nicht kleinzelliges Lungenkarzinom palleative Behandlung Chemo

[Manuela 1]

Hallo, erst einmal möchte ich mich kurz vorstellen, meine Name ist Manuela und ich komme aus Kiel. Bei meiner Mutter wurde Lungenkrebs festgestellt der nicht mehr zu Operieren ist. Nun wird eine palleative Behandlung vorgenommen und den Krebs zu verkleinern und wenn dieses nicht gelingt wenigstens erstmal zu stoppen. Wenn ich ehrlich bin, ist es für mich alles noch Neuland, man hat soviele Fragen weiss sie oft nicht richtig zu stellen Panik usw. die einem Begleiten die Hilflosigkeit nicht genug tun zu können und und und. Ich denke ich schreibe hier nichts neues und euch ist es auch so ergangen oder ergeht es immer noch so. Ich wünsche mir nur einfach Menschen mit denen ich mich eventuell austauschen könnte die mir einfach auch nur mal so was nettes schreiben oder einfach nur zuhören.
Da ich erst neu hier in diesem Forum bin, muss ich mich ersteinmal hier durch arbeiten um das hier alles einigermaßen zu erlernen ;o) aber ich gebe mir Mühe.
Ich hoffe das ich liebe Mitmenschen hier finden werde und verbleibe fürs erste mit einem lieben Gruß und mit viel Anteilnahme, Aufrichtigkeit
Alles liebe Eure Ela

[Ekaka]

Hallo,liebe Manuela! Meine Diagnose war auch:nicht kleinzelliges LK (Adeno) zentral lks. über dem Herzen gelegen,schnellwachsend,inoperabel.(T4N0M0) Ich wurde mit einem Blutsturz ins Kkh. eingeliefert.Dann Chemo,Bestrahlung,3mal Afterloading.Abgemagert auf 42kg,ständig hohes Fieber,Strahlenfibrose,Magensonde zwecks Nahrungsaufnahme,da die Speiseröhre mit verbrannt war. Überlebenschance gleich Null.Dazu kam auf Grund der Bestrahlung noch ein Herzinfarkt.Das war im Oktober 2000!----Jetzt ist der Tumor seit 2002 nicht mehr auffindbar lt. CT und Ärzte.Es geht mir gut,ich wiege jetzt 75kg und freue mich meines Lebens.Ich möchte Dir Mut machen,denn ich bin der lebende Beweis,das es auch gut gehen kann.Ich hoffe,Deine Mutter ist ein Kämpfer,dann hat sie eine gute Chance,die Diagnose ist nicht zwingend ein Todesurteil.Glaube ganz fest daran-------Ich wünsche Dir viel Kraft und viel Liebe-----LG:Erika. Ps.:Solltest Du über die Krankheit nachlesen wollen: http://bronchialkarzinom2005.de/index.html

[Manuela 1]

Liebe Erika, vielen vielen vielen lieben Dank für deine prompte und liebe Nachricht und natürlich erst einmal ein festes drücken (wenn ich es denn darf, das es dir heute und ich hoffe das es noch so ist einigermaßen gut geht.)
Ich denke schon das meine Mutter eine Kämpferin ist, momentan denke ich allerdings, das ihr sovieles durch den Kopf geht und sie auch vieles verdrängt, vergißt überspielt. Momentan weiss ich nicht wie groß der Tumor ist das habe ich in der ganzen aufregung total vergessen nach zu fragen.
Werde ich am Mittwoch wenn ich mit meiner Ma in der Arztpraxis bin nachholen. Dort wird sie ihre erste Bluttransfusion erhalten weil die Blutwerte nicht so gut sind. Ansonsten geht es ihr momentan relativ gut, sie hat keinen Blutauswurf seid ca. 2 Wochen und der Husten ist auch deutlich weniger geworden. Genauso wie bei Ihr keine weiteren Metastasen gefunden wurden. (Gott sei Dank). Trotzdem bleibt natürlich immer im hinterstübchen die kleine große Angst die wir versuchen wollen bekämpfen.
Ich finde es klasse das man hier versucht Menschen Zuspruch zu geben, versuchen möchte zu helfen und ich denke das ich hier für weitere Fragen usw. an der richtigen Stelle bin.
Meine Ma hat auch viele Kilos abgenommen, wir haben Ihr aus der Apotheke ein Kalorienpulver besorgt was sie sich nur in Getränk mischen muss damit sie etwas zu sich nimmt. Da sie die Astronautennahrung nicht mag fanden wir diese Methode ganz gut und die Ärzte sind auch damit einverstanden. Falls es jemand auch probieren möchte es gibt verschiedene Hersteller, wir haben jetzt Dilsana ausprobiert ist nicht so übermäßig teuer und noch dazu geschmacksneutral.

so liebe Erika nun beginnt auch mein Arbeitsreicher Tag, der kleinste ist jetzt wach geworden (2 Jahre) und möchte Frühstücken und ausserdem, kommt meine Ma mich heute besuchen wenn sie gut aus dem Bett kommt und es ihr einigermaßen gut geht. (Chemoreaktion) aber ich glaube da muss ich dir nicht sonderlich viel zu schreiben.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und take care.... lieben Gruß

Manuela

[Brini58]

Hallo Erika,
darf ich fragen wie alt Du bist..? Könntest Du mir bitte erklären was Afterloading ist. Bin auch betroffene habe diesen Begriff aber noch nicht gehört. Lieben Gruß Sabrina

[Ekaka]

Hallo,Sabrina! Habe schon von Dir bei Dirk gelesen.Ich bin im letzten Monat mit einer Riesenfete 60 Jahre alt geworden,zur Freude meiner 4 Kinder.Also betreff Afterloading:Lokalisierte Strahlentherapie.Es handelt sich um eine hervorragende Methode,um eine langanhaltende lokale Wirkung bei in die Bronchen hineinwachsenden Tumoren zu erzielen.In der Nähe des Tumors wird eine Sonde plaziert.In diese Sonde wird mit dem Bronchoskop radioaktives Material (Iridium 192) eingebracht.Hierdurch wird für eine begrenzte Zeit eine hochkonzentrierte Bestrahlung auf eine engbegrenzte Region ermöglicht.Das obenliegende gesunde Gewebe bleibt weitgehend von den Strahlenauswirkungen verschont.(Hatte übrigens meinen Befund falsch angegeben:T4N1M0.) Ich denke,das AF mir letztendlich das Leben gerettet hat,obwohl ich immer noch mit Narbengewebe Probleme habe.Viele liebe Grüsse: Erika.

[Brini58]

Hallo Erika,
in welcher Klinik wurde dieses Afterloading bei Dir vorgenommen..? Ich bin in Heidelberg in Behandlung. Muss morgen wieder zum CT. Lieben Gruß Sabrina

[Ekaka]

Hey,Brini! Meine gesamte Behandlung einschl. Nachuntersuchungen läuft über die Lungenklinik Berlin-Heckeshorn.Die AF wurde im Campus Virchow ( Charite) gemacht,da dort im Jahre 2000 ein nagelneues Institut für Nuklearmedizin eingerichtet wurde.Aber in der Uniklinik Heidelberg soll das auch möglich sein,lt Aussage meines Lungenarztes.Viele liebe Grüsse: Erika.

[vespasia]

Hallo Manuela 1,
habe erst heute deinen Beitrag gelesen. Bin schon längere Zeit auf diesen Seiten unterwegs, habe mich aber erst heute angemeldet.
Allen, die hier Beiträge schreiben, möchte ich sagen, dass ich aus den verschiedenen Beiträgen immer wieder Kraft schöpfen kann, die Hoffnung nicht zu verlieren. Bei meiner Mama wurde im März 06 ein nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt. Diagnose: nicht operabel, nicht heilbar. Sie hat gott sei dank den ungebrochenen Willen es zu schaffen. Die weitere Diagnose ähnlich wie bei deiner Mama. Nach einer ziemlich Ärtze Odyssee sind wir mittlerweile bei dem 2. Chemoversuch (der erste mit Cisplation und Navelbine hat nicht geholfen). Wir haben uns lang mit der KK und verschiedenen Ämtern abgeplagt, sind Ärzten auf den Fersen geblieben und versuchen den Mut nicht zu verlieren. Momentan läuft gerade der 2. Zyklus der Chemo. Sie hat sich jetzt auf eine Studie eingelassen, die der behandelnde Oberarzt empfohlen hat. Man kümmert sich sehr gut um sie, das Medikament heißt Velcade. Leider weiß ich darüber nichts, vielleicht hat schon jemand Erfahrung damit. Manuela, du musst durchhalten, deiner Mama Mut machen. Ich hoffe unsere Mamas schaffen es.
Liebe Grüße vespasia

[Manuela 1]

Gute Erfolge durch die Chemo, wie Ihr vielleicht schon gelesen habt, hat meine Mutter nicht kleinzelligen Lungenkrebs T4N3M1, nach vielen Schmerzen, Tiefschlägen und Ermüdungen durch die Chemobehandlung kann ich erfreut sagen das die neuen Untersuchungen positives ergeben haben. Der Tumor an der Lunge ist kleiner geworden. Es haben sich keine neuen Metastasen gebildet. Der Tumor an der Nebenniere hat sich allerdings etwas vergrößert der vertretungs Arzt meinte es wäre aber nicht so schlimm. Wie weit man dieses glauben kann...... ich nehme es erstmal so hin und werde am 4 .August mit den Arzt von meiner Mutter sprechen der zur Zeit im Urlaub ist.
Ansonsten hat meine Mutter momentan sehr mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen und das Wetter tut ein übriges noch dazu. Ich habe Ihr jetzt einen Rollstuhl besorgt damit sie sich auch mal alleine Fortbewegen kann, da Ihr immer die Beine weg gesackt sind. Nun fühlt sie sich sicherer und geht mal Eis essen oder zum Griechen einen schönen Salat essen.
Sie genießt es momentan so gut sie kann wieder etwas Selbstständiger geworden zu sein.
In diesem Sinne Grüße ich Euch alle und wünsche ein schönes Wochenende und meine Gedanken sind bei Euch.

Lieben Gruß
Manuela

[vespasia]

Hallo Manuela,
wunderbar, dass die Chemo hilft. Meine Mama hat ja die gleiche Diagnose, wie bei Euch. Leider hat bei ihr noch keine Chemo geholfen. Wir suchen weiter nach dem richtigen Medikament und geben die Hoffnung nicht auf.
Liebe Grüße vespasia

[Tanja7]

Hallo meine Mama bekommt auch palleative Behandlung beim nicht-kleinzelligen Lungenkrebs.
Doch leider schlägt die Chemo nicht an

[Ekaka]

Lieber Manuela! Ich habe mich sehr gefreut zu lesen,das es Deiner Mutti schon etwas besser geht.Ich hoffe,Du denkst auch mal an Dich,damit Du Dich nicht übernimmst.Ich drücke euch weiterhin ganz doll die Daumen und wünsche euch viel,viel Kraft für einen langen,schweren Weg.Liebe Grüsse: Erika.

[Manuela 1]

Hallo ihr lieben, nach einer ereignisreichen Woche mit vielen Tiefen und wenig Höhen haben wir die Besprechung mit dem richtigen Arzt meiner Mutter hinter uns gebracht. Soviel dazu das der Vertretungsarzt unter aller Würde ist und ich ja eh abwarten wollte was der richtige Arzt sagt. Wenn man es genau betrachtet hat die Chemo leider doch nicht so angeschlagen wie wir das gerne erhofft hätten, dadurch das der Tumor an der Nebenniere größer geworden ist und der an der der Lunge nun Minimum kleiner haben wir beschlossen die Chemo nicht weiter fort zu setzen da sie meiner Mutter überhaupt nicht bekommen. Sie hat so viele Nebenwirkungen das es ihr nur schlecht ging usw. Letzte Woche hatten wir den Notarzt bei uns zuhause da sie hohes Fieber bekommen hat. Nun ja.......was soll ich noch schreiben, wir probieren es mit Tarceva die Nebenwirkungen sind uns bekannt und auch die Chancen....... sicherlich würde ich mich freuen noch viele viele Jahre etwas von meiner Mum zu haben, aber wenn man es realistisch einstuft ist es wirklich nur ´noch eine Verlängerung ein Hinhalten oder dergleichen, ich weiss nicht wie man dieses halt anders beschreiben soll, kann, wenn man weiss das nur 6-7 Monate mit den Tabletten die Lebenserwartung/haltung erreicht wird.
Trotzdem sehen meine Mum und ich Positiv in die Zukunft und machen das beste daraus. Was bleibt einem auch anderes übrig. Zeit zum Weinen, trauern habe ich später noch genug wir wollen jetzt und hier LEBEN und das so lange es noch gut geht.....

In diesem Sinne....gebt einfach die Hoffnung nicht auf und gebt EUCH nicht auf.

Es grüßt Euch herzlich
Manuela

[vespasia]

Liebe Manuela,
ich kann dich so gut verstehen. Wie schon berichtet, hat meine Mama die gleiche Diagnose wie deine. Bei meiner Mama haben 3 Chemos nicht gewirkt und gestern haben sie uns gesagt, dass der Tumor gewachsen ist und schon die Wirbelsäule infiltriert hat. Meine Mama hat schon seit mehreren Monaten ein Taubheitsgefühl in den Zehen. Jetzt erst wurde eine Kernspintomografie gemacht und festgestellt warum das so ist. Eben weil der Tumor da schon sein Werk begonnen hat. Wir hoffen jetzt so auf Traceva. Bitte häng dich jetzt nicht an die 6 - 7 Monate Lebenserwartung auf. Unsere Ärztin sagte mir gestern, dass man nicht vorhersagen kann wie lange Traceva wirkt (wenn es denn wirkt). Es kann einige Monate bis vielleicht länger gehen. Kommt auf jeden einzelnen Patienten an. Meine Mama kämpft. Habe gerade mit ihr telefoniert und so will auch mit keinem Onko-Psychologen sprechen. Vielleicht werde ich aber trotzdem mal zu dem im Krankenhaus gehen.
Heute bin ich so am Ende, wie am Anfang, als meine Mama die Diagnose bekommen hat.
Trotzdem an alle Kopf hoch-kämpft.
Alles liebe vespasia

[Manuela 1]

Hallöchen, nach einem erholsamen Urlaub habe ich genug Kraft getankt um mich der Aufgabe und Herausforderung zu wieder zu stellen. Ich war nur für meine Mutter erreichbar wollte von niemanden etwas hören oder lesen geschweige denn sehen. Ich brauchte die Auszeit um über vieles nachdenken zu können. Es tat mir gut und meiner Familie auch und ich stelle fest, seidem die Diagnose Krebs bei meiner Mum fest gestellt wurde, hat mein sein eigenes Leben hinten angestellt wenn auch nur im Unterbewusstsein.
Meiner Mum geht es momentan sehr schlecht ich habe sie gestern nach einen Notanruf, Mäuschen hol mich ab mir geht es so schlecht in die Klinik einweisen lassen. Sie spuckt nur noch nimmt keine Nahrung oder Flüssigkeit mehr auf weil alles was sie zu sich nimmt gleich wider ausgespuckt wird. Das Fieber haben wir unter Kontrolle bekommen und auch ansonsten geht es ihr was ´den Tumor angeht relativ gut. Nur das mit dem Spucken will nicht weggehen. Sie nimmt jetzt seid zwei Wochen Tarcerva ob die nach dem ganzen Spucken überhaupt wirken konnten bleibt eine Frage wir warten die Untersuchungen im KH ab. Ansonsten tut es mir am meisten weh, meine Mum weinen zu sehen, wenn sie sagt sie hat keine Kraft mehr, sie ist am Ende, ich versuche sie aufzubauen ihr Mut zu machen, versuche Ihr einen Sinn des Lebens zu geben, wenn sie negativ eingestellt ist, was gott sei dank sehr selten vorkommt. Aber diese Verfluchte Krankheit nimmt einem vieles, mein Positives denken und Handeln schwindet hin und wieder mal wenn ich sie so leiden sehe auf der anderen Seite, will ich auch weiterhin noch Positiv denken sie in allem Bestärken ihr helfen so gut es geht. ................

Wenn wir keine Hoffnung mehr haben....was haben wir dann noch für Chancen?????!!!????


Ich hoffe weiter und drücke alle die es möchten und sich wünschen, ich denke an Euch lieben Gruß
Ela