Kleinzeller-BC mit Hirnmetastase

[Ebba]

Bei meinem Ex-Freund (57) wurde im Februar ein kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Hirnmetastase festegestellt. Das Bronchialkarzinom war zu dem Zeitpunkt so groß (ca. 10 x 15 cm), daß es auf die darunterliegende Vene gedrückt hat.
Er wurde sofort in ein anderes auf Ca. spezialisertes Krankenhaus eingewiesen, und dort dann dann etlichen Untersuchungen mit der Behandlung begonnen. Also Bestrahlungen der Hirnmetastase (ca. 2 x 3 cm groß) und anschließend die üblichen 6 Chemos im 3-Wochen-Abstand. In der ganzen Zeit ging es ihm sehr schlecht, absoluter Erschöpfungszuständ, andauernd katastrophale Blutwerte, Appetitloskeit bis zum Ekel vorm Essen usw.
Er selbst hat nie die Ärzte irgendwas gefragt, sondern alles gottergeben über sich ergehen lassen. Im April hatte ich die Möglichkeit mit einem der Ärzte zu sprechen, der mir knallhart sagte, daß er keine Chance hätte und daran sterben würde. Allerdings hätte der Tumor sich sehr gut zurückgebildet.
Bis heute lag er er wieder im Krankenhaus, weil sie ihn wegen der Blutwerte wieder hochpäppeln mußten. Seit heute ist er aber wieder zuhause. Am Donnerstag hatte er Chefarztvisite, der ihm sagt, daß er wahrscheinlich Ende der Woche entlassen würde, daß Chemos und Bestrahlungen beendet seien und daß nur "alles in Ordnung" sei!!! Einfach so, als ob er wieder ganz gesund sei. Aufgrund meiner Recherchen im Internet weiß ich aber nun, daß er eigentlich bei einer extensive disease wirkliche keine Chance hat.
Es ist schrecklich zu wissen, daß es so ist, aber auch schrecklich, seinen Optimismus zu sehen, aber gleichzeitig trotzdem nicht genau zu wissen, was jetzt kommt.
Dazu kommt auch noch, daß er so gut wie keine Kontakt zu seiner Familie (2 Kinder) hat (sie wohnen ca. 300 km entfernt) und keine Freunde und ich die einzige Kontaktperson bin , die er hat....
Achja, seit April führe ich ein Blog über ihn und seine Krankheit.
Wenn es interessiert, hier ist der Link:
Blog

Gruß
Ebba (deren Gedanken sich nur noch im Kreise drehen)

[Ebba]

Morgen muß er wieder nach Siegen ins Krankenhaus - er soll dort ein Gespräch mit einem Dr. Franke führen. Auf meine Nachfrage hin erfuhr ich, daß dieser Arzt für die ambulante Chemo zuständig ist.
Aber warum sagen sie ihm, es sei "alles in Ordnung", wenn sie ihn dann wieder zum Chemo-Arzt schicken??
Außerdem hat er unheimlich Angst, daß sie ihn wieder dabehalten, wenn seine Blutwerte wieder schlecht sind..
Drückt mir bitte für morgen die Daumen!!

[Fegerli]

Hallo Ebba,
meine Daumen hast Du alle beide! Nutzt das Gespräch morgen um alle Fragen zu stellen, die Dir/Ihm auf der Seele liegen und immer hartnäckig sein.
Dumme Fragen gibt es nicht!
Beste Grüße
Ina

[Ebba]

Hallo Ina,
danke für Deine Antwort!
Ihm wurde heute gesagt, daß noch ein Rest des Bronchialtumors da ist (ca.2cm) und er deswegen nochmal Bestrahlungen bekommt..
Was mich natürlich auch interessiert, ist, was mit seiner Hirnmetastase ist. Der Arzt hat kein Wort darüber verloren und nun meint er natürlich, daß diese Metastase nicht mehr da ist. (Er hat mal wieder nicht ausdrücklich nachgefragt!!)
Wie sind Eure Erfahrungen diesbezüglich? Kann es wirklich sein, daß die Metastase aufgrund der Bestrahlungen verschwunden ist? Oder hat der Arzt nur deshalb nichts gesagt, weil das BC wichtiger ist???

Gruß
Ebba

[iris1506]

liebe ebba

wir haben schon mit dir unter hirnmetastasen, wer hat erfahrung, geschrieben.
wenn dein ex-freund kopfbestrahlung hatte, könnte die metastase wirklich erstmal weg sein.
leider habe ich auch absolut keine ahnung und möchte auch nichts falsches schreiben.

die onkologin meines papas sagte mal zu mir, wenn hirnmetastasen da sind, ist die krankheit sehr weit fortgeschritten, alles weitere richtet sich von nun an nach den hirnmetas, der eigentliche tumor rückt erst mal nach hinten.
wenn die ärzte nichts mehr von der hirnmeta erwähnen, klingt das für mich erstmal positiv.

das wünsche ich euch auch
und wünsche weiterhin viel kampfgeist und kraft

liebe grüße

iris

[Fegerli]

Hallo Ebba,
bei meiner Freundin wurden Anfang Mai 3 Hirnmetastasen festgestellt. Sie bekam Bestrahlungen und die Metastasen sind, bis auf eine mit einem Durchmesser von nur noch 0,2 Milimeter, zurückgegangen. Die Bestrahlungen können tatsächlich die Metastasen zum Einschmelzen bringen. Trotzdem sollte Dein Ex nochmal explizit nachfragen.
Ich hoffe, dass es wirklich dieses Glück hat, dass die Metastase verschwunden ist!!!!
Viel Kraft und Lebensmut!
Liebe Grüße
Ina

[Ebba]

Morgen muß er ja nochmal nach Siegen, um die Ergebnisse von Dienstag zu besprechen und um den restlichen Lungentumor bestrahlen zu lassen.
Ich hoffe nur, daß er diesesmal explizit nach der Hirnmetastase fragen wird.
Hoffentlich tut er es auch!

[Ebba]

Also die Besprechung heute hat ergeben, daß die Hirnmetastase angeblich komplett weg ist! Ich schreibe "angeblich", weil ich es kaum glauben kann!
Der Arzt sagte ihm, daß die Chemo, die er bekommen hat, wohl so heavy war, daß sie auch auf die Hirnmetastase gewirkt hat.
Nur von dem Lungentumor ist noch was zurückgeblieben. Dieser Resttumor soll jetzt in einem Zyklus 35mal bestrahlt werden. Wenn er sich dann komplett zurückgebildet hat (was wir natürlich hoffen!), hätte er noch eine Lebenserwartung von ca. 5 Jahren.
Nach allem, was ich aber bisher gelesen habe, kommt mir das seltsam vor. Irgendwie kann ich es nicht so recht glauben.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit Lungenbestrahlung? Was kommt da auf ihn zu? Schluckbeschwerden, Atemnot, evtl. Lungenentzündung wwurden ihm als mögliche Nebenwirkungen genannt. Aber wie häufig sind die?

Liebe Grüße an alle
Ebba

[Michael_D]

Na,

das ist doch wenigstens schon mal was. Was die "5 Jahre Lebenserwartung" anbelangt: eine sehr gewagte Aussage. Um es mal so zu formulieren: das deckt sich nicht mit dem, was ich über ein fortgeschrittenes, metastasiertes kleinzelliges BC gelernt habe. Aber ich wünsche es Euch natürlich sehr. Bei meiner Mutter hat die Bestrahlung der Lunge eigentlich keine nennenswerten Beschwerden ausgelöst.

Michael

[Ebba]

Zitat von Michael_D

. Was die "5 Jahre Lebenserwartung" anbelangt: eine sehr gewagte Aussage. Um es mal so zu formulieren: das deckt sich nicht mit dem, was ich über ein fortgeschrittenes, metastasiertes kleinzelliges BC gelernt habe.

Genau das ist es Michael. Ich habe darüber eben auch ganz anderes bei dieser Diagnose gelesen. Ein kleinzelliges BC, das schon Metastasen gebildet hat, bekommt man eben nicht so leicht in den Griff, wie es hier den Anschein hat. D.h. eigentlich gar nicht.
Wörtlich hat der Arzt sogar gesagt: "naja, so 5 Jahre, vielleicht auch 10 Jahre, aber so weit will ich mich nicht aus dem Fenster lehnen..."
Also heißt es nur: abwarten, abwarten, abwarten ((

Ebba

[Michael_D]

Wenn ich ganz ehrlich bin und auch auf die Gefahr, mich aus dem Fenster zu lehnen: die Aussage ist grob fahrlässig. Selbst nach einer erzielten vollständigen Remission (also wenn der Krebs diagnostisch nicht mehr nachgewiesen werden kann) kommt das kleinzellige BC quasi immer zurück - und das leider mit Macht. In Einzelfällen gibt es langfristige Heilung. Doch zumeist verläuft es so, wie es in den Threads von z.B. Rezzan oder Milki zu lesen ist. Ich wünsche jedem, daß er/sie zu diesen Ausnahmen zählt. Nur, ganz im Ernst: so etwas zu sagen, was der Arzt gesagt hat, weckt m. E. falsche Hoffnungen. Es tut mir Leid. Ich will Dir Deinen Optimismus nicht zerstören. Aber ich gehe mal davon aus, daß Du gerne wissen möchtest, woran Du bist.

Leider ticken Ärzte manchmal so. Ich bevorzuge jedoch die ehrlichere Variante. Was ist das für ein Arzt? In was für einer Klinik wird Dein Angehöriger behandelt?

[Ebba]

Michael,

ich habe den Optimismus ja nicht, da ich auf dem gleichen Wissenstand bin wie Du. Ich dachte, meine Skepsis sei eigentlich rübergekommen??
Es geht nur darum, daß er selbst kaum informiert ist und natürlich glaubt, was man ihm sagt.
Aber vielleicht ist das auch gar nicht schlecht so?? Warum sollte man ihm seine Hoffnungen zerstören??? Vielleicht gehört er ja zu diesen Einzelfällen?
Der Arzt ist der stellvertretende Chefarzt der Onkologie im Marienkrankenhaus in Siegen - Dr. Franke.

[Michael_D]

Nein Ebba,

Deine Skepsis ist rübergekommen. Und trotzdem habe ich Skrupel, so etwas zu schreiben und eine positive Arzt-Aussage infrage zu stellen.

Die ganze Sache ist überaus heikel. Was will Dein Ex-Freund wissen? Mein Vater, der an Krebs starb, der wollte gar nichts wissen. Meine Mutter, die an Lungenkrebs erkrankt ist, will alles wissen. Ich denke, diese Wünsche sind zu respektieren. Aber ist das Wecken falscher Hoffnungen in Ordnung? Lebt ein Betroffener nicht anders, wenn er weiß, wie es um ihn steht? Sollte man ihm nicht die Möglichkeit geben, Dinge in Ordnung zu bringen?

Ich weiß es echt nicht, was da das richtige Vorgehen ist. Das ist wohl von Fall zu Fall verschieden.

[rezzan]

...ich glaube das ist eine so weitreichende und nicht wirklich zu beantwortende Frage. Nimmt man Hoffnung in dem man die Wahrheit sagt? Oder schenkt man "unbeschwerte" Zeit, wenn man nichts sagt? Und hat man das Recht, das zu entscheiden?

Ich glaube, wenn ein Mensch wirklich, wirklich wissen will, wie es um ihn steht, dann erfährt er es auch. Weshalb sollte das auch anders sein?

Ich habe erlebt, wie mein Vater eindeutige Aussagen von Ärzten komplett anders interpretiert hat und auch umgekehrt. Erst hat auch er "rausgehört", dass er den Kleinzeller besiegen und damit alt werden kann (die original-Aussage des Arztes war "Diese Tumorart wächst rasant schnell, reagiert aber gut auf Chemo. Falls der Tumor aber wieder kommt ist nichts mehr zu machen" - ich saß dabei). Jetzt hat er leider ein Rezidiv und dieses Mal hat er richtig deutlich nachgefragt. Jede Aussage des Arztes hat er nochmals hinterfragt und (leider) alles gehört, was es zu dazu zu sagen gibt. Das hätte er auch schon beim ersten Mal tun können. Vielleicht wollte er es vorher einfach nicht und jetzt wieder doch. Wer weiß das schon? Deshalb glaube ich, dass auch du deinem Freund die Entscheidung nicht abnehmen kannst was er wissen sollte und was nicht. Wenn er etwas wissen will, wird ER schon fragen.

Ich wünsche ihm und auch dir nur das allerbeste,
Rezzan

[Ebba]

Rezzan,

Wenn er etwas wissen will, wird ER schon fragen.

Er hat ja gefragt. Und die o.a. Antwort bekommen. Warum sollte er aus seiner Sicht dem Arzt nicht glauben?
Und er weiß ja, daß er schlechte Chancen hat, wenn der Tumor wiederkommt. Nur glaubt er jetzt, daß das erst in 5 - 10 Jahren der Fall sein wird, wenn die Bestrahlung jetzt die gewünschte Wirkung zeigt.

Ach Mensch, das ist alles so vertrackt....