Neues Mitglied

[BOB the builder]

Hallo Martin,

hoffe bei Dir ist alles soweit in Ordnung?

Den 4. Zyklus solltest Du nun ja erfolgreich erschlagen haben und kannst Dich nun ein wenig erholen, bis das Endstaging kommt.

Wenn Du Zeit und Lust hast, dann lass mal von Dir hören.

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Leute,

den stationären Teil habe ich vom 4. Zyklus am Freitag überstanden und dieser war nun doch etwas härter als gedacht. Habe quasi bis heute durchgeschlafen.

Lungenfunkionstest war alles in Ordnung. Habe sogar mehr Volumen gepustet als notwendig... und das als Exraucher.
Und da auch auf dem CT nach Zyklus 3 auch nicht die geringsten Anzeichen von Lungenschwierigkeiten zu sehen waren, ist es die Atemgeschichte wohl ein Mix aus niedrigen (aber noch tolerablen) HB-Wert, Kopfsache und stark aufgeblähten Magen-/Darmtrakt gewesen.
Hat sich jedenfalls ordentlich gebessert und ist nurnoch minimal bemerkbar.

Nach dem 4. Zyklus war ich bis heute konditionell auf einem so miesen Niveau, dass ich es nur bis zum Klo und zurück geschafft habe. Mein Hals war geschwollen, der Atem war schwer, mir war kontinuierlich schlecht und ich war einfach nur müde. Heute war ich jedoch wieder 5.000 Schritte spazieren und bin auch so auf dem Wege der Besserung.

Gestern ambulante Bleo-Gabe ebenfalls überstanden und Blutwerte waren ok.
Die beiden Spritzen übers Wochenende haben meine Leukos aus 30.000 gepusht.

ß-HCG war Montag bei 3,2. Er ist zwar noch zu hoch, aber sinkt halt pro Woche kontinuierlich um 40-50% ohne zu stagnieren oder langsamer zu sinken. Er wird dann wohl auch am Ende des 4. Zyklus im Normbereich landen, aber die Reise wird denke ich mal nicht beendet sein.

Mein Prof hält am Plan fest mit einem 5. oder gar 6. Zyklus PEB-Chemo, weil seiner Meinung nach in den Leitlinien zuviele Patienten "in einen Topf" geworfen werden.
Ich werde jedoch nun die neusten Tumormarker an Prof. H. schicken und mich an seinen Vorschlag halten, dass nun nochmal CT gemacht wird und dann ggf. OP. Werde dann wohl dafür auch diese oder kommende Woche nach Köln fahren.
Fühle mich auch wohler, wenn alles raus ist, was keine Miete zahlt. Ein befallener Lymphknoten, der noch 1,3cm hat sitzt nur leider ziemlich schlecht zwischen den Lungenflügeln und nähe Aorta. Dieser war jedoch mal über 6cm.


Beste Grüße

Martin

[Toby01Harv]

Hi Martin,

drück Dir die Damen, dass die Sache gut ausgeht. Solange der Beta-HCG kontinuierlich sinkt, stehen die Chancen doch gut, dass alles nur noch Nekrose ist.

Bzgl. des Behandlungsvorschlags Deines Profs. bin ich etwas irritiert. Natürlich, Medizin ist im Prinzip reine Statistik. Aber warum sollten alle Hodenkrebsspezialisten die Einhaltung der Leitlinien befürworten, wenn dass nicht tatsächlich der richtige Weg wäre. Und seitdem es das Zweimeinungsforum gibt, ist die Sterblichkeit von Hodenkrebspatienten nochmals sigifikant zurückgegangen.

[oli]

Ich würde mir auf _gar keinen_ Fall weitere PEB Chemos geben lassen, das ist meiner Meinung nach einfach nicht indiziert und kann für dich gefährlich ausgehen - dafür sind dann andere Chemos gedacht (u.a. um ggf. vorhandene Resistenzen auszulöschen).
Ergo: Ich würde mich an die Zweitmeinung halten und notfalls das KH wechseln.

[eistee]

Hallo Martin,

ich denke, du gehst den richtigen Weg, wenn du dich mit den neuen Ergebnissen nochmal an H. wendest. Ggf. kannst du auch mal in Köln vorstellig werden. Ich war damals in Aachen und man sich sehr viel Zeit für die Zweitmeinung genommen.

Alles Gute weiterhin!

Philipp

[BOB the builder]

Hallo Martin,

gut, dass Du wieder einigermaßen auf den Beinen bist.

Und wie schon geschrieben: 4 PEB Zyklen sind die Standardtherapie auch im Stadium IIIC. Und Du bist ja beim besten Willen nicht an einem Punkt (zum Glück), wo man davon sprechen müsste, dass die Therapie nicht anschlagen würde.

Aus meiner Sicht gehst Du genau richtig vor, indem Du das weitere Vorgehen mit einem anderen Arzt besprichst.

Vor allem: Die Standardtherapie muss ja jetzt erstmal zu Ende gehen. Will heißen die 21 Tage von Zyklus 4 + die Nachwirkungszeit von ca. 3 Wochen. Deshalb macht man dann ja auch normalerweise das finale CT um einen tatsächlichen Blick für die Wirksamkeit zu bekommen. Und auch erst dann sieht man, ob sich bei den Markern irgendwas dramatisches passieren würde.
(Letztere kann und sollte man auch zwischendurch kontrollieren).

Und erst dann kann man entscheiden: Fortsetzung der Chemo, wenn nötig mit einem anderen Protokoll. (Also z.B. TIP, aber eben nicht PEB)

Jetzt aber erstmal gute Erholung von der Chemo, und auch wenn man nach 4 Zyklen echt ziemlich matschig ist, geht das Meiste davon schnell wieder weg.

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Leute,

danke für eure Nachrichten
Ich wollte mich mal melden was aktuell Stand der Dinge ist und was die letzten Tage so passiert ist.

Wie ihr schon geschrieben habt, werde ich keine weiteren PEB Zyklen über mich ergehen lassen. Unter Umständen bin ich ja vielleicht bereits geheilt, who knows?! Die Therapie hat ja super angeschlagen, der extrem hohe Tumormarker sinkt weiterhin (dazu später mehr) und die Bildgebung war ja auch mehr als erfreulich.
Es sieht ja aktuell nicht danach aus, dass weiter chemotherapiert werden muss, sondern es steht halt eher die Frage im Raum, ob operiert wird oder nicht.

Was ist die letzten Tage so passiert?
Der stationäre Aufenthalt des 4. Zyklus war echt anstrengend. Aber wie nach jedem Zyklus ging es von Tag zu Tag bergauf. Kondition und kurzatmigkeit sind die einzigen Probleme, die ich noch habe, aber auch diese werden täglich besser.
Bezüglich der Kurzatmigkeit habe ich bei meinem Hausarzt ebenfalls eine Lungenfunktionsprüfung gemacht, weil dort noch die Daten einer Lungenfunktionsprüfung von vor 7 Jahren zum Vergleich vorhanden waren.
Ergebnis: 106% Lungenvolumen und sonst keine negativen Veränderungen.
Das hat mich zwar überrascht, aber nehme ich gerne so mit

Weil es ja natürlich nicht ausreicht, wenn man mit Übelkeit, Kurzatmigkeit und Kreislauf zu kämpfen hat, hat sich mein linker Backenzahn gedacht, dass er anfängt extreme Probleme zu machen. Ende vom Lied: Wurzelbehandlung - ganz toll

Tumormarker
Mein ß-HCG lag am Montag bei 2,0, den Montag davor bei 3,2 und davor 5,8.
Er sinkt also wöchentlich um etwa 40-45%. Ich weiß, dass er am Ende nicht mehr messbar sein sollte, aber der Wert unter 2 ist bei den meisten Laboren Normwert/Messtoleranz. Und da weiterhin nicht stagniert ist, hoffe ich, dass dort wirklich nur Nekrose ist und keine kleinen Residualtumore.

Ich habe Prof. H. vorhin diese Werte rübergeschickt und warte ab, was er dazu sagt.

Wie es weitergeht?
Das wäre jetzt der wichtigste Punkt.
Ich habe den geplanten 5. Zyklus PEB oder PE, welcher nächste Woche stattfinden sollte, abgesagt und mich mit Prof H. in Verbindung gesetzt.
Alles weitere läuft nun über Ihn.
Am 02.12. wird in meiner Klinik nochmals eine Bildgebung gemacht, mit welcher ich am 05.12. bei Prof. H. in K. vorstellig werde.
Er entscheidet dann, ob nun operiert wird oder ob ich vielleicht sogar in die Nachsorge entlassen werde.
Das wichtigste ist natürlich weiterhin: Der Tumormarker darf jetzt bloß nicht rumspinnen.

Ich habe vorhin noch eine Mail an Prof. H. mit paar letzten Fragen geschickt. Sobald ich dort was neues weiß, melde ich mich wieder :-)

Lieben Gruß

Martin

[Angsthase159]

Hi Martin!!

Kacke mit deinem Zahn Aber alles in allem hört sich das bei dir doch gut an. Du scheinst auf einem guten Weg zu sein. Der 4. Zyklus war anscheinend der schimmste von allen.... Aber deine Blutwerte sagen ja aus, dass es gut angeschlagen hat und du positiv in die Zukunft schauen kannst

[Maaddiin]

Kleiner Nachtrag, da Antwort von Prof H. kam:

-Am 02.12. soll Thorax/Bauch/Becken mit low dose CT gecheckt werden
-Die ß-HCG Entwicklung befindet sich weiterhin noch im grünen Bereich ("O-Ton")

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das hört sich doch nach einem guten Plan an

Und so einen Zahnanfall hatte ich ja auch. Ging aber zum Glück ohne Wurzelbehandlung ab....

Zum Thema Beta-HCG:
Nicht messbar ist für diesen Wert ein recht merkwürdiger Begriff, denn der Wert ist in diesen geringen Mengen ohnehin schwer messbar.
Und: Beta HCG wird in den Hoden eines jeden Mannes in sehr geringem Umfang auch ohne einen Tumorbefall gebildet.
Das ist ja auch der Grund dafür, dass der Laborgrenzwert nicht 0,00 U/l ist sondern 2,0 U/l (oder bis wohl März 2015 auch 5,00 U/l)

Bei mir ging der Wert zwar auf <0,1 U/l zurück, aber ich habe den "Spaß" ja nun auch schon 2 mal durch und demzufolge keinen Hoden mehr, der es in geringem Umfang produzieren könnte.

Wichtig zur Beruteilung der Tumoraktivität unter Chemotherapie ist bei Tumormarkern vor allem der Verlauf, nicht so sehr der absolute Wert (erst recht nicht bei dem Bereich über den wir bei Dir reden.)
Wäre Dein Wert nächste Woche bei 80, dann wäre das problematisch, so aber ziemlich sicher nicht.

Dann wünsche ich Dir jetzt erstmal bis zur finalen CT eine ruhige und erholsame Zeit und Anfang Dezember gibt es dann ja einiges zu berichten.
Ich habe Tumormarker am 02.12 und MRT am 07. und 08.12....


Viele Grüße,

BoB

[eistee]

Moin Martin,

das klingt doch nach einem Plan! Bist auf einem sehr guten Weg und bei H. in den besten Händen

[Maaddiin]

Hey Leute,

melde mich mal wieder nach bisschen Funkstille, welche ich genutzt habe, um mich kopftechnisch etwas von dem ganzen zu distanzieren. Das hat echt super geklappt und so Weihnachtsmärkte helfen dabei echt gut.

Mein Termin bei Prof. H. hat heute stattgefunden, welchen ich jedoch nur mit CT Aufnahmen vom 21.10. besuchen konnte, weil mein finales CT nun doch erst am 14.12. stattfinden soll. Der Termin war trotzdem extrem hilfreich, denn er konnte mir alle Unklarheiten erklären und hat sich wirklich viel Zeit genommen. Meine ß-HCG Entwicklung ist laut Prof. H. so wie man sie sich wünschen kann (Freitag 0,8 - und sinkt weiterhin).
Die CT Aufnahmen vom 14.12. soll ich ihm zuschicken und er wird linksseitig Anfang Januar operieren. Meine Lymphknoten sind so klein, dass die OP lt. ihm risikolos ablaufen wird. Nach der OP drei Wochen AHB (wird wohl Bad Oeynhausen sein) und dann werde ich wohl ein normales Leben weiterführen.

Sollte jetzt im CT am 14.12. sich zeigen, dass die Lymphknoten noch so sehr sinken, dass sie nicht mehr sichtbar sind, dann wird auch die OP nicht stattfinden - jedoch wird ein Lymphknoten wohl nicht so sehr zurückgehen und wenn man den schon rausholt, dann holt man direkt den Rest mit raus.

Meine wichtigste Frage war: "Wie sehen die Rezidivwarscheinlichkeiten aus?"
Antwort: Ohne OP : Zu hoch
Nach OP: Operierter Bereich: 0% , Sonstige Lymphknoten 3-4%, Lunge 10%.
Ich denke damit kann man sehr gut Leben.

Jetzt darf nur der Marker nicht ansteigen oder das CT mit irgendwelchen neuen Sachen schocken.

@BoB: Hoffe die Tumormarker waren bei dir wie gewünscht bei <0,1 !


Beste Grüße

Martin

P.S.: Körperlich fühle ich mich 0 krank und fange diese Woche mit Sport an. Lediglich ein Ausschlag auf dem Rücken plagt mich und ich gehe morgen zum Dermatologen.
Audiogram und Lungenfunktionstest waren wie erhofft 100%.

[Mucker]

Hallo Martin,

vielen Dank für das Update.

Das klingt doch alles äußerst positiv.

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg für den restlichen Weg und drücke Dir beide Daumen.

Viele Grüße

Andreas

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich mein finales CT und habe heute meine Ergebnisse bekommen:

- Tumormarker ßHCG adäquat gesunken auf 0,4
- Nichts neues bösartiges gewachsen
- Alle Lymphknoten minimal kleiner geworden, aber nicht komplett verschwunden. Eine komplette Remission aller war auch lt. Prof. H. in meinem Stadium unwarscheinlich. Kann man also nurnoch hoffen, dass da Nekrose ist. Der größte ist paraaortal von 1,3cm (Ende 3. Zyklus)auf 1,2cm geschrumpft. Er war vor der Chemo bei 6,3cm.
- Zur Lunge habe ich einen diskreten Befund bekommen. Dort ist etwas zu sehen, was aussieht wie eine beginnende leichte Lungenentzündung. Jedoch sind alle meine Entzündungswerte bei 0 und es ist definitiv nichts, was mit dem Hodentumor zu tun hat. Ich habe natürlich sofort gefragt, ob es vielleicht etwas mit einer beginnenden Lungenfibrose zu tun haben könnte, jedoch sagte mein Prof mir, dass eine Lungenfibrose anders aussehen würde und er genau deswegen auch schon genau mit dem leitenden Oberarzt der Radiologie gesprochen hat. Es sieht viel mehr wie eine Pilzerkrankung aus, aber wie sollte diese dahinkommen.
Ich soll mir keine Gedanken darüber machen und es sei nichts gefährliches. Er möchte jedoch am Donnerstag in 2 Wochen wieder Marker bestimmen und die Entzündungswerte anschauen.

Unterm Strich zähle ich als Gesund bis man mir das Gegenteil beweisen kann.
Die CD mit den Aufnahmen ging auch heute an Prof. H. raus, welcher mich in der nächsten Woche anrufen möchte, um wegen der OP zu quatschen. Ich habe ihm auch geschrieben, dass er sich bitte die Lunge ebenfalls anschauen soll. Vielleicht hat er ja eine Idee...
Meine befreundete Radiologin hat gesagt, dass es auch das Ende einer leichten Lungenentzündung sein kann. Ende des dritten Zyklus hatte ich ja meine Atembeschwerden, welche aktuell fast komplett verschwunden sind. Vielleicht ist es ja auch nicht der Anfang einer Erkrankung, sondern eher das Ende.

Ich soll jetzt bis dahin mein Leben ganz normal weiterleben. Blutwerte sind so gut, dass ich am Wochenende auf einer Hochzeit auch endlich mal die Sau rauslassen kann. Wurde nach knapp 5 Monaten auch mal Zeit

Meine Fragen an euch:
- Mir wurde ganz am Anfang bei Diagnose auch ein MRT vom Kopf gemacht, weil bei so hohen Tumormarkern auch Hirnmetastasen vorhanden sein könnten. Jetzt wurden keine mehr gemacht, weil diese lt. meines Profs nicht denkbar wären. Sollte ich hier noch ein MRT vom Kopf machen lassen? Könnte es denn überhaupt passieren, dass da was kommt, trotz Markerabfalls? Ich habe auch ab und zu Kopfschmerzen rechtsseitig (fühlt sich eher an wie bei einer Erkältung/Stirnhöhle)

- Mein Port ist nun seit 4 Wochen unbenutzt. Wurde er bei euch regelmäßig durchgespült? Mein Prof sagte, dass dies seit neustem nicht mehr gemacht wird, weil es Untersuchungen gäbe, dass dies nicht notwendig sei, sobald er nach jeder Benutzung vernünftig gespült wurde.

- Hat jemand von euch etwas Ähnliches mit der Lunge gehabt oder von sowas gehört? Auch wenn mir nun zwei Radiologen und mein Onko-Prof sagen, dass ich mir keine Gedanken mit der Lunge machen soll, bin ich nicht ganz zufrieden mit dem Gedanken, dass da was sein könnte, aber keine weiß, was es ist.

- Was sagt ihr zu der Entwicklung der Lymphknoten? Zuerst so stark geschrumpt und nun während 1,5 Monate nur um 0,1cm. Meiner Meinung nach war das zu erwarten, aber höre mir gerne noch eure Meinungen an.

Beste Grüße

Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

zu Deinen Fragen (soweit ich was sagen kann):

1. Port
Ich habe auch alle wuschig gemacht, da ich den Port alle 4 Wochen gespült bekommen wollte. Aber der Prof. in dem Krankenhaus, wo ich den Port eingesetzt bekommen habe, hat exakt das selbe gesagt, wie Deiner.
Die Gefahr einer Infektion des Ports beim Spülen ist höher als die Gefahr, dass er verstopft, wenn man gar nix macht.
Also habe ich ihn in der Reha vor 3 Monaten nochmal spülen lassen und seitdem nicht mehr.

2. Lymphknoten:
Ich hatte ja nur einen, aber der Ablauf war ja ganz ähnlich. Schrumpft bis zum Zwischenstaging auf 2/3 der Größe um dann nur noch wenig zu schrumpfen. Heute ist er ganz weg.
Meine Erklärung war, dass der Körper sich zuerst mit den unmittelbaren Chemofolgen beschäftigt und dann erst die Nekrosen abräumt. (Laienidee.... Aber offensichtlich scheint so eine Entwicklung nicht ungewöhnlich).

3. Kopf
Halte ich auch für unwahrscheinlich, aber wenn es Dich beruhigt und Du eine Überweisung kriegst dann lass doch eins machen. Schadet ja nix.... außer, dass man wieder auf irgendein Ergebnis warten muss.

4. Lunge
Da kann ich leider nix erhellendes zu beitragen....

Also dann viel Spaß auf der Hochzeit und

Viele Grüße,

BoB