Verdacht auf malignes Lymphom bei meinem Papa.

[anni.]

Hallo ihr Lieben,

sehr lange bin ich schon hier im Forum angemeldet, aber heute ist es das erste Mal, dass ich als enge Angehörige auch um Rat fragen muss.

Es geht um meinen lieben Papa (55), der gestern nach einem Thorax-CT die Verdachtsdiagnose Mediastinaltumor. Verdacht auf malgines Lymphom erhalten hat.
Alles fing damit an, dass er sich seit ca. zwei Wochen nicht mehr gut gefühlt hatte. Zunächst war er von der Arbeit immer total ausgelaugt und zusätzlich kam dann hinzu, dass seine Halsschlagader total angeschwollen war und er jedes Mal beim Bücken einen hochroten Kopf bekam. Er wurde auch von mehreren Leuten gefragt, ob es ihm nicht gut gehe, da er immer total aufgequollen und blass im Gesicht war.
Bei einem großen Blutbild letzten Freitag kam ein erhöhter CRP-Wert heraus, alle anderen Werte waren wohl im Normalbereich. Daraufhin bekam Papa von seinem Hausarzt Antibiotikum verschrieben (Cefuroxim 500g) und hatte gestern schon (glücklicherweise ist jemand abgesprungen) einen CT-Termin. Schon abends rief bei uns der Hausarzt an - Papa solle sofort in seine Praxis kommen. Dort klärte man meine Eltern dann auf, dass Papa wohl einen schon tennisball großen Tumor hinter dem Brustbein hat. Ich wohne aufgrund meines Studiums fast 300 km weg und bin natürlich sofort nach Hause gefahren. Papa muss jetzt morgen schon in eine Spezialklinik nach Ibbenbüren, die sich auf Krebserkrankungen im Thoraxbereich spezialisiert hat. Am Donnerstag soll dann eine Biopsie erfolgen, um zu schauen, um welchen Tumor es sich handelt.

Wir sind hier alle wie im Trance und wissen gar nicht, wie wir das begreifen sollen. Laut Hausarzt gibt es keine Chance auf eine Gutartigkeit und auch keine Möglichkeit, den Tumor mit einer OP zu entfernen. Es muss aber schnellstmöglich was passieren, weil er bereits auf eine Vene drückt und Papas Kopf somit immer rot anläuft.

Ich würde euch gerne mal den vorliegenden Bericht zeigen und fragen, was ihr davon haltet und ob vielleicht Betroffene unter euch sind, die die gleiche oder eine ähnliche Diagnose haben. Ich kenne mich mit diesem fachchinesisch leider noch nicht so gut aus:

Beurteilung des Radiologen:
Tumoröse Raumforderung des anterioren apikalen Mediastinums mit Gefäßummauerung und hochgradiger sekundärer Stenose der V. cava superior und venöser Kollateralenbildung. Tumor z.B. vereinbar mit einem malignen Lymphom. Kein pulmonaler Herdbefund. Moderater Zwerchfellhochstand links mit plattenförmiger Dystelektase links basal.

Ich möchte für das morgige Arztgespräch gut vorbereitet sein und so viele Fragen wie möglich stellen, habt ihr da Tipps?

Ich danke euch fürs Lesen und entschuldige mich für den langen Text.

Liebe Grüße,
Anni

[Summer03]

Hallo Anni,

zunächst sind das ja gar keine guten Neuigkeiten. So wie das klingt, liegt es nahe, dass es etwas Bösartiges ist. Mein Lymphom liegt zwar schon lange zurück, aber ich hatte auch einen Faust großen Tumor im Mediastinum. Der drückte damals auf meine Lunge und Luftröhre, sodass ich schlecht Luft bekam.
Wenn es ein Hodgkin-Lymphom ist, ist das makaber gesagt die gute Nachricht in diesem Fall. Das ist heutzutage sehr gut heilbar. Die Biopsie wird zeigen welche Lymphomart es ist und dementsprechend wird dann die Therapie auf deinen Papa zurechtgeschnitten.
Ihr solltet die Ärzte wirklich löchern, den genauen Ablauf und Untersuchungen erfragen. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es leichter ist wenn man weis was auf einen zukommt. Ganz sicher ist aber, dass viele Untersuchungen wie MRT, CT, Knochenmarkbiopsie und (hoffentlich!!!) auch ein PET folgen wird. Das sind so die Standarduntersuchungen. Danach kommt dann sicher eine Chemo- und vielleicht eine Strahlentherapie. Das richtet sich aber nach dem Biopsieergebnis und danach wie weit sich der Krebs schon ausgebreitet hat.

Ich wünsche euch und vor allem deinem Papa viel Kraft und alles Gute!!
Liebe Grüße

[anni.]

Hallo Summer03,

danke für deine Antwort!

Ich denke auch, dass man erstmal die Biopsie abwarten muss. Leider kann ich es trotzdem nicht ganz abschalten, Google zu befragen. Bin jetzt völlig schockiert, als ich nach "oberer Einflußstauung" gesucht habe, und das Bronchialkarzinom als häufigste Ursache und das Lymphom als eher selten aufgezeigt wurde. Allerdings ist das Bronchialkarzinom ja Lungenkrebs, Papas Lunge auf dem CT ist aber völlig frei. Kann das denn trotzdem sein?

[Summer03]

Hallo Anni,
ob es trotzdem ein Bronchialkarzinom sein kann, weis ich leider auch nicht. Aber du hast recht, wenn die Lunge frei ist, klingt das schon eher unwahrscheinlich. Und der Arzt meinte doch auch, dass ein Lymphom wahrscheinlich ist, oder?
Ich bin auch der Typ, der viel googelt. Im Netz steht aber auch viel Falsches und an Statistiken glaube ich nach meiner eigenen Erkrankung erst recht nicht mehr. Wartet am besten den Befund ab (ich weis, dass das Warten schwer und fast schlimmer als alles andere ist). Mach dich nicht unnötig verrückt!

[Symphatisch-Lymphatisch]

Liebe anni. ,
wie Du in meiner Signatur sehen kannst, hatte ich auch ein mediastinales Lymphom. Als ich Deine Zeilen las, kamen meine alten Gefühle kurz hoch... & die sind nun 2 Jahre her...
Ich habe vom Thoraxchirurgen die Biopsie gemacht bekommen. & auch wenn mir der Radiologe direkt nach dem CT sagte, dass es sehr nach einem Lymphom aussieht, sprachen alle bis zum endgültigen Befund von Verdacht auf.. Ausschluss Thymom oder auch etwas Gutartiges. Man weiß es vorher nie sicher.
Einflussstauung hatte ich auch.. das brauchst Du nicht googeln... Das heißt "nur", dass ein Gefäß( oder was auch immer) gestaut ist ( in dem Fall von dem Tumor) & dadurch der Abfluss behindert ist. Sollte es ein Lymphom sein, bekommt er Chemo & damit schmilzt das blöde Ding wie Butter in der Sonne & eh Ihr Euch verseht, ist die Einflussstauung & ihren Beschwerden weg!!!!!!
Ich drücke Euch die Daumen!!!

[anni.]

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

danke für deine lieben Worte! Es ist echt krass, wie sehr einen solche Leute wie du hier im Forum aufbauen können.

Gestern wurde Papa ja schon eingewiesen, er musste noch ein EKG, Bluttest, etc. über sich ergehen und der Arzt hat uns im Gespräch den Tumor auf dem CT gezeigt. Er machte uns auch noch Hoffnung, dass es die Möglichkeit auf etwas Gutartiges wie z.B. Sarkoidose oder ein Thymom besteht. Leider ist der Tumor aber auf jeden Fall nicht operabel, da er die Gefäße ummantelt.
Heute Morgen hatte Papa die Biopsie, wir werden dann später am Tag hinfahren.

Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis du das Ergebnis hattest und hast du die Chemo & Bestrahlung gut vertragen?

Liebe Grüße

[anni.]

Ach und hattest du noch weitere Symptome außer der Einflussstauung? Papa hat nämlich außer Müdigkeit & Abeschlagenheit gar nichts, auch seine Lymphknoten im Halsbereich sind nicht angeschwollen.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Es vergingen 2 Wochen bis zur Diagnosestellung & dann noch mal eine Woche bis zum Therapiebeginn.
Ja, die Therapie habe ich soweit gut vertragen! Die Bestrahlung war im Vergleich ein Spaziergang ( außer Müdigkeit...)
Bei mir war der Zwerchfellnerv mit eingeklemmt & der hat irre Schmerzen gemacht, besonders nachts! Echt unbeschreiblich. Zudem hatte ich beim Sport (Rennrad & Laufen) ziemliche Luftbeschwerden.
Da ich neben meinem stressigen Schichtdienst extrem viel Sport gemacht habe, dachte ich, dass ich einfach nur ausgebrannt bin... außerdem wollte ich ziemlich viel meine Ruhe haben & war sehr müde. Das kannte ich von mir so auch nicht...

Das wird...

[anni.]

Wir bekommen am Mittwoch oder Donnerstag den endgültigen Befund beim Onkologen. Es deutet aber alles darauf hin, dass es ein Lymphom ist

[anni.]

Hallo zusammen,

letzten Donnerstag hatten wir den Termin zur Befundbesprechung beim behandelnden Onkologen. Es ist kein Lymphom sondern ein ganz seltener Tumor, ein Thymom Typ A/B, das ist wohl eine Mischform und noch gutartig. Wir haben erstmal alle aufgeatmet, aber der Arzt war trotzdem noch sehr ernst.

Das dieses Ding schon so groß ist und die großen Gefäße ummauert, wird der Tumor in Stadium III eingestuft. Er kann zurzeit deshalb auch nicht operiert werden und es soll trotz Gutartigkeit eine Chemo, um den Tumor für eine mögliche Operation zu verkleinern. Leider kann es auch trotz OP und Resektion immer zu einem Rezidiv kommen und in Einzelfällen auch zu Metastasen wie die Ärztin sagt (geht das denn überhaupt bei eigentlich gutartigen Tumoren )

Es ist wohl eine Kombi-Chemo mit Cisplatin (die anderen beiden Wirkstoffe trage ich nach) und die erste bekommt er heute oder morgen stationär im Mathias-Spital Rheine.

Außerdem wurden gestern am Aufnahmetag noch diverse Untersuchungen vorgenommen, unter anderem auch ein PET-CT, bei dem kleine weiße Flecken auf dem Magen und eine Veränderung am Hals festgestellt wurde. Bei der Magenspiegelung heute morgen kam heraus, dass es nur eine leichte Magenreizung ist. Über die Veränderung am Hals wissen wir noch nichts genaues - kann das ein angeschwollener Lymphknoten sein?

Leider finde ich hier im Forum so gut wie nichts über diesen Tumor, ich weiß deshalb auch gar nicht ob ich hier im Unterforum noch richtig bin? Würde mich freuen, wenn sich hier noch welche melden könnten, die selbst Erfahrungen mit einem Thymom gemacht haben und mich auch gerne bezüglich der Chemo mit anderen austauschen.

Liebe Grüße,
Anni

[Cecil]

Hallo, anni.,

hier zum Thymom allgemein
und hier zu seiner bösartigen Variante (unter: andere Krebsarten), laut wiki (nur) ein Viertel aller Thymome.

Alles Gute!

[anni.]

Hallo,

ich wollte nur mal ein kurzes Update geben.

Mein Papa hat heute ambulant die zweite PAC Chemo erhalten. Am 03. Juli hat er dann im Spital Rheine wieder ein PET Scan - außerdem muss wegen eines auffällig vergrößerten Lymphknoten am Hals noch eine Endoskopie durchgeführt werden. Die Chemo verträgt er soweit noch gut, ihm sind jetzt allerdings die Haare ausgefallen.

Ich bin hier im Unterforum mit meinem Thema wahrscheinlich nicht mehr ganz richtig - weiß jemand, wie man das verschiebt?

Ich hoffe, es geht euch allen gut!

Liebe Grüße,
Anni

[schnucki2004]

Hallo ihr Lieben,

ich komme gerade mit der Diagnose: V.a. Lymphom mediastinal vom Arzt.
Morgen soll ich ins LdW. Was dort gemacht werden soll weiss ich allerdings nicht. Wird wohl eine Biopsie entnommen? Ich hab keine Ahnung, wie das funktioniert. Es ist alles noch so frisch.
Ich fühlte mich gut. Bin wegen des Verdachts auf einen Bandscheibenvorfall im MRT gewesen. Dort wurde als Zufallsbefund eine Raumforderung im Mediastinum entdeckt. Danach CT. Nun der Verdacht auf Lymphom.....

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ach Mensch, Du Arme!
Weiß noch, wie es mir mit der gleichen Verdachtsdiagnose ging.
Das ist jetzt 2 Jahre her..

Der Nebel wird sich lichten & ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

[schnucki2004]

Danke für eure Antworten.
Der Befund erstreckt sich über 17cm entlang der Speiseröhre und umschließt diese vollständig. Es breitet sich nach links lateral aus und umgreift die Aorta - von dieser nicht mehr separabel.