glioblastom...wer hat ueberlebt ???

[Pe]

Guten Morgen Dayo,
mein größter Feind ist der Glio 4 geworden.Er ist nach (wäre im November 2004 )4 Jahre Ruhe wieder zurück gekommen.Aber auch nicht wirklich,denn es ist noch nicht sicher,dass es ein Rezidiv ist.Kommende Woche gehen wir in die Uniklinik Köln zur PET-Untersuchung.
Meine Schwester (44 Jahre) zählt zu den Langzeitüberlebenden,wenn davon auszugehen ist,das 1/2 Jahr schon eine Chance ist.Sie hat es fast 4 Jahre geschafft.Sie ist eine Löwin und kämpft auch so-ich bewundere sie.Frei kämpfen kann sie sowieso,und wenn sie alle Hilfe und Stärke,die man ihr geben wird,bekommt,schafft sie es auch...
Liebe Grüße Pe

hallo petra,
ich danke dir so viel fuer deinen beitrag, das kannst du dir gar nicht vorstellen.....meine 'kleine' ist leider aus einer loewin zum kaetzchen geworden und ich muss jetzt fuer uns beide kaempfen und dafuer, dass aus ihr wieder eine loewin wird....hoffentlich gelingt mir das... und um das zu erreichen, bist du die erste grosse hilfe... ich wuenschte mir und vor allem ihr, dass sich noch mehr betroffene oder angehoerige melden wuerden.....

Hallo an Alle & speziell dayo,
leider verstehe ich nicht,dass dieses Glioblastom 4 immer als Gewinner hervor gehen soll.Dem ist nicht so.Ich weiß,dass der Glaube Berge versetzen kann,wobei ich diese Krankheit nicht unterschätze.Selbst die Überzahl der Ärzteschaft suggeriert den Glioblastomerkrankten keine großen Chancen.Die Empfängnisbereitschaft & oftmals fehlender Lebensmut der Betroffenen wird dadurch angeheizt,im negativen Sinne.Der Doc meiner Schwester -Biggi,hat auch gesagt,dass er sie sehr bald wieder in der Uniklinik sehen wird ( kurz nach ihrer Glioblastom 4 Entfernung)....-- das war vor fast 4 Jahren---Da stimmte die Statistik auch nicht.
Die Statistiken sind eigene Statistiken und entsprechen nicht allen Gliopatienten- aber allen(incl. der Angehörigen) wird dadurch eine Todesangst vermittelt.Die Negativgedanken/Emotionen werden sich dadurch manifestieren,und das kann und darf nicht Sinn und Zweck sein.Es geht hier nicht ausschließlich um medizinische Erkenntnisse,sondern um die individuelle Kampfbereitschaft des EINZELNEN Menschen.D.h im Klartext: MUT machen - und das immer wieder.
Liebe Grüße Pe

liebe petra,
es stimmt genau, was du sagst : der fuer 'mich' absolut arrogante chirurg ( ich glaube inzwischen, dass sie sich so geben, um selber mit ihrer daseinsberechtigung fertig zu werden..!!)(soll mir bitte keiner boese sein, aber ich habe bei meinen eigenen krankheiten boese erfahrungen gemacht!!!), der meine frau operiert hatte, erklaerte mir mittags nach fuenfstuendiger operation,dass er den ganzen tumor etwa faustgross,habe entfernen koennen, dass sie auesserst knapp an einer totalen laehmung vorbeigeschrammt sind( uniklinik, meiner ansicht nach, wollte er sich bei den studenten profilieren, denn er erklaerte mir vor der operation, dass er nicht alles entfernen koennte !!) aber dass das alles nichts nuetze und dass die operation ihre ueberlebenszeit um maximal drei monate verlaengern wuerde und dass sie im besten fall noch ein jahr haette...der mann hat mir richtig mut gemacht....

da bin ich nochmals : hat irgendjemand erfahrungen mit dem mittel 'ukrain' ..???? von nowicky-pharma A-1040 WIEN OESTERREICH ..???? internet www.ukrin.com ???

Hallo dayo,
http://www.mskcc.org/mskcc/html/1157...dID=488&tab=HC
lass es bleiben, das Geld kannst du sinnvoller gebrauchen.

LG

Hallo Dayo,

kenn einen Arzt der hatte es angewendet, er tut s jetzt nicht mehr, war keine Wirkung erkennbar.

Hab auch ein Buch drueber.

Was in Frage kommen wuerd waer ein Ayurveda Kur.
Pancha Karma.
Der Platz, den ich kenne, ist wie gesagt, ein karitative Organ., 40 % des Profits kommt den mittellosen Patienten zu Gute. Ueberhaupt darf kein Gewinn selbst verwendet werden. Absolut serioes, ueber 100 Jahre alt, gibt auch eine Briefmarke in Indien davon, auch der indische Praesident war dort, wie jemand aus einem europ. Koenigshaus.
War selbst dort.
Niemand sagt dort, sie koennten heilen, aber es hat in einigen Faellen sehr geholfen.. und vor allem ist die Behandlung eine Wohltat.
Nur Kraeuteroele und Medikamente und Massen mit bis zu 6 Masseuren..

lg Manfred

Massen >... Massagen natuerlich..

danke betroffener,
ich habe mir die seite durchgelesen, war wohl nix.....
hallo manfred,
wie es der zufall will, hat mir mein wiener kollege als er mir dein H15 brachte ueber diese indische klinik erzaehlt (bevor du das angesprochen hattest!! mein kollege ist alles andere als ein traeumer, sondern ein realistischer geschaeftsmann!!) er war drei wochen dort, er ist diabetiker wie ich, und sagte mir, dass sein zucker auf normalwerte zurueckgegangen ist (einmal zurueck in wien hat sich das wieder geaendert!!) er ist begeistert von der erholsamkeit seines aufenthaltes... und hat es uns sehr empfohlen....ich bin natuerlich skeptisch, inwieweit das meiner 'kleinen' helfen kann....

Hallo dayo,

hier noch ein link:

http://www.virtualtrials.com/survive.cfm

Liebe Grüße
asta

hallo asta,
lieben dank fuer deinen link !!!!!!!!!!!!! warum gibt es so etwas nicht im deutschsprachigen net..??? (vielleicht habe ich es nur noch nicht gefunden, bin ja schon froh, dass ich hier sein kann!!) ich spreche zum glueck ausser franzoesisch auch englisch, aber ich stelle mir die situation von betroffenen oder angehoerigen vor, die das nicht koennen, dass muss doch fuerchterlich sein...
nochmals herzlichen dank.... ich werde alle eure informationen aufsammeln, damit meine 'kleine' wieder das kaempfen anfaengt...........

Einen schönen guten Tag euch Allen,
morgen ist nun der große Tag.Biggi hat Dank ihres Neurologen,der sich sehr für sie einsetzt,einen sehr schnellen Termin zur PET-Untersuchung Uniklinik Köln ,bekommen.
Ich bin so froh,egal wie es ausgeht-einen Weg,den gibt es doch immer.Sie ist psychisch momentan labil,kann nicht schlafen,hat starken Druck im Kopf und ist sich so sicher,dass es ein Rezidiv ist.Ich glaube da noch nicht dran...
Ich habe mich über die Antisense-Studie informiert.Wenn dem so wäre,wie Biggi vermutet,läge die nächste Klinik in Münster.
Hat eine/r Erfahrung mit dem Klinikum Münster?
Liebe Grüße Pe

hallo petra,
ich wuensche euch so sehr dass es sich um KEIN rezidiv handelt und das aus ganzem herzen... liebe gruesse...

gibt es wiklich nicht mehr betroffene oder angehoerige von langzeitueberlebenden, die den mut und auch die guete haben, sich zu manifestieren..????? gerade ihr muesst euch doch vorstellen koennen, wie sehr ihr helfen koenntet....wenn ich diese seite meiner 'kleinen' zeigen wuerde (was ich niemals machen wuerde!!), waere der seelische abstieg von der kaempfenden loewin zum augenblicklichen kaetzchen bis zum aengstlichen maeuschen besiegelt.....

ich kann es einfach nicht glauben, dass glioblastom patienten ihre heilung(???) oder ihre langzeitsueberlebensphase nicht dokumentieren wollen...weil sie mit ihrer krankheit davongekommen sind und anschliessend ihre ruhe haben wollen..!!?? schon deswegen nicht, weil sie alle anderen betroffenen unglaublich motivieren koennten....mit ihren eigenen erfahrungen...wenn sich hier keiner meldet oder nur der eine oder andere...dann gibt es wohl wirklich keine hoffung mehr...