Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Karin B.]

Happy Birthday
liebe Heike

zu deinem Geburtstag heute
alles alles Liebe

dieser kleine Schutzengel soll dich begleiten
und gut auf dich achten
als ich ihn gemalt habe, waren meine Gedanken ganz fest bei dir

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Ihr Lieben,
ich weiß, ich mache mich recht rar hier, bitte seid mir deshalb nicht böse
Zum einen liegt es daran, dass ich einfach den Abstand brauche, zum anderen liegt es daran, dass ich gerade denjenigen, denen es so schlecht geht, ein schlechtes Gewissen habe.
Ich kann mich gut an einen der ersten Beiträge von dir liebe Heike erinnern, in denen du mir schriebst, dass du im Prinzip den gleichen Befund wie ich hättest, außer den Lungenmetas, die hättest du nicht.
Und deshalb müßte es mir doch eigentlich schlechter gehen wie dir, was aber nicht der Fall ist.
Meine Metas geben, seit ich auf Femara, Herzeptin, Bondronat umgestellt wurde, Ruhe.
Die vielen z. T. heftigen Nebenwirkungen nehme ich deshalb in Kauf.
Mit meiner Schmerztherapie (Palladon, Paracetamol mit Codein und Antidepresiva bin ich relativ gut eingestellt und habe, wenn sich noch Schmerzspitzen einstellen, die Möglichkeit, nachzulegen.
Mit dem Laufen habe ich große Probleme, zu Hause geht es mit 2 Krücken, doch sobald ich nach draußen gehe, benötige ich jetzt einen Rollstuhl, den ich aber gerne annehme. Meinen Rolli werde ich voraussichtlich in ca. 4 Wochen bekommen, hab mir ein colles Teil herausgesucht

Auch wenn ich nicht viel schreibe, so bin ich doch 1-2 mal die Woche bei euch und schaue, wie es euch geht und mir laufen z. T. die Tränen, wenn ich lesen muß, dass es wieder eins unserer Meta-Mädels so schlecht geht.
Holt es mich doch dann auch in die Realität und zeigt mir, dass ich ja auch nur 1 Schritt vor dem Abgrund stehe.

Ich drück euch alle von Herzen und dich liebe Heike natürlch doppelt so fest.
Ihr seid alle tief in meinem Herzen und meinen Gedanken verankert.
alles alles Liebe
Karin

[Calypso]

Liebe Heike,

auch ich würde dich gerne in den Arm nehmen und dir Mut zusprechen. So tue ich das nur in Gedanken, ich wünsche dir einen schönen Geburtstag mit Lachen und vielleicht auch ein bissl Fröhlichkeit.

An alles anderen:
Auch mir geht es wie Karin, ich lese hier und mir kommen die Tränen. Ich sehe in vielem ja das, was so oder ähnlich auch auf mich zukommen wird. Dennoch, ich bin auch froh, dies zu wissen und jetzt jeden Schritt, jedes lachen, jede Minute in der ich nicht an meine Krankheit denke, zu genießen.

Es geht mir gut, nur hin und wieder zwickt die Rippe, und der Hb-Wert ist im Keller (warum, keine Ahnung). ansonsten fand mein Doc auch dieses Mal keine Hinweise auf ein Fortschreiten - das ist ja das Optimale was mir passieren kann.

Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest, ich liebe es fast mehr als Weihnachten, da nicht so überfrachtet und noch dazu in dieser wunderbaren, hellen Jahreszeit.

Calypso

[Ortrud]

Hallo Heike,

auch von mir ganz liebe Geburtstagsgrüße. Die paar Km zu Dir werden sie leicht schaffen.
Auf alle Fälle schicke ich eine Schutzengel vorbei, der Dir gratuliert.



Sei herzlich gegrüßt

[PT71]

Liebe Heike
Ich gehöre nicht in Euren (oft sehr traurigen und doch so aufbauenden) Thread. Aber auch ich möchate dir ganz herzlich zum Geburtstag gratulieren! Ich hoffe, dass Du trotz allen Sorgen einen schönen Tag mit Deinen Liebsten verbringen kannst! Liebe Heike, Du warst die Erste, die mir Mut gemacht hat als ich es mal sehr nötig hatte! Das werde ich nie vergessen und auch ich denke jeden Tag an Dich! Alles Liebe und viel Kraft wünscht Dir Patrizia

[nurdug]

Liebe Heike,
auch von mir aus dem sonnigen München ganz herzliche Geburtstagsgrüße.
Ich denke viel an dich. Vielleicht sitzt du heute warm eingepackt in der Sonne und kannst es ein bißchen genießen?

Auch an dich, Angelika denke ich immer wieder, an Susimaus und an alle anderen. Wenn man doch was tun könnte, vielleicht einen speziellen Wunsch erfüllen? Aber so kann ich eben nur immer wieder Daumen drücken und hoffen, dass es besser wird oder jedenfalls nicht schlechter.

Schöne, schmerzfreie Ostertage wünsche ich allen,
liebe Grüße, Gudrun

[Maja57]

Liebe Heike!
Ich wünsche Dir alles alles Liebe zum Geburtstag.
Hoffe,daß Du diesen Tag ein wenig genießen kannst mit Deinen Lieben und
daß Du keine Schmerzen hast.Ich drücke Dich ganz vorsichtig.LG.Marion
Ihr Lieben alle!
Wünsche Euch allen ein frohes Osterfest,vor allen Dingen ohne Schmerzen.
Meine Gedanken sind auch bei Angelika.
Karin,was Du schreibst,hat mich auch sehr berührt,Du brauchst ganz bestimmt
kein schlechtes Gewissen haben,ganz und gar nicht.
Wenn ich hier lese,denke ich manchmal,ich kenne Euch alle persönlich,ihr seid mir alle ans Herz gewachsen.LG.Marion

[brabbel]

So ihr Lieben, ich melde mich auch mal wieder. Hatte ja vor Kurzem geschrieben, dass meine Mutti an einem Rezidiv erkrankt ist, nach Knochenmetas vor etwa 2 Jahren.
Jetzt haben wir das traurige Ergebnis: Aus dem Knoten in der Brust, welches sich der Onkologe nicht mal angeschaut hatte (Kommentar: "Drücken sie nicht so viel an sich rum, da machen sie sich nur verrückt) wurde also ein 2,5cm großes Lokalrezidiv, aus den laut Onkologen seit einem dreiviertel Jahr bekannten angeblichen Schweißdrüsenentzündungen (Schwellung der Lymphkonoten, die meine Mutti immer wieder ansprach) wurden 8 von 8 befallene Lymphknoten und (bisher) eine Lebermetastase (ca. 1,4cm) kam nach Ultraschall und Biopsie auch noch dazu. Es zieht einen den Boden unter den Füßen weg. Am selben Tag, als meine Mutti von der Lebermeta erfuhr, erhielt sie auch noch die Nachricht, das auch bei ihrem Schwager Metastasen (nach Blasenkrebs vor etwa einem halben Jahr) in den Lymphen festgestellt haben und als wenn das noch nicht reicht, auch noch, das ihre Mutti gestorben ist. Manchmal fragt man sich wirklich, gehts noch?? Somit war Ostern bei uns alles andere als entspannt. Am Donnerstag haben wir ein Gespräch im Brustzentrum (will dabei sein), wie es nun weiter geht. Angedeutet war wöchentlich Chemo und Bestrahlung. Will mal fragen, inwieweit OP oder minimal invasiv was zu machen ist oder vielleicht eine regionale Chemotherapie möglich ist. Hat da jemand von euch Erfahrungen oder Tipps?
So das soweit von mir. Hoffe ihr hattet ein erholsameres Osterfest bei dem schönen Wetter. Und für Heike hoffe ich, das sie ihre Geburtstagsfeier wenigstens etwas genießen konnte

LG
Bärbel

[Ortrud]

Hallo Bärbel,

auch ich habe ein Rezidiv und Metas. Erst waren die Metas da, dann das Rezidiv.
Ich dachte, das Rez. wird opriert. Als ich meinen Onko darauf ansprach, meinte er nur, am Rezidiv stirbt man nicht, wichtiger sei es Metas in den Organen zu bekämpfen. Das sei nur systematisch möglich, d.h. entweder Chemo oder AHT.

Ich bekam alles nacheinander. Jetzt (nach Taxol) sind die Lebermetas etwas geschrumpft. Weiteres muss ich noch abwarten, bin ja noch mittendrin.

[brabbel]

Hallo Ortrud,
danke für deine Antwort. In welchem Organ(en) hast du Metas und seit wann. AHT bekommt meine Mutti seid ihren Knochenmetas. Auch das rezidiv ist 100% Östrogenabhängig und dazu noch Her 2 positiv. Vielleicht geht ja auch noch Herceptin?

LG
Bärbel

[Ortrud]

Hallo Bärbel,

Du kannst meine Karriere in meinem Profil nachlesen. Dort ist alles aufgelistet.

Wenn das Rezidiv Her2+ ist, wird Deine Mutti sicher Herceptin oder Lapatinib bekommen. das werden aber die Ärzte mit Euch zusammen entscheiden.

[brabbel]

Hallo an alle!

@Ortrud: danke, hab nachgeschaut! (Hätt ich auch selbst drauf kommen können )

Hat jemand von euch Erfahrung mit LITT (Laserinduzierte Thermotherapie) oder TACE (Chemoembolisation) bei Lebermetastasen?

LG
Bärbel

[Ingrid]

Hallo Bärbel

Eine Freundin hat in Frankfurt mehrere LITT-Sitzungen machen lassen. Ihr behandelnder Onkologe war strikt dagegen, da sie bereits 7 Lebermetastasen sowie einige Knochenmetas hatte. Sie wollte aber jede Möglichkeit nutzen, bekam weiterhin Chemo und zwischendrin immer wieder LITT. Ergebnis: Alle Metastasen sind deutlich geschrumpft, waren teilweise nicht mehr sichtbar.

Sowohl die LITT wie auch die Chemos haben sie zu dem Zeitpunkt aber sehr mitgenommen gehabt. Und sie ist wenige Wochen nach der letzten LITT gestorben, allerdings daran, dass sie eine Bluttransfusion nicht vertragen hat.

Ob sie die ohne die LITT gebraucht hätte? Man weiß es nicht. Die LITT-Sitzungen haben ihr jedenfalls viel an Lebensqualität in ihren letzten Monaten genommen, es gab einige Probleme, u.a. eine Thrombose, die sie dann hinderte, weiterhin ihre Spaziergänge zu machen, die ihr immer viel bedeutet haben. Andererseits hatte sie Hoffnung.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Gestern in der Uni gewesen,TM abgenommen,und eben klingelts Telefon.
Onko hat mir gerade gesagt,der TM ist um das doppelte von 457 auf 900
gestiegen.Bin totall fertig,bei mir zeigt der TM genau an.
Ich hatte ja erst Faslodex doppelte Menge für ein halbes Jahr,und dann
Tamoxifen jetzt so 5 Monate.Das hat dann wohl auch nichts bewirkt.
Im Mai dann nun die Untersuchungen und diese Angst.
War gerade noch gut drauf,hat sich schlagartig geändert.
Mir gehts garnicht gut.
LG.Marion

[brabbel]

Hallo!

@Ingrid
Vielen Dank für deine Antwort. Habe mich schon mit Frankfurt in Verbindung gesetzt gehabt und erst mal ein positives Feedback erhalten. Morgen ist erst erst einmal Besprechung im Brustzentrum Gera, mal sehen was die dazu sagen. Meine Mutti hat ja "nur" 1 Lebermeta, vielleicht ist die LITT dann nicht so anstrengend. Andererseits ist ihr Allgemeinzustand eh nicht der Beste, die Blutwerte sind seit über 1 Jahr im Keller und Bluttransfusionen hat sie auch schon erhalten.

@ Marion
Ach Mensch, kann das gut nachvollziehen. Meine Mutti hat ja auch Faslodex erhalten und der TM ist auf ca. 400 gesunken, Jetzt in der Klinik war er auf 2200 gestiegen und bei meiner Mutti zeigt er auch immer an, das da was ist. So kamen damals schon ihre Knochenmetastasen ans Licht. Und diese Warterei auf die Untersuchungen und die Ergebnisse ist einfach furchtbar. Trotzdem und gerade deshalb drücke ich dir einfach nur ganz doll die Daumen, das nix neues dazukommt.!

LG
Bärbel

[Annedore]

Liebe Marion,
das tut mir ja so leid für Dich, dass Du Dich nun wieder neu mit dieser Krankheit auseinandersetzen mußt. Man meint immer, es kann einen nichts mehr erschüttern, aber das ist ein Trugschluß. Man fällt jedesmal wieder in ein tiefes Loch. Aber wir hier im Forum wollen gerne helfen, Dich da wieder herauszuholen. Also, schreibe uns, wie der weitere Ablauf sein wird und auch, was Deine Gefühle dabei sind.

Liebe Angelika,
Dir möchte ich auch einen Gruß senden, Dich einmal in den Arm nehmen und Dich ganz fest drücken.

Liebe Karin B.
schön, dass Heikes Geburtstag Dich wieder einmal zum Schreiben animiert hat und wir von Dir gehört haben. Die Nachrichten von Dir sind ja nicht so rosig, aber Du scheinst Deinen Alltag gut eingerichtet zu haben und Dir noch ein wenig Mobilität erhalten zu haben. Damit machst Du uns Mut!

Liebe Heike,
ich denke immer wieder an Dich, so daß Dir manchmal die Ohren klingen müßten. Laß Christel wieder einmal berichten, wie es Dir geht.

Euch vier und allen, die ich nicht namentlich angesprochen habe wünsche ich einen guten Tag und schicke Euch allen liebe Grüße
Annedore