Meine Vorstellung

[holibu]

Hallo zusammen,

bin durch Zufall auf dieses Forum gekommen und schon länger auf der Suche nach einer Plattform zum Austauchen. Wie vielen ergeht es auch mir, dass es in meiner Region keine Selbsthilfegruppe gibt (nur für andere Krebsarten) und selbst im Krankenhaus man mit dieser Erkrankung „sehr allein“ ist (das meine ich nicht negativ sondern eher das es eher ein selten auftretender Krebs ist).

Aber ein wenig zu mir, ich stehe mit beiden Beinen im Leben, bin 45 Jahre alt und komme aus NRW (Hagen) und hatte bislang keine weiteren gesundheitlichen Probleme. Bin nun seit gut 1 Jahr im Krankenstand und warte auf meine Reha (die ist noch in Planung) und werde danach wieder ins Berufsleben einsteigen.

Angefangen hat es bei mir Weihnachten 2021 mit Schluckbeschwerden. Ich hatte immer das Gefühl eines Fremdkörpers, mein Hausdoc gab mir Magensäuretabletten und da ich zeitlich noch über Schmerzen im Rücken geklagt habe, Überweisungen zum Gastroenterogen und zum Orthopäden. Bei beiden dann zeitlich gute Termine zu bekommen war schwierig, beim Orthopäden war sogar noch schneller. Also habe ich erst hier alle Untersuchungen mit Röntgen, CT über mich ergehen lassen und man hat bis nach Ostern 2022 hier keine Diagnose anbieten können (das macht einen schon depri). Nach Ostern hatte ich dann den ersten Termin beim Gastro un auch hier war eine Magenspiegelung erst in 6-8 Wochen möglich, man wolle mich aber schon zu andren Untersuchungen schicken. Zeitgleich war ich weiterhin im Homeoffice am arbeiten und konnte aktiv am Leben teilnehmen, manches an Essen rutsche besser, manchmal ging gar nichts und auch das Gewicht wurde generell immer weniger auf den Rippen (aktuell habe ich seit Ostern 2022 bis heute gut 20 kg verloren, aber zum Glück hatte ich genügend Polster das ich jetzt auf einem akzeptablem BMI angekommen bin für mein Alter/Größe).
Die Schluck-Röntgen-Aufnahme hatte dann das Ergebnis, dass man eine deutliche Verengung der Speiseröhre am Übergang zum Magen sah. Man sagte mir das könnte man behandeln und wäre auch nicht so schlimm. Mein Gastro meinte aber man wolle doch noch eine Magenspiegelung machen. Mitte Mai 2022 war dies dann endlich der Fall und nach gut 5 Minuten wurde die Spiegelung abgebrochen, da er mit seinen Gerätschaften nicht weitergekommen ist. Habe daraufhin direkt eine Überweisung ins Klinikum Dortmund bekommen (es war freitags) mit direktem Termin am Montag um 9 Uhr (eine Diagnose habe ich nicht weiter gesagt bekommen). Habe mich dann „übers WE“ auch nicht weiter verrückt gemacht und hatte auch nicht den Gedanken im Kopf das es Krebs sein könnte.
Am Montag dann im Krankenhaus – zuerst bei der Chirurgie – vorgesprochen wo man mir aber nicht weiterhelfen konnte und man mich dort zur Gastro weitergeleitet hat. Die Ärztin dort meinte bei dem aktuellen Foto direkt (das was der Gastro freitags zuvor gemacht hatte) es sei Speiseröhrenkrebs. Ich kann mit solchen direkten Worten gut umgehen, aber ohne weiter zu wissen wie ich ins Klinikum gekommen bin oder wie mein Anhang war.. war schon ziemlich heftig. Aber wir hatten dann endlich eine Diagnose und man konnte voran gehen.
Nach 1 Woche Wartezeit wurde ich stationär für die Untersuchungen und Gespräche zur Behandlung aufgenommen (insgesamt für 4 Tage). Es wurden nochmals Spiegelung von Darm und Magen, Speiseröhre vorgenommen, CT, MRT, Kardiologie, Radiologie gemacht. Ich fand das aber alles nicht weiter schlimm und fühlte (und fühle mich aktuell immer noch) sehr gut aufgehoben im Krankenhaus (auch wenn viele sagen man darf nicht sagen das man gerne ins KH geht). Die Ergebnisse wurden dann in der Tumorkonferenz eine Woche später besprochen und nochmals eine Woche später bekam ich dann den Vorschlag zur Behandlung mitgeteilt: Ich könnte an einer Studio teilnehmen mit neuen Medikationen und habe dem auch zugewilligt. Ebenfalls hätte eine Strahlentherapie noch gemacht werden können, die aber von der Studienseite abgesagt wurde und man mit mir nur Chemo machen wollte. Insgesamt habe ich 4x Chemo (gute 5h im Krankenhaus im Abstand von 2 Wochen) vor und nach der OP bekommen. Ebenfalls habe ich einen Portzugang bekommen für die Infusionen. Leider ist hier bei der Desinfektion nach den Fäden ziehen beim Hausdoc ein Fehler unterlaufen, so dass sich die Wunde entzündet hat, ich gut 1 Woche mit Sepsis im KH lag uns der Port wieder entfernt und auf der anderen Brustseite neu gesetzt werden musste. Daraufhin bin ich gute 5 Monate noch 2x die Woche ins KH zur Wundkontrolle (also ich war Stammgast in der Abteilung der Chirurgie und man kennt sich aktuell immer noch namentlich was sehr positiv ist).
Die Chemositzungen habe ich soweit problemlos gut vertragen, die Zeit im KH selbst ging meist sehr zügig vonstatten und auch die 24-Stunden-Infusion bis zum nächsten Tag konnte ich gut im Beutel mit nach Hause nehmen. Zeitlich war ich immer Donnerstags-Freitags mit der Behandlung dran, so dass ich sagen konnte, dass sonntags darauf immer mein „schlechtester Tag“ und „launigster Tag“ war. Sonstig viele Nebenwirkungen (die man immer im Voraus gesagt bekommt bzw. nachlesen kann) sind bei mir nie weiter aufgetreten. Auch der Haarausfall fand erst nach gut 4 Wochen Chemo statt (Augenbrauchen und Wimpern sind aber erhalten geblieben). Auch die Fingernägel waren kein Problem und selbst das leichte Kribbeln in Fingern und Zehen (auch eine oftmals genannte Nebenwirkung war nicht so aktiv zu spüren. Die Nächte verbrachte ich gut und ich fühle mich auch nicht weiter schlapp und konnte aktiv meinen Leben weiter leben mit viel um den Block gehen oder kochen. Ab Anfang der 2. Chemo konnte ich auch deutlich besser wieder Essen und das Gewicht stabilisierte sich. Also auch wieder ein Grund positiv zu denken und nicht sich unterkriegen zu lassen. Es lief also von der Krebsbehandlung bei mir sehr gut (für Außenstehende kam oftmals die Frage ob das wirklich so sei). Nach der 4. Chemo hatte ich dann gute 5 Wochen Pause und Ruhezeit und man hat mich dann noch einmal auf den Kopf gestellt und mich über die OP soweit aufgeklärt. Die OP selbst hat am 26.09.2022 stattgefunden und dauerte gute 7 h und wurde roboterunterstützt durchgeführt (im Nachgang hätte ich gerne gesehen wie man mich behandelt hat weil viele Narben (auf dem Bauch habe ich 5 und eine große Narbe unter der rechten Achsel habe ich nicht)). Mir wurde ab Kehlkopf die gesamte Speiseröhre entfernt und aus dem Magen dann ein neuer Schlauch zum Darm geformt (hört sich schlimm an, aber im Alltag merkt man davon eigentlich selten was – siehe weiter unten). Die restlichen Öffnungen für Drainage (Bauch links, Rücken rechts) sind mittlerweile nicht mehr zu sehen. War abends nach der OP auf der Intensivstation auch schon wieder ansprechbar und fühlte „mich wohl“. Also kaum direkte Nebenwirkungen. Am darauffolgenden Tag wurden schon wieder die ersten Schritte gemacht und am 2. Tag konnte ich dann auf die Normalstation verlegt werden. Nach und nach wurden auch die elektrischen Geräte für die Überwachung bzw. die Drainagen gezogen und ich konnte nach 12 Tagen das KH verlassen. Schmerzmittel habe ich zwar mitbekommen, dies aber recht zeitig abgelegt und leben auch seitdem fast ohne Schmerzmittel. Ja die Narben zwicken immer mal wieder, die OP-Seite ist noch immer nicht ganz reibungslos zu bewegen bzw. immer noch leicht angeschwollen, aber ich bin gute 7 Monate aktuell erst weit. Oftmals will der Kopf schon mehr wie der Körper schon kann, auch das lernt man mit der Zeit. Im November 2022 wurde dann die abschließende Chemo (wieder 4 Sitzungen alle 2 Wochen) gemacht und auch diese sind bis auf kleinste WehWehchen gut verarbeitet worden, so dass ich an meinem Geburtstag 21.12. die letzte Chemo bekommen habe und somit die Behandlung abgeschossen war (so war das zu Anfang auch besprochen worden das ich zu Weihnachten unter sehr guten Voraussetzungen wieder „gesund“ bin.
Auch die Laborwerte sind gut und ich benötige weder die zus. B12-Spritze noch andere Tabletten (2. Kontrolluntersuchung hinter mir). Alles im Allen also gut verlaufen ist.

Eine Einschränkung gab es noch von Dezember 2022 bis Februar 2023, da mir die Narbe in der neuen Röhre die Röhre wieder hat bis auf einen Durchmesse von 2mm hat schrumpfen lassen. Dies wurde dann durch aktuell insgesamt 3 Bougierungen (ebenfalls stationär für 2-3 Tage) wieder geweitet und ohne Komplikationen. Das kann vorkommen, ist kein ärztlicher Fehler (Narben ziehen sich beim verheilen zusammen).

Auch die Einschränkungen der Ernährungsberatung wurde vom Oberarzt „fast über den Haufen geschmissen“. Ich solle einfach das Essen worauf ich Hunger und Lust habe (natürlich gesund und frisch statt Fastfood) und mein Körper würde mir schon zeigen was ich vertrage und was nicht. Daran halte ich mich eigentlich mittlerweile auch und zuletzt konnte ich sogar einen halben Döner (mit allem *grins*) verspeisen ohne das ich Probleme bekomme.

Die Portionsgrößen sind immer mal wieder ein Problem und recht klein gehalten (ich sage meist das es nicht mehr ist was in eine Zigarettenschachtel passt) und einige Lebensmittel vertrage ich gar nicht (z.B. Bananen die stopfen), aber ich halte mein Gewicht bzw. nehme – gegenüber dem Trend – sogar wieder etwas zu.
Umgewöhnung bedarf es bei „Heißhunger“ oder bei starkem Durst. Das muss langsam geschluckt werden (weil kein Muskel mehr vorhanden ist zum herunterbringen der Speisen). Auch ist ein Schlafen auf der linken Seite selten bis kaum bei mir möglich da hier immer die vorhandene Säure hochgedrückt wird bzw. zurückläuft. Also achtet man auch abends darauf, ca. 2 h vor dem „zu Bett gehen“ nichts mehr zu Essen.

Aktuell nehme ich noch 40 mg Pantoprazol bis Oktober 2023 zu Ende, ob ich danach dies noch benötige oder nicht wird die Zeit zeigen, damit kann man aber gut leben zur Bindung der Säure.

Leider sind noch einige Nebenwirkungen aufgetreten: starkes Kribbeln bzw. Taubheitsgefühle oder auch wie „Gänsehaut“ in Fingern und Zehen. Auch sind meine Nägel in der Zwischenzeit entweder ausgefallen und wachsen nur sehr langsam nach. Kleinigkeiten wenn man betrachtet was hätte alles noch passieren können. Auch die Haare wachsen wieder wie gehabt (Haarfarbe ist gleich geblieben).

Rückblickend kann ich aber sagen: sucht euch ein Krankenhaus aus was sich damit auskennt auch wenn es etwas weiter entfernt ist. Es lohnt sich da man mehr Erfahrung mit Patienten hat wie wenn man „nur mitläuft“ (das meine ich nicht negativ für kleinere Krankenhäuser mit anderen Schwerpunkten). Ich hatte „Glück“ das man ein Stützpunkt ist und weiss was man tut und jeder Krebspatient ist einfach anders und nicht vergleichbar.

Auch kann ich aus meiner Erfahrung sagen, dass man sich Grenzen setzen sollte wie weit man über das Thema spricht bzw. wie weit man Hilfe benötigt. Viele auch in meinem Umfeld wussten mit der Situation nicht umzugehen und verfielen dann in „Mitleid“ und das benötigt man am Wenigsten in dem Zustand wie man ist. Hier helfen offene und klare „Ansagen“ und zur Not auch ein Schweigen vom Gegenüber.

Alles in allem also ein harter Fall, aber keine 6 Monate nach Diagnose war ich wieder „geheilt“ und nach gut 12 Monaten werde ich wieder ins Berufsleben einsteigen.

Vielleicht konnte ich dem ein oder anderen mit diesem Bericht „helfen“ hier im Forum.

VG
Maik

[Gärtner]

Hallo Maik! Mich betrifft es ja als "altem Hasen" nicht mehr, aber bestimmt hat Dein Bericht vielen geholfen und Mut gemacht. Ich hoffe und wünsche Dir, dass alles weiter so gut abgeht. Besser konnte es ja den Umständen entsprechend nicht gehen. Das soll jetzt so bleiben.
P.S.: Ich nehme Pantoprazol heute noch, weil ja durch die OP der Sphinkter, der den Restmagen zur Speiseröhre nach oben abgeschlossen hatte, nicht mehr da ist, bekomme ich immer sehr starkes Sodbrennen, wenn ich es weglasse. Auf der linken Seite kann ich oft auch nicht liegen, weil im Bauchraum ja nicht mehr viel drin ist, merke ich richtig, wie der Restmagen nach links verrutscht und dann wahrscheinlich auf den Vagusnerv drückt, so dass mir der Kreislauf wegsackt und mir übel wird. Manchmal klappt das aber auch.
Die Essensmengen werden nach einigen Jahren wieder größer, so dass ich fast normale Menge wieder essen kann; fast, denn riesige Portionen beim Griechen gehen nicht rein. Dann wird das Dumping unerträglich. Aber es schmeckt und mit einigen Tricks komme ich auch auf meine Kalorien.

[Dirk]

Hallo Maik.
Vielen Dank für deinen aufbauenden Bericht.
Bin selber betroffen, Diagnose April, Radiochemo ( CROSS )seit 2 Wochen.
T3,N1,M0 7,5 cm .
Da ich zusätzlich seit einem Unfall Schwerbehindert bin, und irgendwann auch die Einschränkungen im Leben mal genug sein müssen, habe ich die OP zuerst mal abgelehnt.
Die ersten Internet"Recherchen" ergaben nur Horrorgeschichten und, wie ich mittlerweile weiss, Falschinformationen.
Berichte wie deiner und anderer Betroffenen und Genesenen machen mir aber wieder Mut und mich denke ernsthaft über die Alternative nach mich doch operieren zu lassen.
Mein Krankenhaus will mich nach Essen Alfried-Krupp-Krankenhaus schicken.
Die Fallzahlen sind in der Uniklink Köln aber neun mal höher laut weisser Liste.
Wie aktuell diese ist weiss ich auch nicht.
Ich muss nochmal mit den Ärzten reden.

[Elisabethh.1900]

Lieber Dirk,
herzlich willkommen im Forum.
Du hast das Recht Dir eine zweite Meinung einzuholen, dies wäre doch in der Uniklinik Köln möglich. So kannst Du Dir selbst einen Eindruck verschaffen und Dich dann entscheiden.

Bitte frage doch Deine jetzigen behandelnden Ärzte, warum sie das Krankenhaus in Essen empfehlen.

Manchmal verlassen auch Mediziner aus den großen Kliniken ,um in einer anderen Einrichtung tätig zu werden.

Alles Gute,
Elisabethh.

[holibu]

Hallo Dirk,
ja mit den Informationen hast Du vollkommen recht, das ist sehr wenig im Netz vorhanden bzw. man findet auch keine "Selbsthilfegruppen" bei denen man sich mal schlau machen kann.

Ich bin "froh" das ich in Dortmund gelandet bin und fühle mich da sehr gut aufgehoben. All das was ich an "Nebenwirkungen" hatte ist nicht auf das Krankenhaus zurückzuführen und das Personal ist super gut und sympathisch und freundlich (und das ist heutzutage schon echt eine Rarität wenn man keine "Nummer" ist).

Eine Zweitmeinung kann man immer einfordern und gerade wenn man sich nicht sicher ist und noch Rückfragen hat ein Thema. Bei mir ist kommende Woche der Jahrestag der Diagnose (hatte ich gestern noch mal im Tagebuch mir angeschaut) und ab dann ging es recht zügig mit den Untersuchungen und Behandlungen im Krankenhaus (mir wurde gesagt unter normalen/guten Vorassetzungen bin ich nach 6 Monaten mit allem fertig und so war es auch).

Bleib stark, lass dich nicht unterkriegen und denke "positiv" und das Leben geht auch "ohne Speiseröhre" weiter.

Maik

[Dirk]

Hallo Elisabeth, hallo Maik.
Ich hab heute morgen zunächst mal mit meinem Radiologen gesprochen der mich daraufhin in der Uniklinik Köln angemeldet hat.Dort findet Freitag ein Vorstellunggespräch statt. Die Uni hat schon Nachmittags bei mir angerufen für den Termin.
Sehr erfreulich, bin gespannt ob man mir dort auch die "Schlüssellochmethode" anbietet, wgen meiner COPD.
Und wie dort die Fallzahlen in Wirklichkeit aussehen.
Überhaupt finde ich es sehr merkwürdig das diese Zahlen und Statistiken für Patienten nicht zugänglich sind. Immerhin sind solche Fälle meldepflichtig.
Man soll eine Klinik mit Erfahrung wählen, wird überall empfohlen.
Wie soll man sich entscheiden ohne Daten? Da kann man ebensogut würfeln.
Sind noch viele Fragen, aber ich bleib dran.
Danke für euren Zuspruch, da fühlt man sich gleich nicht so allein.

Grüße, Dirk

P.S. heute die dritte Chemo erhalten, bisher gut vertragen.