Was macht ihr f ür euch selbst?

Hallo,
meine Frau erhielt im November 2003 die Diagnose Hirntumor (Glio IV), zwischendurch die Prognose auf wenige Lebensmonate und nun steht der Tumor glücklicherweise fast still. Dennoch Heilungschance gleich Null.
Seit einem Jahr höre ich nur noch "Siehst Du schlecht aus", "Du musst auf Dich achten", "Mach mal was für Dich, sonst klappst Du noch zusammen", "Es geht nicht, dass Du immer für 2 rackerst"...usw.
Aber was bitte soll ich in dieser Situation anderes machen, als meiner Frau jede freie Minute zu helfen, ihr zur Seite zu stehen und sie zu unterstützen. Die haben alle gut reden. Haushalt, Tiere, Arbeit....das alles muss doch gemacht werden.
Eine Bekannte wollte mich heute mit zu ner Selbsthilfegruppe nehmen. Gut gemeint, aber ich habe keine Lust mich daran zu "erfreuen", dass es anderen vielleicht schlechter geht. Und ich rede soviel über die Krankheit mit Freunden, dass ich das nicht mit Fremden auch noch tun muss.
Habt ihr noch Freizeit? Wie nutzt ihr diese? Wann und wie könnt ihr mal entspannen?
Würde mich über viele Antworten freuen.
Lieben Gruß
Andreas

Lieber Andreas,
die "Siehst du schlecht aus" - Sprüche kenne ich sehr gut. Es zeigt Anteilahme und gleichzeitig nervt es auch. Ausserdem muß ich (typisch Frau) dann immer aufpassen, dass ich nicht losheule. Gegen das schlechte Aussehen hatte ich ein einfaches Muttel: bin ins Solarium gegangen, ist sonst nicht mein Ding, war auch nicht zu oft, aber ich seh nicht mehr so ... aus.
Ansonsten versuche ich mich auch mal mit Leuten zu treffen, mit denen ich eben NICHT den ganzen Abend über den Lungenkrebs meines Mannes rede.
Selbsthilfegruppe wäre auch nicht so mein Ding. Hier ist es ja ähnlich, aber man muss die Tränen der Anderen nicht live sehen und man kann sich auch einfach mal wegklicken.
Was mir auch ganz gut tut ist Frischluft (Walking oder ähnliches)- macht den Kopf ein wenig freier...
Und seit kurzem lese ich nicht nur hier, sondern schreibe auch - mir hilft es.
Wünsche dir viel Kraft!

Hallo Annette,
mit dem Solarium habe ich es auch probiert, aber ich komme einfach zu unregelmässig hin, als das es wirken würde. Habe immer das Gefühl, dass ich jede Minute da sein muss. Wenn ich mich aufraffen kann (meist noch morgens gegen 5 Uhr vor der Arbeit) Jogge ich noch eine Stunde. Ich merke, dass ich ausgeglichener bin, aber immer extra früh aufstehen schaffe ich doch nicht. Und Abends.....muss ich wieder da sein. Schließlich war ich den ganzen Tag zur Arbeit.
Manchmal denke ich, ich halse mir zuviel auf. Aber was soll ich dagegen tun?
Lieben Gruß
Andreas

Liebe Annette, lieber Andreas,
auch ich bin in dieser Situation, meinen Mann zu pflegen(Speiseröhrenkrebs, OP, Metastasen und das"ganze Programm irgendwo zw. Leben u. Tod). Das Solarium habe ich auch schon ausprobiert, tut soo gut, aber eben Zeitmangel, mittlerweile bin ich bei den Selbstbräunern ganz geübt und versuche sehr viel Wasser und Vitamintabletten(aus Amerika) zu mir zu nehmen. Da ich den Betrieb irgendwie weiterführen muß und zwei Kids und 3 Hunde habe, wird mir manches schon oft so was von zuviel, aber ich habe etwas vielleicht ganz verrücktes gefunden, das mir sehr hilft-ich gehe einmal oder zweimal ins Casino und spiele Roulette, ich bin kein Zocker, bin das erste Mal vor 3 Monaten gegangen und gewinne (klein natürlich) auch meistens, da kann ich dann auch noch viele tolle Obst- und Gemüsesorten frisch einkaufen(was ich mir so nicht so einfach leisten könnte), aber wichtiger ist die totale Ablenkung und noch wichtiger, keiner fragt mich, weil man mich nur oberflächlich kennt und ich bin unter Menschen und kann mal auch nur beobachten und mein Mann freut sich immer, wenn ich nach Hause komme und ein paar Euros mitbringe. Beim Lesen kann ich nicht mehr abschalten, genausowenig beim Spazierengehen, weil ich da ständig mit Erinnerungen kämpfe. Wenn mir das jemand vor einem Jahr gesagt hätte, hätte ich gesagt, ich in einem Casino-Niemals. Habe aber durch die Krankheit vieles oder alles irgendwie umstellen müssen und gelernt, das auch die Menschen, die ein Casino besuchen oft ähnliche Schicksale haben. Jedenfalls bin ich dort hochkonzentriert und ich konnte sogar manchmal wieder lachen(!), ich dachte das hätte ich schon verloren.
Ich wünsche Euch beiden weiterhin viel Kraft und etwas, das Euch auf diesem Weg weiterhilft für Euch und Eure Lieben!
Liebe Grüße
Martina

Es muss wohl jeder seinen eigenen Weg finden.
Andreas, wenn du so wenig Zeit für dich findest, kannst du dich nicht mal krank schreiben lassen? Und wenn es dir am besten tut, bei deiner Frau zu sein, das ist es eben für dich das beste.
Meinem Mann geht es zur Zeit relativ gut und ich geniesse jeden Augenblick. Heute sind wir Essen gegangen und haben sehr offen über alles reden können - das ist für mich das Wichtigste!!!
Das Casino ist wohl das für dich das, Martina, was ich mit "Nicht darüber reden müssen" meinte.
Alle haben immer Mitgefühl und fragen nach, aber ich möchte gar nicht ständig und schon gar nicht mit jedem darüber reden. Die meißten Leute wissen doch sowieso nicht, wovon ich rede.
Habe heute ein wenig Lachen übrig und schicke es euch.
Bis bald. Annette

Hallo Andreas,

ich bin 39 Jahre alt und mein auch. Er hat Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastasen. Zur Zeit ist er in der Hufeland Klinik in Bad Mergentheim, den die Leberwerte sind derzeit so schlecht das keine Chemo mehr gemacht werden kann. Es geht ihm auch derzeit nicht besonders, er hat immer wieder starke Schmerzen.
Ich kann mich am besten beim joggen oder walken ablenken. Ich laufe dann bei mir zu Hause über die Felder und mein Kopf wird irgendwie frei. Heute habe ich angefangen meinen Garten herzurichten und auch dabei ist es mir sehr gut gegangen.
Ich denke auch oft ich kippe bald aus den Schuhen, streßiger Job, großes Haus und kranker Mann und weit und breit niemand der mir hilft.
Ich war letzte Woche mal bei einer Psychotherapeutin. Ich mußte vor 3 Jahren meine Oma pflegen die dann verstorben ist, dann wurde meine Mutter krank, die jetzt wieder super fit ist und letztes Jahr wurde Pit mein Mann krank. Sie frage mich dann woher ich die Kraft nehme. Habe nur geantwortet ja das sitzt einer oben der nicht danach fragt und ich kann doch meine Familie nicht in Stich lassen, da wird man nicht lange gefragt.

Habe erst kürzlich eine schöne kleine Geschichte gelesen. Das Scchicksal muß man sich vorstellen, der liebe Gott geht durch den Wald und sieht einen Ameisenhaufen. Er stochert mit einem Stock darin herum. Wenn du unter dem Stock kommst hast du eben Pech gehabt.

Lieber Gott könntest du mal nach 3 Jahren den Stock von meinem Kopf nehmen, danke das wäre super lieb von dir.

Auch ich denke mir oft wenn ich eine Stunde zum Sport gehe, oh Gott Pit ist alleine zu Hause. Ich würde auch lieber die ganze Zeit bei ihm sein. Aber er ist dagegen oft sehr froh wenn ich mal weg bin, ich nerve ihn auch oft mit meiner fürsorglichen Art. Ich weiß nicht wie das bei Euch anderen ist, vielleicht ist da mein Pit auch etwas eigen.

Ich wünsche Euche wunderschöne Oster

Liebe Grüße
Petra

Hallo noch mal,

soll natürlich heißen mein Mann Pit ist auch 39 Jahre, sorry

Petra

Ich pflege meine Mutter nun schon seit über 7 Jahren. Sie ist schwer behindert und kann nur im Rollstuhl sitzen, aber nicht alleine ins Bett kommen oder auf den Toilettenstuhl gehen.
Ich habe in der ganzen Zeit kein Wochenende für mich gehabt. Einmal habe ich Urlaub gemacht und habe meine Mutter sehr schlecht aus der Kurzzeitpflege zurück bekommen.

Leider gibt es keine Hilfsorganisationen für Angehörige, jedenfalls kenne ich keine.

Ich bekomme auch so nette Dinge gesagt, wie "Du mußt doch auch mal an dich denken", sehr schön auch die negative indoctrination "sonst gehst du auch irgend wann kaputt und liegst daneben, damit ist keinem geholfen", "Du MUSST dir mal ein Wochenende frei nehmen", "denk doch mal an dein Leben" usw.

Ich antworte dann immer, wann hast du Zeit, dann können wir tauschen, ich mache Wochenende und du machst Pflege.
Dann können die Herrschaften das auf einmal nicht und wissen gar nicht wie man das machen soll ...

Es gibt aber noch einen ambulanten Hospizdienst und die Kirche,
will heißen, diese Leute laden sich kurzfristig zum Kaffeetrinken ein und bleiben ein bis 2 Stunden. Planung nicht möglich, in der Zeit kriege ich nicht einmal einen Arzttermin hin.

Also ich bin in einem ganz tiefen Loch. Es ist wie auf einer Autobahn, man kann nicht wenden und wann die nächste Abfahrt kommt ist in diesem Fall ungewiss.

Würde ich die Zeit noch einmal zurück schrauben können, dann häte ich einiges anders gemacht. Leider weiß man nie im voraus wie lange so etwas dauert und wieviel körperliche Kraft es kostet. Mir sind die 72 Kg inzwischen zu schwer zum tragen geworden, deshalb unterbleiben so wichtige Dinge wie, draußen mit dem Rollstuhl spazieren gehen.
Ich muß ständig zu Hause sein, denn die vielen Tabletten müssen alle zu unterschiedlichen Zeiten gegeben werden und immer schön im Abstand von mindestens einer Stunde. usw.
Wie lange das noch gut geht weiß ich nicht.
Für alternative Vorschläge wäre ich sehr dankbar.

Macht es besser als ich. Ich wünsche euch viel Kraft und Hilfe von Freunden und Verwandten.

Liebe Grüße
Gabi

Lieber Andreas, Martina, Gabi, Petra und alle ähnlich betroffenen Mitleser,

ihr schreibt oft von einem schlechten Gewissen, wenn ihr mal eure Lieben kurzzeitig alleine lasst. Ich möchte auch am liebsten rund um die Uhr bei meinem Micha bleiben, aber immer will er das wohl auch gar nicht, er braucht auch mal seine "Ruhe". Die hat er zwar, weil ich voll arbeite, aber er möchte unbedingt, dass ich auch wenigstens ab und an meine eigene Freizeit habe. Möglich, dass er sich dann alleine fühlt, aber ich glaube, dass er sich noch schlechter fühlen würde mit dem Gedanken, dass ich ALLES für ihn und seine Krankheit aufgebe. Aus dieser (meiner) Theorie folgt die Botschaft:

Wenn ihr mal "frei" nehmen könnt, dann seid auch so frei, es zu genießen. Es hilft euch und damit auch euren Lieben.

Eure zur Zeit optimistische Annette

Liebe Petra,

antworte hier gleich mal auch auf deinen Eintrag aus dem anderen thread.
Zunächst Hut ab und den allerherzlichsten Glückwunsch zu deinen Lauf-Fähigkeiten!!!!!
Aus deinen Schreiben lese ich eine leichte Unsicherheit, ob das Maß der Fürsorge für Pit richtig ist? Mir ging und geht es manchmal (und manchmal öfter) auch so. Habe dazu schon mal im Forum Lungenkrebs, thread "selbst betroffen" auf Seite 3 mein Herz ausgeschüttet und von Liz und Willy eine liebe Antwort bekommen.
Ich weiß auch oft nicht, wann die Nähe gewünscht wird und wann nicht. Rede mir dann ein (und vielleicht ist es ja auch so), dass er es nur manchmal mehr und manchmal weniger zeigen kann, dass ihm meine Liebe gut tut, weil er manchmal mehr und manchmal weniger mit seinen eigenen Problemen beschäftigt ist und dann einfach keinen Nerv für Liebe hat. In guten Momenten kann ich mit ihm darüber reden, aber nicht zu oft ("zerrede es nicht" sagt er dann).
Bin zur Zeit ganz gut drauf und kann deshalb so "schlau" schreiben...
Alles Liebe! Annette

Hallo Andreas!
Hallo Martina!
Hallo Petra!
Hallo Gabi!
Was ist los mit euch? Zu beschäftigt mit Suchen zu Ostern? Hoffe, das Nichtmelden ist kein schlechtes Zeichen??!!??

Hallo Annette,
meine Frau braucht zur Zeit meine Aufmerksamkeit. Schlechte Blut- und Leberwerte, Pilzverdacht im Mund und Magen, stark juckender Ausschlag, Übelkeit, Erbrechen, Kreislauf......das volle Programm. Da bleibt nicht mal Zeit Ostereier zu verstecken.
Zumindest schaffe ich es seit 3 Tagen zu Joggen (aber nur, weil ich noch früher aufstehe, als sonst).
Ich wünsche euch allen schon mal schöne Feiertage.
Gruß
Andreas

Liebe Annette,
auch meinem Mann ging es die letzten Tage nicht so besonders, bin seit einer Woche fast nicht mehr aus dem Haus gekommen. Ostereier habe ich nicht einmal für die Kinder versteckt, habe dazu keine Kraft mehr, habe eh schon permanent ein schlechtes Gewissen mit den Kindern, aber irgendwie verstehen sie es ja, war ja Weihnachten schon eigentlich richtig besch...Trotz alledem, wnn mich mein Mann anlächelt, tut das soo gut und mein Herz hüpft und ich weiß, daß ich nie aufgeben werde, bin zur Zeit bei allerhand altern. Methoden dran, zu verlieren haben wir eh nix mehr und es stellt sich sogar eine leichte "Besserung" ein.
Viele liebe Grüße und ein schönes Osterfest wünsche ich Euch allen
Martina

Liebe Martina,
Ostern scheint keine gute Zeit zu sein, Micha geht es seit Freitag auch echt besch...
Schlechtes Gewissen wegen den Kids kenne ich.
Die Geschichte mit dem Lächeln auch...
Denk an dich, alles Liebe
Annette

Hallo Andreas,Martina und Annette,
kann eure Situation sehr gut verstehen. Mein Mann ist im Dez. 04 an Mundbodenkrebs verstorben. Er war vorher ein Pflegefall und ich war Tag u. Nacht für Ihn da.
Die letzten 6 Wochen mußte er leider aus medizinischen Gründen auf die Palliativstation. Auch dort war ich fast pausenlos da. Die gutgemeinten Ratschläge der Anderen - du mußt mehr auf dich schauen u.s.w. kenne ich. Aber wie bitte soll daß funktionieren wenn man die begrenzte Zeit die man noch hat mit seinem Partner verbringen möchte? Manchmal dachte ich ich schaff es nicht mehr, habe ja noch 2 Kinder. Jetzt, mit etwas Abstand weiß ich daß ich
es gar nicht anders wollte. Ich brauchte immer etwas zu tun, war total unruhig. Es war alles besser als rumsitzen und grübeln. Nachdem mein Mann dann erlöst war wurde auch ich schlagartig ruhiger. Habe mich dann körperlich schnell erholt, es war eben doch ein großer Druck von mir genommen. Natürlich bin ich jetzt sehr traurig und weiß daß das nicht so schnell vergeht wie die körperliche Erschöpfung. Es ist für mich aber schon ein großer Trost daß ich das alles mitgemacht habe und bis zum Ende immer dabei war.
Also hört nicht auf die anderen Leute. Euer Gefühl weiß am besten was ihr tun sollt und was richtig ist.
Wünsche Euch viel Kraft
Gitte