Pflegende Angehörige

hallo zusammen,
ich habe hier schon sehr oft hineingeschrieben. immer mit der hoffnung das es wieder bergauf geht...leider ist genau das gegenteil eingetroffen.
meine mama hat seit 2003 lungenkrebs, dieser wurde zum glück entfernt. seit dem haben sich die metastasen ca. alle 3-6 monate von irgendwo anders gemeldet. 3x kopf op's und bestrahlungen sowie die entfernung vom 6ten halswirbel waren die folge.
im januar kam dann das schlimmste was man sich nur vorstellen kann. eine metastase hat sich aufs rückenmark gesetzt. die folge war, dass mama nicht mehr laufen konnte...so folgte eine not-op und bestrahlungen. und jetzt ist sie daheim.
als pflegefall. mit 47 jahren musste sie sich schon so oft unters messer legen. mein papa (56) und ich (25) pflegen sie daheim. ich arbeite nur noch halbtags, den anderen halben tag bin ich bei meiner mama. bei all den nachrichten und operationen...ich glaube sowas, einen menschen zu pflegen, da stößt man an seine grenzen. ich möchte mich ja nicht beschweren..aber es ist alles so schwierig! es gibt momente, da denke ich, dass ich jeden moment zusammenbreche. aber ich muss ja stark sein, will und darf nicht vor mama weinen. ausserdem gibt es ja auch noch meinen bruder (16). der jetzt sowieso in einer schwierigen phase des lebens steckt. den einzigen halt gibt mir im moment mein freund. falls ich zeit habe fahre ich spät abends noch zu ihm...aber schon da fängt das schlechte gewissen an. ist das bei euch auch so?
um nicht so fertig auszusehen gehe ich ins solarium (das tut auch noch gut), selbst da kann ich mich nicht wirklich entspannen...
vor lauter stress vergesse ich manchmal worum es wirklich geht.
um meine mama. ich weiss nicht wie lange sie noch leben wird.
und will mich so gut wie es geht um sie kümmern!!!
wie seht ihr das!?
ich würde mich über erfahrungen u.s.w. freuen.
viele grüße natascha

Hallo Natascha, ich bin so alt wie deine Mama und pflege seit 3 Jahren meine Mama, 80 Jahre alt. Ich weiß, wovon du redest. Habt ihr Pflegestufe beantragt? Das wäre soo wichtig. Und dann gib einen Teil der Pflege aus der Hand. Ist schwer, weiß ich. Habs auch gerade erst getan und merke, meiner Mama schadet das nicht, von einem gepflegt zu werden, der das gelernt hat, und du hast dafür mehr Zeit, die Tochter zu sein wie früher (auch wenn das nicht so ist) also mehr unterhaltend (hör ihr einfach zu oder erzähl den ganz normalen Alltag mit Arbeit, Freund usw., im Haushalt), reib ihr die Beine mit Lotion ein, halte ihre Hand, sowas alles.
Und nimm dir wirklich ohne schlechtes Gewissen ein paar Stunden Auszeit, wenn du sicher bist, daß sie gut versorgt ist. Sonst bist du schneller am Boden als dir lieb ist. Sprich mit der Mama drüber und lass dir "frei geben", wenn das leichter ist für dich. Meine Mutter hat ihre eigene Mutter bei ihrer Krebserkrankung auch gepflegt und immer zu mir gesagt, das ist so schrecklich, mit dem Angebundensein, das will ich für dich nie. Nur manchmal kann man es nicht aussuchen, sie ist alleinstehend und hat nur mich, und ich bin froh, für sie dazusein. Aber mittlerweile hab ich auch meinen - wenn auch eingeschränkten - Freiraum, und auch das geht. Niemand, vor allem nicht deine Mama, nimmt dir das übel. Noch was. Wein ruhig mal, lass es raus, immer stark sein hält keiner aus. Und auch du wirst sehen, es kommt darauf an, sich liebzuhaben, denn das ist es, was für immer bleibt. Alles Liebe Beate

hallo beate,
ja, wir haben die pflegestufe beantragt. sie wurde auf 2 eingestuft...wir haben aber schon den wideruf eingelegt, da sie unserer meinung auf 3 eingestuft werden sollte.
hier ist genau das problem. meine mama und mein papa wollen keinen pflegedienst kommen lassen.
ich habe das thema mal bei ihr angeschnitten, da ist sie in tränen ausgebrochen. mein papa sagt es wäre besser, wenn wir das alleine schaffen würden.
manchmal werde ich so anders, wenn ich überfordert bin.
da rutscht mir eine dumme antwort nach der nächsten raus obwohl ich das gar nicht will.

beate, wohnt deine mama bei dir? wie hast du das 3 jahre durchgehalten?

liebe grüße natascha

Auch ich habe meinen Vater (Lungenkrebs) zusammen mit meinter Mutter, gepflegt. Allerdings haben wir uns entschieden einen Pflegedienst letztendlich hinzuzubemühen, ging wirklich nicht mehr anders. Viel Kraft. LG

Liebe Natascha, ich kann Dich sehr gut verstehen.
Auch ich habe meine Mutter mit meinem Vater zusammen gepflegt, bis ein Punkt erreicht war, wo wir Beide eingesehen haben, daß wir zumindest zusätzliche Hilfe brauchen. Wir hatten dann morgens den Pflegedienst da und empfanden es als sehr hilfreich, daß uns das Betten machen, waschen, bzw. Baden abgenommen wurde. Meine Mutter hat diesen Dienst akzeptiert, nachdem immer die beiden Gleichen Personen kamen. Dann in der Endphase konnte ich diesen Dienst auch nachts anrufen und hab es auch 1 x in Anspruch genommen als ich nachts merkte, daß ich sprichwörtlich die Glocken läuten hörte, also langsam abbaute. Der
Dienst war 10 Minuten später zur Stelle und übernahm meine Nachtwache. Versuche vielleicht zuerst Deinem Vater klarzumachen, daß es für Euch bzw. Deine Mutter wichtiger ist, daß ihr Zeit zum Reden habt, Zeit für Aufmerksamkeiten, Zeit für Dinge, die kein Fermder erledigen kann. Ihr müßt Euch Eure Kraft einteilen. Wenn Du Deinen Vater davon überzeugt hast,wird es Deine Mutti sicher auch akzeptieren.
Ich wünsche Dir in dieser schwierigen Phase viel Kraft LG Elfie

[Dagi]

Hallo Beate ,auch ich habe meinen Hirntumor erkrankten Mann gepflegt ,bis ich an meine Grenzen stiess.Ich wollte zuerst auch nimanden vom Pflegedienst, Mein Mann hat aber nie dagegengeredet er sagte ,mach wie du denkst,dass es gut ist.Ich es dann auch habe einsehen müssen,es muss einfach sein! Und ich sage dir,hinterher habe ich es bereut ,dass ich es nicht viel früher zugelassen habe! Es ist und war eine große Entlastung! Auch die Hospizbewegung habe ich dann für meinen Mann und mich in Anspruch genommen.... so konnnte ich auch mal beruhigt 1-2 Stunden ohne Druck und Angst aus dem Haus gehen. Sie kommen nicht nur ,wenn man sterbend ist,sondern schon viel früher,als Stütze!
Ich bin beiden Institutionen recht dabkbar,sie waren einfach wunderbar! Dagi
Übrigens mein Mann wurde nur 59. 3Jahre war er Krank ,davon 7 Monte voll Pflegebedürftig,konnte nicht mehr aus dem Bett,er war zu schwach. Dagi

Liebe Natascha, meine Mama hat noch Pflegestufe 1, sie kann noch alleine aus dem Bett und ins Bad. Darum lebt sie auch alleine, in einer barrierefreien Wohnung, aber ich bin jeden Tag bei ihr, pflege sie, versorge sie, mach den Haushalt, und erledige alles, was nötig ist.
Noch geht das, alles was ich zur Pflege brauche hab ich da, vom Bett angefangen etc. Und neuerdings kommt die Sozialstation zum Baden etc.. Die machen das toll, sind so liebevoll und meine Mama hat keine Angst wie bei mir (nach dem Motto sie kommt nicht mehr aus der Wanne trotz Hilfe usw.)
Hab anfangs gedacht, ich werd verrückt, wenn ich heimgehe (hab auch Familie und Kinder) aber da hat sie mich beruhigt. Erstens ist sie durch eine Gewichtsabnahme von 37 Kilo in den 3 Jahren nur noch ein kleiner Spatz und dementsprechend schwach und immer müde und verbringt 80% des Tages im Bett und schläft - und dann will sie ihre Ruhe, alles strengt sie an, selbst Telefonate. Das Funktelefon liegt immer neben dem Bett. Aus der Situation mit ihrer Mutter weiß sie eben, wie das ist mit dem Pflegen. Sie verhält sich in ihrem Alter einfach toll und vernünftig, nicht alt und stur. Ich weiß, sie macht sich manchmal Vorwürfe, weil ich so angebunden bin durch das alles, aber wenn ich nachdenke, das sie immer für mich da war, so kann ich das auch. Allerdings geht das massiv an die Substanz.
Letztes Jahr bin ich irgendwie zusammengeklappt, ständig krank (und immer noch hingelatscht auf allen Vieren) und seitdem dauerhaft Probleme mit dem Rücken und dem Verdauungssystem und - leider - sehr dünnhäutig. Meine Fluchtmöglichkeit ist mein Pop- und Jazzchor 1 x die Woche. den brauch ich, sonst ginge ich ein. Urlaub 14 Tage, mehr nicht.Und hab gute Freundinnen die mir zuhören. Ich denke, meine Familie ist nach den 3 jahren auch irgendwie abgestumpft nach dem Motto: alles Routine. Aber in mich reinsehn kann keiner. Knirsche nachts mit den Zähnen und bin immer total erschöpft, hab ne Autoimmunerkranknung der Schilddrüse u. die macht auch nach 14 Jahren oft fertig. Man beißt sich durch, auch wenn man selber mal Ruhe bräuchte. Wie es so schön heißt, das Leben geht weiter -egal wie. Die Leiterin der Pflegestation sagte, machmal bekommt man Patienten an die häusliche Pflege ran, indem die Sozialstation nur für 1 Sache kommt (z.B. Baden mit allem drum und dran). Meist stellen die Leute dann fest, das das nicht schlimm, sondern angenehm ist. So kann man dann vorbereiten auf weiteren erforderlichen Pflegeeinsatz. Wir machen das so, denn wenn meine Mama noch mehr abnimmt, kommt sie nicht mehr aus dem Bett u. ich darf nicht schwer heben. dann brauchen wir Profis. Das haben wir zwei baer schon lange besprochen u. es ist kein Problem für sie - wie gesagt, sie hat ihre eigenen negativen Erfahrungen. Ich denke, auf diese Weise können wir unsere restliche gemeinsame Zeit gut verbringen. Es ist schwer mit deinen Eltern. Hat deine Mama realisiert, wie es um sie steht? Sie hat Angst, oder? Hat sie evtl nen Horror vor Kliniken nach all dem und bringt die häusliche Pflge damit in Verbindung? Das wäre eine Erklärung für mich....
Das mit dem "anders" sein kenn ich. Das passiert, wenn man überfordert ist. Man will das ja gar nicht, Man ist auch nur ein Mensch. Mach dir keinen Kopf deswegen. Ich glaube deine Eltern wissen das auch. tut dein Bruder auch irgendwas in der Pflege? Du schreibst er ist 16 (meine Kinder sind auch fast 16 und fast 18). Bezieht ihn mit ein, die Pubertät ist kein Schutzschild....aber nicht einfach, geb ich ja zu....ich würde dir so gerne weiterhelfen........alles Liebe Beate

[Dagi]

Soll natürlich für Natascha sein und nicht für Beate,entschuldige! Dagi

...ich hätte das ja auch alles von Günther und dir gewußt, Dagi! Ganz liebe Grüße Beate

hallo zusammen,
vielen lieben dank für eure antworten.
es tut immer gut zu wissen, dass man nicht alleine auf dieser welt ist.
mit meinem papa habe ich auch noch mal versucht zu reden, aber er meint, dass es mama nicht will und er ihr diesen vielleicht letzten wunsch, dass wir sie pflegen erfüllen möchte.
er denkt, dass er sich nach dem tod durch das was er jetzt tut vielleicht besser fühlt.
natürlich denke ich das auch. aber trotzdem darf man sich nicht selber aufgeben. ich habe ihn gefragt woher er die kraft nimmt, da meinte er, dass er durch die mama, wenn sie mal stuhlgang (ist sehr schwierig bei ihr, diese ganzen schmerzmittel)hat oder gut essen kann, so unheimlich viel kraft erhält.
natürlich ist das bei mir auch so, aber ich lade meine batterien eben auch wo anders auf. bei meinem freund, beim sport, beim shoppen...aber leider habe ich dafür so gut wie keine zeit.
verwirrend ist eben auch, dass mama sogar früher, bevor sie krank geworden ist beim ambulanten dienst gearbeitet hatte.
sie würde sogar die frauen, die kommen würden um sie zu pflegen kennen.
ich weiss ehrlich gesagt nicht was ich noch machen soll.

beate, ich glaube nicht, dass mama so wirklich weiss wie es um sie steht. sie will auch gar nicht zu den nachuntersuchungen, die eigentlich schon nächste woche anstehen würden, gehen. sie hat so angst vor diesen krankenhäusern und den neuen und evtl. schlechten nachrichten. sie möchte so gerne wieder laufen können. es tut mir so weh, wenn ich sie da liegen sehe. so hilflos.
mein bruder hilft mit. das macht er wirklich toll! hätte ich nicht gedacht. er hat in 3 wochen schriftliche prüfungen!!
deswegen ist es für ihn bestimmt auch nicht so einfach.

euch allen liebe grüße natascha

Liebe Natascha
Meine Mutter ist seit Dezember in der Chemo und wurde immer schwächer. Ich musste von 60% auf 20% den Job reduzieren.Zum Glück ist der Chef nach anfänglichen Schwierigkeiten darauf eingegangen.Jetzt ist auch der Vater meines Ehemanns im Spital. Nun beide sind auch schon in einem fortgeschrittenen Alter. Was es jedoch für uns nicht einfacher macht. Zwei in der Familie an Krebs erkrankten Menschen und die physischen wie auch die psychischen Kräfte sind auch bei uns bald auf 0 angelangt. Wir haben keine Kinder und müssen ja später auch damit rechnen vielleicht schwer zu erkranken und die Hilfe fremder Menschen anzunehmen. Ich hatte in Deinem Alter meinen an Lungenkrebs erkrankten Vater verloren. Ich denke aus eigener Erfahrung, für einen jungen Menschen wie Dich ist es noch schwerer damit umzugehen als für uns. Deine Mutter verdient mein grösstes Mitgefühl und doch muss auch der kranke Mensch einsehen das Du in Deinem Alter auch den gleichen Anspruch auf Leben hast wie auch sie dies in Deinem Alter hatte. Deine Lebenszeit ist genauso wertvoll da auch Du nicht wissen kannst was später auf Dich zukommt. Vielleicht versuchst Du ohne schlechtes Gewissen ( das brauchst Du wirklich nicht zu haben ) Deinen Eltern zu erklären das Du für sie beide da bist im Rahmen Deiner eigenen Möglichkeiten. Oder Du versuchst es mit dem Arzt zusammen Deinen Eltern dies so zu erklären ohne das sie Dir das übelnehmen, das Du mit der Situation überfordert bist. Ich finde daher das es unumgänglich ist auswärtige Hilfe anzunehmen. Dies müsste Deine Mutter ja auch wenn Sie Dich und Deinen Bruder nicht hätte. Und die Liebe ist ja immer gegenseitig. Ich wünsche Dir und Deiner Familie von ganzem Herzen alles Gute und noch viel Kraft. Und Dir und Deinem Bruder wünsche ich eine Zukunft ohne schlechtes Gewissen. Ihr gebt nämlich so viel wie Ihr habt an Liebe und an Hilfe. Mehr wäre für Eure eigene Gesundheit nicht gut. Wenn Eure Eltern Euch auch so lieben werden sie dies auch einsehen.
Viele liebe Grüsse
Marijanka

Liebe Natascha, Deine Zeilen über Deine Probleme
haben mich an eine längst vergessene Zeit erinnert. Ich hatte von 1981 bis 1988 meinen Schwiegervater gepflegt.Er hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs, seine Frau war im Februar 1981 an Brustkrebs gestorben.Irgendwie bin ich da "reingerutscht", und das mit 25 Jahren.Mir kam nie in den Sinn, einen Pflegedienst zu Hilfe zu holen-was aber im nachhinhein besser und hilfreicher gewesen wäre-
und so hielt ich die ganzen Jahre die Stellung.
Heute- nach den Krebstoden meiner Eltern und
zweier krebskranker Schwestern - würde ich zwingend jedem dazu raten.Weil - es kommt der Moment, da kannst du einfach nicht mehr,wo du ungerecht zu Gott und der Welt wirst, wo du mit dir selbst nicht mehr klar kommst. Jeder - auch Du - der mit solch einer Situation lebt - braucht den Ausgleich zu dieser Stress-Situation,die geprägt ist von Angst, Liebe und Besorgnis. Und wenn es nur ein kleiner Spaziergang am Tag ist, ein kleines bischen Musik hören oder ähnlichem.Sonst frisst Dich die Angst um Deine Mama schleichend auf.Ich weiss aus eigener Erfahrung, daß sich die Psyche der Kranken nach und nach verändert.Also musst Du eine Portion Egoismus entwickeln und auch an Dich denken!Du brauchst kein schlechtes Gewissen haben, da Du mit Deiner Liebe, Deiner Fürsorge und Pflege Deiner Mutter all das wiedergibst, was Sie Dir mit auf den Weg gegeben hast!Da Deine Mutter auch aus dem Pflegebereich kommt, weiss Sie im Grunde ihres Herzens all dieses und wird es verstehen! Ich wünsche Dir und Deinen Lieben für die Zukunft viel Liebe und Gottvertrauen. Liebe Grüße Karin HH

Hallo zusammen, bin seit vier Tagen neu im Verein, und so richtig pflegen muss ich noch nicht, nur beim Waschen helfen, Sekret abklopfen, essen bringen Haushalt und so und wir sollten meine Frau nicht mehr alleine lassen wg Sauerstoff und sonstigen möglichen Komplikationen. Bevor sie nach Hause kam habe ich mich an die ganzen Freunde erinnert, die doch immer Hilfe anbieten und in dem Moment weis man ja auch nicht was sie einem Helfen könnten. Oder wenn man dann spontan jemanden braucht, hat der dann vielleicht einfach gerade keine Zeit. Also habe ich alle die wollten auf ein Frühstück eingeladen und wir haben besprochen wer was übernimmt. Das war furchtbar traurig aber alle haben es auch positiv empfunden, weil sie das Gefühl bekommen, endlich etwas tun zu können. Jetzt gibt es 3 Freundinnen die jeweils einen Tag da sind. Es gibt Springer die manchmal beruflich flexibel sind. Es gibt Kollegen die den Rasen mähen und mir das Holz machen, Freunde die Fahrdienste übernehmen oder Einkaufen und natürlich die Eltern. Ich hatte einen Pflegedienst eingeplant aber im Moment brauchen wir ihn nicht. Freunde werden meine Frau nicht waschen müssen und nicht die Toilette machen etc. dazu würde ich immer einen Dienst nehmen oder es selber machen. Aber seit 4 Tagen ist mir wirklich schleierhaft wie das "normale" Ehepartner, vielleicht noch mit Unterstützung von Kindern oder Eltern schaffen können ohne daran Zugrunde zu gehen. Ich habe das alles auch schon als Kind weit über ein Jahr bei meinem Vater miterlebt. Gibt es bei Euch diese Anfragen von Freunden nicht auch? Bietet sich da nicht eine andere Möglichkeit das alles zu schaffen und für uns alle - auch für die Freunde ein besseres Gefühl zu bekommen. Ich hab es ja gesagt, ich fange erst an und ob das funktioniert wird hoffentlich die Zukunft zeigen die uns bleibt. Ich möchte nur eine Idee einbringen. Ich wünsche euch auch weiter die Kraft zu haben für das was ihr tut. winfried name@domain.de

Hallo Natasche,

du solltest so offen wie möglich mit deiner Mutter sprechen. Du bist erst 25 Jahre alt und deine Mutter möchte bestimmt das beste für dich und deinen Bruder. Sag ihr einfach, das du gern Hilfe möchtest. Was deinen Vater angeht, ich weiß wie verbohrt Männer da sein können, aber er pflegt deine Mutter ja nicht weniger, nur weil vielleicht einmal am Tag jemand vom Pflegedienst kommt oder weil ihr Gespräche mit Begleitern führt. Du kannst die Gespräche auch allein in Anspruch nehmen, wenn du das möchtest und du solltest es dann auch tun.

Ich war 26 als mein Vater, meine Schwester und ich meine Mutter gepflegt haben. Sie wurde mitten in der Chemo als austherapiert entlassen, nach nur fünf Wochen ist sie gestorben. Meine Mutter wollte auch niemand Fremdes mehr im Haus haben und wir haben ihr den Wunsch zu Hause zu sterben gern erfüllt. Im Nachhinein denke ich, wie naiv oder verrückt wir doch waren das allein durchziehen zu wollen. Aber wir hatten auch einfach zu wenig Zeit, um über sowas überhaupt nachzudenken oder etwas zu organisieren.
Meine Schwester und ich hatten auf unseren Wunsch drei Tage vor dem Tod meiner Mutter ein Gespräch mit einer Sterbebegleiterin von Omega eV, mein Vater hatte sich geweigert daran teilzunehmen. Das Gespräch hat uns zwar weitergeholfen, aber für praktische Hilfe kam es zu spät. Meine Mutter hat am Schluß sehr schnell, sehr stark abgebaut, wir waren überhaupt nicht darauf vorbereitet. Wir haben das alles trotzdem sehr gut hinbekommen, aber ich würde in einer ähnlichen Situation sofort Hilfe in anspruch nehmen. Allein schon um jemanden zum reden zu haben.

Ich wünsche dir alles Gute!

Tanja

http://www.elternlos.de

hallo tanja,
ich weiss, eigentlich sollte man wirklich offen über alles reden.
aber das funktioniert bei uns leider nicht.
als ich das thema mal angesprochen hatte war mama ja sowas von enttäuscht von mir.
ich weiss nicht mehr was ich noch machen soll. deswegen halte ich jetzt meinen mund. und ziehe das durch...was anders bleibt mir nicht übrig.
es ist einfach alles so kompliziert. ich weiss im moment gar nicht mehr wo vorne und hinten ist. bin sowas von zerstreut geworden.
wie lange mama noch leben wird konnte uns niemand sagen. sie will auch nicht zum nachuntersuchungstermin.

tanja, in welcher beziehung hat deine mama in den letzten tagen stark abgebaut? ich meine wie habt ihr das alles bemerkt und gemeistert?

danke und liebe grüße natascha