Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo
Das ist natürlich Mist was hier mit Klaus passiert! Ich hoffe das die Ärzte das alles schnell in den Griff bekommen! Schlimm natürlich auch für Dich Doris, ich kenne das ängstliche Gefühl, dass einen rund um die Uhr belastet. Es mag kein Trost sein, aber ich denke Er ist in guten Händen und die Ärzte wissen ganz genau was sie tun.
Bianka brennt der Bauch und sie muss sich ständig Übergeben. Sie behält weder Nahrung noch Flüssigkeit in sich und wird deshalb künstlich ernährt. Hoffe das gibt sich bald wieder denn sie ist sowieso nur noch Haut und Knochen!
Jeden Tag kann ich natürlich auch nicht zur Klinik fahren, denn es fehlt manchmal an Zeit und bei diesen Benzinpreisen geht das natürlich auch ganz schön in den Geldbeutel. Wir haben uns deshalb auf drei mal in der Woche eingeschränkt. Ich ruf sie täglich an und ich denke das ist ganz gut so, weil sie manchmal Tage hat, wo sie einfach Ihre Ruhe will.
Liebe Grüße an alle!
Doris, ich drücke weiterhin fest die Daumen!!!!
Bis denn........
Thomas

Und ich euch, lieber Thomas.

Hallo Doris, gerade lese ich mit Erleichterung, daß es Klaus etwas besser geht (hoffentlich auch psychisch und Dir natürlich auch). Das Cortison scheint in so manchen schlimmen Fällen doch eine Wunderwaffe zu sein. Bei Thomie hat es ja gegen die Übelkeit geholfen, er hat es dann gekriegt solange die HD lief. Wenn morgen schon die letzte Chemo ist, dann kriegt Klaus ja bald auch seine Stammzellen, oder? - Sitzt Du eigentlich den ganzen Tag am Computer? Du reagierst oft Minuten nach dem letzten Beitrag. Ich hab meist erst (spät)abends die richtige Muße dazu.
Hallo Thomas, bei Euch geht es leider nicht so berauschend, wie ich lese. Wie gesagt, bei Thomie hat Cortison geholfen. Wegen der künstlichen Ernährung würde ich mir mal nicht zu viele Sorgen machen. Thomie war das ganz recht, dann mußte er schon kein Essen in sich hineinquälen. Die Tagesration hatte übrigens 1800 kcal, davon nimmt man ja nicht so schnell ab. Ich hoffe bloß, daß es Bianka psychisch nicht so sehr mitnimmt und Dich natürlich auch. Wie lange läuft denn bei Bianka noch die Chemo?
Ich schicke Euch nochmal frischen Mut, den man gewinnen kann, wenn man Thomie jetzt so sieht. Manchmal glaube ich es selbst kaum, aber er kann schon so viel wieder machen. Gerade bringt er die Kinder ins Bett, heute vormittag war er in der Stadt und dann hat er noch ein Bücherregal geordnet. Anschließend legte er sich allerdings fast 2 Stunden auf's Sofa. Die ganzen Strapazen der HD habe ich schon fast wieder vergessen.
Haltet die Ohren steif und berichtet fleißig wieder. Bis bald, Dorle

Hallo an alle, Klaus geht es wesentlich besser. Komme gerade aus dem Spital. Wir haben noch gemeinsam 'den Alten' angeschaut und dann ist Klaus eingeschlafen und ich habe mich davon geschlichen. Das Cortison hat geholfen. Schade, dass sie es nicht gleich 'mitlaufen' ließen. Wir hätten uns einiges (vor allem Klaus) erspart. Morgen läuft die letzte Chemo. Dann haben wir den ersten Teil geschafft. Am Dienstag ist Tag 0. Jetzt hat Klaus einmal 2 Tage Pause - und ich auch.

Zu deiner Frage Dorle: Ja, es gibt tatsächlich Tage an denen ich den ganzen Tag am Computer sitze. Vor allem wenn ich mich auf Vorträge vorbereite, da schreibe ich den ganzen Tag so vor mich hin und da ich auch immer gespannt bin, von euch zu hören, schau ich natürlich öfter 'mal vorbei'.Wir haben ja leider keine Kinder, die mich vom Computer wegholen - nur zwei Katzen und die liegen dann immer vorm oder neben dem Bildschirm und schnurren.

Hoffe, dass es Bianka soweit gut geht. Schicke ihr liebe Grüße und allen anderen auch, doris

PS.: es ist soooooooooo aufbauend von Thomie zu hören ... bitte weiter so

Guten Morgen, seit gestern läuft die HD nicht mehr. Klaus hat sich ein wenig erfangen und konnte zumindest von gestern auf heute das erste Mal durchschlafen. Die Schwellungen sind jetzt abgeklungen. Die Ärzte sprechen von den Symptomen eines anaphylaktischen Schocks. Morgen gibts noch eine Verschnaufpause und am Diestag kommen die Stammzellen zurück. Gestern hat Klaus gesagt: 'Es ist schon ein eigenartiges Gefühl zu wissen, dass man jetzt ohne seiner Stammzellen sterben würde.' Da hats mir gleich 'den Magen umgedreht' - obwohl man natürlich weiß, dass es stimmt. Aber 'ausgesprochen' hat diese Tatsache gleich eine andere Qualität.

Wir gehts denn Bianka? Wann bekommt denn Bianka ihre Stammzellen zurück?

Ich schicke euch liebe Grüße auch an Thomie und Christian. Bis bald, doris

Hallo
Gestern war ich bei Bianka. Es ging ihr nicht gerade gut. Sie musste sich ständig übergeben und es war immer etwas Blut dabei. Die Schwester sagte, dass es von der entzündeten Speiseröhre kommt. Bianka hatte starke Bauch und Kopfschmerzen. Chemo ist auch hier jetzt alles drin. Gerade haben wir telefoniert und es scheint Ihr schon wesentlich besser zu gehen. Sie hat heute zumindest mal ein bisschen Nudelsuppe gegessen und auch drin behalten. Bianka bekommt ihre Stammzellen schon am Montag.
So, jetzt muss ich erst mal essen kochen.
Grüße an alle
Thomas
PS. Kerstin, lass Dich heute mal so richtig verwöhnen!!! Ist ja schließlich Muttertag!

Hallo Doris, es freut mich sehr zu hören, daß es Klaus jetzt besser geht, aber es war ja auch heavy genug. Jetzt müßte ja dann auch bald die Talfahrt der Blutwerte losgehen, ich drücke Euch die Daumen, daß das ohne große Nebenwirkungen vonstatten geht.
Wir hatten am Wochenende ordentlich Programm: Besuch von meiner Schwester mit 2 Kindern (bei der ich in den Osterferien war), Schulfest von Fabiola (sie durfte die Hauptrolle in einem kleinen Pippi-Langstrumpf-Theaterstück spielen) und heute noch Einladung zu einer Kommunion bei Bekannten. Thomie war überall mit dabei und hat sich auch im Haushalt betätigt wo's nötig war. Natürlich hat er sich zwischendrin dann mal ein halbes Stündchen hingelegt, aber wenn man denkt, daß er vor nicht mal 2 Wochen erst entlassen wurde ... Ich bin immer wieder begeistert und geplättet, aber man gewöhnt sich natürlich auch schnell daran und denkt so sei es normal.
Hallo Thomas, die arme Bianka muß es wohl auch diesmal wieder besonders schwer haben, das ist doch wirklich ungerecht. Ich fürchte ich frustriere Euch fast mit meinen Erfolgsmeldungen von Thomie. Hoffentlich läßt das ewige Erbrechen jetzt tatsächlich nach, das macht einen ja mürb. Ich fühle mich hier so hilflos, weil ich gar nichts tun kann. In Ulm wurde immer betont, man solle sich ja frühzeitig melden, wenn Probleme auftauchen, es gäb eigentlich gegen alles ein Gegenmittel und niemand müsse unnötig leiden. Bei Thomie hat es ja gottseidank auch weitgehend hingehauen. Sag Bianka ganz liebe Grüße und daß jeder Tag den sie geschafft hat, sie dem Ziel näher bringt. Ich drücke Euch weiterhin die Daumen.
Hier noch ein Gedicht für Bianka und Klaus aus einem Büchlein "Was ich dir wünsche - zur guten Besserung", das ich Thomie ins Krankenhaus mitgebracht habe:
"Guten Schlaf in jeder Nacht und auch angehme Träume,
Appetit am neuen Morgen und ein Lächeln nur für Dich."
In diesem Sinne, bis bald. Liebe Grüße an alle von Dorle

Hier bin ich nochmal, habe gerade festgestellt, daß das Gedicht noch weitergeht und wollte Euch den schönen Rest nicht vorenthalten:

"Dass die Schmerzen dich nicht quälen, dass die Angst dich nicht zerfrisst,
dass Verzweiflung dich nicht umwirft, dass dein Freund dich nicht vergisst.

Gute Besserung natürlich und Geduld noch bis dahin,
Grund zur Freude immer wieder, Gelassenheit und Zuversicht."

Gute Nacht.

Liebe Dorle, dein Gedicht geht sehr nahe. Ich bin sehr erstaunt darüber, dass es möglich ist, so enge Freundschaften aufzubauen, ohne 'das Gesicht' des anderen zu kennen. Auf jeden Fall seid ihr mir alle schon sehr ans Herz gewachsen und Klaus fragt auch immer nach, wie es Bianka und Thomie und Christian geht. Die Geschichten von Thomie bauen ihn dann total auf. Wie geht es eigentlich Christian?

Klaus war gestern richtig gut d'rauf. Ich war den ganzen Tag bei ihm und wir konnten sogar draußen spazierengehen und uns in die Sonne setzen. Das war wie 'Urlaub'.
Die Leukos waren gestern noch bei 2200, obwohl der Arzt gemeint hat, dass wahrscheinlich davon nur mehr 1000 funktionsfähig sind. Donnerstag/Freitag wird dann der Tiefstand erwartet. Morgen bekommt Klaus ja seine Stammzellen zurück. Ich habe mir den Tag frei genommen und werde bei ihm sein. Ich hoffe, dass er keine Allergien auf das Konservierungsmittel bekommt. Aber zum Glück sind die Ärzte bei ihm jetzt schon vorgewarnt und werden die Cortison-Dosis gleich einmal ein wenig erhöhen. Haben das eure Männer problemlos weggesteckt?

Freue mich immer sehr von euch zu hören, liebe Grüße, doris

Hallo Alle zusammen!
Konnte mich leider zwischendurch nicht melden, unser Computer hat keine Verbindung zum Internet aufgebaut.
Umso mehr freut es mich zu hören, daß Klaus nach den ersten Schwierigkeiten mit den allergischen Reaktionen heute sogar wieder nach draußen gedurft hat. Das hat mich echt total erstaunt, Christian durfte nämlich gar nicht sein Zimmer verlassen. Ich drücke die Daumen für die Stammzellrückgabe morgen! Obwohl es da ja eigentlich nichts zum Daumen drücken gibt! Es läuft halt ziemlich unspektakulär ab, es werden zwei große Spritzen erwärmt und einfach in den Katheter zurück gespritzt. Abgesehen von der Tatsache, daß das Konservierungsmittel wirklich ziemlich extrem riecht / stinkt. Ich war auch den ganzen Tag bei Christian und auch während der Stammzellrückgabe mit dabei. Von morgens um 8:30 bis abends so ca. 21:00 Uhr habe ich neben dem Bett gesessen und die ganze Zeit über das Konservierungsmittel (durch den Mundschutz) eingeatmet. Das hatte dann zur Folge, dass ich abends mit ziemlichen Kopfschmerzen und Schwindel nach Hause gekommen bin. Ist wohl eine Nebenwirkung des Mittels gewesen. Aber es hat sich gelohnt, denn in der ganzen Zeit hat das Pflegepersonal mir die "Pflege" von Chr. überlassen, sodaß ich endlich mal was aktiv tun konnte. Mir ging es danach, obwohl mir der Schädel fast geplatzt ist, blendend! So war dann am Ende die Stammzellrückgabe für uns beide ein guter Tag, denn auch Chr. hat es genossen, sich von mir richtig verwöhnen zu lassen. Und er hat das ganze auch total problemlos weggesteckt. Er konnte sogar dabei scherzen.
Chr. geht es aber im Moment psychisch nicht so gut. Er meint immer vor der Kur noch tausend Dinge erledigen zu müssen und wenn er das dann nicht schafft, hat er konsequent schlechte Laune. Außerdem machen ihm wohl seine neidischen Kollegen ziemlich das Leben zur Hölle und dann läßt er halt die miese Stimmung bei mir raus. Alles zwar nicht so toll, wird sich aber hoffentlich bald wieder ändern.
Thomas- das es Bianca nicht so gut geht, stimmt mich traurig. Ich hatte so gehofft, dass sie und natürlich auch Klaus das ganze einigermaßen überstehen könnten. Ich hoffe, jetzt geht es schon wieder etwas besser?
Ich hoffe, unser Computer macht jetzt in nächster Zeit wieder seine normale Arbeit, sodaß ich mich regelmäßig melden kann.
Liebe Grüße, ganz besonders an die Beiden "Stammzeller" und Ohren steif halten!
Kerstin

Guten Morgen! Kurzer Zwischenbericht: Klaus geht es jetzt wirklich deutlich besser und gestern hat er gesagt: Endlich wieder ein Tag an dem mich nichts 'zwickt'. Ich hoffe, der Zustand hält noch lange lange an. Obwohl immer wieder hier erwähnt, dass der Vorgang der Rückgabe unspektakulär ist, bin ich, so wie ihr auch gewesen seid, heute doch ziemlich angespannt. Wenn 'sie dann drinnen sind', dann ist irgendwie ein großer Teil geschafft und auf den freue ich mich schon sehr, weil ich schön langsam aber sicher auch die ersten 'Verbrauchserscheinungen' spüre. Heute morgen habe ich zum Weinen angefangen und wußte eigentlich nicht warum? Urplötzlich kamen mir die Tränen. Naja, wird auch wieder werden. Klaus möchte ja einen 'Spitalsrekord' aufstellen. Leukos über 500 in einer Woche. Das ist sein persönlicher Ehrgeiz und ich drücke ihm dabei die Daumen. Der ARzt hat gemeint, dass es unwahrscheinlich, aber nicht unmöglich ist.

Das Christian jetzt sich so unter Druck setzt ist nachvollziehbar, aber natürlich nicht unbedingt das Beste (kenne ich von meinem Klaus - liegt im Spital und will von dort auch noch die Firma führen). Auf der anderen Seite könnte es natürlich auch so etwas wie ein Motivator sein. Die Ärzte haben uns z.B. immer wieder gesagt, dass Klaus während der gesamten Therapie nicht arbeiten soll/darf. Das wäre bei ihm sicherlich kontraproduktiv gewesen. Denn 'die Arbeit in Grenzen' hat ihn schon auch sehr motiviert. Leider sind halt die 'Grenzen' nicht immer sofort sichtbar und er hat sie halt auch nicht immer eingehalten. Aber schonungsloses 'NichtsTun' hätte sicherlich eine noch schlechtere Auswirkung.
Diese 'neidischen' Kollegen, die sind ja total 'schräg d'rauf'. Christian sollte hier vielleicht einmal mit einer Vertrauensperson im Unternehmen (gibts die?) darüber sprechen. Das kann auf Dauer zum Mobbing ausarten und das braucht er sicherlich NICHT. Diese perversen Reaktionen habe ich auch erlebt. Zwar nicht Neid, aber das schlimmste, was ich erkennen musste, war, dass es Menschen gibt, die richtig 'enttäuscht' waren, wenn ich keine 'Hiobsbotschaften' überbracht habe. Ich hatte wirklich den Eindruck, das sich manche Menschen an unserem Schicksal 'begeilen' und nach dem Motto 'je ärger, je lieber' auf 'Nachrichten warteten und nach wie vor warten'. Schlimme Erfahrung, aber ein Teil der Realität. Zum Glück ein kleiner ...

So jetzt mache ich dann Schluss, aber nach dem ich erst ab 9 auf die Station darf, muss ich mir bis dahin noch die Zeit vertreiben.

Lieber Thomas, wie geht's Bianka?? Lass sie wieder einmal ganz ganz herzlich von mir grüßen!

An alle liebe Grüße, doris

Hallo miteinander, ging alles glatt mit der Stammzellrückgabe? Bei Thomie war alles so schnell vorbei, daß ich zu spät kam. Ich hatte allerdings auch nicht unbedingt den Ehrgeiz, da alle betont haben wie unspektakulär es sei. Außer der Gefahr der allergischen Reaktionen; Thomie war deshalb am Monitor angeschlossen, aber als ich kam hängte man ihn ab, da ich ja dann aufpassen konnte. Der Geruch war aber schon sehr bemerkenswert. Die Patienten auf der Station hatten sich auf den Vergleich mit Dosenmais geeinigt, das traf es ziemlich gut. Es hielt 2 Tage an.
Liebe Doris, es freut mich sehr, daß Klaus nochmal raus konnte, um Kraft und Sonne zu tanken. Was machen seine Blutwerte inzwischen? Thomie war 2 Tage nach der Stammzellgabe in der Aplasie. Dein Weinen kann ich gut nachvollziehen. Manchmal ist es einfach alles zuviel und man möchte aufwachen aus einem schlimmen Traum. Du hast recht, es ist schon irre, wie verbunden man sich trotz der Entfernungen fühlen kann. Ich sage auch immer zu Thomie "jetzt gehe ich noch zu meinen InternetFreunden". Gerade in so einer Situation, wo man doch kaum in der eigenen Stadt einen vergleichbaren Betroffenen findet, ist es schon eine sehr hilfreiche Erfindung.
Liebe Kerstin, Christians neidische Kollegen sind sich wahrscheinlich nicht im klaren um was für eine Erkrankung es sich handelt. Aber das Vertrackte ist ja schon auch, daß man schlagartig mit der Diagnose krank ist, obwohl man gar nicht so aussieht und man sich ja auch selbst nicht ständig krank fühlt. Sag ihm viele Grüße und er soll sich nicht übernehmen vor der Kur.
Hallo Thomas, ich hoffe Bianka geht es auch einigermaßen. Grüß sie ganz lieb und berichte bald mal wieder.
Bei uns ist inzwischen schon wieder ziemlicher Alltag eingekehrt, außer dass Thomie noch krankgeschrieben ist. Er denkt aber, dass er vielleicht schon nach 6-8 Wochen wieder in Teilzeit anfangen kann. Er braucht auch seine Arbeit, das hat man schon während den ersten ambulanten Chemos gemerkt, wo er parallel weitergearbeitet hat. Das hat ihn psychisch dermaßen aufgebaut.
Also dann soviel für heute. Ich drücke weiterhin kräftig die Daumen für Bianka und Klaus, dass sie möglichst schnell diesen letzten Krankenhausaufenthalt hinter sich bringen. Viele Grüße von Dorle

Hallo liebe Freunde, Klaus hat gestern um 15.o8 absolut komplikationslos seine Zellen wieder bekommen. Ein denkwürdiger Moment, der noch von einem niedergehenden Unwetter mit kirschgroßen Hagelkörner und hellerleuchteten Blitzen begleitet wurde. Es war ein sehr erlösender und (be)merkenswerter Moment. Wurde aber auch von den Ärzten nett gemacht ... also irgendwie ein bißchen auf Geburtstagsfeier. Klaus war so gerührt.
Ich war bis 7 im Spital. Vom Geruch habe ich nur (Mund- und Nasenmaske) wenig mitbekommen. Ein bißchen nach 'Groß-Küche'. Dafür bin ich heute so schwindelig. Konnte kaum aus dem Bett.
Bei Klaus erwartet man auch die Aplasie morgen.

Wie geht es denn Bianka? Wie hat sie denn die Stammzellenrückgabe erlebt.

Liebe Grüße, doris

Wie gehts Bianka

Hallo
War heute bei Bianka. Sie hat von der Stammzellenübertragung nicht viel mitbekommen, denn sie hat sich ein Mittelchen zum Schlafen geben lassen. Sie hat auch später keinerlei Veränderungen gemerkt. Trotz allem geht es Bianka nicht gerade gut, sie kann immer noch nichts essen da sie nach wie vor nichts in sich behält. Sie bekommt zwar immer ein Mittel gegen den Brechreiz, muss sich aber dennoch ständig Übergeben. Sie klagt auch über Bauch und Kopfschmerzen. Leukos sind mittlerweile unter 200. Schleimhäute immer noch entzündet. Ihr Gesicht ist geschwollen und sie ist ständig in einen weinerlichen Zustand. Von den drei Stunden die ich im Krankenhaus war, hat sie ca. zwei davon geschlafen. Ich hoffe ich kann Euch das nächste mal etwas besseres Berichten
Liebe Grüße an alle
Thomas

Hallo und guten Abend!
Thomas- es tut mir unendlich leid, hören zu müssen, wie schlecht es Bianca geht. Es kann doch nicht sein, dass der Brechreiz so schlecht in den Griff zu bekommen ist. Das sie in einem weinerlichen Zustand ist, kann ich vollkommen verstehen. Bekommt sie eigentlich schon Morphium gegen die Schmerzen der entzündeten Schleimhäute??? Chr. hat es eigentlich als ganz angenehm empfunden, da er natürlich auch etwas "duselig" davon war und nicht alles so mitbekommen hat.
Wenn Du wieder zu Bianca fährst, umarme sie bitte von mir und sag`ihr, wir denken viel an Euch!!
Doris- es war wohl in der Tat ein denkwürdiger Moment, wenn gleichzeitig mit der Stammzellrückgabe ein Gewitter um Euch herum getobt hat. Auch der Eindruck mit der "Geburtstagsfeier" hat gut gepasst. Christian und ich haben es damals genau so empfunden. Alle Schwestern und Pfleger die Zeit hatten, waren mit im Zimmer und haben gute Laune verbreitet. So nach dem Motto: jetzt kann es nur bergauf gehen! Das hat Chr. und auch mir erheblich die Angst genommen.
Ja, und der Geruch ist wohl überall etwas anders. Dorle- bei uns war es eher der Geruch nach unheimlich süßem Erdbeerkaugummi!
Aber Doris- Dein Schwindel heute morgen ist wirklich "interressant"! Mir ging es ja ganz genau so, nachdem ich wieder zuhause war! Mir war mit einem Mal so derartig schwindelig, dass meine Kinder selber ins Bett gehen mußten! Ich habe mich dann nur noch ins Bett geschleppt und bin auch nicht mehr aufgestanden. Jede Drehung im Bett war grauenhaft! Scheinbar hat das wohl etwas mit dem Konservierungsmittel zu tun?!
Und nun noch zu den Internetfreundschaften: Auch ich bin immer wieder erstaunt, wie schnell man mit eigentlich "fremden" Leuten vertraut werden kann. Auch mir hat es vor allem während Chr. in der HD war gut geholfen. Hier zuhause waren eigentlich nur die Kinder, denen ich nichts erzählen wollte. Also bin ich jeden Abend nach getaner Arbeit sofort an den Computer gegangen. Das hat unendlich gut getan, mir den Ärger, Streß und vor allem die Sorgen von "der Leber" schreiben zu können.
Dorle- Chr. Kollegen wissen schon, um was für eine Krankheit es sich handelt. Nun hat er aber einen Schreibtischjob in einer gehobenen Position bekommen (allerdings nur übergangsweise, bis er wieder normal arbeiten kann).Und das ist der Neidfaktor. Die Kollegen würden natürlich lieber selber und für immer an diesem Schreibtisch sitzen. Das Chr. viel lieber handwerklich arbeitet, anstatt am Schreibtisch zu sitzen, wissen auch alle.(daher kommt wohl auch seine schlechte Laune im Moment). Aber das interessiert natürlich in dem Zusammenhang nicht!
So, jetzt mache ich Schluß für heute.
Liebe Grüße, Kerstin