Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Allerseits!
Wie schon vermutet, hat Chr. die Magen-Darm-Grippe natürlich nicht einfach so "weggesteckt". Das Fieber hat zum Glück nur 2 Tage gedauert, aber mein "Göttergatte" meinte ja, er könne sofort wieder arbeiten gehen. Und natürlich hat er seine Schonkost nicht mehr eingehalten. Folge war dann wieder starker Durchfall. Ergebnis der ganzen Aktion: die mühsam angefutterten Kilos sind wieder futsch! Die Hosen schlabbern nur noch so um die Hüfte. Und auf massiven Druck von meiner Seite hat Christian sich auch für den Rest der Woche krank schreiben lassen. Mal sehen, wie es morgen ist. Heute hat er fast den ganzen Tag nur geschlafen.
Viele Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin,
jetzt muss ich mich doch auch einmal melden, nachdem mein Mann und ich in den letzten Wochen diese Seiten mit Interesse verfolgt haben. Er hat ein NHL im fortgeschrittenen Stadium seit 11/02; das war natürlich erst mal ein Riesenschock. Zuerst hat er vier Mal CHOP + Rituximab bekommen und zur Zeit ist er in Ulm zur ersten HD-Chemo (HAM) und Stammzellenentnahme. Dann darf er 3 Wochen heim bevor es weitergeht. Bisher verträgt er alles erstaunlich gut, hat auch während der CHOP-Therapie Teilzeit gearbeitet.
Zu deinem Mann bzw. deiner Familie gibt es einige Parallelen, das gefällt mir besonders: zwar ist mein Mann "schon" 46, aber wir haben auch 2 Kinder (Mädels) im Alter von 5 und 7 Jahren. Und gegen die Langeweile im Krankenhaus hat er sich gerade von seinem Bruder einen Lego-Technik-Kasten mitbringen lassen - ich musste echt schmunzeln, als ich das bei dir gelesen habe.
Insgesamt sind wir eigentlich auch recht positiv und zuversichtlich gestimmt, obwohl uns klar ist, daß man diese Krankheit wahrscheinlich nie mehr los wird. Aber wir hoffen halt auf möglichst lange rezidivfreie Phasen. Ich werde weiterhin eure Geschichte aufmerksam verfolgen, denn ihr seid uns ja ein paar Wochen/Monate voraus.
Alles Gute und ich melde mich vielleicht mal wieder.
Dorle

Ein herzliches Hallo! Ich lese seit vielen Monaten hier in diesem Forum die Beiträge und sie haben mir meistens geholfen mit meiner Situation besser umzugehen. Es gilt halt noch immer 'geteiltes Leid, ist ...' Mein Mann hat NHL (B-Zell). Von September bis Dezember 2002 bekam er 6x CHOP + Mabthera. Im Jänner das ernüchternde re-staging. Beide Lymphome(Brust und Dünndarm) noch sichtbar (CT) und speichern noch (PET). Im Dünndarm wurde das Gewebe operativ entfernt. Jetzt steht eine weitere Chemo (ICE) an und danach Hochdosis + autologe Stammezellen. Mit viel Kraft, aber batürlich auch Ängsten gehen wir nun in diese 2. Runde. Werde hier unsere (seine) Erfahrungen niederschreiben, um diesem - für Betroffene - wertvollen Forum weitere Informationen zu liefern. Liebe Grüße aus Wien ...

Hallo Doris,
ich kann mir gut vorstellen, was Du erlebst, mein Mann hat die chronisch lymphatische Leukämie (lymphom Erkrankung B-Zell) ist etwas anders, aber das gleiche Resultat, nicht heilbar. Bevor Ihr die Therapie mit den autologen Stammzellen macht, solltet Ihr euch vielleicht die letzten Forschungsberichte anlesen. Das Risiko ist sehr hoch. Hat man euch schon eine Chemo mit Antikörpern angeboten? Die Resultate sollen ähnlich gut sein, aber weniger risikoreich. Die Stammzellenübertragung zumal die autologen ist immer das letzte Mittel. Werdet ihr innerhalb einer Studie betreut?

Viele Grüße und alles Gute
Susanne

Liebe Susanne, danke für deine Nachricht. Mein Mann hat bereits die Chemo mit Antikörper bekommen. Also, d.h. die CHOP wurde davor immer mit der Mabthera (Antikörper CD 20) gekoppelt. Man hat uns vor Therapiebeginn gesagt, dass sei die optimale Variante und bei dieser Kombination werden die Lymphome bereits nach dem ersten Zyklus remidiert sein. Leider hat man uns damit falsche Hoffnungen gemacht. Die Enttäuschung war daher doppelt so groß ... Ärzte sind halt auch fehlbar in ihren Diagnosen, dass macht nicht immer Mut ... Wir hatten gestern dass erste Informationsgespräch zum Thema 'Hochdosis + Stammzellen'. Bei diesem Erstgespräch wurde vorerst nur der Verlauf der Therapie besprochen. Kein Wort über Risken. Auf der anderen Seite, bin ich mir gar nicht so sicher, ob ich diese überhaupt kennen will, denn für meinen Mann ist das nun die Therapie 'der Wahl' und wir wollen so angstfrei wie es nur geht in diese Therapie gehen. Ich habe da bereits meine Erfahrungen gemacht: als die Diagnose 'Lyphom' im Raum stand, habe ich innerhalb kürzester Zeit alles zum Thema Chemo und Nebenwirkungen 'aufgesaugt'. Vor allem aus dem Internet und Büchern. Bis mir irgendwann das volle Ausmaß aller Risken und Nebenwirkungen dieser Chemo bewusst waren. Dieses Bewußtsein hat mir dann erst die Angst gemacht. Ich habe dann aufgehört zu recherchieren. Wir haben dann sehr viel alternativ-medizinisch unterstützt und das hat Mut gemacht, weil mein Mann nahezu absolut beschwerdefrei durch die Chemo ging und die alternative Medizin ja eher mit dem Mut arbeitet, hingegegen - mein Eindruck - die Schulmedizin mehr mit der Angst. Uff, wenn man dann reden kann, kommt ganz schön viel, bemerke ich ... Die Situation hat mich ziemlich isoliert, schwer mit anderen darüber zu sprechen, die sich gerade über ihren Chef ärgern oder ihren neuen Kollegen oder über die Schulprobleme ihrer Kinder ... Hiermit auch ein Danke an die Initiatoren dieses Forums die Möglichkeiten zu haben, mich hier auszutauschen, hat bei mir etwas länger gedauert, aber tut sehr gut ...
Herzliche Grüße auch an deinen Mann und die Kraft die ich über hab', schick' ich euch, doris

Hallo Kerstin
oje klingt ja gar nicht toll.
Ich hoffe, die Grippe situation hat sich wieder gebessert ????
Hier ist sicher schlafen und erholen das Beste.
Bei uns gehts im moment echt aufwärts !
Drücke die Daumen !
Gruß Tom

Hallo Tom!
Die Grippesituation hat sich etwas gebessert, jedenfalls soweit, dass wir am Wochenede zu meinen Eltern reisen können. ( ca.300 Km)
Ich freue mich, dass es bei Euch jetzt aufwärts geht.
Melde mich Montag wieder. Schönes Wochenende!!! Kerstin
Hallo Doris!
Ich habe auch alles über die Hochdosis-Chemo aufgesaugt, als das bei Christian anstand. Ich bin aber auch der Typ Mensch, der immer alles ganz genau wissen muß.
Christian hingegen wollte eigentlich gar nichts darüber wissen. Mir hat dieses Forum auch sehr geholfen, wenn ich abends alleine zuhause war, oder mal wieder ziemlich fertig war, wenn ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam.
Wie ich auch aus diesem Forum weiß, macht wohl auch jedes KH diese Therapie etwas anders.
Auch die Situation mit anderen Leuten, die nicht in "unserer" Situation sind , kann ich gut verstehen. Da wird dann über Sachen geredet, die wir als Betroffene in dem Moment für total sinnlos erachten und das kann einem ganz schön auf den Wecker gehen.
Ich wünsche auch Euch ein schönes Wochenenende und melde mich am Montag wieder. Kerstin

Hallo Kerstin, es tut wirklich gut zu erfahren, dass es Menschen gibt, die ähnliche Erfahrungen machen. Mein Mann ist genauso, er will gar nichts wissen. Alle Informationen kommen zuerst zu mir und dann 'portionier' ich sie für ihn. Im Prinzip - kein Problem, aber manchmal sind mir die Info's dann auch zu viel ... und ich weiß nicht wohin damit. Leider haben wir in unserem Kopf noch nichts, was dem 'Papierkorb' auf dem Rechner gleich ist, wo wir alles hineintun und löschen können, sobald wir es nicht mehr brauchen oder wissen wollen. Es bleibt halt alles hängen und hinteläßt seine Spuren ... Die großen Unterschiede in der Anwendung der Therapie sind schon verblüffend, daher kommen auch die unterschiedlichen Erfahrungsberichte. Unsere Ansprechpartner im Wiener AKH wirken sehr routiniert und haben im Vorgespräch eigentlich vieles an Unsicherheit genommen. Was mich vor allem interessiert ist, ob jemand hier Erfahrungen mit begleitender alternativen Medizin während der Therapie gemacht hat. Wir haben ja während der ersten 6 Chemo-Zyklen wirklich gewaltig gute Erfahrungen gemacht. Auch dir und deinem Mann ein schönes Wochenende. An alle anderen Mitleser auch ein erholsames Wochenende. Können wir alle gut gebrauchen ... doris

Hallo Doris, hallo Susanne,
jetzt will ich mich doch auch noch einklinken, weil ich glaube, dass im Bezug auf die Stammzellentherapie ein Mißverständnis vorliegt. Die sehr risikoreiche Variante ist die allogene, d.h. mit fremden/Spenderstammzellen. Die autologe, die meinem Mann jetzt auch in ein paar Wochen bevorsteht, soll insgesamt erträglich sein. Der uns beratende Oberarzt in Ulm meinte, der Unterschied im Risiko sei so wie der zwischen einer Herzkatheteruntersuchung und einer Operation am offenen Herzen. Ich hoffe, dass ich jetzt nicht noch zur Verwirrung beigetragen habe und wünsche ebenfalls allen ein schönes Wochenende.
Dorle

Hallo Dorle,
Du hast natürlich recht, ich hatte mich verlesen.

Viele Grüße
Susanne

Liebe Dorle, unsere Männer haben eine sehr ähnliche 'Geschichte'. Wir haben es 09/02 erfahren. Du hast vollkommen recht, das hohe Risiko ist vor allem bei der allogenen. Deswegen sind wir auch sehr positiv eingestellt, nicht zuletzt auch deswegen, da die autologe - zumindest laut Aussage unserer Ärzte - schon Routine ist(angeblich wird sie in Österreich seit 1988 durchgeführt). Wie geht es denn deinen Mann jetzt nach der ersten HD? Liebe Grüße, doris

Hallo Doris, im Moment ist mein Mann noch in der Klinik, die eigentliche Chemo war nach 3 Tagen vorbei. Danach war er ein paar Tage recht müde, aber sonst fühlte er sich ganz gut. Innerhalb von einer Woche sind dann die Leukos auf 600 abgestürzt, was aber wohl normal ist. Etwas erhöhte Temperatur gestern erwies sich gotteidank als Eintagsfliege. Allerdings kriegt er jetzt auch Neupogen, was die Stammzellen im Blut erhöht, damit sie dann entnommen werden können. Dadurch sind sicher auch die Leukozytenwerte wieder verbessert, erst morgen wird aber wieder Blut abgenommen. Die Stammzellentnahme erfolgt dann sobald die Leukozyten stark ansteigen, was wohl Mitte der Woche sein wird. Ich berichte dann wieder. Viele Grüße von Dorle

Hallo, mein Freund Brian ist 22 und hat MH im Stadium 3b. Hat jetzt letzte Woche die zweite Chemo hinter sich gebracht. Dorle, ich habe gelesen, dass dein Mann jetzt auch Neupogen kriegt. Brian muss sie sich auch spritzen und hat schon öfters höllische Schmerzen in der Hüfte und in den Beinen davon bekommen. Mich interessiert es, ob ihr auch schon Erfahrungen mit solchen Nebenwirkungen gemacht habt und ob ihr vielleicht gute Tipps dagegen habt??? Brian hat zwar Schmerzmittel bekommen, aber vielleicht gibt es ja harmlosere Mittel.
Ansonsten alles Gute
Liebe Grüße Jenni

Hallo Dorle, mein Mann hat ja die Stammzelllenseperation schon hinter sich. Bis auf das Spritzen von Neupogen - er reagierte mit Symptomen wie beim Muskelkater darauf - ist das ja ein recht unspektakuläres Vorgehen. Mein Mann musste leider 2x 12 Stunden an den Apparat, dann hatten sie allerdings genug. Ich habe Klaus heute ins Spital für die Vorchemo (ICE) gebracht. Jetzt beginnt wieder die Zeit des Bangens: wie wird er diese vertragen??? Ich sollte eigentlich arbeiten, aber irgendwie kommt schon wieder diese 'Lähmung' ... da bin ich dann nicht einmal dazu im Stande, Blumen zu gießen ... Kennt ihr das auch(?) ... dieses Gefühl der Ohnmacht ist einfach unerträglich.

Liebe Jenni, ja die Schmerzen hat mein Mann auch gehabt. Sind aber sofort weg, wenn die Stammzellen aussortiert sind (kleiner Trost). Ich habe meinem Mann gegen die Schmerzen warme Umschläge gemacht. Also mit Wärmeflasche ... Das hat ihm geholfen, führte zumindest zu einer Entspannung. Vielleicht hilfts ja auch bei deinem Freund ... Herzlichst, doris