Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Melvinja]

Hallo,
ich suche auch schon lange nach einem Forum zwecks Austausch. Ich bin 64 Jahre alt und habe den Inflammatorischen Brustkrebs. Geradehabe ich 12 Chemos Paclitaxel hinter mir. In den nächsten zwei Wochen wird sich nach dem CT das weitere Vorgehen entscheiden. Auf alle Fälle werde ich immer Chemo bekommen, weil Metastasen im Mediastinum und in der Lunge sind. Wer ist in etwa in der gleichen Situation?
Herzliche Grüße Melvinja

[Tinam82]

Hallo Nora,
ich habe ein Rezidiv in der Brust (genau gleiche Stelle). Davon wurde eine Biopsie gemacht, deshalb weiß ich, dass ich jetzt negativ bin. Das Herceptin läuft wohl schon seit ein paar Wochen ins "Leere".
Ich "hatte" (die sind jetzt weg) 3 relativ kleine Hirnmetas. Wie lange lebst Du schon mit Deinen wenn ich fragen darf? Die Statistik finde ich so erschreckend...

Hallo Kerstin,
ich hatte Docetaxel mit Herceptin und Perjeta als erste Chemo nach der Diagnose. Hab ich recht gut vertragen. Allerdings hat sich jetzt beim Kardiologen eine verringerte Herzfunktion herausgestellt. Da muss man bei Herceptin bißchen aufpassen. Am besten Du denkst auch selber an regelmäßige Kardio-Kontrolltermine.
Die Genuntersuchung war bei mir ergebnislos. Wurde auf alle bekannten Genmutationen getestet. Wie hast Du die Kopfbestrahlung vertragen?
Haarausfall? Wenn ja, was tust Du gegen die trockene Kopfhaut?
Ich drücke Dir die Daumen für die morgige Untersuchung. Lass was von Dir hören.

Liebe Grüße
Tina

[Kerstin40]

Ein liebes Hallo an alle!!

Es gibt gute Nachrichten!! Die heutige MRT-Untersuchung hat ergeben, dass sich meine Hirnmetastasen um ca. die Hälfte verkleinert haben!!! Das macht mich gerade richtig glücklich!! Angeblich können sie weiterhin reagieren, offensichtlich wirken die Bestrahlungen (obwohl die letzte 1 Monat her ist) noch immer.

Nun setzen wir uns mit dem Onkologen, der mich letztes Jahr nach ED behandelt hat wieder in Verbindung. Dann wird es höchstwahrscheinlich mit Chemo weitergehen. Denke, nächste Woche weiß ich diesbezüglich mehr.

Danke an alle, die ihr an mich gedacht habt!!!

@Tina,
ja, zu den regelmäßigen Herzuntersuchungen alle drei Monate bin ich auch gegangen wegen dem Herzeptin. Das darf man wirklich nicht vernachlässigen. Die letzte Herzeptingabe bei mir war am 01.04. Hat ja nichts gebracht, da sich darunter trotzdem Metastasen gebildet haben. Aber angeblich soll Herzeptin in Verbindung mit Xeloda oder Lapatinib wieder wirken. Abwarten...

Die Ganzkopfbestrahlungen habe ich sehr schlecht vertragen. Ich hatte wochenlanges permanente Kopfschmerzen, am Ende gepaart mit Übelkeit und Erbrechen. War quasi bettlägerig. Bis zum Beginn der Schmerztherapie, da ging es bergauf. So bin ich seit Mitte Mai schmerzfrei. :-) Und die heutige Untersuchung hat ja gezeigt, dass sich die Bestrahlungsschinderei gelohnt hat!!

Und ja, die Haare sind mir in der letzten Bestrahlungswoche alle wieder ausgegangen (dabei hatte ich schon so einen schönen Kurzhaarschnitt, nach meiner allerersten Chemo im Mai 2014 sind die Haare das erste Mal ausgefallen). Aber das macht mir nichts aus, so laufe ich halt mit Tüchern rum, zuhause auch ohne alles und meine Perücke vom letzten Jahr hab ich mir nachschneiden lassen.

Bis bald und lasst uns alle weiter dem Krebs eins auf die Mütze hauen!!

eure Kerstin

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Gestern war ich zur Chemo und habe aber erst noch mit meinem Onko gesprochen da mein abwehr system sehr schwach ist muss ich Antibiotika
einehmen,meine Untersuchungen sind auf nächste Woche vorverlegt worden,
evl weil ich noch ein Problehm mit den Nieren habe musste gestern etliche
male dort Wasser abgeben......mein Kopfkino ist wieder am Arbeiten.

Liebe Tina
Meine ersten Hirnmetas hatte ich im Dez 2011 behandeln lassen,die nächsten
im August 2014 und jetzt imFeb 2015.
Es liegt derzeit eine vermutung vor das diese ggf gutartig wären aber die Raumforderung bleibt ja denn noch ,aber eine Hirn OP kämme für mich Persönl.
nicht in Frage dazu habe ich viel zu viel Angst.

Liebe Kerstin
Dein Ergebniss freut mich auch,da ja diese Bestahlung noch bis zu 6-8 Wochen nach wirken.

Habe noch eine Frage da ich alle 4 Wochen Zometa bekomme kann ich mich
ja jetzt keiner Zahnbehandlung hin geben,wie lange muss ich warten weis dies
jemand von euch??? meine ganzen Zähne werden Porös und brechen in stückchen ab.(Weg Dauer Chemo )

Liebe Melvinia
Habe ich einen anderen Krebs aber Dauer Chemo nehme ich jetzt schon 5 Jahre ein,alles liebe.

Bis bald Nora

[Geyerwalli]

Liebe Nora,
Ich krieg auch seit 1,5 Jahren Zometa. Normale Zahnbehandlungen sind kein Problem, nur wenns bis in den Kieferknochen geht, wird es kritisch, dann muss der Kieferchirurg anders arbeiten als sonst.
Hab mir auch grade meine chemogeschädigten Zähne reparieren lassen, war gar kein Problem!
Alles Gute!
Geyerwally

[othelo]

Hallo Nora,
Ich drück dir die Daumen das sich nicht noch eine neue Baustelle auf tut,du kämpfst schon solange. Hut ab.
Toi toi toi auch für deine Untersuchungen.

LG

Sabine

[GünterGerald]

Hallo Nora,

ich hoffe das Du auch diese Baustelle (hoffentlich ist es keine) in den Griff bekommst. Du kämfst nun schon ununterbrochen 5 Jahre. Meine Frau hatte wenigstens von 2007 bis 2011 vier Jahre Ruhe und bis jetzt nochmal 3 Jahre Ruhe.
Wie Du weist ist ja meine Frau auch betroffen. Jetzt metas im Bauchraum und Rippenfell und Knochen. Die letzte Chemo Paclitaxel und Avastin und das Schmertmittel Me.. haben nicht so richtig angeschlagen. Aber zumindest war ein halbes Jahr Stillstand.
Ich wünsche Dir alles Gute und mögen die Therapien anschlagen.
LG Günter

[freundchen70]

Hallo ihr lieben,

Melde mich auch mal wieder.

super dein Ergebnis ich freu mich für dich Kerstin.

Marion, wie geht's bei dir weiter?

Nora, dir drück ich die Daumen, dass alles gut ist.

Schön, dass im Moment der Austausch so rege ist.

Heute ist Tag 2 nach chemo und es geht mir nicht so gut. Kopfschmerzen, meine Füße Schmerzen und meine Fingernägel sind unglaublich.
Nächste Woche muss ich zur letzten chemo. Gott sei dank!!

Langsam nehmen die Nebenwirkungen echt zu und ich weiß kaum noch , wie ich die Woche rumbringen soll. Wie geht's jetzt weiter??
Ct ist geplant und dann Gespräch. Was geht nach der pacli?? Wieder AHT ??
Eine andere?? Ich hatte letrozol, was gibt es sonst noch??

Grüße an alle

[Maja57]

Meine Lieben!
Nora drück Dir die Daumen,dass nix weiter mit den Nieren ist.Hatte ja auch vor kurzem Nierensequenzszintie usw.Oh mann diese ganzen Untersuchungen nerv,nerv,nerv.
Freundchen,vielleicht bekommst Du ja noch ein Nachschlag,die geben gern noch 12x hinterher,wenn sie gut anschlägt.Aber sicher stehen dann auch erst wieder Untersuchungen an.
Hatte gestern mal wieder eine Chemo,eigentlich nur so wie es bei mir klappt mit allem drum und dran.Mann denkt auch,ob das was bringt,na irgendwie hat mann nicht viel Auswahl.
LG.an alle
Bis die Tage
Marion

[Fink]

LIebe Marion
Da habe ich mich aber jetzt gefreut etwas von dir zu hören,wir sind ja ständig
auf unsere Chemos angewiesen und wollen sie ja sogar freiwillig nehmen.
Diese ganze schinderei für die paar wennigen Tage wo es einem noch so einigermasen geht,aber wir denken am besten nicht darüber nach und nehmen
jeden augenblick so an wie er ist.

Liebe Gaeierwalli
Bei mir müssen 7 Zähne raus ich glaube die meisten werden abbrechen und dann mal sehen ich weis nich wie ich da weiter kommen werde,oder ob ich jetzt erst mal alles so lassen werde als wieder eine neue Baustelle zueröffnen.

Liebe Matina
Bei dir hoffe ich das deine Chemos mit der letzten noch mal richtig alles weg hauen dann hast du evl ja mal eine weile ruhe vor dem sch....

Allen anderen möchte ich für eure lieben Worte und zusprüche ganz lieb danken,nur ihr wist ja am besten wo wir alle stehen und nur wir können da mitreden es kann sich keiner in uns hereinversetzen das geht niemals
hätte ich früher auch nie gekonnt oder darüber nachgedacht.

an alle bis bald.
Nora

[Maja57]

Liebe Nora!
Ich wünsche Dir zum 50. Geburtstag alles ,alles Liebe und noch eine schöne
Zeit ohne Schmerzen .
Viel Lebensqualität ist das aller Wichtigste für Dich.
Hoffe Deine Familie verwöhnt dich heute so richtig,und Du einen schönen Tag hast.
Ich umarme dich.LG. Marion

[freundchen70]

Liebe Nora,

Ich wünsche dir auch alles Gute zu deinem runden Geburtstag.
Wetter ist ja schon perfekt.

[GlidingGeli]

Liebe Nora,

alles Gute zum Geburtstag, ich wünsche dir viele gute Tage.

Liebe Grüße
GlidingGeli

[Anna1210]

Liebe Nora!

Alles, alles Gute zum Geburtstag!!! Wünsche DIR wenig bzw. gar keine Schmerzen. Viele, viele weitere Jahre im Kreis deiner Lieben.

Wir schaffen das!!!!

Alles Liebe!
Anna

[Lola_R]

Liebe Nora,
alles, alles nur erdenklich Gute zum Geburtstag!
Und bei der Gelegenhait: danke fürs Mutmachen, immer wieder, auch dadurch, dass Du selbst ein so tolles Beispiel bist!
Herzliche Grüße
Lola