Knochenmetastasen

Hallo!
Meine Mutter hatte vor 8 Jahren Brustkrebs, nach Brustampution und Chemotherapie war sie relativ lange Zeit wieder fit. Letzten Oktober nun war sie in den Ferien und während dieser Zeit begannen scheinbar fast unerträgliche Kopfschmerzen, die Ärzte rätselten dann lange herum, bis sie mitte Dezember endlich die Diagnose Knochenmetastasen stellten: eine Metastase über der Schläfe, eine an der Schädelbasis, mehrere an Wirbelsäule und Oberschenkel.
Ich war wie erschlagen, und ich habe Mühe mit dieser Diagnose, weil ich immer gedacht (gehofft) habe, dass dieser Krebs besiegt sei.
Die Schwester meiner Mutter, wie auch ihr Vater sind beide an Krebs gestorben und es ist jetzt wirklich schwierig meiner Mutter noch gut zuzzureden und ihr Hoffnung zu machen.
Ihre Frage nach der Zeit, die ihr noch bleibt, kann ich nicht beantworten und wenn ich irgendwo auf Zahlen treffe, dann will ich sie nicht glauben!
Was mir momentan bleibt, ist die grosse Frage nach dem WARUM? und ein grosses Misstrauen in die Ärzte, weil extrem viel verschlampt wurde (Berichte, Szinti-Bilder, Termine...)
Wenn Ihr Lust habt, dann schreibt mir doch, ob Ihr ähnliche Gefühle kennt.
Grüsse, Brigitte

Libe Brigitte,
meine Mutter ist auch an Brustkrebs und Knochenmetastasen erkrankt. Die Diagnose kam Anfang November 2003.Ich stehe noch heute unter Schock und bin gerade dabei mich zu informieren. Die Eltern meiner Mom hatten auch beide Krebs (Brustkrebs und Darmkrebs. Nächste Woche soll meine Ma ins Krankenhaus und dort werden ihr nach 2 monatiger vorangeganger Hormontherapie beide Brüste abgenommen. Die Metastasen haben trotz der Hormone weitergestreut, sie hat das Brustbein und die Rippen befallen. Wahrscheinlich geht es nach der OP mit Chemo weiter, aber so wie ich es mitbekomme, haben die Ärzte nicht allzu viel Hoffnung und das macht mich total fertig, weil ich nicht weiß wie ich mit meiner Mama umgehen soll, denn sie ist auch soooo hoffnungslos und mir fehlt bald die Kraft ihr Mut zu machen :-( !
Jetzt habe ich hier mein Leid geklagt und konnte Dir nicht wirklich helfen, sorry !

Liebe Grüße
Tami

Liebe Tami,
das macht nichts, wenn Du mir nicht "Mut machen kannst". Ich bin richtig froh, dass ich hier mit jemandem reden kann, der nicht nach drei Sätzen das Thema wechselt, weil er nicht darüber nachdenken möchte.
Das Gefühl keine Kraft mehr zu haben um Mut zu machen, das kenne ich sehr gut. Manchmal schaffe ich es gerade knapp noch, wenn ich aber dann rausgeh, dann muss ich erst mal eine Runde weinen. Manchmal weiss ich nicht einmal genau weshalb ich Tränen kriege, aber ich kann sie nicht unterdrücken.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz, ganz viel Kraft und hoffe, dass Ihr noch viel gemeinsame Zeit ohne Leiden geschenkt bekommt!!
Liebe Grüsse, Brigitte

[Tami]

Liebe Brigitte,
danke für Deine Antwort. Du hast Recht, der offene Austausch tut echt gut. Hier muss man nicht mit "Blümchen" um die Sätze reden und muss sich nicht überlegen wie man etwas "schonend" verpackt.
Meine Mom ist im Moment sehr euphorisch wegen der OP nächste Woche, da es nun vorangeht und etwas unternommen wird. wenn sie in der Klinik ist, wird auch gleich wieder untersucht wie es mit den Metastasen ist und es dann mit der Therapie weitergeht. Sie hat einen total Motivationsschub (ich hoffe der hält an) ! Das freut mich, das sie endlich kämpft. Seit der Diagnose bis jetzt war sie total fertig, redete nur vom Sterben und das alles keinen Sinn hat. Manchmal bin ich echt wütend geworden, denn wir glauben an sie und daran das sie es schafft, aber wie soll sie gesund werden wenn sie selber nicht daran glaubt ? Im März letzten Jahr habe ich meinen ersten Sohn geboren und ich hoffe so sehr, das er ihr Lebensmut geben kann und die beiden noch viele gemeinsame Jahre haben werden.
Brigitte, wie geht es Deiner Mutter ?! Darf ich fragen wie alt sie ist ? Welche Therapie bekommt sie und geht sie zum Beispiel in Selbshilfegruppen (meine Mutter wegert sich strikt dorthin zu gehen) ? Du schreibst von Zahlen, bei der Frage nach der Zeit, würdest Du sie mir nennen ?
Ich hoffe auch für Euch, das ihr noch viel Zeit ohne leiden haben werdet und das Ihr immer genügend Kraft habt.

Liebe Grüße
Tami

Hallo Brigitte,

Zuerst möchte ich dich insoweit etwas beruhigen, dass Knochenmetastasen nach BK eigentlich recht gut behandelbar sind.

Sehr wichtig ist, dass ihr in einem wirklich guten Brustzentrum euch beraten lasst, eventuell eine Uni-Frauenklinik.
Wenn du sagst, aus welcher Gegend ihr seid, dann kann man euch sicherlich gute Adressen mitteilen.

Wird schon mit Bisphosphonaten behandelt?
Das wäre wahrscheinlich sehr wichtig.

Also, ich mag euch wirklich Mut zusprechen. Knochenmetas müssen nicht zum Schlimmsten führen; sie sind inzwischen wirklich gut behandelbar, aber ihr solltet euch -wie schon gesagt-an ein gutes Brustzentrum wenden.

Ich wünsche euch, dass alles wieder gut wird.
Liebe Grüße au dich und deine Mutter von Lilli

Liebe Tami,
danke für Deine Antwort. Ich schätze es wirklich sehr Dir zu schreiben. Übers Wochenende bin ich etwas weggefahren, mein Freund hat mich mit in die Berge genommen, ich wollte erst zu Hause bleiben, konnte dann aber meine Mutter am Sonntagabend mit den Geschichten, die wir erlebt hatten etwas vom Thema ablenken.
Auch mir hat es sehr gut getan, ich habe begriffen, dass ich zwischendurch auch etwas auftanken muss, wenn ich wieder Kraft spenden will.
Meine Mutter ist 58 und hatte, wie gesagt, vor 8 Jahren Brustkrebs. Damals hatte sie eine Chemo bekommen und sie ging dann einigermassen regelmässig in die Selbsthilfegruppe. Ich glaube ihr hat das sehr gut getan. Aber das ist wohl von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich. Die Selbsthilfegruppe war für meine Mutter sehr wichtig, aber es war auch immer sehr hart mitzuerleben, wenn wieder eines der Mitglieder gestorben ist. Meine Mutter hatte auch noch eine Frau, die sie psychologisch betreute und mit ihr autogenes Training gemacht hat.
Jetzt sind diese Knochenmetastasen aufgetaucht, ob noch mehr Metastasen vorhanden sind (Lunge, Leber, Milz und Niere), erfahren wir erst morgen. :-(( Diese Metastasen werden momentan mit Bestrahlung behandelt plus ein Medi. (Aromatase-Hemmer)
Ich bin ganz ehrlich, wenn ich Dir jetzt die Zahlen sage, aber nicht vergessen: diese sind immer statistisch und es gibt wohl kaum eine Krebserkrankung, die sich wirklich an die Statistik hält: aber ich habe sowas zwischen 2 Monaten und 2 Jahren gelesen. SCHRECKLICH!! Was ich aber auch immer wieder fand, war, dass die Psyche das wichtigste Ding in einer Krebs-Behandlung ist. Deshalb hoffe ich ganz fest, dass Deine Mutter immer noch in Hochstimmung ist, wie ende letzter Woche! Wann ist die OP? Ich drücke Euch fest die Daumen! Ich denke an Dich! Darf ich Dich auch fragen, wie alt Deine Mutter ist? Und Du? Der Enkel ist sicher für Deine Mutter ganz wichtig! Meine Schwester hat auch vor einem Jahr einen Sohn geboren, und meine Mutter ist richtig vernarrt in den kleinen Bengel.
Falls Du Lust hast, kannst Du mir sonst auch auf meine eMail-Adresse schreiben.
Liebe Grüsse, und viel, viel Kraft!!!
Machs gut Brigittename@domain.de

Liebe Lilli
herzlichen Dank für Deine Antwort, sie ist wirklich ein bisschen beruhigend.
Von diesen Biphosphonaten habe ich schon gelesen, sie scheinen wirklich wichtig zu sein. Gibt man die erst nach der Bestrahlung? Meine Mutter kriegt bisher nur Aromatase-Hemmer. (sog. Antihormon)
Kann ich da den Arzt auf die Biphosphonate ansprechen?
Meine Mutter wird in einer Uniklinik behandelt, die eigentlich nicht so einen schlechten Ruf hat, aber es sind doch einige Sachen schief gelaufen, aber eher vorher, nicht in der Onkologie.
Vielen, vielen Dank für Deine aufstellenden Worte!
Liebe Grüsse, Brigitte

Liebe Brigitte, ganz spontan: Alles Liebe und Gute für morgen. Ich kann mir mehr als gut vorstellen, wie es Dir zur Zeit geht. Meine Mutter hat Brustkrebs seit 30 (!!) Jahren. Was ich Dir damit vor allem sagen will: Pfeif auf alle Statistiken, ignoriere sie, wirf sie weg, verbrenne sie. Hätten meine Mutter, mein Vater, mein Bruder oder ich an irgendeine Statsitik geglaubt - wer weiß, ob sie das alles so geschafft hätte. Seit Anfang letzten Jahres hat sie ebenfalls Knochenmetastasen und bekommt Bisphosphonate. Es wäre sicher gut, wenn Du den Arzt ansprichst. Ich habe in den letzten Jahren immer mehr den Eindruck gewonnen, dass man Ärzte mehr als deutlich ansprechen muss! Ich kann Lilli nur recht geben: Eine zweite Meinung in einer anerkannten (spezielisierten) Klinik kann mehr als hilfreich sein.
Die Psyche ist wirklich sehr sehr wichtig. So vieles läuft über den Kopf, die Seele und den Willen. (Aber nicht nur bei der Patientin, sondern auch bei uns, die dabei sind und mit aushalten.) Ich sehre das seit Jahren an meiner Mutter. Wenn sie Mut schöpft und Energie geht es ihr nicht nur besser, sondern auch ihre Werte sind besser geworden. Ich weiß im Moment leider auch nicht, wie es mir ihr weitergeht. Es sieht seit letztem Jahr sehr kritisch aus. Wir alle versuchen, aus jedem Tag etwas postives herauszuholen. Nur manchmal .... manchmal ist es wirklich kaum zu ertragen und auszuhalten.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter für morgen das Allerbeste. Denk bitte daran: Menschen sind so verschieden und jeder so besonders in seiner Kraft - da kann keine Statistik mithalten!!

Herzliche Grüße,
Bettina

Hallo Bettina
Danke für Deine Antwort, gestern konnte ich nicht schreiben, war so nervös. Aber jetzt kann ich Dir wenigstens sagen, dass die Ärzte keine weiteren Metastasen gefunden haben!! Das ist doch schon ein gutes Omen! Und es ist vor allem auch wichtig für die Psyche meiner Mutter.
Ja, wahrscheinlich sollte man nicht an diese statistischen Dinger glauben, aber irgendwoher nehmen sie doch die Zahlen...?
Wir haben jetzt beschlossen gemeinsam zu "kämpfen" und im Februar (nach der Bestrahlung), gehen meine Eltern und ich eine Woche gemeinsam in die Ferien. Meine Mutter hat sich das gewünscht! Wir haben gestern gleich definitiv gebucht.
Vielen Dank für die lieben Worte, liebe Grüsse, Brigitte

[claere]

Hallo
ich bin claere und bin sehr traurig über die gleiche angelegenheit wie bei deiner mutter. habe heute gerade erfahren, dass meine mutter knochenmetastasen in der BWS hat. leider´aber auch noch in der leber und der lunge ist etwas zu sehen, seit mai wird sie auch nur hingehalten mit untersuchungen usw. der tumormarker ist nun schon auf 98 angestiegen. welche erfahrungen hast du in der letzten zeit gemacht. würde mich freuen, etwas von dir zu hören. lieben gruß claer