Speiseröhrenkrebs inoperabel

Hallo
Bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen Krebs festgestellt: Plattenepithel-Ca T4MoNo, Speiseröhre nur noch winzige Öffnung. Keine OP möglich, auch keine Bestrahlung (Luftröhre könnte zumachen oder Hauptschlagader platzen). Es wurde eine Magensonde gelegt und er wird dadurch ernährt.
Er hat jetzt die erste Chemo (5Fu, Cisplastin oder so ähnlich) hinter sich (Dauer:5 Tage und jetzt 14 Tage Pause). Nächsten Montag folgt die Zweite, er verträgt sie ganz gut, keinerlei Nebenwirkungen bis jetzt, gott sei dank.
Als wir die Diagnose erfahren haben, waren wir total fertig, tagelang nur geheult und verzweifelt gewesen, die Ärzte sagten uns, wir müßten uns auf alles einstellen. Wir hoffen jetzt, das die Chemo etwas bringt. Was uns bis jetzt auffällt ist, das er nicht mehr soviel Schleim hochhustet. Hoffentlich ein gutes Zeichen. Mein Vater ist erst 68 und noch so voller Lebensmut. Er weiß nicht, das er Stadium T4 hat, und der Tumor inoperabel ist.
Wir verbringen jetzt viel Zeit mit ihm, das tut ihm sehr gut. Er blüht sooo auf, vor allem wenn er seine Enkelkinder sieht.Er kämpft so sehr. Es ist oft schwer, sich das weinen vor ihm zu verdrücken, wenn man weiß, es gibt nicht mehr viel Hoffnung.
Wir hoffen so sehr, das er noch länger bei uns ist, er ist so ein herzensguter Mensch und warum muss sowas uns passieren? Er hatte vor 11 Jahren Schilddrüsenkrebs, gekämpft und besiegt. Und jetzt wieder sowas. Vor 3 Monaten ist mein Schwiegervater an Leberkrebs gestorben, und jetzt hat auch noch mein Vater diesen SCH.... Krebs.
Wer hat ähnliche Erfahrungen mit dieser Art Speiseröhrenkrebs gemacht?
Gibt es Fälle, wo jemand auch ohne OP noch länger gelebt hat?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen!
Gruß Sonja

Hallo Sonja,

ähnlich wie bei meinem Vater, der war zwar noch T3 aber auch inoperabel. Hat die gleich Chemo bekommen wie dein Vater, 5FU allerding jede Woche und Cisplatin nur alle 14 Tage. Beides in erhöhter Dosis.

Langer Rede, kurzer Sinn, mein Vater wird in 1,5 Wochen operiert. Der Krebs ist ordentlich geschrumpft und nun machen wir ihn ganz fertig! Auch mein Vater hat Problem vor der Chemo, konnte nicht mehr alles essen und auch er war der Meinung schon nach der ersten Chemo er könnte merken wie der Krebs schrumpft!

Du siehst, es ist nicht hoffnungslos und mit etwas Glück und dem nötigen Willen (den das ist ganz wichtig!!!) klappt das ja vielleicht auch bei deinem Vater so!

LG Susanne

Liebe Susanne,

endlich hör ich mal was Gutes. Danke für Deine Antwort, hoffentlich läufts bei uns auch so.
Wünsche Euch weiterhin Alles Gute und viel Kraft für die Zukunft
LG Sonja

Hi Sonja,

du findest hier auch noch einen Thread "Positves", da habe ich über die Chemozeit meines Vater berichtet!

LG Susanne :-)

Hier der Link: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=10563

Hallo zusammen,

mein Opa lebte nach dem Speiseröhrenkrebs noch 9 Jahre (dank Chemo),dann kam der Krebs erneut zurück und vor 3 Monaten verstarb er.
Ich selbst studiere Medizin und arbeite neben dem Studium bei uns an der Uni auf einer Onkologie,ich kann nur sagen das bei Speiseröhrenkrebs-rechtzeitig erkannt-die Heilungschancen gut sind.Leider geht die Schere zwischen Forschung und Therapie immer weiter auseinander,ich bin jedesmal entsetzt darüber,wie viel wir wissen und wie wenig wir anwenden können.
Wegen der vielen negativen Aussagen zu Ärzten möchte ich noch sagen,dass die meisten Ärzte (mich zukünftig eingeschlossen) wirklich helfen möchten und auch jedesmal wenn ein Patient stirbt mitverzweifeln (auch wenn sie dies nur im Arztzimmer zeigen)!!!


Beste Grüsse aus der Uniklinik Homburg/Saar

Hallo Andrea,

bei meinem Vater wurde der Krebs im Anfangsstadium entdeckt,er wurde operiert,bekam keine chemo oder Bestrahlung.

Ging regelmäßig zu den Nach-UT,letztes Jahr im Nov. war seine letzte,sein Onko meinte es wäre alles ok,obwohl ein Blutwert nicht ok war,da stand dahinter,wenn dieser Wert erhöht ist,sollte man nach Tumoren,in der Leber,Knochen oder Darm nachsehen.

ich sagte meinem Vater das und er meinte nur der Onko hätte gesagt es wäre alles ok und und er wisse schon was er macht!!
Naja,dabei habe ich es auch belassen...

Im Dez.fingen bei ihm die schmerzen in der schulter an,ein paar Wochen später Heiserkeit,Husten mit Auswurf.

Am 7 Jan wurde er dann eingewissen um ihn genau durch zu checken
Es wurde ein Reziv mit Metas in der SChulter der Wirbelsäule und der Lunge festgestellt.

Chemo konnte er keine mehr bekommen,dafür ware er inzwischen zu schwach,er bekam noch mehrere Komplikationen,Luft zwischen den Organen im Bauchraum,ca eine Woche nachdem er die PEG-Sonde bekommen hat,dann Darmverschluß und 2 mal ist ihm der BAuchgeplatzt das alles innerhalb von 6 wochen ,3 Op`s in einer Woche.

ER lag in der UNi Düsseldorf,ich möchte jetzt nicht über die Ärzte schimpfen,aber manche sind kein bisschen menschlich,sie knallen dir Sachen vor dem Kopf,auf die man nicht vorbereitet ist.
Na klar sie haben jeden Tag damit zu tun vielleicht stumpft man dann auch ab.....

Ende März hatten wir das gespräch mit dem Prof.ohne meinen Vater,der allgemeinzustand war schlecht,aber er war voll bei Bewußtsein wir haben mit geredet er hat mit uns geschimpft,wenn ihm was nicht passte,er hat mit uns gescherzt...

Und der Prof.verlange von uns,das wir mal überlegen sollte,was mit meinem Papa passiert,er könnte und vorschlagen,das er jetzt entlassen wird um noch seine Angelegenheiten zu regeln oder wenn er das nicht mehr machen muß.

geben sie ihm jeden tag in höheren Dosen Morphin in Verbindung mit Beruhigsmittel und in ca. 10-14 Tage wäre er dann tot...!!!!
Das sollten wir entscheiden,über das Leben meines Vaters der noch ganz klar im Kopf war......und wir sollten meinem Vater nichts sagen,weil er noch voller Hoffnung wäre.

Ich sagte ihm das,er zu mir kommen könnte,ich aber angst davor hätte,wenn er keine Luft bekommt,da sagte er,dann sollte ich nur seine Hand halten,mehr könnten sie auch nicht machen.

Kannst du dir vorstellen,wie wir uns gefühlt haben?Ich dachte ich kipp um..bei mir drehte sich alles..und nach dem Gespräch sollte ich zu meinem Vater gehen und so tun als wenn nicht wäre.

Zum Glück war der Weg zu seinem Zimmer länger,mir liefen die Tränen (wie jetzt auch wieder),eine Schwester kam zu mir und sagte,es sei wirklich schlimm mit meinem vater,aber ich sollte ihm bitte meine Traurigkeit nicht zeigen...!!!!
Na,Klasse...!!Wir sollten entscheiden über ihn und er darf nichts wissen?? das ist nicht ok.

Als ich ins Zimmer kam,fragte meine Papa mich ganz erwartungsvoll mit großen Augen,und?was hat er gesagt?
Was sollte ich ihm sagen?Ich hab ihm dann gesagt,das man im Moment nichts machen kann,wegen seinem Platzbauch und er keine bestrahlung bekommen kann,er soll sich überlegn ob er zu mir möchte oder nach Hause......kannst du dir vorstellen wie ich mich gefühlt haben?Mein Mann und mein Bruder konnten nicht sofort zu ihm,sie sind sich erstmal eine rauchen gegangen....
Es war schlimm....mit was für eine Kälte der Arzt mit uns geredet hat und ich hatte das Gefühl,je sprachloser wir wurden,umso mehr setzte er noch einen drauf.

Vielleicht hatten wir nur Pech,es waren auch nicht alle Ärzte so...und vielleicht,wenn der Onko,das mit den Blutwerten nicht übersehen hätten,wäre er jetzt noch bei uns.

Aber das wissen wir nicht und davon bekommen wir ihn auch nicht wieder....es tut einfach nur weh....

Er hatte auf jeden Fall noch schöne 8 Wochen zu Hause und ist im beisein von uns alles gestorben,wenn man von einem schönen sterben reden darf,dann hatte er das wenigstens.

Tut mir leid,das es jetz so lang wurde

Aber ich wünschte mir manchmal ein bisschen mehr Menschlichkeit bei den Ärtzen.
Und zum Glück gibt es immer noch einge die den Krebs besiegen und mein Vater wäre nicht mein Vater gewesen,wenn bei ihm alles Bilderbuch mäßig verlaufen wäre.

Ich wünsche allen Betroffen, Angehörigen deren Väter oder Männer erkrankt sind, alles Gute und ganz viel Kraft diese Krankheit zubesiegen......

Eine schöne Weihnachtszeit

Liebe Grüße
Daniela

[Esther]

Hallo Andrea,

das tut richtig gut zu lesen, dass Dein Opa nach dem Speiseröhrenkrebs noch so viele Jahre gelebt hat. Bisher habe ich immer nur gehört, dass es viel früher wieder losgeht. Mein Vater wurde im Juni dieses Jahres operiert, und zur Zeit geht es ihm sehr gut, auch was die Esssituation angeht. Die nächste gründliche Untersuchung ist im Januar angesagt. Er hat tolle Aerzte (Uniklinik Bern, Schweiz) und vom Pflegepersonal kann ich nur sagen "Hut ab". Du hast Dich für einen schweren, aber sicher auch sehr erfüllenden Beruf entschieden, und ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüsse

Esther

Hallo Daniela,

das Schicksal Deines Vaters tut mir wirklich leid,ich bin zwar noch jung,aber ich kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst!!!

Im Stress des Stationsalltags geht das Mitgefühl mancher Ärzte wirklich unter,manchmal gehen Ärzte aber auch aus Resignation auf Distanz-glaub mir,nichts ist für einen Arzt schlimmer als die eigene Hilflosigkeit!!!

Im Studium besucht man eigentlich genügend Kurse/Seminare,die sich mit Patienten-Psychologie und vor allem der Arzt-Patient-Beziehung beschäftigen (allerdings nur in der Theorie)und dort wurde uns beigebracht seinen Patienten immer die Wahrheit zu sagen (es sei denn der Patient will die Wahrheit nicht,dann soll man sie ihm nicht aufzwingen).Auch über die Empathie (=Einfühlungsvermögen des Arztes)wird in den Kursen viel diskutiert,in der Praxis jedoch ist es für die meisten meiner Kommilitonen schwer sich "einfühlsam" dem Patient zu nähern.

Mir persönlich hilft die Arbeit auf der Onko,um die Patienten besser zu verstehen,da das Studium ziemlich theoretisch ausgelegt ist.Ich lese auch öfter dieses Forum-nicht weil ich krank bin-sondern um die Sichtweise der Patienten zu verstehen.

Ich hoffe und gebe mein Bestes,dass ich eines Tages das werde,was man eine "gute Ärtzin" nennt!!!

In diesem Sinn Frohe Weihnachten und liebe Grüsse aus der Uniklinik Homburg/Saar


Andrea,Medizinstudentin

[ela68]

Hallo liebe Andrea,

ich glaub schon,das du eine gute Ärztin wirst,nur schade das du soweit weg bist ;-)

Ich wünsche Dir für deine Arbeit alles Gute....

Liebe Grüße
Daniela

P.S.als ich dir heut Morgen schrieb,fehlte er mir wieder sehr,dieses Auf und Ab kommt noch oft..... in dem Kh in dem er voher lag,waren die Ärzte und das Pesonal sehr nett....man fragt sich halt immer warum,aber darauf werde ich nie eine Antwort bekommen.

Hallo!
Auch ich möchte mich gerne an Euch wenden!Meine Mutter ist seit 1996 kehlkopflos (Krebs). Nun hat man bei Ihr Speiseröhrenkrebs (Plattenepithelkarzinom T2) in den Übergang zur Speiseröhre festgestellt.Es hat uns den Boden unter den Füßen weggehauen.Sie möchten nicht operieren, da Sie 1996 in dem Bereich schon bestrahlt und operiert wurde. Nun soll der Krebs mit Chemo und Bestrahlungen eingedämmt werden. Für mich einkleiner Stern am Horizont......! In den nächsten Tagen bekommt Sie eine Magensonde, da die Speiseröhre schon recht eng ist. Wer hat Erfahrungen mit Chemo und Bestrahlungen!!!!Gibt es auch relativ sanfte Chemos, da Sie schon durch den fehlenden Kehlkopf stark eingeschränkt ist!!!!!Kennt jemandt das Mittel Ukrain, soll ein Chemo-Mittel sein!!!!Über Antworten würde ich micht riesig freuen. Gruß Sandra

Hallo Sandra,

das tut mir alles sehr leid für Euch!

Bestrahlung habe ich null Erfahrung, aber Chemo schon. Mein Vater bekam 5FU und Cisplatin in sehr hoher Dosis, nach 2 Zyklen a 6 Chemos konnte der Tumor operiert werden, und es konnten keine aktiven Krebszellen im Gewebe mehr gefunden werden.

Zu Ukrain findest du viel Information im BSK-Forum, das wird dort sehr diskutiert.

Euch alles Gute,
Susanne

Danke für Deien Antwort!!!
Meinst Du wir haben noch etwas Hoffnung?????Die Ärzte sagten ja!!!
Sie hat grad angerufen, ich kann Sie aus dem Krankenhaus holen und ich habe verdammt viel Angst...................
Gruß Sandra

[ela68]

Hallo Sandra,

die Hoffnung sollte man nie aufgeben....
Bestrahlung hat mein Vater bekommen und er hat sie gut vertragen war nur sehr schläfrig am Anfang,aber das ging nach kurzer Zeit vobei.

Ich wünsche dir und eine deiner Mutter ein schönes Weihnachtsfest und alles Gute

Liebe Grüße
Daniela

Hallo alle zusammen!
Es tut gut hier zu lesen (auch wenn es schreckliche Nachrichten sind-ich fühle mit)und antworten zu bekommen!Ich habe Mama eben nach Hause geholt, Ihr geht es soweit recht gut. Am 05.01. startet dann alles Weitere. Essen kann Sie momentan noch!
Ich danke Euch fürs Hoffnung machen und drücke Euch auch allen die Daumen!
Liebe Grüße Sandra

Hallo Sandra,

uns hat man die Hoffnung nie genommen, obwohl die Ärzte meinem Vater nur eine geringe Chance eingeräumt hatten im Sommer. Das wissen wir jetzt (uns hat nie ein Arzt das so direkt gesagt), nachdem er operiert ist und es ihm knapp 4 Wochen später doch recht gut geht! Die Ärzte sind selber alle sehr begeistert von der Entwicklung!

(!) So, und wenn die Ärzte die Hoffnung noch nicht aufgeben, dann ihr ja wohl erst recht nicht!!! Und deine Mutter wird es nur schaffen, wenn Sie es will und wenn ihr es wollt! Das ist ganz wichtig, denn nur wer Grund zum Leben hat und Leben will, der kann so eine Krankheite wuppen. Ganz wichtig, die positive Einstellung. Und gegen die Nebenwirkungen der Chemo kann man schon bei der Gabe der Chemo gleich Medikamente mitgeben!

Genießt die Zeit, die ihr miteinander habt (sterben kann jeder von uns jeden Tag!). Geht bewußt und gut mit Ihr um!

Alles Liebe,
Susanne