BRCA-Gen/Was jetzt?

[barbara38]

Hallo,
ich habe letzte Woche erfahren, dass ich das BRCA 1-Gen habe. Meine Mutter hatte Brustkrebs. Den hat sie überlebt. Dann ist sie an Eierstockkrebs gestorben. Nun gibt es die Empfehlung, sich ab 40 die Eierstöcke entfernen zu lassen. Das scheint mir, nach allem was ich bisher gelesen und erlebt habe durchaus sinnvoll. Ich bin 38, hab' also noch ein bißchen Zeit. Ich wollte mich jetzt einfach mal hier erkundigen, ob es jemand gibt mit Erfahrungen hinsichtlich der danach einsetzenden Wechseljahre und einer evtl. Hormonersatztherapie. Davor (vor den Wechseljahren, die so plötzlich anfangen) hab' ich nämlich echt Schiß.
Die Frage ist natürlich auch, ob ich mir "einen neuen Busen machen lasse". Weiß jemand, wer das wirklich gut macht und mich möglichst objektiv zu dieser Frage beraten könnte.
Viele Fragen, ich weiß.
LG Barbara

[monkeponke]

Hallo,

ich war ebenfalls bei der gentechnischen Beratung und mir ist viel im Kopf rumgegangen.
Falls sich bestätigt, dass ich dieses Gendefekt habe, habe ich mich entschlossen, mir die Eierstöcke entfernen zu lassen und ebenso die Brüste. Mir war diese Gewissheit ob ich sie habe oder nicht wichtig, da ich eine Tochter, Luca Monja 7 Jahre habe und ich für sie in der Zukunft eine rechtzeitige Untersuchung gewährleistet sehen möchte.

Doch die Verantwortung wiegt schwer, denn auch meine Schwester wird angesprochen sich dann testen zu lassen und es hätte dann auch Auswirkungen auf ihr Leben. Ich habe viel geweint und nachgedacht und mich verflucht, warum ich so eine Unglück in diese Familie bringe.

Ich habe lernen müssen, dass wenn man erst einmal einen Weg geht, man ihn weitergehen muss und nur ab und zu zwischen der einen oder der anderen Abzweigung wählen kann. Ich hasse es, dass so viele Dinge einfach geschehen in letzter Zeit und ich sie nicht mehr steuern kann. Krebs ist nicht nur in den Zellen, er wuchert auch um mich herum.

Was willst du tun Barbara, was hat dir dein Arzt geraten!????

[Anne FFM]

Hallo ihr Lieben,

bei allen Gedanken, die sich so im Kopfe ansammeln, wenn es darum geht, eine genetische Veranlagung und damit ein erhöhtes Erkrankungsrisiko in sich zu tragen, sollten wir vielleicht eine Option nicht ganz vergessen: Eine genetische Disposition (BRCA 1 oder 2) zu tragen, heißt NICHT, 100%ig an Brust- u./o. Eierstockkrebs zu erkranken. Klar, für die meisten von uns hier hat sich sich dieses Risiko schon realisiert, aber wie gehen unsere Geschwister und Verwandten damit um? - Ich glaube, jeder Mensch kann seinen Beitrag leisten, das Risiko zu minimieren - sei es durch die empfohlenen OPs, eine vorsorgliche AHT oder komplementäre Maßnahmen. Da wird jede ihre eigene Strategie entwickeln müssen.

Meine eigene Strategie basiert auf der festen Überzeugung vom Dreiklang von Körper, Geist und Seele. D.h. ich versuche auf allen drei Ebenen die von mir selbst identifizierten Faktoren zu reduzieren bzw. auszuschalten, von denen ich vermute, dass sie mein Risiko erneut zu erkranken erhöhen können, weil sie z.B. mein Immunsystem beeinträchtigen.

Vor diesem Hintergrund möchte ich euch folgenden Passus aus eine schweizer Zeitschrift nicht vorenthalten, die sich im Rahmen eines Berichts von Margrit Haller-Bernhard über die SIMONTON-Methode (www.simonton.de) wie folgt äußert:
"Die Ansicht, Krebs sei erblich bedingt, widerlegt ein Versuch, den Dr. Vernon Riley an der Universität in Washington mit genetisch krebsanfälligen Mäusen durchführte: Der Forscher setzte die eine Kontrollgruppe der Mäuse erhöhtem Stress aus, während die andere in stressfreier Umgebung lebte. Trotz gleicher genetischer Disposition in beiden Versuchsgruppen wurden bloß 7 % der stressfrei gehaltenen Tiere von Krebs befallen, während 92 % der unter Stress stehenden Mäuse an Krebs erkrankten."

Ich möchte ausdrücklich darauf hinweisen, dass ich diesen Passus lediglich als eine mögliche Sicht der Dinge hier präsentieren möchte, nichts weiter sonst. Mir persönlich hat er jedenfalls geholfen, den Mut nicht sinken zu lassen für ein Leben mit genetischer Veranlagung und mit meiner Überlebensstrategie!

Liebe Grüße sendet
eure Anne FFM

[BarbaraKR]

Hallo Barbara,

ich gehöre, genau wie Du, zur Gruppe der BRCA 1 Mutierten, was sicherlich nicht heißt, daß das Risko zu erkranken bei 100% liegt, aber es liegt bei 80% und ich kann Dir nur empfehlen, Dich mit Deinen Ärzten sehr ausführlich über das Risko (gerade beim Eierstockkrebs) zu unterhalten!!

Ich bin 2002 erkrankt und habe mir nach langem Überlegen und Gesprächen mit den Ärtzen im Jahre 2004 (zu diesem Zeitpunkt war die 47 Jahre) die Gebärmutter incl. der Eierstöcke rausnehmen lassen. Eigentlich war es da auch kein seelisches Problem mehr, denn durch die Chemo waren sowieso die Wechseljahre eingeleitet worden. Ich fühle mich jetzt wesentlich besser, denn gerade der Eierstockkrebs hat das Risiko sehr spät erkannt zu werden und somit zu einer tickenden Zeitbombe zu werden!

Meine Brust habe ich nicht operieren lassen. Da halte ich lieber sehr strenge Selbstkontrollen und halbjahrliche Ultraschall und jährliche Mammografietermine ein.

Ich hoffe, Du kannst die für Dich richtige Entscheidung treffen und das Für und Wider abwägen.

Liebe Grüße
Barbara

[Anne FFM]

Hallo ihr Lieben,

nun ist wohl das geschehen, was ich nicht wollte: Mein Beitrag ist völlig missverstanden worden.

Ich kann euch in allen Punkten zustimmen und der wichtigste dabei ist sicherlich, dieses Risiko ernst zu nehmen. Dass ich das für mich tue, kann ich euch versichern. Gestern bin ich 38 geworden, lt. Empfehlung bleiben mir nun also noch 24 Monate Zeit, um mir nach meiner BK-Erkrankung inkl. des kompletten Therapieprogramms sowie des Todes meiner Ma nach Mamma- bzw. OvarialCA im letzten Jahr darüber klar zu werden, ob ich den Kinderwunsch alsbald umsetze oder für immer abschreibe. Ich glaube, dass ich sehr gut aus eigener Anschauung weiß, was es heißt, wenn jemand sagt, das BK-Risiko ist mit Hilfe der Untersuchungsoptionen insofern noch gut zu handhaben, dass man einen Tumor im Frühstadium recht gut ausmachen kann, und dass diese Option für die Eierstöcke mitnichten gilt! Die Symptome eines OvarialCAs sind so diffus und die bildgebende Diagnostik nicht sicher genug. Das habe ich mehr als begriffen und wir können es im Forum Eierstockkrebs täglich nachlesen.

Mein Angebot für eine weitere Sicht der Dinge beruhte auf dem Bestreben, in diesem finsteren Umfeld vielleicht auch mal ein kleines Lichtlein am Ende des Gedankentunnels zu zünden. Wie schon gesagt: nur ein Angebot und sicherlich kein Plädoyer gegen klassische Therapie- bzw. Prophylaxe- oder auch Risikoreduzierungsoptionen. Ich weiß ja nicht wie es euch mit der ganzen Geschichte geht, aber ich bekomme regelmäßig meine Panikattacken und dann bin ich froh, wenn ich mich auch mal wieder auf ein solches "Lichtlein" besinnen kann.

In diesem Sinne "Lebbe geht weider"
Eure Anne FFM

[BarbaraKR]

Hallo Anne,

hm, ich glaube schon, daß ich Dich falsch verstanden hatte Anne, schön, daß Du hier noch einmal eindeutig zum Risiko der Genmutierung Stellung genommen hast.

Liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag und Wochenende
Barbara

[manu39]

hallo zusammen,

ich weiß seit Juni 06, das bei mir das brca 2 mutiert ist, meine Mutter sowie meine Schwester sind sehr jung an Brustkrebs gestorben und mich hats im Dez letztes Jahr erwischt. Habe erst Chemo gemacht und dann brusterhaltende OP dann kam das BRCA Ergebnis und so wurde meine Bestrahlung erst mal abgesagt ---- Zeit zum überlegen/überleben ---- die Brüste weg, die Eierstöcke raus, oder die Bestrahlung machen und engmaschige Kontrolle????????

ich habe mich für eine Mastektomie entschieden - mit gleichzeitigem Wiederaufbau (Silikon), diese OP lasse ich bei DR. Rezei im Luisenkrankenhaus in Düsseldorf machen. Die Eierstöcke kommen erst im Früling dran. Ich bin grade 40 geworden und so viel Zeit muß sein.
Vielleicht hört sich das krass an, aber meine Anst überwiegt. paralell zu all dem haben sich natürlich auch bei mir viele Dinge verändert, die Prioritäten verschieben sich, ich versuche Stress zu vermeiden, ernähre mich gesünder und bin ein bischen egoistischer geworden........
Meine "Silikon OP" ist schon in 3 Wochen und so langsam sch... ich mir in die Hosen vor Angst. Gibt es den Frauen hier im Forum die das schon hinter sich haben? auch die Eierstockentfernung??? das hat ja schließlich ne Menge Folgen wenn man "erst 40" ist
Sicher wird jede für sich die ricchtige Entscheidung finden. Das Bauchgefühl ist meistens das Richtige
Ich hoffe man kann sich hier noch eine Weile zu diesem Thema austauschen, bis dahin
manu39

[BarbaraKR]

Hallo Manu,

nun zur Mastektomie konnte ich mich nicht durchringen, vielleicht weil es mich auch nicht so beunruhigt. Die Gefahr des Eierstockkrebses habe ich wesentlich höher eingestuft - für mich! Ich denke, daß ist bei jeder Frau eine Einstellungssache. Die OP war für mich leider eine Bauchschnittop, da ich beide Kinder per Kaiserschnitt bekommen und zwei BauchOP vorher hatte, so daß eine "MikroOp" auf Grund der vielen Verwachsungen nicht möglich war. Da die BauchOp sehr schmerzhaft ist (echt, ich kenne Schmerzen, aber das war schon ziemlich arg) hoffe ich, daß bei Dir kein Bauchschnitt gemacht werden muß.

Psychisch hat es bei mir nichts ausgelöst, da ich durch die Chemo mit 47 in die Wechseljahre gekommen bin und es eigentlich nur noch um die Entfernung von Organgen ging, die sowieso keine Funktion mehr hatten.... Allerdings kämpfe ich heute, 4, 5 Jahre immer noch mit den Nebenwirkungen der Wechseljahre und gehöre leider zu den Frauen, die sehr starke Hitzewellen mit großen Schweißausbrüchen bekommen und dies, trotz aller möglichen pflanzlichen Präperate, immer noch genauso stark wie im Anfang. Es ist teilweise so schlimm, daß ich bereit wäre Hormone zu nehmen, nur damit das Schwitzen aufhört.... aber mein Doc macht das nicht mit.. also, weiter schwitzen.

Ich drücke Dir die Daumen für Deinen Brustaufbau und für die weitere OP!

Alles Liebe
Barbara