Auch mein Dad hat BSDK (am BSD-Schwanz) mit Lebermetastasen - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

TinaNuernberg · #1 15.06.2007, 13:34

hallo ihr alle,

am 6.6.07 wurde - nach ca. 2 1/2 wochen untersuchungen im KH und oberbauchschmerzen seit ca. ende april - BSDK mit lebermastastasen (viele kleine) diagnostiziert.

er fing vor 3 wochen an, gelb zu werden; es wurde 1 stent eingesetzt.
er hat immer weniger appetit, vo ntag zu tag (beginnend vor ca .3 wochen) und hat 6 kg abgenommen.

nun hat er am 12.6. seine 1 palliative chemo mit ghemzar und cisplatin bekommen. er hat sich nachher 8x übergeben müssen.

wer hat erfahrungen und kann mir folgende fragen in etwa beantworten:

- gibt es nur palliative chemo? habe hier gelsen ,dass ein 16.j. junge nach 4 chemozyklen operiert wurde und nach weiteren 4 chemo-zyklen nun geheilt(?) ist

- kann man, nachdem ja doch relativ schnell mit chemo begonnen hat, das noch lange aufhalten oder stoppen?

- gibt es andere erfahrungen mit anderen therapien oder guten ärzten im raum nuernberg/erlangen?

- es heißt ja , dass es bei jedem individuell abläuft .... wann wurde das in eurem fall denn entdeckt?

sind alle nun sehr betroffen da er schon seit 2006 mit prostatakrebs, dann pseudo-tumor in der lunge und nun mit dem psychisch und körperlich zu kämpfen hat.

wäre euch für jeden tipp sehr dankbar!

viele grüße,

tina

Kölner Leser · #2 15.06.2007, 14:13

Hallo Tina,

ich versuche mal Deine Fragen in Kurzform zu beantworten. Eine größere Recherche, anfangs vielleicht hier im Forum, möchte ich Dir darüber hinaus ans Herz lesen. Sehr gut sind die Tipps von Ole hier (oben in der Übersicht).

Palliative Chemo: Es gibt keine Chemotherapie bei BSDK die garantiert heilend wirkt. Es gibt bei den soliden Tumoren im Magen, Bauchspeicheldrüse, und ähnlichem die Effekte, daß der Tumor trotz Chemo weiterwächst, zeitweise nicht wächst, kleiner wird, ganz weg geht (auch mikroskopisch). Letzteres ist sehr selten der Fall, aber es kommt vor. Hier ist (Petra?) jemand im Forum, bei der der Tumor durch Chemotherapie restlos verschwand.

Stoppen, weil zeitnah begonnen: Nun, das klingt jetzt etwas drastisch, aber es wurden ja bereits Lebermetastasen gefunden. Es tut mir leid Dir sagen zu müssen, daß dann so schnell die Diagnose nicht gestellt wurde. Einige Monate dürfte es schon dauern, bis der Tumor diese Größe (eine sichtbare) erreicht und sich Metastasen in anderen Organen, hier also der Leber, bilden. Stoppen kann man mit Chemo immer nur für einen Zeitraum, da nicht alle Krebszellen auf die Chemo reagieren und diejenigen, die nicht reagieren sich weiterteilen und schließlich nur noch Krebszellen vorhanden sind, die resistent sind. Es gibt aber die Möglichkeit, im Verlauf andere Chemotherapeutika einzusetzen, wenn der Tumor weiterwächst. Hat man etwas über Bestrahlung gesagt? Die Zeit ist relativ. Es gibt immer wieder Fälle mit Langzeitüberlebenden auch ohne OP. Das beste ist jedoch die operative Entfernung des Tumors, die in Eurem Fall vermutlich durch die bereits vorhandenen Lebermetastasen ausgeschlossen wurde.

Andere Ärzte in Nürnberg/Erlangen: Es gibt in Heidelberg und Hamburg Pankreaszentren, die darauf spezialisiert sind (hier im Forum nach den Städten suchen). Ihr solltet unbedingt und umgehend mit diesen Zentren Kontakt aufnehmen und eine zweite Meinung einholen (!!). Entfernungen sollten bei dieser Erkrankungen nicht mehr berücksichtigt werden, die zweite Meinung läßt sich postalisch einholen.

Haben sich Eure Ärzte zu einem Zusammenhang Prostata-Krebs und Bauchspeicheldrüsenkrebs geäußert? Wurde eine Biopsie gemacht, bzw. ist es ganz sicher, daß es sich bei dieser Raumforderung am Pankreas und den Metastasen in der Leber um Bauchspeicheldrüsenkrebs
handelt (also nicht um eine Metastasierung des Prostatacarcinoms - bei letzterem verhält es ja dann etwas anders). Vor kurzem wurde hier über den Zusammenhang von Prostatakrebs und BSDK berichtet.

Ich möchte Dir wirklich ans Herzen legen, Dich umgehend an die Ansprechpartner in Hamburg und Heidelberg zu wenden und dort eine Einschätzung einzuholen.
Sehr gute Informationen zu dem Thema findest Du auf www.pubmed.gov wenn Du dort die Stichwörter aus Deinen Fragen eingibst.

Ich wünsche dir viel Erfolg, KL

TinaNuernberg · #3 15.06.2007, 14:45

danke für die rasche rückantweort und die infos.

habe hier schon sooo lange und viel gelesen, dass ich in meiner verwirrtheit gar nicht mehr weiß, WEN ich zu welchem thread zuordnen soll.

wo ist pertra? wie geht es dir/ihr? (werde hier mal auf dies suche nach ihren antworten machen...) hatte sie auch BSDK + leber-metastasen?

ich meinte, mit "früh" mit chemo begonnen, dass es nicht noch monate dauerte seit er schmerzen hatte bis zur 1 . chemo.

bzgl. bestrahlung hat man nur gesagt, dass das zusammen mit der chemo nciht geht.

irgendwie habe ich das gefühl ,dass die ärzte sich nciht die mühe machen, was zu tun weil sie eh denken/wissen(?) , dass es nix bringt.
mein dad ist erst 63 udn möchte noch nicht "gehen".
das tut so weh, das zu hören.

mit der prostata hat das ncihts zu tun. er hat eben das pech, 2 krebsleiden innerhalb von 2 jahren bekommen zu haben. wobei prostata schon geheilt ist.

es wurden angeblich "mestastasen passend zum BSD - karzinom" in der leber gefunden. bericht liegt uns nciht vor. den werde ich mir holen und einschicken nach heidelberg.
wie lange braucht heidelberg, um eine antwort zu senden?
und zu welchen händen (tet., ansprechpartner) soll man das schicken?
hat hier jemand eine info?

es wurde im KH auch gesagt, dass zu 65% die krebszellen aufhören zu wachsen oder sogar zurückgehen werden mit gemcitabine.
der onkologe (wo er nun behandelt wird) hat aber auch cisplatin verabreicht.

er ist noch immer etwas gelb. anscheinend käme das von der leber.
appetit hat er auch nciht....muß man sich da schon sorgen machen, dass es schnell bergab geht? oder hilft erstmal die chemo eine zeit(?)lang?

vlg

Kölner Leser · #4 15.06.2007, 17:05

Hallo Tina,

ich bin nicht sicher, ob es Petra (Petra Loos??), ich meine es aber. Am besten einfach hier das Archiv durchsuchen bzw. es wird bestimmt noch jmd. anderes antworten. M.W. geht es ihr auf jeden Fall gut, vor einigen Monaten ließ sie das hier im Forum mitteilen.

Entschuldige, wenn ich stichwortartig (und eher kalt)antworte, bin gerade auf dem Sprung:

Schau mal in den relativ neuen Thread "Hilfe für meine Mama":
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25786
Dort findest Du einige Angaben zu den Adressen und Ansprechpartnern, einfach beschrieben.

Chemo und Bestrahlung: Doch, geht. Vermutlich eine Einzellfallentscheidung? Du findest hierzu etwas in Oles Tips bzw. ganz viel im Internet ("Chemoradiation" heißt die Kombination).

Zitat:"
mit der prostata hat das ncihts zu tun. er hat eben das pech, 2 krebsleiden innerhalb von 2 jahren bekommen zu haben. wobei prostata schon geheilt ist."

Also verebbarer Prostakrebs zielt u.a. auch auf ein sehr hohes Bauchspeicheldrüsenkrebsrisiko. Zugrunde liegt dem wohl ein Gendefekt. (Ich habe das auch erst kürzlich hier als Anstoss gelesen, danach nachgelesen und viel dazu gefunden.) Insofern dürfte da nach menschlichem Ermessen ein direkter Zusammenhang bestehen, gerade bei so kurzen Intervallen. (ich kann wirklich nur pubmed.gov für ausführliche Hintergründe empfehlen)

Wenn die Lebermetastasen einem Bauchspeicheldrüsentumor zuzuordnen sind, dann werden sie wie ein solcher behandelt. Die Untersuchung ist ja insofern wichtig, als daß die Prostatakrebszellen anders reagieren als diese hier und entsprechend eine andere Therapie gewählt werden muß.

Heidelberg/Hamburg: Ich würde beide einschicken. Wichtig sind vor allem die Aufnahmen und ggf. der path. Bericht, daß es sich um BSDK handelt (in der Leber). Beide antworten i.d.R. wenige Stunden nach Erhalt und sind sowohl menschlich als auch fachlich unwahrscheinlich toll. Ihr könnt das direkt an die Direktoren schicken (Prof. Büchler in Heidelberg bzw. Prof. Izbicki in Hamburg). Die beiden behandeln, mit Ausnahmen, Privatpatienten. Sollte Dein Vater gesetzlich versichert sein, dann solltet Ihr wenn möglich trotzdem wenigstens ggf. ein Gespräch mit dem Arzt selber bezahlen. Sollte eine Operation in Betracht kommen, sind sicherlich die Teams als solche, auch wenn der Chefarzt nicht operiert, immer noch sehr, sehr gut. Nur die Wartezeiten dürften etwas länger sein als gesetzl. Versicherter. Frag doch auch einmal gezielt nach Bestrahlung.

Gemcitabine/Gemzar: Ich würde ganz hart nachfragen, warum Cisplatin. Hat Dein Vater zuvor schon eine Chemotherapie erhalten? Gemzar ist eigentlich Standard, aber das heißt im speziellen wiederum nichts. Fakt ist auch, daß 5FU bzw. Platinpärparate wie Cisplatin bedeutend preiswerter sind und bei Kassenärzten das Budget wesentlich weniger belasten als Gemzar. Ich würde sicherstellen, daß es keine Kostengründe Eures Onkologen sind, Cisplatin zu nutzen. Ah halt. Du schreibst aber, daß er Gemzar _und_ Cisplatin erhält. Das ist natürlich etwas anderes, das Gemzar potenziert oft die Wirkung von Cisplatin und umgekehrt. Wenn er also beides bekommt, kein Grund darüber nachzudenken. (Mehr Infos dazu wie gesagt auf pubmed).

Mit der Gelbsucht könnt Ihr vielleicht noch einige Tage warten ob es nicht ganz weg geht bzw. nachfragen. Von den Lebermetastasen kommt das sicherlich so schnell nicht, eher etwas Zeit bis das Bilirubin von vor dem Stent im Körper abgebaut ist.

So wie Du das schilderst, mußt Du Dir m.E. keine Sorgen machen, daß es jetzt schnell abwärts geht. Ihr gewinnt sicherlich die Zeit durch die Chemotherapie um alle Alternativen beleuchten zu können und gute Ärzte zu finden. Es gibt oft Möglichkeiten mit guten Ärzten, die man sich so nicht erträumen läßt. Nur das solltet Ihr wirklich umgehend tun!

vG,KL

Jörißen · #5 16.06.2007, 07:17

Hallo Tina
Erst einmal tut es mir leid, das du dich auch zu und gesellen mußt .

Ich bin die Mama von dem Jungen dem man mit 15 Jahren diese schreckliche Diagnose gestellt hat . Es waren harte 8 Monate Krankenhaus für uns alle .Man hat uns damals gesagt das unser Kind niemals geheilt werden wird . Später habe ich erfahren , das man meinem Kind nur noch 3 Monate gegeben hat .Man hat im März 2005 trotz der Metastasenleber operiert , obwohl ich heute nicht mehr weis , ob zum Zeitpunkt der Op noch so viele Metastasen da waren oder nur noch wenige .Es spielt auch keine Rolle mehr . Im July vor 2 Jahren war die Therapie zu Ende und diese Zeit kann ihm keiner mehr nehmen . Es geht ihm weiterhin gut und ich hoffe das es noch lange so bleibt . Am 16 July müßen wir wieder zur großen Kontrolle .

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit
Lieben Gruß von Christiane

TinaNuernberg · #6 18.06.2007, 15:27

hallo kölner leser,

danek für die tipps!
habe heute veranlasst, dass wir die CT-bilder auf CD-rom bekommen.
werde mir auch den bericht holen und dann ab die post.
(nur die anschriften von heidelberg und hamburg muß ich mir noch raussuchen).

zu deinen fragen bzgl. chemo. nein, er hatte keine chemo bekommen zuvor. er bekommt nun beide mittel: ghemzar UND cisplatin.
wobei er diese woche pausiert da er im KH liegt wegen entzündung der gallenwege.
kommt in paar tagen raus (er wird beobachtet; geht ihm konstant "gut" bzw schlecht: kein appetit, müde); hoffentlich macht das nichts aus und die krebszellen bekommen ihre dosis chemo ab ...

vlg
tina

hallo jörissen,

danke für deinen beitrag. freue mich, dass es deinem sohn nun gut geht.
habe das meinem vater auch erzählt und er ist voller hoffnung, dass auch bei ih mder tumor schrumpft so dass man operieren kann?!

war das bei deinem sohn eine palliative (schmerzlindernde) OP? und wurde dann , während der chemo erst entschieden ,dass operiert wird?
wo wurde operiert?

werde die tage noch berichten....

bis dahin!

vlg
tina

TinaNuernberg · #7 18.06.2007, 15:58

...noch eine frage:

wenn man an prof. klapdorf usw. die befunde zufaxt/schickt, bekommt man dann eine rechnung von dort oder geht das über die krankenkasse?
oder ?????

Kölner Leser · #8 18.06.2007, 16:03

Hallo Tina,

das klingt doch seit weit ganz okay.

Für Prof. Klappdor reicht eine Überweisung der Krankenkasse.

Viele Grüße, KL

Jörißen · #9 19.06.2007, 08:47

Hallo Tina
Ich denke schon das es eine palliative Op war , weil wie gesagt es keine Heilung gibt . Man hat damals gesagt wir versuchen es mit der Chemo . Es hat keiner gedacht das der Tumor kleiner wird . Als dies dann doch geschah hat man sich nach 4 Chemoblöcken zu der Op entschlossen . Man hat uns nicht immer alles erzählt . Man muß die Eltern schonen . Die Ärzte die operiert haben sagten uns das sie niemal operiert hätten als sie den Innenraum ( Bauch geöffnet ) gesehen haben . Sie wollten wieder zu machen .
Mein Sohn ist in einem normalem Krankenhaus operiert worden .

Viel Kraft und lieben Gruß Christiane

TinaNuernberg · #10 19.06.2007, 23:40

hallo zur späten stunde!

mein dad liegt noch immer im KH zur beobachtung (und gabe von antibiotika) zwecks gelbfärbung und entzündung am gallengang (verursacht durch den stent?)

seine 2. chemo ist heute somit ausgefallen :-( .

habe heute kontakt mit heidelberg und HH (uniklinik eppendorf + prof. klapdor) aufgenommen. an prof. klapdor habe ich den bericht und an HH werde ich jeweils bericht UND bilder (auf cd-rom) zukommen lassen.
UKE (uniklinik) hat sich nach 30 min. zurückgemeldet ; sehr nett! habe den bericht vorab gemailt.
nun bin ich gespannt, wann und welche reaktion nach erhalt der bilder kommt!

meinem dad ging es heute nicht so gut. er ist sehr schwach und konnte kaum laufen. fühlt sich an wie eine schwere grippe.
er liegt zwar im KH aber gemacht wird nichts... grmpf...
er sagt, dass er schwach ist, aber nix tut sich.
kommt das vom tumor? geht es nun bergab? :-(
oder ist das einfach, weil er im KH nciht so gut schläft und auch so wenig isst?
vorgestern ging es ihm nämlich besser...

machen uns gedanken, weil er keine chemo bekommen kann... ob das gut ist?!

so, genug für heute! muß auch schlafen damit ich meinen dad auf die beine bekomme.

viele grüße und nochmals danke an jörißen und kölner leser für die beiträge hier !

lg
tina

TinaNuernberg · #11 21.06.2007, 19:03

hallo zusammen,

zufällig bin ich heute an einen prof. dr. aus nuernberg gestoßen.
dieser hat den befund meines vaters (BSDK mit lebermetas) durchgelesen und gesagt, dass er auf gar keinen fall eine chemo machen soll! es gibt onkolytische viren die keine chemo-nebenwirkungen haben und mind so gut wie eine chemo wirken...

hm....nie gehört! ihr etwa?

würde mich freuen, wenn sich jemand meldet!

vlg
tina

Conny44 · #12 21.06.2007, 19:25

Hallo Tina,

habe auch noch nie was davon gehört, hab aber einen Link gefunden:

http://de.wikipedia.org/wiki/Onkolytische_Viren

Alles Gute und viel Kraft!

TinaNuernberg · #13 21.06.2007, 21:39

ja...hab auch schon in der zwischenzeit viel gegoogelt...

http://www.medigene.de/deutsch/ProjektHSV2.php

onkolytische viren haben tumorzersetzende wirkung. laufen noch in 2007 studien darüber!

TinaNuernberg · #14 26.06.2007, 13:57

hallo zusammen!

kann mir jemand von euch sagen, ob ihr erfahrungen mit der chemo bei einem adenokarzinom habt?
wir spricht die chemo an?
lese hier viel, dass die metas und der tumor kleiner geworden ist. aber meine frage: bei welcher art (neoendokrin oder adeno?) spricht die chemo an?
möchte meinem vater die chemo ersparen denn angeblich soll die cehmo bei einem adenokarzinom nicht oder nur in seltenen fällen und wenn ,dann nur kurze zeit anspringen.
wir überlegen, eine immuntherapie mit onkolytischen viren anzustreben.
wenigstens wird er dadurch etwas fitter und die chemo raubt nicht noch die letzte kraft!

vielen dank für eure antworten!

lg

katja118 · #15 28.06.2007, 15:19

Hallo,

kann nur sagen, mein Vater hat auch ein Adeno, daß die Ärzte nicht wirklich vom Erfolg überzeugt sind. Wendet Euch am besten an die Uniklinik Heidelberg, da sind die führenden Spezialisten. Kommt immer darauf an. Prinzipiell sind die Chemoerfolge bei BSDK nicht wirklich hoch. Habe einige Studien gelesen. Lebensqualität ist oft richtiger als Chemo..

Viel Kraft für Euch.

Sag Bescheid, wie es ihm geht.
Bussi

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