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  #61  
Alt 16.11.2005, 20:47
Mona24 Mona24 ist offline
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Hallo Christian,
ja in Hornheide fühlte ich mich gut aufgehoben. Nur leider wohne ich in der Nähe von Stuttgart. Deshalb kann ich die ganze Therapie dort nicht machen. Ich habe gerade noch von der Klinik in Heidelberg gehört, die machen angeblich gerade eine Vakzinationstudie mit Petiden. Dort werde ich mal anrufen.
hast Du die Impftherapie abgeschlossen? Und wie geht es Dir jetzt? Hat es Dir geholfen?

Liebe Grüße
Mona
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  #62  
Alt 17.11.2005, 07:48
Benutzerbild von Maud
Maud Maud ist offline
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Hallo Mona,
mein Mann hat auch ein metastierendes Melanon. Ich kann dir die Uniklinik Mannheim wirklich empfehlen. Die bieten alle möglichen Studien und Impfstudien an.
Eine Überweisung vom Hausarzt mit dem Vermerk "Melanomptient" reicht aus.
Wenn du magst, hier die Tel Nr der Hautambulanz: 0621-383-2282. Am Telefon sagst du dann gleich das es um Melanom und Studien geht, dann bekommst du auch gleich beim richtigen den Termin und mußst nicht 2 mal hin.
Wir wohnen im Remstal und waren anfangs auch in Cannstatt. Die haben uns dann selber nach Mannheim geschickt.
Zu erreichen ist Mannheim prima mit dem Zug: ab Stuttgart 30 Min zug und 10 Min. Strampe, Kosten mit Bahncard ab Grunbach 49,50 hin u. zurück.
Wenn du an einer Studie teilnimmst mußt du ja öfter hin..
Viel Grlück für dich!

Gruß maud
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  #63  
Alt 17.11.2005, 08:02
asterix asterix ist offline
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Sorry gehört zwar nicht hier her, aber Hallo Maud, dann seit ihr auch beim Dr. Figl. Ganz toller und voarallem menschlicher Arzt. Meine Frau und eine weitere Patientin wollen eine Mannheimer Melanomgruppe ins Leben rufen, Dr Figl sollte mal die Patienten fragen ob Interesse besteht. Wie ist eure Meinung dazu? danke für die Antwort, liebe Grüße aus Mannheim...asterix
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  #64  
Alt 17.11.2005, 11:55
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Christian Christian ist offline
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Hallo Asterix,

das ist eine gute Idee!! Wünsche Euch das es klappt mit der Melanomgruppe!!
In Freiburg gibt es auch keine, vielleicht finden wir ja noch welche in Freiburg die Interesse an eine Melanomgruppe hätten.

Viele Grüße,
Christian
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  #65  
Alt 17.11.2005, 12:17
Mona24 Mona24 ist offline
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Hallo Maud,
was macht Dein Mann denn gerade für eine Therapie? Welche Eindringtiefe und CLark hat Dein Mann?
Ich muss mich gerade zwischen einer Hochdosis Interferon (nachdem die Niedrigdosis 3x3 MioE. nicht geholfen hat) und einer Impftherapie entscheiden. Ich werde auf jeden Fall auch mal in Mannheim anrufen... mal sehen was die mir raten.
Wann wurde es bei Deinem Mann festgestellt mit dem blöden Melanom?

Liebe Grüße Mona
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  #66  
Alt 17.11.2005, 12:31
asterix asterix ist offline
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Hallo Mona, wenn es dir hilft, wir haben am Montag um 16 Uhr wieder einen Termin in der Hautklinik Mannheim, kann ich fragen ob die Mannheimer auch diese Impfstudie anbieten, wollte ich sowieso machen, ist vielleicht auch für meine Frau eine weitere Therapie möglichkeit. Wenn es dir zu lange dauert kannst du auch selbst anrufen, mußt du wahrscheinlich öfter probieren, die haben immer Full House. Falls du am Telefon keine ausreichende Auskunft bekommst, melde dich hier im Forum einfach nochmal, ich frage dann Prof. Schadendorf persönlich. Hoffe dir geholfen zu haben. Liebe Grüße aus Mannheim asterix
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  #67  
Alt 17.11.2005, 12:39
asterix asterix ist offline
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Zitat:
Zitat von Christian
Hallo Asterix,

das ist eine gute Idee!! Wünsche Euch das es klappt mit der Melanomgruppe!!
In Freiburg gibt es auch keine, vielleicht finden wir ja noch welche in Freiburg die Interesse an eine Melanomgruppe hätten.

Viele Grüße,
Christian
Hallo Christian, wie gehts euch? Ich hoffe so einigermaßen gut? Bzgl. der Melanomgruppe, mich hat eine Frau aus dem Forum angemailt das sie auch in Mannheim in Behandlung ist. Witzigerweise hatte sie und meine Frau sogar am selben Tag einen Termin. Und von ihr ist auch die Idee. Wir haben dann unserem Onkologen Flyer ausgedruckt und er spricht die Patienten dann darauf an ob Interesse besteht. Ist eigentlich der beste Weg, weil er halt alle MM Patienten in der Nachsorge hat, und aufs schwarze Brett schaut sowieso niemand. Ist doch vielleicht auch eine Idee für Freiburg? Redet doch mal mit euerem Arzt. Für Dienstag alles nur erdenklich gute von uns, die Daumen sind am Dienstag für dich gedrückt. Viele liebe Grpße aus Mannheim...asterix
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  #68  
Alt 17.11.2005, 12:51
Mona24 Mona24 ist offline
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Hallo asterix,
das wäre sehr lieb von Dir wenn Du mal nachfragst in Mannheim. Ich komme gerade aus der Hautklinik Bad-Cannstatt. Nun muss ich mich entscheiden, entweder Hochdosis Interferon oder Impftherapie. Hast Du einen Tipp für mich? Was ist besser?

Liebe Grüße Mona
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  #69  
Alt 17.11.2005, 15:10
asterix asterix ist offline
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Hallo Mona, niemand kann dir zu einer bestimmten Therapie raten, das ist ja das Problem. Gehe in 5 Unikliniken und du bekommst 5 Therapie Vorschläge, der Grund ist das jeder an verschiedenen Therapie formen gegen das MM forscht, und das macht auch Sinn, keinen Sinn macht es wenn Weltweit an nur einer Therapie geforscht wird. Also müßte jeder Patient an sämtlichen Studeien teilnehmen um herauszufinden welche bei ihm anspricht. Das geht logischerweise aber nicht. Also ist das ganze ein wenig wie Glückspiel, obwohl irgendwie triffts den Nagel auf den Kopf, der Kampf gegen das Melanom ist ein Glückspiel und das MM spielt dabei ziemlich unfair!!!!! Und als weiterer Faktor kommt noch das jeder Patient anders auf verschiedene Therapien anspricht also auch kein Parameter. Bzgl. Mannheim denke ich mal das die wahrscheinlich nicht die selbe Impfstudie haben wie die Heidelberger aber ich frage nach und sags dir am Montag. Die Mannheimer hatten auf jeden Fall eine Studie mit dentritischen Zellen, aber genaueres am Montag. Viele liebe Grüße asterix
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  #70  
Alt 17.11.2005, 22:55
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Maud Maud ist offline
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Hallo Mona,

mein Mann hatte 1997 ein kleines Melanom. Mir liegt jetzt gerade nur ein Krankenbericht von 2001 vor ( da hatte er dann schon Lymphknoten Metas)
darin heißt es: Clark III, Breslow 0,85 mm.
1997 meinten die Ärzte da käme wohl nie was nach. Leider ein Irrtum!
In Canstatt hat er dann eine Interferon Therapi angefangen und in Mannheim weitergeführt. Auch 3x3 Mio/Woche.
Vertragen hat er es eigentlich ganz gut. Nur Grippeähnliche Nebenerscheinungen , aber keine größeren Depressionen. Arbeiten konnte er gehen.

Da aber doch wieder ein befallener Lymphknoten entdeckt, haben wir abgebrochen. Die Ärztin meinte, in manchen fällen kann das Interferon auch in die andere Richtung schlagen.

Er hat dann die Impftherapie (Name weiß ich leider nicht) gemacht, mit den "nachgebauten" krebszellen. Der Körper soll die Krebszellen als schlecht erkennen und vernichten.
Man hat ja gute Erfolge damit erzielt, aber leider nicht bei uns!

Okt. 2003 kann die Hiobsbotschaft: 2 Hirnmetas.
Aber auch die haben sie in Mannheim in den Griff gekommen: eine OP und eine steriotaktische Bestrahlung.
An der OP-Stelle kam dann ein rezesiv. Darauf wurde dann eine Ganzhirnbestrahlung gemacht.
Bis jetzt ist im Kopf nichts nachgekommen. Alle 6 Wochen kommt er in die Röhre und bekommt ein MRT. Ab und zu auch ein PET. Die Termine sind immer sehr aufreibend.
Da hängt halt immer ein Schwert über dir und man wartet ob es fällt! So empfinde ich das.
Jetzt hab ich viel geschrieben, aber ob es euch nützt weiß ich nicht. Es ist halt wirklich so das jeder die Entscheidung immer wieder für sich treffen muß und auch dahinter stehen.
Bei Gesprächen mit den Ärzten kam immer wieder das Thema Imunsystem. Es ist wichtig das zu stärken. Das versuchen wir.
Ansonsten gibt es gerade keine Studie oder ähnliches in die wir reinfallen könnten.

Gruß Maud
P.S: Ich glaube wenn ich mich entscheiden müßte würde ich zuerst die Impftherapie machen. In so eine Studie zu kommen ist immer sehr aufwendig und ht viele Ausschlüsse usw. Die Interferon läuft dir nicht weg. Die kann man doch jederzeit anfangen oder dranhängen. Denke ich jedenfalls.
Die Impftherapien sind halt nach dem neuesten Stand entwickelt und belasten den Körper vieleicht auch nicht so sehr wie das Interferon.
Dies alles sind aber nur Denkansätze die mir so einfallen. Bei uns halt letztlich beides nichts gebracht.

Geändert von Maud (17.11.2005 um 23:06 Uhr)
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  #71  
Alt 17.11.2005, 23:01
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Maud Maud ist offline
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Hallo Asterix,

ja wir sind auch bei Dr. Figl. Mein Mann hat Ende Nov. wieder einen CT Termin.
Liegt da was an der Ambulanz aus, was er mir mitbringen kann?
Was hat man sich denn vorzustellen unter einer Melanomgruppe? Ich höre davon zum 1. Mal.
Gruß Maud
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  #72  
Alt 18.11.2005, 05:44
asterix asterix ist offline
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Hallo Maud, wir haben Dr. Figl ( bei dem sind ja alle zur Nachsorge etc. )gebeten die Patienten direkt anzusprechen, und haben einen Flyer vorbereitet wo die Telefonnummer und email adresse von uns bzw der anderen Patientin darauf steht. Er fand die Idee sehr gut und macht das auch. Das mit dem schwarzen Brett kannst du vergessen, da schaut sowieso niemand drauf, sind ja alle froh wenn sie wieder gehen können. Die Idee ist einfach, sich vielleicht 1 mal im Monat zu einem Kaffee zu treffen und einfach zu Quatschen, ganz zwanglos, auch wissen wir noch nicht ob es sinn macht mit oder ohne Angehörige.Wir denken mal bei so vielen aktuellen Fällen die in Mannheim in Behandlung sind, wird es viele geben die sich nicht übers Internet austauschen können, und vieleicht froh sind wenn sie mit jemanden reden können. Eigentlich so wie hier im Forum nur eben persönlich. Bis jetzt kam noch kein Feedback, mal sehen was sich daraus entwickelt. Würden uns freuen wenn wir schon mal zu dritt wären, aller Anfang ist schwer.....liebe Grüße asterix

Geändert von asterix (18.11.2005 um 05:47 Uhr)
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  #73  
Alt 18.11.2005, 07:23
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Maud Maud ist offline
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Guten Morgen Asterix,

du bist ja echt früh dran!!
Ich finde die Idee mit den Treffen im Prinzip sehr gut. Wie das in der Praxis wäre kann ich schlecht abschätzen. Nach den MRT/CT Terminen ist mein Mann kaputt und will nur noch auf dem schnellsten Weg heim. Ich bin meist nur bei den akuten Besprechungen dabei, also wenn Handlungsbedarf besteht.

Wenn sich aber was tut würde ich es schon gerne wissen. So ein persönlicher Treffen hat ja doch was! Vieleicht findet man ja einen Ort der zentral für alle ist die kommen möchten.
Wir wohnen z.B. im Remstal in der Nähe von Stuttgart. Sehr schöne Gegend übrigens!
Einen schönen Tag noch.
Gruß maud
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  #74  
Alt 18.11.2005, 09:41
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Hallo Maud,

war das die Impfung, bei der der Impfstoff aus körpereigenen Tumorzellen hergestellt wird (d.h., daß man eine Meta oder den Primärtumor dazu braucht) und was tut Ihr zur Stärkung des Immunsystems? Das würde mich sehr interessieren.
Liebe Grüße

Claudia
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  #75  
Alt 18.11.2005, 11:29
Mona24 Mona24 ist offline
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Hallo Maud,
danke für Deinen ausführlichen Beitrag...
Wo hatte Dein Mann denn den Primärtumor?
Und macht er z. Zt. gar keine Therapie? Ich denke Du hast Recht, erstmal die Impftherapie zu machen, denn eine Niedrigdosis Interferon hat ja bei mir auch nicht geholfen schon 2x Lymphknotenmetastasen und gerade schon wieder eine geschwollene Stelle unterhalb der OP-Stelle. Die letzte OP war vor 5 Wochen und im Pet auch vor 5 Wochen wurde da noch keine Stelle angezeigt...schon komisch...Weiß jemand: kann es wirklich so schnell gehen mit dem Wachsen der Lymphknotenmetastasen oder kann es vieleicht auch eine blöde Nebenwirkung sein von der Transplantion (mir wurde hinterm rechten Ohr ein Lymphknotenmetastase entfernt Größe 1,4 cm. und Haut aus der Leiste transplantiert).

Hat jemand Ähnlichen erlebt????

Ich grüße alle ganz lieb
Mona
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