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  #1  
Alt 19.12.2004, 22:30
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Standard Glioblastoma multiforme

Hallo,

mein Vater wurde mit verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert, Symtome schiefer Mund, Taubheit in der rechten Hand.
Drei Monate später hat man ein Gliobastoma multiforma WHO Grad 4 diagnostiziert. Inoperabel.
Bis vor zwei Wochen war er nich ganz gut dabei, konnte laufen rauchen, selber essen. Plötzlich von einen Tag auf den anderen konnte er nicht mehr laufen. Es wird täglich schlechter. Jetzt kann er nichts mehr selber machen, ist komplett gelähmt, verwirrt, vergißt alles (auch seine Diagnose). Sprechen geht noch mit großer Mühe. Die Ärze schlägen eine Strahlenbehandlung vor. Ich und meine Mutter missen nicht was wir machen sollen. Nützt das was oder wird seine Qual nur verlängert ? Wir überlegen ob wir das alles abbrechen und ihn zu sterben nach Hause zu holen.

Vielen Dank,
Erwin
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  #2  
Alt 20.12.2004, 00:04
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Standard Glioblastoma multiforme

hallo erwin,
es ist ein unglaublicher zustand, dass man den 'gbm' bei deinem vater erst nach drei monaten festgestellt hat. mein vater hatte die gleiche diagnose (obwohl er vorher darueber bescheid wusste, aber sich niemandem mitteilen wollte, um die angehoerigen nicht zu belasten , insbesondere meine mutter, er verweigerte einfach, dass man ihm 'den kopf aufmacht')
deine beschreibung passt genau auf meinen vater, sie haben ihn auch noch alibi-bestrahlt und eine biopsie gemacht, es brachte logischerweise nichts !
es war nur noch eine qual und als sie ihn als 'austherapiert' nach hause schickten, als pflegefall, hat er die nahrungsaufnahme und die fluessigkeitsaufnahme mit zugebissenen zaehnen verweigert und ist ein paar tage spaeter gestorben...(er wollte in wuerde sterben und seiner frau nicht zur last fallen, die ihn ohnehin, aufgrund ihres alters nicht haette pflegen koennen)..ich habe seitdem grosse achtung vor meinem vater..!!
ich will dir keine angst machen, dir aber die realitaet schildern (wolltest du doch wissen..oder..??) ...insbesondere, da meine frau seit sechs monaten an der gleichen krankheit leidet...und ich inzwischen weiss, dass man an der realitaet nicht vorbei kommt..
ich wuensche... dir alle kraft der welt, zu lernen mit dieser krankheit umzugehen,
liebe gruesse, dayo
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  #3  
Alt 20.12.2004, 06:42
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Standard Glioblastoma multiforme

Lieber Erwin, lieber Dayo,
auch mein Vater hatte diese Krankheit, Deine Berichterstattung, Erwin, könnte die von meinem Pa sein. Im März 03 Anfälle, im Juni 03 diese Diagnose. Er wurde bestrahlt, alles andere verweigerte er. Im April diesen Jahres ist er daran gestorben.
Mit dieser Krankheit umzugehne wird wohl niemand jemals lernen.
Dayo, ich lese schon lanmge Deine Berichterstattung Deiner Frau mit und bewundere Dich aus tiefstem Herzen.
Alles Liebe für Euch und ganz viel Kraft
Ulla
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  #4  
Alt 20.12.2004, 21:56
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Hallo dayo, Hallo Ulla,

vielen Dank für eure Antworten und eure Anteilnahme. Ich habe mich im Forum schon informiert und weiß daß das Ende unausweichlich ist.
Ich war heute im Krankenhaus und habe mit einem Arzt gesprochen ( komisch, jedesmal ein anderer). Er sagte daß die Strahlentherapie längst nicht mehr so belastend ist wie noch vor einigen Jahren und kaum noch Nebenwirkungen auftreten. Er sagte wenn er gut auf die Therapie anspricht hat er die Chance noch einige Jahre weiterzuleben und auch die Symtome zu verringern. Ob es stimmt weiß ich nicht, aber der Arzt kam ziemlich glaubwürdig rüber. Mein Vater kann sich nicht mehr an die Diagnose erinnern, wohl aber an den Therapievorschlag. Er fragte mich heute mich wann es denn endlich mit der Bestrahlung losgeht. Mittwoch geht als also zur Vorunteruchung in die Strahlenklinik.

Viele Grüße,
Erwin
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  #5  
Alt 20.12.2004, 23:19
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hallo erwin,
wenn du mir deine mail-adresse angeben willst, schreibe ich dir ganz persoenlich...
liebe gruesse, dayo
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  #6  
Alt 21.12.2004, 18:29
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Hallo dayo,

meine eMail Adresse ist e(Punkt)reetz(at)gmx(Punkt)net

Viele Grüße
Erwin
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  #7  
Alt 24.12.2004, 00:37
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Ich bin gestern mit meinem Vater in die Strahlenklinik der städtischen Kliniken gefahren uns habe mit einem Oberarzt gesprochen. Der hat meinem Vater nur einige kurze Fragen gestellt und sich dann den CT Aufnahmen der Neurologie zugewand. Nach einigen Sekunden sagte er mir daß mein Vater gleich vier GBM Herde habe und ein sehr seltener Fall sei. Er sagte daß ein Therapieversuch keine Aussicht auf Erfolg hätte, er es aber dennoch durchführen wolle wenn ich und meine Mutter darauf bestehen. Wir haben darauf verzichtet. Meinen Vater holen wir Morgen nach Hause, so daß er in seiner gewohnten Umgebung von der Welt und wir von ihm Abschied nehmen können.

Heute wurde er von einem Krankentransportdienst nach Hause gebracht. Er macht einen relativ zufriedenen Einduck, wollte nach zwei Wochen wieder eine Zigarette rauchen.

Ich habe beim recherieren im Internet gelesen daß Cannabis sich günstig bei Gliomen wirkt. Hier mal ein Zitat:

"Gliome (inbesondere das Glioblastoma multiforme oder das Astrozytom Grad IV) sind die am häufigsten vorkommenden bösartigen primären Hirntumoren und eine der aggressivsten Krebsarten. Die gegenwärtigen Therapien gegen das Glioblastom sind meist unwirksam oder rein palliativ. Im Rahmen mehrerer Studien konnte während der letzten Jahre nachgewiesen werden, dass Cannabinoide (pharmakologisch aktive Substanzen der Hanfplanze) oder ihre Derivate bei Labortieren das Wachstum verschiedener Arten von Tumoren hemmen, so auch von Gliomen.

Durch verschiedene biochemische Regulationen leiten Cannabinoide die Apoptose (Zelltod) der Gliomzellen ein. Zusätzlich verhindern Cannaboinoide in vivo (d.h. bei Labortieren) die Bildung von Blutgefässen in den Glioma-Tumoren: Das Ausserordentliche an der Wirkung der Cannabinoide ist, dass nur die Glioma-Tumorzellen abgetötet werden, die gesunden Hirnzellen (Glia-Zellen) aber gleichzeitig geschützt werden. Diese und andere Erkenntnisse über die Funktion der Cannabinoide bei Tumoren könnten die Grundlagen für die Entwicklung völlig neuer Therapien für die Behandlung von Gliomen bilden."

Kann da was dran sein ???

Ich wünsche alle Betroffenen und Angehörigen eine schöne Weihnacht,

Erwin
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  #8  
Alt 24.12.2004, 02:20
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Hallo Erwin,

ja, ich bin überzeugt davon. Ich hab auch schon viel gehört davon.

Bloss nicht aufgeben.

lieber Gruß und ein schönes Fest!

Manfred
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  #9  
Alt 31.12.2004, 01:45
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Hallo Manfred,

schick mir doch mal deine eMail Adresse.

Erwin
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  #10  
Alt 31.12.2004, 05:24
MedStudent
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"den kopf aufmacht
sie haben ihn auch noch alibi-bestrahlt und eine biopsie"


finde es verantwortungslos auch in einer verbitterung so etwas u schreiben. auch ein glioblastom kann behandelt werden...hat eine schelchte prognose...ist einer der bösartigsten tumore.....ja....aber biopsien sind wichtig um eine gezielte behandlung einzuleiten
bestrahlung ist eine standardtherapie die sehr wohl hilft und man kann sehr wohl zeit "erkaufen".

die realität ist man kann was tun und man kann qulitätive lebenszeit gewinnen
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  #11  
Alt 01.01.2005, 02:15
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lieber MedStudent,
die verantwortungslosigkeit liegt meiner meinung nach nicht in (m)einer ehrlichen berichterstattung, sondern bei desinteressierten aerzten, die einen 82 jahre alten mann im endstadium, glioblastom, der nicht mehr schlucken und nicht mehr den schleim aus der lunge abhusten kann, zu einer 'zwei' maligen (!!!!) bestrahlung 90 kilometer und dann auch noch zu einer biopsie 80 kilometer transportieren lassen....um ihn anschliessend als 'austherapiert' nach hause zu schicken...
mein vater konnte sich durch diese therapien keine zeit mehr 'erkaufen' und das muss den aerzten, sofern man sie als solche bezeichnen kann, klar gewesen sein....
das klingt jetzt hart, ist aber wiederum die wahrheit...denk mal darueber nach...
gruesse, dayo
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  #12  
Alt 03.01.2005, 00:28
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Hallo!
Ich weiß was ihr alle durchmacht und versteh es ein wenig auch aber vielleicht hilft mir ja jemand oder gibt mir eine antwort. Und zwar es geht um meinen Dad. Ich habe nicht viel Ahnung in solchen dingen wie Glioblastom
oder Biopsie (alles Fremdwörter)Vielleicht fange ich von Anfangan an mein Dad ist 65 Jahre alt er bekommt die Diagnose Gehirntumor. (was wer warum)
Keine Ahnung!!! Ein Jahr lief super ohne Probleme Er war fit wie ehe und jeh! Nach einem Epilephieanfall hat mich alles wieder eingeholt. Er kann nach der Bestahlung 40 Gy nicht mehr laut reden und kaum essen bzw. sich bewegen. Er kann nichts mehr. Sorry das ich das jetzt benutze aber er ist ein Bettnässer. Ich weiß nicht was ich machen soll oder besser wie damit umgehen soll. Sorry wäre nett wenn ihr mir helft. :-((((( meddk21@web.de<a href="mailto:name@d...@domain.de</a>
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  #13  
Alt 04.01.2005, 21:39
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Hallo,
ich kann euch alle gut verstehen. Meine Mam hat voriges Jahr im März die Diagnose Hirntumor (2fach) Astro4 bekommen. Ab diesen Zeitpunkt ging es rapide bergab. Auch uns rieten die Ärtzte Sie bestrahlen zu lassen. Da wir(Mein Dad und wir 3 Töchter) nicht Richter über Leben und Tod spielen wollten, haben wir Sie bestrahlen lassen!! Ich für mich , würde es nie wieder machen lassen!!!!!!!!!!! Meiner Mutti hat es nichts gebracht außer noch mehr verwirrung und schmerzen!!! Meine Mam kann nichts mehr selber machen, nicht reden, nicht gehen, nicht mehr lachen , gar nichts mehr!! Sie hat schon Pflegestufe 3!!!! Es tut so weh Sie so leiden zu sehen!!! Mir fehlen die Worte für diese Krankheit!
Ich hoffe das Sie keine Schmerzen hat!! Liebe Grüße und ganz viel Kraft euch allen!!!!Moni
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  #14  
Alt 06.01.2005, 01:41
MedStudent
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Lieber Daniel,

es gibt sehr viele arten von hirntumoren...manche sind fast schon harmlos, andere sind nach dem heutigen stand der medizin nicht heilbar....weiters ist natürlich sehr wichtig wo der tumor ist...ob er tief sitzt an wichtigen zentren etc.....nach der zeit zerstört natürlich der tumor leider das gewebe um ihn herum und somit teile vom gehirn worauf dann eben die beschwerden kommen wie...jnicht gehen könnne, bettnässen, verwirrtheit etc.

liebe moni,

klar ist bei so einem stadium immer zu überlegen ob man behandelt oder nicht....jedoch kann man sicher nicht so sagen das die behandlung selbst schmerzen gebracht hat und incht vielleicht linderung? wie wäre der verlaufe ohne behandlugn gewesen? das wissen wir nicht...man kan nicht alles auf die behanlugn shcicken. es wird auch nicht gelogen und gesagt Strahlentherapie heilt......sondern es ist eine methode um den wachstum zu verlangsamen und lokale symptome zu vermindern....das machen die ärzte ja nicht aus spass und sinnlosigkeit (es soll menshcn geholfen werden...und wenn man zynisch sein will ist es auch eine Kosten frage....man wird nichts unsinniges machen)

ich verstehe die verbitterung bzw. kann ich gar nicht weil das wirklich schlimm sein muss. ich wünsche euch viel kraft....ich würde nur nicht behandlungsformen als nichtig und sinnlos abtun.

dads war auch für dich dayo das meine ich damit das die behandlung nicht immer funktioniert aber durchaus ihren sinn hat
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  #15  
Alt 06.01.2005, 09:01
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Hallo MedStudent,
Ich versteh schon was Du mir mitteilen willst! Aber hat das einen Sinn wenn man Die Diagnose Hirntumor bekommt ( Inoperabel, 4-6 Monate noch zum Leben)??? Natürlich klammern wir uns an jeden Strohalm. Aber die realität sieht meistens anders aus!! Wir dachten auch das meine Mam eine starke Frau sei! Aber so eine Bestrahlung is auch nicht ganz ohne.
Die ersten 2 Wochen ging es ja noch ganz gut, aber danach wahr es nur noch die Hölle!! Vorallem sind die Schwestern im Krankenhaus nicht für Pflege zuständig!! Ich mußte mit erleben das meine Mam den ganzen Krankenhausgang durchschreite vor Schmerzen(Wegen mangelnder Hygiene bekam Sie einen offenen Po)!!! Das ist die Hilflosigkeit Pur!! Man verliert ganz schnell den glauben an Hilfe im Krankenhaus!!Vorallem weil meine Mam sich nicht selber helfen konnte, da Sie ja total verwirrt und nicht sprechen konnte!Wir für uns haben beschlossen das meine Mam nicht mehr ins Krankenhaus kommt, weil es ja eh nichts bringen würde und wir die Hoffnung auf Heilung aufgegeben haben! Für uns is es nur noch wichtig das es Ihr einigermasen gut geht und Sie keine Schmerzen hat!! Wir sind jedentag für Sie da und das ist glaub ich für Sie wichtiger!!
Moni
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