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  #16  
Alt 27.04.2005, 18:56
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Standard extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana,
das sind ja keine guten nachrichten,ich habe damals echt gestaunt das es auch so richtig gut laufen kann,da ich die Chemo die Dein Freund bekommen hat als Hochdosis hatte und immer noch kämpfe.Ich wollte es eigentlich nicht erwähnen.
Haltet beide durch ich wünsche Euch die Kraft.Wenn eine Chemo gemacht wird nach dem selben Chema und der ß-Hcg wieder fällt besteht auf jeden fall auf ein neues CT!
Alles Gute Lukas
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  #17  
Alt 28.04.2005, 07:14
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hallo Mana,
es tut mir leid dies von euch zu hören. Ich sehe das ähnlich wie Lukas, Ihr solltet schnellstens ein CT machen lassen ( wenn noch nicht geschehen). Dann wird man möglicherweise erkennen ob es sich um eine Stelle handelt an der vorher schon eine Metas. war oder möglicherweise eine neue sich entwickelt hat. Leider sind die Chancen bei einem Rezidiv nicht sehr gut. Ich habe selber ein Rezidiv nach ca 2 Monaten erlitten. Meine Marker waren da schon auf ca 2.000! Würde euch raten umgehend mit " Spezialisten" für schwierige Fälle Kontakt auf zu nehmen.( Prof. Bokemeyer/ Tübuingen od Dr.Beyer/ Marburg). Ich vermute das dein Freund um eine Hochdosischemo nicht herum kommt. P.S. Das es durchaus Chancen gibt,dafür bin ich ein Beispiel: Nach 3x Mal HD- Tax PEI waren meine Marker wieder im Normalbereich und sind es bis jetzt ( 4 Jahre nach HD) geblieben!!
Alles Gute Rainer
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  #18  
Alt 28.04.2005, 12:19
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Standard extragonadaler keimzellentumor

Hallo Lukas, hallo Rainer
mein Freund ist bei Dr.Beyer in Marburg in Behandlung und wir haben sehr viel Vertauen in Ihn.
Ab dem 8.Mai wird eine Hochdosierte Chemo gemacht und er erzählte etwas von einer STammzellentransplantation.Aber er hat gemerkt, dass wir bei dem gespräch völlig überfordert waren und meinte, dass er uns alles nochmal in Ruhe erklärt.
Meinem Freund geht es pys. total schlecht. Es war für uns beide ein totaler Schock, aber ich hoffe, dass mein Freund seine positive Einstellung wieder zurück gewinnt, auch wenn der Weg sehr schwer wird.Er hat sich so auf den Sommer gefreut.
Vielen Dank für eure Unterstützung
Liebe Grüsse und auch euch alles gute Mana
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  #19  
Alt 28.04.2005, 16:30
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Standard extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana,
es wird ja sicherlich erst einmal eine normale Chemo gemacht und dann werden die Stammzellen gesammelt.Danach muß unbedingt wieder ein CT gemacht,also vorher und nachher.
Bei mir war es nämlich so das der ß-Hcg bei 0 war und der Tumor unter Therapie gewachsen ist.
Ich bin resistent deshalb wurde ein anderes Mittel genommen.
Gruß Lukas
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  #20  
Alt 28.04.2005, 17:34
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Hallo Lukas,
danke für den Hinweis, werde das mit Dr. Beyer nochmal besprechen.
gruß Mana
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  #21  
Alt 28.04.2005, 19:36
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Standard Ixoten

Hallo ich bin soweit austherapiert habe mir jetzt von einen Onkologen der weiter weg wohnt einen Ratschlag geholt.Er sagte ich könnte Ixoten a 100 mg probieren um die ganze Sache zu stoppen.Hat das schon einmal jemand genommen?
Mein Hausarzt und auch Internist sind davon nicht überzeugt und sagen ich sollte es gut sein lassen,kann es das sein?
Sie wollen mir dieses Mittel nicht verschreiben oder die Blutbildkontrolle machen.
Der Onkologe hat mir keine versprechungen gemacht,aber er sagte man könnte es versuchen.
Man versucht doch alles oder nicht?
Gruß Lukas
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  #22  
Alt 28.04.2005, 23:50
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Standard extragonadaler keimzellentumor

hallo Lukas, habe jetzt deine Nachricht auch hier bekommen, ich kann dir auch nur wie Rainer schreiben, wende dich an Dr. Beyer in Marburg. den Arzt in Thübingen oder an das( weiß nicht wie das geschrieben wird)Carietät, das große Krankenhaus in Berlin. Dort gibt es wirklich Spezialisten, das hat uns auch Dr.Beyer gesagt und ich glaube er ist wirklich ein guter Arzt und er ist auch sehr menschlicher. Hoffe du verlierst nicht den Mut! Gruß Mana
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  #23  
Alt 01.05.2005, 08:51
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Hallo Mana,
ich kann Dr. Beyer nur empfehlen. Er kümmert sich sehr um einen. Ich bin auch von ihm behandelt worden. Ihr seit in sehr guten Händen!!
Rainer
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  #24  
Alt 07.05.2005, 19:40
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hallo Rainer,
morgen geht die Behandlung los. Wir waren noch ein paar tage weg. Heute haben wir einen Brief bekommen, in dem die Behandlungsmethode beschrieben wird.Vielleicht kannst du oder jemand anderes ein paar fragen beantworten:
1)Was ist eine Salvagechemotherapie mit sequentiellen Hochdosierungen
2) eine autologe transplantation ( Stammzellentransplatation?)
Vielen Dank im Voraus
Mana
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  #25  
Alt 09.05.2005, 08:16
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Hallo Mana,
eien Salvagetherapie( engl.) bedeutet "Rettungstherapie" das heißt eben so weil der erste Versuch nicht erfolgreich war.

Zur Stammzelltherapie noch ein Link: http://www.krebsinformation.de/body_...otherapie.html
normalerweise bekommt ihr auch noch ausführliche Infomaterialen von Dr. Beyer.

Alles Gute! Rainer
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  #26  
Alt 09.05.2005, 08:22
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Hallo Mana,
der andere link war wohl alt. Autologe Transplantaion heißt:
Dein Freund bekommt seine eigenen Stammzellen gespendet, die vorher gesammelt und entnommen werden.

http://www.krebsinformation.de/Frage...otherapie.html

Gruß Rainer
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  #27  
Alt 10.05.2005, 20:08
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Hallo Rainer, vielen dank für deinen Hinweis, war sehr informativ, aber auch beängstigent. Seit gestern wird die erste Chemo gemacht mit normal Dosies. Heute war CT, haben noch keine Ergebnisse, morgen ist Magenspiegelung angesagt.Melde mich, wenn es etwas Neues gibt. Liebe grüsse Mana
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  #28  
Alt 12.05.2005, 23:32
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Hallo Rainer, sie haben woll wieder einen Tumor an der Magenwand entdeckt und Metastasen in der Leber.
Schädel-Ct wird erst morgen gemacht.Was mir mehr Sorgen macht ist sein Allgemeinzustand wärend der Chemo. Er hat total weiße Hände( Erinnerungen, als er zu ersten mal ins Krankenhaus gekommen ist, vor der Chemo), die total kalt sind, kälter wie meine,und ich habe Sommer wie Winter durch vasomotorische Störungen eisige Hände. Auch der linke Fuß ist weiß und eisig.Kommt das jetzt von der Chemo?Er fühlt sich auch nicht sehr aufgehoben im Moment. Keiner weiß was der Andere macht.Ich bin auch nicht so gut drauf, wenn ich so Sprüche höre, wie" Ach, sie sind auch wieder da, dass hätten wir alle nicht erwartet!" Das ist sicher nennt gemeint, aber hilft es ? Trozdem allle lieben grüsse an dich, hoffe du meldest dich mal Mana
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  #29  
Alt 13.05.2005, 08:16
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Hallo Mana,
kann deine Sorgen und Ängste gut nachvollziehen. Hatte Hodenca. mit Lungenmetastasen. Heute geht es mir wieder gut. Mir hat damals die Tumorbiologie in Freiburg geholfen. Dort kann man täglich bon 9-12 und 13-15 Uhr anrufen. Ist eine Hotline für Krebspatienten. Gib dir mal die Nummer, versuch es dort doch mal. 0761-2061210
Viel Kraft für dich und deinen Freund
Achim
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  #30  
Alt 13.05.2005, 08:28
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Standard extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana,
ddie Nebenwikungender Chemo können unterschiedlich sein. das Hände kalt und weis sind gehöhrt sicherlich noch zu den harmlosesten Nebenwirkungen.Ich muss Dir leider sagen das die Nebenwirkungen noch stark zunehemne können! Aber bitte keine Panik! das ist beherschbar, leider ist die Zeit während der Hochdosischemo und vorallem in den Tagen in denen sich die Blutwerte dramatisch verschlechtern sehr hart( Tag 6-20). es kann notwendig sein das dein Freund " sediert" werden muss, heißt er bekommt Morphiene od. ähnlich Substanzen um die Schmerzen( Offne Mundschleimhaut, Magenschleimhaut, Übelkeit usw.) ertragen zu könen.
trotzdem alles Gute
Rainer
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