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  #46  
Alt 20.10.2005, 21:25
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

jetzt nocheinmal, mein Internet ist gerade mal wieder andere Wege gegangen. Auch wenn ich manchmal den Eindruck habe, dass ich hier Monologe schreibe, möchte ich doch berichten , wie es mittlerweile aussieht. Mein freund war heute zur zweiten Nachsorge, Ultraschall war ob., Blutwerte und endgültiger befund erst morgen. Er hat auch den Artzbrief von der letzten 1 nachsorge erhalten, dort wird von einem bedenklichen Anstieg es HCG - Wertes geschrieben( von 0,1 auf 3,5 ) ich hatte da ja auch schon meine Bedenken. Doch habe ich hier auch schon gelesen, dass es durch aus normal ist, dass der Wert im Normalbereich sehr schwanken kann. Stimmt das? Ich offe nur, dass die Blutwerte (HCG) morgen noch ok. sind. Mein freund würde glaube ich nach so kurzer Zeit des Hoffens keinen Mut mehr haben weiter zu machen! Dieser ( man verzeihe mir diesen Ausdruck) scheiß Krebs!
Liebe Grüsse Mana
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  #47  
Alt 22.10.2005, 08:59
RainerF RainerF ist offline
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Lächeln AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana,
wir lesen alle fleißig mit, Du schreibst keinen Monolog. Ich habe deine Berichte/Zwischenstände immer mitverfolgt. Der Anstieg des Tumormakers( 3,5, Referenzbereich bis 5) alleine dürfte sicher keine Aussagekraft haben. Ist der Marker im gleichen Labor od. Krankenhais wie die anderen Werte bestimmt worden ?- Sollten weitere Marker allerdings weiterhin ein steigen anzeigen wäre dies in der Tat nicht sehr gut.- Aber kopf hoch, momentan ist noch alles ok.!
Vielen Dank mit der Info zu Dr. Beyer. Hat mich überrrascht das er von der Charite nach Marburg und nun nach Ravensburg geht.Werde in demnächst mal kontaktieren.
Halte mich weiter auf dem laufenden...das wird schon, keine Angst!!
alles Gute Rainer
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  #48  
Alt 24.10.2005, 15:35
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo rainer, danke für deine Antwort. Aber es gibt schlechte nachrichten. HCG - Wert ist schon wieder bei 800. Jetzt bleibt nur noch die Möglichkeit Tabletten ein zunehmen und nochmals nach dem Primärtumor zu suchen. Die Ärzte meinen, dass der Primärtumor doch noch nicht gefunden ist. Kurzbeschreibung, was mein Freund mir jetzt kurz am Telefon gesagt hat. Wenn ich was genaueres weiß werde ich mich noch mal melden. mana
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  #49  
Alt 24.10.2005, 20:33
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Nachtrag, der Arzt hat meinem freund gesagt, dass die Tlb. bei 2 Menschen von 1000 helfen werden. Wenn der Primärtumor, deswegen haben sie immer geschrieben Primärtumor "vermutlich" an der magenwand, nicht gefunden wird hat er noch ca. 1 Jahr.Es ist so zum k............ . Nach soviel Hoffnung. Mein freund, naja muß ich wohl nicht beschreiben, wie es ihm geht.Morgen wollen wir zu seiner Mutter fahren, eigentlich wollten wir uns erholen, jetzt wissen wir nicht, wie wir es ihr beibringen sollen, sie ist 86 Jahre alt und hat vor 7 jahren schon ein Kind ( 38) an Krebs verloren.
Doch ein bißchen Hoffnung bewahren wir in unserem Herzen.
Mana
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  #50  
Alt 19.11.2005, 18:18
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Habe mich lange nicht mehr gemeldet. Mein freund hat wieder ein Tumornest ( so wurde es bezeichnet ) zwischen Speiseröhre und Mageneingang. Eine OP wird nicht durchgeführt, da schon wieder Metastasen in der Leber zu finden sind. Jetzt werden jede 14 Tage die HCG Werte überprüft, ob die TB. helfen! Es ist alles ziemlich besch............
und sieht mehr wie schlecht aus. Mana
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  #51  
Alt 19.11.2005, 18:24
Dirk-Gütersloh Dirk-Gütersloh ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana,

lass Dich einfach nur

Ich drücke Euch beiden die Daumen !

Gruß Dirk
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  #52  
Alt 19.11.2005, 18:25
Benutzerbild von Ilona(tsvsieg)
Ilona(tsvsieg) Ilona(tsvsieg) ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

liebe mana,

ich habe eure geschichte immer verfolgt,das tut mir sehr leid,hoffe das bald besserung eintritt..

lass dich mal knuddel

lg ilona

alles liebe und gute und sehr viel kraft
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  #53  
Alt 19.11.2005, 22:05
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Vielen Dank Ilona und Dirk, wir sind im moment nicht sehr zuversichtlich,mein freund redet kaum noch mit mir, er scheint sich seinem Schicksal zu fügen, schlimm so etwas zu schreiben. Ein Jahr hat er gekämft, doch jetzt scheint ihm jeder Mut abhanden gekommen, was ich auch verstehen kann. Manchmal denke ich, es ist nicht immer das Richtige einem Menschen zu sagen, dass es fast keine Hoffnung mehr gibt.Er sagt zwar immer, ohne das was ich durchgemacht habe wäre ich heute nicht mehr da, aber wir wollten im Januar 4 Wochen in die Sonne fliegen, jetzt hat er Angst, dass er das nicht mehr schafft und für ihn gibt es nur noch Hindernisse" in seinen Augen". Wobei ich Reiserücktrittversicherungen, Krankenversicherung etc. nicht als das Wichtige sehe, keiner will ihn noch versichern.Doch für ihn ist das wichtig, alles muß seine Ordnung haben. Die Ärzte raten ihm sogar zu fliegen, nicht umbedingt nach Afrika, aber in die Sonne, wo er gut essen und kochen kann. Am liebsten würde ich morgen mit ihm wegfliegen. Viele liebe grüsse mana
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  #54  
Alt 21.11.2005, 22:49
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana ,

ich habe eure Geschichte von Anfang an verfolgt und ich drücke euch fest die Daumen das doch noch ein Wunder geschieht . Sind denn noch irgendwelche Therapien angesetzt bei deinem Freund in nächster Zeit ?

Viele Grüße

Marco
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  #55  
Alt 22.11.2005, 10:22
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Marco, vielen Dank, dass du geschrieben hast.Weitere Therapien außer der Verabreichung der Chemo Tbl. sind im Moment nicht geplant. Eine OP ist Momentan sinnlos, da ja schon wieder Metastasen in der Leber sind. Wir müssen jetzt erst einmal abwarten, ob die Tbl. wirklich anschlagen. Am Mittwoch wird der HCG Wert wieder überprüft, das soll jetzt jede 14 Tage gemacht werden.Melde mich, wenn es was neues gibt. Liebe grüsse Mana
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  #56  
Alt 24.11.2005, 20:19
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo , es gibt gute und schlechte nachrichten, heute nacht war der Notarzt bei meinem Freund, da er so starke Rückenschmerzen hatte. Wir sind sofort in die Klinik, da das vor einem Jahr genau die selben symtome waren. Die Ärztin hat sofor ein Kochenct. veranlasst, wird am Samstag gemacht. Gestern war er erst in der Klinik um HCG Wert feststellen zu lassen.heute hat die Ärztin uns dann mitgeteilt das etwas Hoffung besteht. Die HCG -Werte sind von 1321 auf 4 gefallen unter den TBL. Hoffen wir, das die Rückenschmerzen nicht wieder eine neue Tumorbildung sind.
Liebe grüsse an euch alle Mana
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  #57  
Alt 25.11.2005, 22:21
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana ,

das mit den Tumormarkern ist ja eine gute Nachricht . Ich drücke euch fest die Daumen das ihr es schafft . Aber ich denke wenn es sich um eine neue Tumorbildung handeln würde , würde der HCG -Wert sicherlich nicht fallen.
Ihr packt das schon !!!!


bis denne


Marco


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  #58  
Alt 02.12.2005, 11:44
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Wollte mich mal wieder melden.
Mein Freund hat soweit ersichtlich keine Knochenmetastasen, wie der HCG Wert ist wird erst nächste Woche wieder überprüft. Körperlich fühlt sich mein Freund im Moment ganz wohl und es ist ihm ziemlich langweilig, sodaß er viel zu viel Zeit hat über seine Krankheit nach zu denken.Im Januar, kurz vor unserem geplanten Urlaub wird das nächste CT und eine erneute Magenspiegelung gemacht
Liebe grüße an alle Mana
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  #59  
Alt 02.12.2005, 12:33
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana ,

...ich schaue jeden Tag in deinen Thread . Würde mich ja gerne mal richtig mit dir unterhalten . Zum Beispiel interessieren mich die Tabletten die dein Freund bekommt ,was das genau für welche sind usw .
Habe dir auch eine private Nachricht geschickt . Vielleicht können wir uns ja mal zu einem Chat hier im Krebs-Kompass verabreden .

Drück euch die Daumen !


bis denne


Marco


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  #60  
Alt 08.12.2005, 12:04
RainerF RainerF ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana,
ich war lage Zeit sprachlos, daß sich eure Entwicklung so fortgesetzt hat.Es freut mich das die Tumormaker so zurück gegangen sind.
Leider habe ich auch keine guten Nachrichten. Fast 5 jahre nach Abschluss der Hochdosis und der Transplantation besteht momentan der Verdacht eines Non-Hodgin- Lymphoms. Vergrösserte Milz, vergrößerte Lymphknoten(Hals), Nachtschweiß usw.machen das Ergebnis wahrscheinlich. Nun warte ich auf die Biopsie und das Stating. Euch alles Gute. Rainer
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