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  #61  
Alt 08.12.2005, 19:36
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Rainer F,
dass ist ja eine große Sch....... . Wann bekommst du denn die Untersuchungsergebnise? Oder waren die Untersuchung noch nicht? Vielleicht bestättigt sich der Verdacht ja nicht, ich weiß ein schwacher Trost! Drücke dir ganz fest die Daumen! Im Moment ist bei uns ein bißchen Ruhe eingekehrt, nach dem großen Schock hoffen wir jetzt, dass die Werte einfach stabil bleiben, nicht wieder in die Höhe schnellen und dass die Tumore nicht resisdent sind.Kurz vor Weihnachten ist wieder Blutbildkontrolle und im Januar die große Untersuchung CT, Magenspiegelung etc.
Wünsche dir alles Gut Mana, wäre schön von dir zu hören.
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  #62  
Alt 08.12.2005, 19:45
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Marco,
sorry das ich mich so lang nicht gemeldet habe, bin aber Arbeitsmäßig ziemlich eingebunden und im Moment auch auf der Arbeit, sodass ich dir auch den genauen Namen des Medikamentes sagen kann. Melde mich in den nächsten Tagen nochmal, dann können wir uns mal im Chat treffen.Meinem Freund geht es im Moment ganz gut, offe ich zu mindesten, da ich ihn seit Vorgestern immer nur kurz gesehen habe,da er ins Bett geht, wenn ich von der Arbeit komme.
Gruß Mana
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  #63  
Alt 10.12.2005, 00:09
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Marco,
jetzt bin ich entlich mal zu Hause und kann dir in Ruhe schreiben: ich habe heute morgen im Rahmen meiner Arbeit lange mit einer blinden Frau über den bevorstehenden Tod ihres Lebensgefährtens (er wurde gestern ins künstliche Koma gelegt, Lungenkrebs,mit 39, nie Raucher, selber blind) geredet. Sie kann im Moment nicht loslassen, er liegt im Sterben. Sie hat mich gefragt ob ich wenn es bei meinem Freund so weit ist loslassen kann.Ich konnt ihr nur antworten, dass ich es nicht weiß. Ich habe lange darüber nachgedacht, aber ich glaube, dass ich loslassen kann,aber nur deswegen, weil mein Freund auch anfängt los zu lassen. Im Moment ist er dabei sich zu verabschieden. Er möcht noch Weihnachten und im neuen Jahr viele unserer Familienangehörigen sehen, mit ihnen feiern. Wenn er es schafft werden wir am 5.1.06 für einen Monat auf die kanarischen Inseln fliegen und wenn er es weiter schafft wird er dort auch bis zum Frühling bleiben, leider ohne mich.
Das Medikament was er im Moment erhält heißt Vepesid. K und wir werden sehen ob es weiter hilft und der Krebs nicht resisdent ist.
Wenn es mir möglich ist werde ich morgen um 14 Uhr im Chart sein.
Liebe Grüsse Mana
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  #64  
Alt 10.12.2005, 16:23
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana ,

...konnte heute leider nicht 14.00 Uhr in den Chat kommen , auch wegen meiner Arbeit .
Wenn ich deine Zeilen so lese , denke ich das du auf keinen Fall jetzt schon anfangen solltest loszulassen , vielleicht geschieht doch noch ein Wunder . Ich habe in der Zeit als mein Bruder krank war auch niemals ans Loslassen gedacht . Die Tabletten kenne ich leider nicht . Aber wenn sich die Tumormarker weiter so gut verhalten besteht doch noch Hoffnung . Ich drücke Euch auf jeden Fall weiter fest die Daumen und denke an Euch.

bis denne

Marco


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  #65  
Alt 22.12.2005, 12:57
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo an Alle, habe mich lange nicht mehr gemeldet.
Gestern war Blutkontrolle von meinem Freund HCG-Werte sind von 4 schon wieder auf 27 angestiegen, aber die Ärzte meinen, dass sei daher, dass die TBL. eine Woche ausgesetzt wurden.Am 2 Januar wird erneut ein CT gemacht.
Liebe grüsse Mana
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  #66  
Alt 23.12.2005, 22:22
mana mana ist offline
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wünsche euch allen eine besinnliche und schöne Weihnacht
Mana
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  #67  
Alt 24.12.2005, 01:35
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

...wünsche ich euch ebenfalls , lasst wieder von euch hören !


bis denne


Marco


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  #68  
Alt 03.01.2006, 18:34
mana mana ist offline
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Hallo Marco und alle anderen,
ich wünsche euch allen viel Kraft im neuen jahr.
Heute war die Besprechung und Auswertung des CT meines Freunds.
Die Metastasen auf der Leber sind nicht mehr zu sehen und auch sonst sind keine Auffälligkeiten zu erkennen und im Ultraschal auch nicht, aber der HCG - Wert ist schon wieder auf 99 gestiegen.Da die Ärzte im Moment nichts machen können haben sie gesagt wir können bedenkenlos in urlaub fahren, dass werden wir auch machen und werden morgen ersteinmal für drei Wochen wegfliegen, da am 30.01. wieder eine Untersuchung ansteht. danach werden wir weiter sehen. Ich wünsche allen eine kraftvolle Zeit
bis dann
Mana

Geändert von mana (03.01.2006 um 19:45 Uhr)
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  #69  
Alt 05.01.2006, 04:23
isabelle mars isabelle mars ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

hallo mana,
ich hoffe, daß dein freund inzwischen gesundet ist. meiner ist von seinen ärzten in hamburg aufgegeben worden und ich bitte dich dringend um die kontaktdaten zu dr. beyer in marburg!!! lg, isabelle
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  #70  
Alt 05.01.2006, 09:12
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Hallo mana ,

na dann wünsche ich euch auch nochmal alles Gute und viel Kraft für 2006 .Das die Metastasen auf der Leber usw nicht mehr zu sehen sind ist doch mal wieder gute Nachrichten , genießt den Urlaub und die Sonne sogut es geht Und meine Daumen sind wie immer fest gedrückt für den 30.


@ isabelle mars

Dr. med. J. Beyer
Abteilung Innere Medizin Schwerpunkt
Hämatologie/Onkologie/Immunologie Klinikum der Philipps-Universität Marburg
Baldingerstraße
35043 Marburg
Tel. 06421 28 2719/ 6273
Fax 06421 286 2823
e-mail: joerg.beyer@mailer.uni-marburg.de

So waren die Kontaktdaten jedenfalls vor 1,5 Jahren hoffe das sie noch aktuell sind .


bis denne


Marco



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  #71  
Alt 05.01.2006, 13:11
RainerF RainerF ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo,

Dr Beyer ist nicht mehr in Marburg. Er ist seit Dez.05 klinischer Direktor der Oberschwabenklink/ Ravensburg.
Herr Prof.Dr. Beyer scheint nicht mehr aktiv in der Behandlung tätig zu sein. Er kann dir aber vielleicht per E.Mail jemanden empfehlen. Aktuelle E.mail muss ich raus suchen, ich meine aber sein Email account in Marburg funktioniert noch ( habe vor kurzem eine Mail von Ihm erhalten).

grüße RainerF
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  #72  
Alt 05.01.2006, 21:28
muethomas muethomas ist offline
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Hallo Rainer,

alles ok bei Dir?

Gruß,

Thomas
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  #73  
Alt 31.01.2006, 14:01
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Hallo mana ,

....ich hoffe ihr seit wieder gut gelandet und es geht euch gut . Laßt von euch hören .


bis denne


Marco


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  #74  
Alt 02.02.2006, 00:05
mana mana ist offline
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Hallo Marco,
habe schon seit Montag wieder gelesen, aber keine Kraft gehabt zu schreiben. Uns ging es im Urlaub sau gut, obwohl wir mit schlechten Nachrichten von der Mutter meines Freundes gefahren sind( sie hatte einen herzinfakt und mit 86 Jahren einen Beipass und künstliche Herzklappe bekommen). Aber seit dem wir wieder in Deutschland sind gibt es nur noch ( und ich schreib es jetzt aus) scheiß Nachrichten. HCG -Wert wieder auf 200 gestiegen, Tbl. helfen nicht mehr. Therapie wird abgebrochen! Mein Freund hat seit 2 Tagen 40 Grad Fieber, ißt nichts mehr, schläft nur noch und die Ärtztin merint wenn er sich erholt hat wird eine ambulante Ch. gegonnen. Tumore klein halten, Heilung fast ausgeschlossen. Frau Dr. Lorsch hat die Nachfolge von Dr. Beyer in Marburg angetreten, sie ist noch etwas unerfahren, aber trotzdem kompenten und steht mit Dr. Beyer im engen Kontakt
Liebe grüsse Mana
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  #75  
Alt 02.02.2006, 00:10
mana mana ist offline
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Hallo Rainer,
auch ich war froh mal wieder einen Beitrag von dir zu lesen, wie geht es dir und was haben die Untersuchungen ergeben?
Liebe grüsse mana
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