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  #1  
Alt 19.05.2001, 13:22
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Im Juli 1998 wurde bei mir die Diagnose "Ovarialkarzinom im fortgeschrittenen Stadium" diagnostiziert. Seitdem wurde ich dreimal operiert. Im September 2000 hatte ich als Folge des Eierstockkrebses einen Darmverschluß und bekam einen künstlichen Darmausgang (Ileostomie). Folgende Chemotherapien habe ich bereits hinter mir:
6 Zyklen Taxol/Carboplatin
15 Zyklen Topotecan
2 Zyklen Ovostad
5 Zyklen Caelix (noch weitere Zyklen geplant)

Trotz des ständigen Chemo-Martyriums und der Behinderung durch den künstlichen Darmausgang versuche ich mein Leben zu meistern. Solange auch nur ein Quentchen Lebensqualität besteht werde ich weitermachen. Sehr wichtig ist mir der Austausch mit anderen betroffenen Frauen bzw. deren Angehörigen. Für mich habe ich herausgefunden, daß man sich intensiv mit der Krankheit auseinandersetzen muß. Denn man muß den Feind studieren, wenn man ihn besiegen will. Bitte meldet Euch!
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  #2  
Alt 24.05.2001, 12:51
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Liebe Helene!

Ich bin zwar nicht direkt betroffen aber die Frau meines Bruders.
Sie heißt Ines und bekam Anfang März die Diagnose Eierstockkrebs. Stufe 3.
Sie wurde 2 mal operiert und es wurden 7 Liter Wasser aus dem Bauch entfernt. Ihr netter Hausarzt hatte sie schon fast 3 Monate auf Gastritis behandelt...
Sie ist immer regelmäßig zur Vorsorge geganden zumal ihre Mutter mit 37 Jahren an Unterleibskrebs starb.
Ines ist auch vor wenigen Tagen 37 geworden. Leider bekam sie 2 tage nach der OP eine Lungenembolie und wurde ins künstliche Koma gelegt. Nach 14 Tagen, beim Aufwecken, wurde festgestellt, daß sie einen Schlaganfall hatte und halbseitig gelähmt ist.
Sie ist jetzt in der Reha-klinik und kommt so langsam wieder auf die Beine.
Sie bekommt nun auch Chemo, leider weiß ich nicht welche, aber auch 6 mal, immer im Abstand von ca 4 Wochen. Es ging ihr nach der 1 ziemlich schlecht und am 5 Juni ist die 2 'Portion' fällig.
Ihr wurde ein Teil des Darms entfernt aber sie bekam keínen künstlichen Ausgang. 2 Tumorherde sind wohl noch vorhanden, aber die Tumore sind unter 5 mm groß.
Wir hoffen sehr, daß sie es schafft und sie zu ihren Kindern zurück kann.
Ich wünsche auch Dir alle Kraft dieser Welt!
warum nur geschieht so etwas?
Vielleicht können wir uns ein wenig austauschen? Ich denke auch, dass man nur bekämpfen kann, was man kennt.
Mein Mann hatte vor über 10 Jahren auch Krebs, es war eine harte Zeit zumal ich grade hochschwanger mit meinem Sohn war, aber wir haben es geschafft.

Ich schicke Dir liebe Grüsse,
Petra

petramarkert@gmx.de
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  #3  
Alt 25.05.2001, 15:13
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Liebe Petra, danke für Deine Antwort. Ich bewundere Deine Schwägerin sehr dafür, daß Sie trotz Ihrer angegriffenen körperlichen Verfassung durch den Schlaganfall den Kampf gegen ihren Krebs aufgenommen hat. Sie muß ja in 2 Richtungen kämpfen. Ich hoffe sehr, daß sie die Lähmung wieder in den Griff bekommt. Ich könnte mir vorstellen, daß ihr bedingt durch die schlechte körperliche Verfassung die Chemotherapie mehr als gewöhnlich zusetzen wird. Kann sie denn wenigstens richtig essen? Das ist sehr wichtig, denn eine zu große Gewichtsabnahme würde sie zusätzlich schwächen.
Erstaunt hat mich, daß Ines noch so jung ist. Als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde war ich 44 Jahre alt. Die meisten Frauen, die ich von der Chemo und der Selbsthilfegruppe kenne, waren so Mitte 50 und älter, als sie an Eierstockkrebs erkrankten. Das scheint die am meisten gefährdete Altersgruppe zu sein.
Zum Thema Krebsvorsorge kann ich berichten, daß auch ich regelmäßig hinging. Und trotzdem hat es mich erwischt! Meine häufigen Unterbauchbeschwerden wurden von den Ärzten erst dann ernst genommen, als es schon zu spät war. Aber ich hadere nicht, auch Ärzte sind nur Menschen. Überhaupt versuche ich immer positiv zu denken und mein Leben harmonisch zu gestalten. Eine riesengroße Hilfe ist mir dabei mein lieber Ehemann Bobby, dem gar nichts zu viel wird, um mir zu helfen. Er schmeißt den Haushalt fast ganz alleine und tut alles, um es mir so angenehm wie möglich zu machen. Ohne ihn hätte ich bestimmt schon aufgegeben.
Auch für Ines ist es sehr wichtig, daß sie bei Ihren Angehörigen Halt und Verständnis findet. Macht ihr Mut, seid lieb zu ihr, helft ihr, wo Ihr könnt. Aber übertreibt es auch nicht. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß einem manche, die es zwar gut meinen, mit ihrer ständigen Betütelei sowie unqualifizierten Besserwisserei ganz schön auf den Wecker gehen können. Ein kranker Mensch braucht schließlich auch mal Ruhe (und nicht zu knapp).
Ich hoffe und wünsche mir, daß es Ines bald wieder besser gehen wird und sie positiv in die Zukunft schauen kann.
Ich habe viel Erfahrung im Umgang mit den typischen Wehwehchen der Chemotherapie und gebe diese gern Dich bzw. Ines weiter. Berichte doch zwischendurch wie es Ines geht.
Herzliche Grüße und einen ganz besonders lieben Gruß an Ines
von Helene
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  #4  
Alt 27.05.2001, 13:12
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Ich habe Ines eben Deine Texte geschickt.
Niemand hatte sich vorher groß mit Krebs befasst und ich merke, daß die Familie sehr hilflos ist.
Ich wohne ja 500km entfernt und kann nicht so oft dasein...
Es wird ihr sicher guttun, mit anderen etwas Kontakt zu bekommen. Durch den Schlaganfall liegt sie ja nun in einer reha-klinik, die auf Schlaganfälle, Unfälle und ähnliches zugeschnitten ist. Sie wird einmal im Monat für 3 Tage in eine andere Klinik zur Chemo gebracht und ansonsten kümmert sich niemand um sie als Krebspatientin.
Aber mein Bruder ist auch große Klasse, er kümmert sich unendlich um sie. Sie hat absoluten Vorrang, jede freie Minute verbringt er mit ihr und er macht alles, packt einfach zu. Die Kinder sind schon recht groß, 16 und 18 und der Haushalt funktioniert zum Glück reibungslos! Aber grade das 16 jährige Mädel hat große Angst und sie wird nun wohl auch genetisch getestet, ob sie das Krebsgen in sich trägt.
Ines wird wieder laufen können, ich war ja am WE dort und bin ihr an der Strandpromenade spazieren gefahren, kurze Strecken kann sie schon gehen und es wird täglich mehr.
Mit dem Essen muss sie sehr vorsichtig sein, aber das wirst Du ja kennen.... sie hat schon weit über 30 Kg abgenommen, aber sie war sehr übergewichtig und muss noch weiter abnehmen.
Hast Du psychologische Betreuung in Anspruch genommen?
Mein Mann hatte ja vor 12 Jahre auch Krebs und ihm hat die psychologische Betreuung sehr gut getan und ich denke, daß sie bei Ines, durch die Vorgeschichte ihrer Mutter, auch dringlich wäre......
Es ist nicht so leicht, das Richtige zu tun, leider hat mein Bruder kein Internet, aber ich kleistere sie mit Faxen zu und telefoniere viel mit den Beiden.
Ich hoffe es geht Dir gut, liebe Helene und ich finde es toll, daß Dein Mann auch so sehr zu Dir hält!
Verrätst Du mir mal, wo Du wohnst? Nur die Gegend, so ungefähr?
Ich wohne in Chemnitz.
Viele liebe Grüsse und gute Wünsche an Dich
Petra
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  #5  
Alt 28.05.2001, 13:20
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Liebe Petra, wirklich erfreulich, daß Ines so gute Fortschritte macht. Ich drück ihr ganz fest die Daumen, damit es weiterhin aufwärts geht. Ist ein längerer Aufenthalt in der Reha-Klinik vorgesehen? Dann wäre es doch sinnvoll, mit einer dort ansässigen Krebs-Selbsthilfegruppe Kontakt aufzunehmen. Die gibt es sicher auch in der Umgebung der Reha-Klinik. Viele Selbsthilfegruppen haben einen Besuchsdienst. In unsere Gruppe bin ich immer sehr gern gegangen, aber leider hat sich diese aufgelöst. Unsere Gruppenleiterin Gerda ist nach fast fünf Jahren wieder erkrankt und leider hat sich niemand gefunden, der die Gruppe weiterführt. Gerda hatte ursprünglich auch Eierstockkrebs, wurde erfolgreich behandelt und ging sogar wieder in Teilzeit arbeiten. Jetzt haben sich plötzlich Metastasen auf der Lunge sowie eine Geschwulst an der Schulter gebildet. Zur Zeit macht sie Chemo und bekommt Bestrahlungen. Wir telefonieren regelmäßig miteinander und es sieht so aus, als würde die Behandlung gut anschlagen. Hoffentlich! Ich besuche außerdem einmal im Monat eine Selbsthilfegruppe für Stoma-Träger (ein Stoma ist ein künstlicher Darmausgang). Diese Gruppe war mir sehr behilflich bei meinen Problemen mit dem Stoma. Du siehst, ich bin eine absoluter Fan von Selbsthilfegruppen. Vielleicht könnt ihr für Ines auch so einen Kontakt knüpfen. Schaden tut’s bestimmt nicht.
Psychologische Betreuung finde ich immer sinnvoll. Allerdings sollte zwischen Therapeut und Klient einfach die Chemie stimmen, finde ich. Ich habe da schon die unterschiedlichsten Erfahrungen gemacht. Am besten hat es immer mit weiblichen Psychotherapeuten geklappt. Aber das kann wirklich jeder nur für sich selbst herausfinden.
Das mit dem Übergewicht ist ein zweischneidiges Schwert. Für die Reha-Maßnahmen ist es wohl sinnvoll Gewicht abzubauen. Wenn man Chemo macht, ist es wiederum ganz gut, wenn man etwas mehr auf den Rippen hat, finde ich. Zu Beginn meiner Krankheit war ich mit ca. 80 kg bei 1,70 m Größe auch übergewichtig. Ich habe während der ersten beiden Jahre Chemo 18 kg zugenommen (Du liest schon richtig, so was gibt’s!). Seit der Anlage des Dünndarm-Stomas habe ich aber schon 22 kg abgenommen. Diesen Prozess möchte ich unbedingt aufhalten, denn die Gewichtsabnahme schwächt mich schon etwas. Also ran an die Prinzregententorte! Über mangelnden Appetit kann ich mich eigentlich nicht beklagen. Aber ich schaffe einfach keine großen Portionen mehr. Mein Magen ist immer so schnell satt, meine Augen aber nicht.
Du möchtest wissen, wo ich lebe? In der Umgebung von Augsburg. Das liegt im Freistaat Bayern. Genauer gesagt im Regierungsbezirk Schwaben. Bitte nicht mit den Württemberger Schwaben verwechseln, da reagieren „mir echte Schwoba“ sehr empfindlich.
Herzliche Grüße
Von mir und auch von Bobby
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  #6  
Alt 10.06.2001, 13:08
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Liebe Helene,

Tut mir leid, daß ich jetzt erst antworte, aber war rechtes Chaos im Moment.
Ines hat am Mi die 2. 'Ladung' Chemo bekommen. Sie bekommt Taxol, genau wie Du...
Mit dem Laufen wird es immer besser und auch den Arm kann sie schon wieder ein wenig benutzen.
Gestern erzählte sie mir, daß sie mit meinem Bruder im Park saß und es kam eine Mücke angeflogen. Die Mücke setzte sich auf ihren Arm und stach zu. Nach dem 1. 'Schluck' Blut fiel sie tot um.
Ines hat Gott sei Dank ihren Humor behalten. Mein Bruder trägt aber auch maßgeblich dazu bei.
Schön, daß Dein Mann auch so ein 'toller Typ' ist!
Wie arm dran ist doch ein kranker Mensch, der noch dazu alleine ist...

Mittlerweile trägt sie eine Perücke und sie meint, es wäre fürchterlich, aber es ist ihr doch lieber so.
Die Perücke gabs sogar auf Rezept und sie hofft ja auch, daß die Haare wiederkommen.
Mit dem Gewicht ist es sehr schwierig bei Ihr. Sie war wirklich sehr übergewichtig..über 120 kg und das erschwert natürlich die körperliche Rehabilitation vom Schlaganfall ungemein!
Sie macht sich auch große Sorgen um die Zukunft ihrer Tochter. Daß sie den Krebs später auch mal bekommt.
Bald kommt Ines nach Hause und geht nur noch zur Chemo immer ins KH. Es geht ihr doch immer für ein paar Tage ziemlich schlecht nach der Chemo, aber sie weiß selber, daß es sein muss.

Liebe Helene, ich hoffe es geht Dir gut und bei Euch ist nicht so ein trostloses Wetter wie hier! *aus dem Fenster schau und grusel*
Meine kleine Tochter hat Zeckenborelliose, die Arme. Aber da bin ich nächste Woche zu Hause und hab wieder für alles etwas mehr Zeit.
Ich grüsse Euch von Herzen und schicke etwas Sonne von Sachsen ins *Schwabeländle*..(war das richtig so?)
Viele Grüsse von Petra
petramarkert@gmx.de
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  #7  
Alt 14.06.2001, 17:37
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Hallo Petra,
„bloß it hudla, des gibt domme Kendr“ sagt man bei uns, wenn man nicht mehr weiß, was man von vielen gleichzeitig anfallenden Dingen zuerst erledigen soll. Dann muss man eben Prioritäten setzen. Und Deine Tochter braucht Dich schließlich, denn mit Borreliose ist nicht zu spaßen. Bis vor drei Jahren, als ich noch berufstätig war, dachte ich auch immer, ich müssten mind. fünf Sachen gleichzeitig erledigen. Hab ich meistens auch; und die Konsequenz? Hätte ich einiges etwas ruhiger angegangen, hätte ich vielleicht die Krankheitssymptome eher bemerkt. Es war für mich nicht einfach zu lernen, plötzlich Fünfe grade sein zu lassen. Immer wieder bin ich in meine alte Rolle zurückgefallen, wollte alles selbst machen und mir nicht helfen lassen. Heute muss ich diese Hilfe annehmen, weil der Körper nicht mehr mitmacht. Die lange, lange Chemotherapie fordert eben ihren Tribut. Wenn Ines wieder nach Hause kommt, kann es leicht passieren, dass sie sich übernimmt. Aber Ruhe und Harmonie sind so wichtig, ein blitzblanker Haushalt nicht.
An die Taxol-Chemo kann ich mich noch sehr gut erinnern. Das war eine echte Hammer-Chemo. Am schlimmsten habe ich die entsetzlichen Muskel- und Gelenkschmerzen in Erinnerung. Die Nervenstörungen in Händen und Füßen habe ich bis heute behalten. Mir sind auch nach dem 1. Zyklus die Haare ausgefallen. Obwohl ich eine wirklich schicke Perücke von der Krankenkasse bekam, fühlte ich mich mit Kopftuch oder Hut trotzdem wohler, vor allem im Sommer. Im Winter habe ich mir oft ein Kopftuch straff ums edle Haupt gewickelt, im Nacken eine Riesenschleife gebunden und einen schicken Hut draufgesetzt. Sah verwegen aus und warm war’s auch. Als die Haare dann nachwuchsen ähnelte ich einem Königspudel. Die Haare waren ganz fest und irre lockig. Ich habe doch von Natur aus echte Schnittlauch-Locken, also kerzengerade. Um ihre Haare braucht sich Ines also nicht zu sorgen, die wachsen wieder nach, und zwar schöner als vorher. Während der Topotecan-Chemo habe ich die Haare zum zweiten Mal verloren, sind aber auch wieder nachgewachsen, allerdings im alten Schnittlauch-Look.
Liebe Petra und Mitleser, es könnte sein, daß ich mich einige Wochen nicht melden kann. Ich hatte in den vergangenen zwei Wochen mehrmals arge Bauchweh und musste mich so stark übergeben, daß sogar die Speiseröhre geblutet hat. Deswegen hatte ich letzten Dienstag eine CT-Untersuchung. Die Befunde bekomme ich am Montag. Ich hoffe sehr, daß meine Beschwerden nur auf zu faserhaltige Kost zurückzuführen sind und nicht auf die Tumore im Bauch. Sei’s wie’s will, sollte ich am Montag vom Klinikum grünes Licht bekommen, dann haue ich gleich am Dienstag ab in den Süden zu Sonne, Strand und Meer. Wenn alles gut geht, bin ich so um den 10. Juli herum wieder zurück. Sollte ich aber (hoffentlich nicht) ins Krankenhaus müssen, werde ich hier im Forum eine Nachricht hinterlassen. Bitte drückt mir die Daumen, daß alles o. k. ist.
Tschüß und liebe Grüße von Helene
uschi.bobby@freenet.de
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  #8  
Alt 26.06.2001, 01:01
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Tag Helene! Ich habe zwar nicht die gleiche Krebsart wie du, doch als ich deinen Forumeintrag gelesen hatte, stellte ich fest, dass du nach dem gleichen Motto wie ich lebst. Auch ich kämpfe seit nunmehr 2 Jahren gegen den Krebs. Bei mir scheint der Kampf in die Endrunde zu gehen.

Trotzdem habe ich vor ungefähr einem Jahr den Schritt gewagt und meine ganze Geschichte, all meine Erfahrungen und Erlebnisse, ins Internet gestellt. http://www.vogeldave.ch

Ich lebe auch nach dem Motto: SOLANGE NOCH EIN FUNKEN LEBEN IN MIR IST, GENIESSE ICH MEIN LEBEN! NIE AUFGEBEN, AUCH WENN EINE SITUATION AUSSICHTSLOS ERSCHEINT!

Gruss, DAVE

postmaster@vogeldave.ch
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  #9  
Alt 26.06.2001, 15:25
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Liebe Helene
ich habe deine E Mail mit Interesse verfolgt und sage "Hut Ab" vor deiner Energie.Ich lebe auch in Augsburg und bin vor 6 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt (damals war ich 32 Jahre alt)
Wenn Du Kontakt möchtest schick mir doch mal eine Mail
Christine.Reitmaier@t-online.de
Ich würde mich über einen Austausch freuen.
Christine
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  #10  
Alt 26.06.2001, 21:32
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Hallo Helene,

meine Mutter hat genau das gleiche Problem wie du.
Hat sogar zur gleichen Zeit angefangen und die gleiche Therapie hinter sich wie du gerade.
Wir probieren jetzt die regionale Chemotherapie.
Hoffentlich hilft das. Viel Kraft an alle direkten und indirekten Betroffenen und ja nicht unterkriegen lassen!!!
Gruss Manuel
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  #11  
Alt 10.07.2001, 20:26
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Hallo Petra, hallo Dave, hallo Christine und auch ein hallo an alle Mitleser.
Komme gerade aus dem Urlaub zurück und freue mich wahnsinnig über Eure Beiträge. Bin jetzt geschafft vom Koffer-Auspacken. Ich melde mich noch ausführlich, wenn ich mich wieder erholt habe. Das Gespräch mit dem Klinikum fiel schlimmer aus als erwartet. "Austherapiert!" - das Unwort des Jahres. Daraufhin sind wir erst recht in Urlaub gefahren und länger geblieben als ursprünglich geplant.
Melde mich bald wieder - bis dann!
Helene
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  #12  
Alt 11.07.2001, 01:43
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Für Manuel:
Vor lauter Nach-Urlaubs-Streß habe ich doch glatt Deinen Beitrag übersehen. Kannst Du mir näheres über die regionale Chemotherapie erzählen? Bin für jede Info dankbar. Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
von Helene

Habe gerade die Nachricht von Dave's Tod gelesen. Das macht mich ganz schön down.uschi.bobby@freenet.de
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  #13  
Alt 12.07.2001, 09:55
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Hallo Helene,

der Tod von David hat mich auch sehr berührt da er so alt ist wie ich. Leider habe ich erst vor kurzem von seiner Seite erfahren. Hätte Ihm gern mal geschrieben.

Nun zu Dir. Ich bin selbst kein Arzt und kann Dir nur sagen was ich mit meiner Mutter an Erfahrung gesammelt habe.
Sie hat seit 2,5 Jahren Ovarial CA.
Nach einer Hochdosischemo, mehreren Operationen und mehreren Chemos befindet sie sich heute bei Tumormarker ca. 3.500.
Man hat uns im Januar in Mailand gesagt das die letzte Chance vieleicht noch Caelix ist. Aber mit einem Unterton als wolle man sagen: "Ich geb Dir was damit du nicht umsonst hergefahren bist!"
Auch in München im TU legte man uns Caelix nahe. Hier allerdings als normal funktionierende Chemotherapie.
Ab hier hat man uns in Verona Signalisiert das nichts mehr zu machen ist. Dem ist aber anscheinend nicht so!
Ich habe mich im Internet informiert und die regionale Chemotherapie gefunden.
Nach einem Gespräch mit den behandelden Ärzten am Telefon gibt es noch einige Therapieoptionen.

Wir sind mit einem Antrag auf Kostenübernahme zu unserer Italienischen Krankenkasse gegangen un man hat abgewiesen. In Italien macht man anscheinend das gleiche in Bologna. Also mussten wir dort hin. In Bologna weiss man aber zur Zeit nicht ob es es sinnvoller ist zu operieren und dann die regionale Chemo durchzuführen oder erst noch das Mittel Herzeptin zu probieren. Momentan warten wir über die Testergebnisse vom Herzeptin. Wenn ich näheres weiss melde ich mich. Übrigens soll das neue Medikament(keine Chemo!!!)Herzeptin einer der Hoffnungsvollsten Therapien sein.

Hoffe ich konnte etwas behilflich sein und würde mich freuen wenn ich auch ein paar neue Infos oder Impulse für meine Mutter bekomme.

Wünsch allen viel Kraft zum Durchhalten und bis bald,
Manuel

Geändert von gitti2002 (04.01.2013 um 00:20 Uhr) Grund: Links entfernt, nach so langer Zeit funktionierte kein einziger mehr
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  #14  
Alt 12.07.2001, 21:05
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Lieber Manuel, danke Dir für die Hinweise. Mir geht's grad nicht gut. Mir kommt das Essen oben und unten raus. Muß die Klimaumstellung sein, oder was sonst? Ich habe demnächst einen Termin bei einem guten Onkologen. Wenn ich etwas erfahren sollte, das auch für Deine Mutter von Interesse sein könnte, dann wirst Du es hier lesen können. Tschüß, muß mich wieder hinlegen.
Herzliche Grüße
Helene
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  #15  
Alt 13.07.2001, 16:19
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Liebe Helene,

großer Mist, dass es Dir gerade so schlecht geht!

Weißt Du bereits, dass Prof. Aigner - betreut das Diskussionsforum Onkologie - die Regionale Chemotherapie an der Asklepios Paulinen Klinik in Wiesbanden durchführt? Stell Deine Fragen dazu doch dort mal ins Forum. Prof. Aigner antwortet meist recht zügig und ist auch immer gerne bereit, telefonisch Kontakt aufzunehmen.

Alles Gute und liebe Grüße

Josefine
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