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  #16  
Alt 13.07.2001, 17:51
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Hallo Leute,
mein Bauch hat sich wieder beruhigt; die Koffer sind ausgepackt und die Wäsche gewaschen und gebügelt (hat mein Mann gemacht).
Tja, das Gespräch am 18. Juni im Klinikum war niederschmetternd. Die Tumore fangen wieder an zu wachsen, die Tumormarker steigen an und jetzt sind auch die Lymphknoten im kleinen Becken befallen. Aber am schlimmsten war die Eröffnung, daß es keine erfolgversprechende Therapie mehr für mich geben soll, zumindest aus Sicht der Schulmedizin. Es gibt noch zwei Chemos, die man versuchen könnte: Navelbine und Gremzar (kennt die einer von Euch?). Außerdem könnte man es noch mit Bestrahlungen versuchen. Man hat mir aber auch gleich gesagt, daß nichts davon mir noch helfen würde und ich mit sehr unangenehmen Nebenwirkungen zu rechnen hätte. Daraufhin wollten wir den geplanten Urlaub natürlich absagen, aber die Ärzte haben uns zugeredet, doch zu fahren, denn es würde wohl mein letzter Urlaub sein. Nun denn, am nächsten Tag sind wir losgefahren. Erst bis Kärnten, dort haben wir übernachtet. Am nächsten Tag weiter nach Kroatien auf die Insel Rab. Zwei Wochen wollten wir bleiben. Aber es ging mir so gut, daß wir noch eine Woche dranhängten. Vielleicht war es auch nur die Angst vor den Nachhausekommen, zurück in die hässliche Realität. Auf jeden Fall habe ich diesen Urlaub sehr genossen, und es hat mir bestimmt gut getan. Jetzt bin ich wieder zu Hause und sammle meine Kräfte, denn der Kampf geht weiter. So schnell gebe ich nicht auf!
Liebe Grüße von Helene

Für Petra: Wie geht’s Ines?

Für Josefine: Danke für den Tipp! Da guck ich nachher gleich mal rein.
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  #17  
Alt 14.07.2001, 21:00
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Liebe Helene!
Ich habe bitte eine Frage: Haben Sie in der unmittelbaren Zeit vor Ihrer Diagnose im Juli 1998 den Verlust eines nahestehenden Menschen erleiden müßen - wobei Verlust nicht unbedingt Tod bedeuten muß ?!
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen !!
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  #18  
Alt 15.07.2001, 17:36
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Liebe Doro,
unmittelbar vor der Diagnose ist tatsächlich ein Arbeitskollege überraschend verstorben. Sein plötzlicherTod ist mir sehr nahe gegangen. Zu diesem Zeitpunkt war mein Krebs aber schon in einem sehr fortgeschrittenen Stadium, so daß ich da eigentlich keinen Zusammenhang erkennen kann. In der Vergangenheit etwas weiter zurückliegende Ereignisse kämen da eher in Betracht. Deine Frage interessiert mich brennend. Schickst Du mir eine E-Mail an: uschi.bobby@freenet.de?
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  #19  
Alt 17.07.2001, 18:00
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Für Doro:
So was Dummes aber auch! Mein E-Mail-Adressbuch ist flöten gegangen. Schick mir bitte noch mal Deine E-Mail-Adresse, damit ich Dir antworten kann. Danke!
Gruß Helene
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  #20  
Alt 19.07.2001, 00:56
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Für Helene:
Habe schon zwei mal versucht eine Mail zu schicken.
Beide male hieß es : nicht zustellbar!
Hast du vielleicht ne´neue E-Mail Adresse?!
Doro
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  #21  
Alt 26.07.2001, 13:34
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Mein Internet-Anbieter hat am email-Service was geändert. Meine Adresse bleibt davon aber unberührt. Versuch's doch bitte nochmal oder gib mir Deine. Ich check das inzwischen mal mit meiner Nichte durch, was da los ist. Hier nochmal meine Adresse: uschi.bobby@freenet.de
Gruß Helene
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  #22  
Alt 01.08.2001, 01:42
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Standard Hallo Helene

Ich bin heut aus dem Urlaub wiedergekommen...
Ines geht es soweit gut, morgen muss sie wieder ins KH zur Chemo. Sie ist hochmotiviert aber auch sehr enttäuscht von den Krankenhäusern. Sie wird zwischen Schlanganfall----Thrombose---und Krebsfall nur so hinundhergeschubst. Keiner zeigt Interesse für das andere. In der Schlaganfall-Reha interesiert sich keiner für den Krebs und während der Chemo ist es dem med. Personal offensichtlich lästig, ihr zu helfen, denn der Schlaganfall geht die ja nix an!
Man, bin ich wütend...
Aber Ines möächte unbedingt in 10 Tagen zur Einschulung meiner Tochter kommen (500 km) und sie freut sich auf den nächsten Sommer...
Liebe Helene, ich denke viel an Dich!
Liebe Grüße auch von Ines und von einer müden Petra
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  #23  
Alt 02.08.2001, 12:56
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Halli hallo, es gibt viel zu berichten. Bin wieder obenauf.
Die erste gute Nachricht: Ich kann ab sofort wieder emails empfangen. Der Fehler wurde behoben.

Die zweite gute Nachricht ist noch viel besser: Ich bin seit Mittwoch in Behandlung bei einem Onkologen. Und gestern hatte ich schon die erste Chemo mit Taxol. Hatte vor 3 Jahren schon einmal Taxol. Ein halbes Jahr lang war ich ja dann "krebsfrei". Mein Onkologe meint, einen Versuch wäre es wert, das nochmal zu probieren, zumal ich damals zwischen der vorletzten und letzten Chemogabe eine Pause von 6 Wochen einlegen mußte, was mit eine Ursache für das baldige Rezidiv gewesen sein könnte. Taxol ist eine beinharte Chemo und es steht mir einiges bevor. Also: Es gibt viel zu tun, packen wirs an.

Herzliche Grüße von Eurer wieder hochmotivierten Helene.uschi.bobby@freenet.de
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  #24  
Alt 02.08.2001, 15:30
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Meine liebe müde Petra,
das mit dem Stress in den Krankenhäusern kann ich zu 100 % bestätigen. Weißt Du, das Personal in den Krankenhäusern ist heutzutage einfach hoffnungslos überlastet und damit eben überfordert. Ich bin vorerst mal weg vom Klinikum, weil die dort mit meiner Behandlung nicht mehr weitergekommen sind. Wollten mich mehr oder weniger einfach aufgeben. Bin jetzt bei einem niedergelassenen Onkologen (ist auch Internist) in Behandlung und fühle mich dort erstklassig betreut. Vielleicht sollte auch Ines einmal einen solchen Schritt in Erwägung ziehen.
Dass Ines zur Einschulung Deiner Tochter kommen will, finde ich echt gut. Positive Erlebnisse fördern die Heilung.
So, und jetzt schlaf Dich erst mal richtig aus! Gruß an Dich und Extra-Gruß an Ines
von Helene.
uschi.bobby@freenet.de
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  #25  
Alt 22.08.2001, 02:32
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Guten Abend,
mit steigender Betroffenheit habe ich mich in das Thema Ovarialkarzinom wieder einmal eingelesen - bei meiner Mutter wurde dies im Januar d.J. diagnostiziert. Nach einer Operation, bei welcher nicht alle Tumore entfernt werden konnten, erhielt sie 6 Infusion-Chemos (Taxol/carboplatin)und ist jetzt erst einmal in einer Reha. Der Zustand hat sich jedoch seit den letzten 4 Wochen stark verschlechtert: Der Magen/Darmtrakt, d.h. Verdauung ist vollkommen im Eimer, wodurch sie sehr abgemagert ist. Dazu kommen starke Wasseransammlungen im Bauchraum und den Beinen, wodurch sie sich kaum vernünftig bewegen kann, zumal das Wasser auf die Lungen drückt.
In meinen Augen ist meine Mutter in der jetzigen Reha-Klinik nicht gut aufgehoben und gehört in eine absolute Spezialklinik.
Ich hoffe, Sie als Betroffene - bzw. Sie liebe Frau Stroh -können mir mit etwas Rat und Tat zur Seite stehen und mir weiterhelfen, sei es in diesem Forum oder per E-Mail.
Herzlichen Dank und alles Guten den anderen Betroffenen,
Wolfgang Schäl
Wolfgang_Schael@web.de
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  #26  
Alt 24.08.2001, 18:35
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Hallo Wolfgang,
ich knabbre grad an meiner 2. Taxolgabe, drum melde ich mich erst jetzt. Ich hatte ja vor 3 Jahren schon einmal dieselbe Chemo, damals habe ich sie besser vertragen.
Damals ging es mir nach den 6 Taxol-Chemos ja sehr gut, war ja angeblich gesund. Drum ging ich auch in eine Reha-Klinik, um mich wieder auf die Arbeitswelt vorzubereiten. Nach meiner Rückkehr aus der Reha-Klinik ging es immer weiter bergab mit mir. Später habe ich erfahren, daß die Tumormarker, die in der Reha-Klinik bestimmt wurden, schon stark erhöht waren. Diese Information wurde aber niemandem mitgeteilt. Weder mir noch meinen behandelnden Ärzten. So wurde mir die Chance genommen, rechtzeitig was zu unternehmen. Soviel zum Thema Reha-Klinik. Ich stehe zur Zeit in Kontakt mit einer Frau, die in der Veramed-Klinik in Brannenburg eine Hyperthermie mit Chemo macht. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.
Gruß Heleneuschi.bobby@freenet.de
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  #27  
Alt 26.08.2001, 21:21
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Hallo an alle Beteiligten,
ich habe nun alle Berichte genau gelesen und möchte Euch, insbesondere zu dem Beitrag von Manuel, Klinik Hammelburg, meine Erkrankung kurz schildern. Im Mai 98 an Bauchfellkrebs erkrankt - erst vor 4 Wochen teilte die Klinik Hammelburg mit, daß es sich um ein Ovarial-Karzinom handelt, dessen Tumoren die Eigenschaft haben, sich am Bauchfell festzusetzen. OP 02.06.98 mit anschließender Chemo bis 10/98 mit Taxol/Carboplatin. Im Okt. 99 5 1/2 Liter Aszites im Rippenfell, wurde punktiert, anschliessend 6 Zyklen Ovastat bis 03/00. Okt. 00 wieder Aszites im Bauchraum, Tumormarker lag bei 400. Im Jan. 01 wurde Bauchspiegelung gemacht und Aszites entfernt - der Tumromarker lag bei 1200. Anschließend 2 x Topotecan, wurde abgesetzt wegen starker Bauchkrämpfe. Wechsel zu Caelix 4 x bis 06/01. Im März hatte ich einen Darmverschluß, der erst nach 6 Wochen erkannt wurde. Tierische Schmerzen zusammen mit den Bauchkrämpfen! Selbst bei Caelix stieg der Tumormarker unaufhörlich. Zuletzt bis 2330. Ich meinte zu meinen Klinikärzten, daß die Weiterbehandlung mit Caelix wohl keinen Sinn macht, sie wollten wieder umsteigen auf Taxol und Carboplatin. Ich fühlte mich, als wolle man russisch Roulette mit mir spielen und machte mich daraufhin im Internet kundig. Dort fand ich durch Zufall dieses Forum und unter "Chemotherapie" die Klinik in Hammelburg. Vom 23.07. bis 09.08. war ich nun dort. Mein Tumormarker lag dort bei 3100, es wurden durch einen Schlauch 3,5 L Aszites abgelassen und wieder durch den Schlauch die erste Chemo verabreicht. Das Aszitesmaterial wurde einem Chemosensitivitätstest unterzogen und eine Woche später eine Chemo durch einen Leistenschnitt direkt verabreicht. Gleichzeitig wurde mir ein Knoten in der Achsel, den ich zuvor ertastet hatte, entfernt. Diagnose ebenfalls positiv als Metastase zum Ovarial-Karzinom. Diese Art von Chemo hat den Vorteil, daß wirklich keine Nebenwirkungen auftreten, mir ist jedenfalls kein Fall dort bekannt geworden. Ich habe hier meinen Tumorwert untersuchen lassen, er lag eine Woche nach Chemo bei 2500. Aber die Laborwerte sollen angeblich nicht unbedingt übereinstimmen. Ich sehe diese Behandlungsmethode jedoch für mich als ziemlich letzte positive Möglichkeit. Es kommen nach Hammelburg Deutsche aus dem gesamten Bundesgebiet, die teils von ihren Onkologen dorthin geschickt wurden. Weiterhin habe ich mich mit sehr vielen Norwegern und Dänen unterhalten, denen in ihrer Heimat nicht mehr geholfen wurde und die allesamt Selbstzahler sind. Sie lassen dort teils OPs machen, die sonst nicht mehr durchgeführt werden (Kostenpunkt mit allem ca. DM 25') oder kommen regelmäig alle 4 Wochen zu den Chemos (Kostenpunkt für sie ca. 1 Woche auch ca. DM 10' mit allem Drum und Dran). Ich werde dort wieder am 09.09. zur nächsten Chemo sein und hoffe, daß sie anschlägt. Es gibt dort aber auch noch andere Möglichkeiten. Ihr müßtet Euch dort mit Dr. Müller in Verbindung setzen. So viel von mir. Ich wünsche Euch alles Gute.
Ulrike[email]ulri.doe@t-online.de
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  #28  
Alt 13.09.2001, 16:06
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Hallo Leute,
angesichts der Terror-Anschläge in den USA, die mir und vielen anderen sehr nahe gehen, fällt es mir fast schwer, positive Meldungen über meine Taxol-Therapie zu verbreiten. Aber ich muss ja weitermachen.
Nach der 2. Taxol/Carboplatin-Gabe ist mein Tumormarker von 400 auf 105 abgesackt. Ein gutes Zeichen! Leider reagiere ich mittlerweile allergisch (mit Atemnot) auf das Carboplatin, und daher musste das Carboplatin jetzt abgesetzt werden. Ich habe aber sehr großes Vertrauen zu meinen derzeitigen behandelnden Onkologen. Bei ihm wird man nicht nach dem Gießkannen-Prinzip behandelt, wie ich das vom Krankenhaus her gewöhnt war. Er kümmert sich um jeden einzelnen seiner Patienten persönlich und erstellt individuelle Therapiepläne. Auch die Zwischenuntersuchungen und Blutkontrollen handhabt er außergewöhnlich korrekt. Treten während der Chemogabe irgendwelche Schwierigkeiten auf, so wie es mir jetzt 2 x durch das Carboplatin passiert ist, kümmert er sich persönlich und man wird auch die folgenden Tage noch telefonisch betreut. Das finde ich echt klasse, denn in dieser Beziehung war ich bisher nicht gerade verwöhnt. Ich komme mir fast vor wie Queen Mum, die ja mit Ihren 101 Jahren wohl auch der ständigen ärztlichen Betreuung bedarf.
Zwar machen mir die Chemo-Nebenwirkungen ganz schön zu schaffen - ich bin unglaublich schlapp und müde, und die Muskel- und Gelenkschmerzen sind ekelhaft. Aber andererseits kann ich seit der 1. Chemogabe wieder richtig essen. Ich habe einen unglaublichen Appetit und gebe dem auch in jeder Beziehung nach. Vorher konnte ich nur noch Miniportionen von Schonkost essen. Aß ich auch nur 1 Löffel mehr, bekam ich wahnsinnige Bauchschmerzen und musste erbrechen. Das ist jetzt alles nicht mehr der Fall, und ich habe seit Juni kein einziges Gramm mehr abgenommen.
Eure zuversichtliche und verfressene Helene
uschi.bobby@freenet.de
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  #29  
Alt 02.10.2001, 00:58
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Standard Liebe Helene...

Erst mal möchte ich Dich ganz lieb grüßen!

Meiner Schwägerin Ines geht es im Moment ..naja..ganz gut. Sie ist mit der Chemo (Taxol) fertig. Nun muss sie bis zum 20.12. warten.
Erst dann wird sie noch einmal untersucht.
Die Lähmungen (sie hatte ja noch eine Lungenembolie und einen Schlaganfall) sind in den Beinen gut zurückgegangen,
Nur der Arm ist noch wie 'ausgerenkt.
Aber es interesiert scheinbar niemanden.
Die Medikamentenzuzahlung ist auch noch nicht durch, von einem Schwerbeschädigtenbescheid ganz zu schweigen.

Ist es wirklich so, daß jetz nichts gemacht werden kann?
Sie ist mit der Diagnose in die Chemo:
..2 Tumorherde...einer an der Milz, einer im Bauchraum.
Und erst im Dezember wird sie erfahren, wie und ob es weitergeht.
Die Tumormarker waren während der ganzen Therapie stabil. Die Werte weiß ich leider nicht..

Liebe Helene..ich schicke Dir eine Riesenportion Kraft, Appetit und gute Laune zu!
Alles Liebe für Dich und *Bobby*

Petra
[email]petra32@schmetterlingskinder.de[email]
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  #30  
Alt 02.10.2001, 03:33
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Liebe Forumsteilnehmer,

ich möchte mich heute nacht bei allen ganz, ganz herzlich bedanken, die mir nach meinem Eintrag am 22.08. und 23.08. direkt oder indirekt geantwortet haben - dies hat mir sehr viel Kraft gegeben.

Mit Ihren Informationen, speziell von Ihnen Frau Stroh, habe ich einige Krebskliniken sowie den Krebsinformationsdienst Heidelberg angemailt und die Krankengeschichte meiner Mutter als Anlage beigefügt mit der Bitte, mir zu helfen. Gleichzeitig setzte ich mich mit der Krankenkasse meiner Mutter in Verbindung wegen der Kostenübernahme, die sofort positiv reagierte. Als erste Antwort auf meine Mails meldete sich Dr. Müller des Carl von Hess Krankenhauses in Hammelburg, der meine Mutter sofort behandeln wollte.
Gleichzeitig lies ich mir beim behandelnden Arzt meiner Mutter in der Reha einen Termin geben um die Zukunft ihrer Behandlung abzuklären. Wie erwartet war dieser sehr ratlos und hätte sie "in ein heimatnahes Krankenhaus" zurücküberwiesen, was ich kategorisch ablehnte. Am gleichen Nachmittag rief mich auf dem Handy Prof. Aigner der Asklepios Klinik in Wiesbaden an und bot mir an, meine Mutter sofort aufzunehmen. Er sei zwar auf Wochen hinaus voll, aber er macht ein Bett frei. Durch die akute Trombosegefahr meiner Mutter war eine Verlegung jedoch erst am Entlassungstag der Reha, dem 6.September möglich.
Die Liegendverlegung nach Wiesbaden überstand meine Mutter relativ gut, der Gesundheitszustand war allerdings sehr besorgniserregend. Sie war sehr kraftlos, hatte über Tage hinweg keinen Appetit und wurde von den Wasseransammlungen im Bauchraum sehr geplagt. Die Aufnahme in der Asklepios-Klinik war vorbildlich und sehr herzlich: ständig waren irgendwelche Schwestern um meine Mutter rum und lasen ihr förmlich jeden Wunsch von den Lippen ab. Auch die sog. Krankenzimmer sind warmherzig eingerichtet, sodaß man nicht das Gefühl hat, man liegt in einem Krankenhaus. Meine Mutter wurde sofort akut behandelt, d.h. zunächst punktiert um sie von dieser Unmenge Wasser zumindestens teilweise zu befreien (sie verlor im Nuh ca. 4 ltr aus dem Bauchraum) und sie wurde gegen die Trombosegefahr behandelt. Gegen Nachmittag wurde sie auch Prof. Aigner vorgestellt, der sie in der darauffolgenden Woche behandeln wollte, nachdem die Trombosegefahr gebannt gewesen wäre. Meine Mutter war sehr froh und schöpfte wieder Mut und Hoffnung, daß es ihr wieder besser gehen würde.

Die Nacht überstand meine Mutter recht gut, als die Stationsärzte zur Visite kamen war meine Mutter tot.

Ich möchte Ihnen allen sehr, sehr viel Kraft wünschen auf Ihrem Weg mit dieser fürchterlichen Krankheit. Ich möchte aber auch Ihnen als Angehörige die gleiche Kraft wünschen, mit dieser Krankheit umzugehen. Lassen sie sich von manchen sog. Ärzten nicht beirren, informieren Sie sich: Nur ein mündiger und informierter Patient hat in unserem heutigem Gesundheitswesen eine Chance. Ich hätte meiner Mutter gewünscht, früher in eine bzw. diese Spezialklinik zu kommen und behandelt zu werden - vielleicht....Und ich hätte meiner Mutter noch einige sorgenfreie Jahre gegönnt, vor allem ihren ersten und einzigen Enkel im Februar nächsten Jahres in die Arme nehmen zu dürfen.

Alles Liebe und alle Kraft dieser Erde - und
gebt nie, gebt nie, gebt NIEMALS auf !!!

Wolfgang Schäl
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