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  #31  
Alt 02.10.2001, 15:01
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Lieber Wolfgang,

es tut mir so leid, daß Deine Mutter gestorben ist. Besonders tragisch ist, daß es gerade in einer Phase der Hoffnung und Zuversicht geschah und somit keiner damit rechnen konnte, daß es gerade jetzt passiert. Tröstlich ist nur, daß sie wenigstens in einer angenehmen Umgebung verschied und nicht in einem dieser tristen Krankenhäuser.

Während der drei Jahre, die ich nun gegen meine Krankheit ankämpfe, habe ich in Selbsthilfegruppen und bei der Chemotherapie viele Frauen kennengelernt, die an Eierstockkrebs leiden. Und leider habe ich auch immer wieder Mitpatientinnen durch diese Krankheit verloren. Eigentlich müßte ich dagegen schon abgestumpft sein, aber nein, ich werde mich nie daran gewöhnen. Es tut immer wieder so weh! Besonders schlimm war es dann, wenn es sich um eine Patientin handelte, die genauso energisch gegen ihre Krankheit ankämpfte wie ich es immer noch tue. Dann will ich es einfach nicht wahrhaben.

Ich finde es toll von Dir, wie Du Dich um Deine Mutter gekümmert und keine Ruhe gegeben hast bis Du einen Platz in einer guten Klinik für sie gefunden hast. Das beeindruckt mich wirklich sehr. Wie schade, daß unser Gesundheitssystem das nicht von sich aus zuläßt, sondern daß man geradezu darum kämpfen muß. Und jemand, der krank und alleine ist und keine Kraft hat sich durch den Sozialdschungel durchzuboxen, der kann ja sehen wo er bleibt. Und das ist einfach traurig.

Du bist jetzt in Trauer. Aber das Leben geht für Dich weiter. Freu Dich auf die Geburt Deines Kindes. Der Schmerz um Deine Mutter wird mit der Zeit leiser werden und irgendwann verblassen. Der Tod gehört zum Leben.

Wenn Du zur Trauerbewältigung einen Ansprechpartner brauchst, ich bin für Dich da, schick mir einfach ein Email.

Liebe Grüße von Helene
uschi.bobby@freenet.de
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  #32  
Alt 02.10.2001, 17:44
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Liebe Petra,

das darf doch nicht wahr sein! Hat Ines nach Beendigung der Chemo kein Abschluß-Staging bekommen? Bei mir lief das damals folgendermaßen ab: Nach dem letzten Chemozyklus Taxol/Carboplatin, d. h. 3 Wochen nach der letzten Chemogabe, fand eine Abschluß-Untersuchung statt. Die Tumormarker wurden bestimmt und sowohl ein Oberbauchsono wie auch ein Gyn-Sono durchgeführt. Aus meiner Sicht hätte auch noch eine Computer- bzw. Kernspintomographie gemacht werden sollen. Aber ich stieß mit dieser Forderung bei den Ärzten im Krankenhaus auf taube Ohren. Nach 3 Monaten fand dann die erste Nachuntersuchung statt. Diese Nachuntersuchungen sollten dann regelmäßig alle 3 Monate stattfinden. Der Termin für Ines’ Untersuchung am 20.12. entspräche demzufolge ja dem Status einer Nachuntersuchung. Und mit welchen Befunden sollen diese Untersuchungsergebnisse dann verglichen werden, wenn kein Abschlußbefund vorliegt? In einem Vierteljahr kann viel passieren, vor allem kann ein Tumor rasch weiterwachsen. Wenn das Krankenhaus die Untersuchungen jetzt nicht durchführen will – aus welchen Gründen auch immer – dann sollte sich Ines an einen niedergelassenen Gynäkologen wenden. Tumormarker und Ultraschalluntersuchungen können dort sicher auch gemacht werden. Eine Alternative wäre, sich noch eine 2. Meinung von einem Onkologen oder einem anderen Krankenhaus einzuholen. Das Recht dazu hat jeder Patient. Es wäre aus meiner Sicht ohnehin sinnvoller die Behandlung in die Hände eines Arztes zu geben, der auch die Folgen des Schlaganfalles mit in die Behandlung einbezieht. Das ist sicher nicht ganz einfach, aber vielleicht könnt Ihr einen Onkologen finden, der zumindest mit einem kompetenten Facharzt, der Schlaganfälle behandelt, sinnvoll zusammenarbeitet. Bisher ist es ja wohl so gelaufen, daß der eine nicht weiß was der andere tut bzw. daß es beiden Parteien völlig wurscht ist, was der andere macht. Da krieg ich echt die Krise!!!

Bezüglich der Medikamentenzuzahlung und Schwerbehindertenausweis kann ich Dir leider nur bestätigen, daß es ganz „normal“ ist, daß sich die zuständigen Stellen gaaaanz, gaaaanz laaaaange Zeit für die Bearbeitung lassen. War Ines eigentlich berufstätig? Hat sie Anspruch auf Erwerbsminderungsrente? Ich habe mich lange Zeit selbst um diese lästigen Dinge gekümmert (als ob eine kranker Mensch nicht schon genug Streß am Hals hat). Aber als ich dann endlich den ersten Rentenbescheid erhielt und dieser fehlerhaft war, habe ich mich an den VdK gewandt. Hätte ich das nur schon früher gemacht! Der VdK erledigt die ganzen Formalitäten und geht ggf. auch vor Gericht. Selber braucht man sich um nichts mehr zu kümmern. Der Jahresbeitrag beträgt ca. 90,-- DM und kann von der Steuer abgesetzt werden. Für mich hat es sich jedenfalls voll rentiert und ich hab meine Ruhe. Hier zum Vergleich für Euch, wenn Ines mal einen Bescheid bekommen sollte: Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 100. Ich habe allerdings keine zusätzlichen Merkzeichen. Im Fall von Ines, denke ich, sind wohl einige Merkzeichen gerechtfertigt, da sie ja auch gehbehindert ist, also z. B. die Merkzeichen für Parken auf Behindertenparkplätzen, Erlassung der Rundfunkgebühr, ermäßigte Telefongebühren usw. Außerdem beziehe ich Erwerbsunfähigkeitsrente auf Dauer, nicht nur auf Zeit.

Mir selber geht es grad relativ gut. Ich habe immer Appetit und überfalle den Kühlschrank regelmäßig wie ein Heuschreckenschwarm. Seit Juni habe ich kein einziges Gramm mehr abgenommen. Ich bin jetzt auf meinem Normalgewicht und fühle mich wohl damit. Gott sei Dank hatte ich ja genügend Speck auf den Rippen, so daß die Krankheit nur an überflüssigem Ballast und nicht an der Substanz genagt hat. Ich habe ja schon über den ersten Erfolg der Wiederholungs-Chemo Taxol/Carboplatin berichtet. Leider muß das Carboplatin jetzt abgesetzt werden, weil ich mehrmals schwere allergische Anfälle während der Chemo bekommen habe. Ich werde jetzt ab Donnerstag auf Taxol/Cisplatin umgestellt. Cisplatin soll von den Nebenwirkungen her schlimmer sein als Carboplatin. Aber es geht halt nicht anders. In diesen sauren Apfel muß ich beißen. Sei’s drum – Augen zu und durch!

Herzliche Grüße an Dich und Ines
von mir und meinem Mann Bobby
uschi.bobby@freenet.de
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  #33  
Alt 15.10.2001, 18:38
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Hallo, alle miteinander!

Heute habe ich erfahren, daß meine Tumormarker weiterhin abgesunken sind, von 105 auf 58! Ich kann es irgendwie noch gar nicht glauben, und ich wage es nicht, mich darüber zu freuen. Es ist so unfaßbar für mich, nachdem man mich vor 3 Monaten doch total abgeschrieben hat.

Ich müßte jetzt vor Glück in Jubel ausbrechen und Purzelbäume schlagen, aber irgendwie und so seltsam es klingt: Ich hätte Lust, mich in eine Ecke zu setzen und einfach nur zu heulen. Warum? Ich weiß es nicht.

Ich bekomme noch 2 weitere Zyklen Taxol und Cisplatin und bin gespannt auf die Befunde. Ich möchte mich hier an dieser Stelle einmal recht herzlich für die emails bedanken, die mich immer wieder erreichen. Ich freue mich über jedes einzelne, und sie tun mir so gut. Ich danke Euch!

Herzliche Grüße an alle
von Helene
uschi.bobby@freenet.de
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  #34  
Alt 17.10.2001, 16:20
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Wir freuen uns alle für Sie. Weiter so und dem Krebs Paroli bieten. Abgreschrieben sind wir erst, wenn wir uns selbst aufgeben !
Herzlichen Glückwunsch und dass die Tumormarker noch weiter "rutschen!"

Christine Reitmaier
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  #35  
Alt 18.10.2001, 22:55
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Ich freu mich ganz doll für Dich Helene! Gruß Ruby
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  #36  
Alt 24.10.2001, 01:25
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hallo, ihr lieben leute, bin das 1. mal auf dieser seite und auf der suche nach erfahrungsaustausch. zwar bin ich nicht selbst betroffen, aber in grosser sorge um meine schwester, welche vor fast 1 jahr das 1. mal an eierstockkrebs erkrankte. nach erfolgter OP - das komplette programm und 6facher chemo meinten wir die groessten huerden überstanden zu haben - jetzt ist er wieder da... wie machen wir ihr mut freue mich ueber eure antwort und für euch alle alles liebe
emilia
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  #37  
Alt 24.10.2001, 14:47
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Liebe emilia,

in den vergangenen drei Jahren bin ich durch viele Tiefs gegangen. Aber immer wieder hab ich mich aufgerappelt und es bisher noch keinen Moment bereut, daß ich weitergemacht habe. Eine gute Hilfe für Deine Schwester sind verständnisvolle und hilfsbereite Angehörige und ein positives Umfeld. Ohne die Hilfe meines Mannes sowie meiner Verwandten und einiger Freunde wäre ich wohl heute nicht mehr da. Ich könnte mir gut vorstellen, hätte man mich im Stich gelassen, dann hätte ich auch aufgegeben. Und so bin ich jetzt immer noch da und mir geht es sogar ganz gut und hab Freude am Leben trotz ständiger Chemotherapien.
Schreib mir doch mal ein email, ich würde mich freuen: uschi.bobby@freenet.de

Herzliche Grüße von Helene
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  #38  
Alt 29.10.2001, 13:01
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Kann mir jemand helfen ?

Gestern abend wurde bei meiner Lebensgefährtin ein sehr großes Geschwulst an den Eiserstöcken festgestellt.

Laut erster Information des behandelnden Arztes hat das Geschwür einen Umfang von ca. 10 Litern.

Kann mir jemand eine Krebsklinik empfehlen und mir mitteilen, wie ich in Kontakt treten kann ?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen und bedanke mich vorab.

Sie erreichen mich unter email H.Leischner@allgemeiner-anzeiger.de .
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  #39  
Alt 03.11.2001, 16:16
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Hallo alle zusammen,

ich habe die Seite zum 1. Mal gelesen - ich bin froh, dass die positive Einstellung bei allen vorhanden ist. Bei meiner Mutter wurde die Diagnose in der Silvesternacht 99/2000 gestellt (mit 46 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt), was die Frauenärztin trotz allen möglichen Vorsorgeuntersuchungen und Bauchschmerzen nicht erkannt hat. Sie wurde vor 2 Wochen 2 x operiert und hat es entgegen der Voraussage der Ärzte mal wieder geschafft. Sie hat einen künstlichen Dünndarmausgang und immer noch Metastasen im Beckenbereich, aber sie lässt sich nicht unterkriegen. Ich bin fest überzeugt, dass sie noch viel Spaß am Leben haben wird und ich helfe ihr dabei.
Wir versuchen jetzt erstmal eine Chemo kombiniert mit Sauerstoff- und Wärmetherapie. Hat jemand etwas von der Viatalstofftherapie gehört? (= Aushungern von Tumorzellen, bes. wirksam bei Metastasen, ursprünglich bei Multiple Sklerose eingesetzt). Wer hat ERfahrung mit Zusatznahrung bei künstlichen Dünndarmausgängen? NOrmales Essen kann doch unmöglich die Nährstoffversorgung sichern. Was gibt es für Zusatznahrung / welche Firmen? Meine Mutter hat so eine milchartige Suppe und Säfte bekommen, sie hatte aber dummerweise schon immer eine Abscheu gegen Milch.
Ein weiteres Problem ist, dass es im Umkreis von meinen Eltern nur ein gutes Krankenhaus gibt (Nordosten - MVP) und ich sie ja nicht zwingen kann zu mir ins Rheinland zu kommen.
Eins ist sicher - ich werde nicht zulassen, dass Familienmitglieder meine Mutter durch ihr eigenes Mitleid runterziehen und entmutigen, die Krankheit wird nachweislich durch die Psyche stark beeinflusst, da hilft also kein Jammern, sonder nur Aktivität, darum werde ich meinen Eltern zu Weihnachten wieder einen Gutschein für einen Kurzurlaub an der Ostsee oder ein paar Tagen in den Weinbergen schenken, das hat ihnen schon letztes Jahr sehr gut getan und zeigt, dass wir an sie glauben. Also euch allen viel Erfolg!
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  #40  
Alt 04.11.2001, 12:29
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Liebe Andrea,

vor einem Jahr habe ich auch eine Ileostomie (künstl. Dünndarmausgang) verpaßt bekommen. So ein Ding ist wirklich stark gewöhnungsbedürftig, aber nach drei Monaten hatte ich es einigermaßen im Griff. Heute lebe ich eben damit, und es geht!!! Anfangs hatte ich stark an Gewicht abgenommen, aber das hat sich gelegt. Der Darm lernt mit der Zeit dazu. In diesem Zusammenhang möchte ich Dir die homepage von Christian (www.stomawelt.de) sowie die homepage von Ruby (ruby.hayes.bei.t-online.de) empfehlen. Dort können sich Stomaträger gute Tipps holen und auch die Unterhaltung kommt nicht zu kurz. Wir treffen uns auch regelmäßig in einem chatroom, da hat man dann Gelegenheit sich direkt auszutauschen. Würde mich freuen, wenn wir uns im chatroom oder in einem der Foren in den genannten hps treffen würden. Selbstverständlich kannst Du mich auch direkt per email kontaktieren, wenn Du das möchtest. Ich kenn mich mittlerweile mit den Problemen der Stomavesorgung bei Ileo ganz gut aus.

Liebe Grüße von Helene
uschi.bobby@freenet.de
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  #41  
Alt 09.11.2001, 14:55
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Hallo Leute,

seit neuestem gibt es einen chatroom im Krebs-Kompass. Auf der Startseite im Menue auf der linken Seite einfach den "chat" anklicken. Von dort aus ist sehr gut beschrieben wie man in den chatroom reinkommt. Wer hat Lust, sich mit mir mal von Tastatur zu Tastatur zu unterhalten? Ich setz mich mal am Samstag, den 10.11.2001 von 14:00 bis 15:00 Uhr in den chatroom. Schau mer mal, ob einer kommt.
Wer will, kann sich auch per email mit mir verabreden.
Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de
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  #42  
Alt 14.11.2001, 21:15
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Hallo allezusammen,

leider geht es meiner Mutter nun nicht mehr gut.
In Wiebaden bei Prof. Aigner hat die Therapie leider nicht mehr angeschlagen. Die Tumormarker sind bei ca. 25.000!!!(Stand letzter Woche) und die Ärzte in Deutschland wie Italien wundern sich das meine Mutter überhaupt noch lebt.
Zum Glück hat meine Mutter keinerlei Schmerzen. Sie ist einfach nur sehr schwach. Alles was sie isst(fast nichts) bricht sie wieder raus.
Wir haben sie nachause geholt. Ich will nicht das meine Mutter in einem Krankenhaus 1000 km von zuhause weg stirbt.

Wenn jemand noch einen Hoffnungsschimmer für uns hat wäre es nett etwas darüber zu erfahren.

Allen beteiligten dieses Forums viel Kraft und Mut,

Gruss Manuel
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  #43  
Alt 19.11.2001, 14:24
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Meine Mutter hat es auch erwischt, Eierstockkrebs im Alter von immerhin 73 Jahren mit Streuung auf das Bauchfell. Durch die Tumore am Bauchfell hat sie auch einen Darmverschluß erlitten und bei einer Notoperation einen künstlichen Dünndarmausgang erhalten. Jetzt liegt sie im künstlichen Koma und kämpft mit einer Bauchfellentzündung, die durch ein Loch im Darm hervorgerufen worden ist...ich erfahre aber nichts konkretes über die Gefährlichkeit des Krebses und der Metastasen, und das lässt mich im ungewissen herumzweifeln. Wir wünschen ihr nun fast schon, das sie nicht wieder aufwacht und nicht lange leiden muß, wenn es sowieso keine Hoffnung gibt. Aber vielleicht sehen wir ja auch viel zu schwarz? Ich freue mich über die Meinung von anderen Betroffenen, um mir selber klarer zu werden. Eure Lotte
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  #44  
Alt 20.11.2001, 01:40
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Hallo Zusammen!

Bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen, da meine Mutter Knochenkrebs hat. Frag besser nicht nach Details, aber rosig ist was anderes. Ich suche nähere Informationen zur Schmerztherapie und zu Herzeptin. Dank erstmal an Manuel, ich werde dort mal nachschauen!
Euch allen alles nur erdenklich Gute für die Zukunft!!

Stephan (st.klatt@t-online.de)
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  #45  
Alt 22.11.2001, 20:28
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Hallo,

endlich habe ich Betroffene gefunden. Ist eine Menge hier zu lesen gewesen. Zu mir. 47 Jahre. Diagnose im Mai 2000 Ovarial CA, Stad. III bds., Histologier: kleinzelliges Adeno-Carcinom,GIII. 29.5.2000 OP Abdominelle Hysterektomie, Adnektomie bds. Netztresektion, pelvine Lymphadenenktomie bds.
Dann 6 Zyklus Chemo mit Carboplatin/Taxol. Beim 6 Zyklus wieder anstieg des Tumormakers. Dann abwartende Haltung und jetzt zur Zeit schon 4 Zyklen Topotecan.
Habe mir mehrere Meinungen eingeholt. Leider sagten alle das gleiche und würden mich so behandeln wie ich zur Zeit behandelt werde. Unheilbarkrank, werde auf Linderung der Symtome behandelt. So wie ich hier gelesen habe, haben alle so angefangen mit der Chemo. Irgendwie beruhigend. Ist wohl Standard.
Was mich jetzt intressiert, was ihr so zusätzlich macht. Auf die Medizin alleine können wir ja nicht bauen. Ich nehme zusätzlich Enzyme: Wobe.Mugos E, und jede Menge Vitamine. Dann Meditere ich, was mir gut tut und lass es mir gut gehn. Das heißt, ich war ein paar Tage an der Ostsee, geh immer wenn ich kann raus. kehre ein und geniese dann einen Cafe. Betreue Katzen wenn Leute in Urlaub sind. Habe viel gelesen. Und die Tage habe ich mich im Internet umgesehen und doch einiges über Overial CA gefunden, was aber nicht gerade aufbauend ist.
Dann habe ich selber eine Homepage gemacht um Betroffene zu finden. Demnächst ist sie aufzurufen "www.traja.de". Wär auch an einer Gruppe intressiert. Aber nicht nur um über Krankheit zu reden, sondern um eventuell gemeinsam schöne Sachen zu machen, Spazieren gehen, Kino u.v.m. Denn ich glaube das es für uns sehr wichtig ist, jetzt alles zu tun was uns gefällt, posetiv zu sein und LEBEN bis zuletzt und jetzt erst recht.
Huuuu, das wärs für heute. Schau jetzt immer mal wieder rein.

Liebe Grüße an alle Michaele
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