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  #16  
Alt 05.10.2002, 12:50
Helene
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Lieber Andreas,

gute Nachrichten waren in der letzten Zeit Mangelware hier im Forum. Um so mehr freue ich mich jetzt für Euch beide. So wie ich Margit einschätze packt sie die beiden letzten Zyklen auch noch.

Toi-Toi-Toi wünschen Euch

Helene und Bobby
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  #17  
Alt 14.10.2002, 08:30
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Liebe Leserinnen und Leser,
meine Frau hat jetzt ihre 7. Taxol/Carbo/Gemzar hinter sich. Ihre Venen in den Armen sind durch die vielen Chemos sehr geschädigt und die Arzte finden nur noch schwer mögliche Einsstichstellen für den Port.
Beim 3. Medikament -Gemzar- hat sich die Kanüle gelockert und Gemzar ist in das Gewebe im Arm eingedrungen. Mit vielen Einspritzungen um die Portstelle konnte es aber neutralisiert werden. Meine Frau meinte, es waren die bisher schlimmsten Schmerzen in ihrem Leben.
Die Taxol/Carbo/Gemzar -Infusion führt bei meiner Frau zu starken Schmerzen in den Schienbeinen und sie quält sich eine Woche damit ab. Der Tumormarker nach der 6. Chemo ist auf 9,2 gesunken. Das ist die gute Seite der Chemo.
Morgen wird wahrscheinlich vom 7. Zyclus die Gemzarinfusion erfolgen.
Mit Angst denkt meine Frau an die 8. Taxol/Carbo/Gemzar, die dann in 2 Wochen kommt.
Insgesamt ist sie nach wie vor guter Hoffnung, will alles hinter sich bringen und danach nicht mehr daran denken und zu einem normale Leben zurückkehren.
Hoffen wir, dass sie das schafft.

Gibt es hier im Forum Betroffene, die auch mit der Studie Ovar 8 behandelt wurden? Wir möchten gern einen Kontakt aufnehmen.

Tschüß vom Andreas name@domain.de
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  #18  
Alt 15.10.2002, 23:01
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Hallo Andreas,

ich habe auch an der Ovar 8 Studie teilgemommen - von März bis Juli diesen Jahres - und die 6 Zyklen mit Taxol, Carboplatin und Gemzar ohne bleibende Nebenwirkungen überstanden. An Schmerzen und Stiche im ganzen Körper - insbesondere nach der ersten Chemo - kann ich mich gut erinnern und an die schlimme Übelkeit nach der "kleinen Chemo" mit Gemzar. Wie Ihr hoffe auch ich, dass durch die Kombination dieser Zytostatika ein Rezidiv verhindert, oder herausgeschoben wird.
Ob Deine Frau Ihre Erfahrungen wirklich vergessen kann, wage ich zu bezweifeln. Ich glaube nicht, dass es möglich ist, dort einzusteigen, wo man sich vor der Diagnose befand - und ist das wirklich wünschenswert? Vielleicht ist eine lebensbedrohliche Erkrankung wie ein Stop-Zeichen. Wir müssen anhalten und schauen, wer wir sind und wo wir sind und ob die Richtung stimmt. Meine Erfahrungen seit Diagnosestellung sind nicht nur negativ. Ich habe viel Liebe und Zuneigung erfahren und intensive Gefühle gelebt. Wie schön das Leben ist, weiss vielleicht wirklich nur jemand, der seine zeitliche Begrenzung spürt.

Liebe Grüße

Angelika - angelikatoure@aol.com -
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  #19  
Alt 09.08.2003, 11:30
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Liebe Betroffene und Mitleser
Nach lange Pause heute wieder ein paar Zeilen von uns.
Nachdem die Chemotherapie nach Studie Ovar 8 (Bei FIGO IIIC) und 8 Zyclen gut angeschlagen hat, war meine Frau 6 Monate ohne Aktivitäten des Tumors. Der C125 lag bei 10.
Sie hatte Ihre Chemonachwirkungen noch nicht alle überwunden. Die Bewegungen der Beine verursachten immer noch Schmerzen. Die Taubheit der Fußsohlen war auch noch nicht ganz weg. Die Haare waren -wenn auch in völlig veränderten Form, aber sehr zur Zufriedenheit meine Frau- wieder nachgewachsen.
Gelebt hat sie im wesentlichen wie vor der Erkrankung. Vielleicht etwas gesünder.
Im sechsten Monat nach der Chemo begann der C125 monatlich zu steigen und lag im 8. Monat bei über 60.
Eine Komplettuntersuchung ergab, dass sich am Bauchfell Metastasen gebidet hatten, Lympfgefäße befallen und auch in der Leber eine Metastase war.
Es wurde sofort eine neue Chemo mit Topotecan begonnen und nach dem 1. Zyclus= 5 Infusionen war der C125 auf 29 gesunken. Nach dem zweiten Zyclus auf 19.
Hoffen wir, das es so weitergeht und der Erfolg lang anhält.
Bei einer zur gleichen Zeit wie meine Frau Betroffene, die auch nach Studie 8 behandelt wurde, ist jetzt ebenfalls ein Rückfall eingetreten. Ihr C125 liegt bei 100.

Zur Unterstützung ihres Imunsystems hat meine Frau ihre Ernährung komplett umgestellt. Sie verzichtet weitgehend auf Fleisch und Weißmehl, kein Alkohol und Fettzuführung nur über Leinöl statt gesättigter Fettsäuren. Es gibt dazu eine spezielle Diat, die die Ernährung der Tumorzellen unterbinden soll. Weiterhin nimmt sie regelmäßg Vtamine (nicht von Dr. Rath) und spritzt seit ein paar Tagen auch Mistel.

Tschüß und allen Hoffnung auf Genesung

vom Andreas
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  #20  
Alt 19.08.2003, 11:14
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Hallo Andreas,
bei meinem Versuch, etwas über Topotecan zu erfahren, bin ich auf dieses Forum gestossen. Ich bekomme zur Zeit in meiner dritten Therapie (I. Carpoplatin und Taxol; II. Caelyx) dieses Mittel und weiß nichts darüber! Mein Ca125-Wert ist übrigens sehr schwankend, bewegt sich zeitweise im zehntausender Bereich. Kannst du mir etwas Näheres über Topotecan berichten? Wäre sehr dankbar.
Alles Gute für deien Frau wünscht
Beate
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  #21  
Alt 20.08.2003, 13:15
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Hallo Beate,

Wir können Dir nur sagen, dass Topotecan eines der Mittel ist, die mit gutem Erfolg gegen den Ovarialtumor eingesetzt werden. Andere Infos als über Google und Folgelinks haben wir auch nicht.
Nach dem 1 und 2. Zyklus ist der Tumormarker gesunken. Nach dem 3. ist er von 19 auf 21 gestiegen.
Von CA125 Werten um 10.000 habe ich noch nichts gehört. Vielleicht liegt da eine Dimensionsdifferenz in der Darstellung vor.
Wir waren der Auffassung, dass er bis in die Tausender steigen könnte.
Die Nebenwirkungen von Topotecan sind bei meiner Frau wie folgt:
An den Infusionstagen(5) ist es ihr leicht schwindlig und flau im Magen. Ab dem 3. Tag nach den Infusionen ist das vorbei und sie ist (vielleicht wegen fehlendem Hämoglobin) etwas müde. In der zweiten Woche -vor dem nächsten Zylus- ist sie ohne Nebenwirkungen.
Die Blutwerte werden nicht so stark belastet wie beim Taxol. Bis jetzt liegen sie alle noch im akzeptablen Bereich und erholen sich in den beiden Pausenwochen.
Knochen- und Muskelschmerzen wie beim Taxol sind nicht aufgetreten.
Der 4. Zyklus hat meine Frau stärker belasten. Sie ist müde , der Blutdruck ist tief und ihr ist schwindlich. Das kann aber auch mit dem extremen Wetter zusammenhängen.
Übrigens gibt es eine Studie, die Topotecan als Langzeittherapie mit wöchentliche einer Infusion geprüft hat. Die Ergebnisse sollen gut sein. Weitere Infos habe ich dazu noch nicht.
Problematisch wird bei meiner Frau das Finden einer Infusionseinstichstelle. Die Ärzte finden kaum noch eine Möglichkeit. Wenn es so weitergeht, muß sich meine Frau einen Port legen lassen.
Alles Gute für Dich und alle hier Mitlesenden

vom Andreas
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  #22  
Alt 20.08.2003, 19:27
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Liebe Beate,

unter www.kompendium.ch gelangst Du in das Schweizer-Arztneimittel Kompendium. Wenn Du dort als Suchbegriff Topotecan eingibst und Volltextsuche anklickst, findest Du Informationen.

Ansosnsten drücke ich Dir und allen anderen Betroffenen feste die Daumen.
Schüßing Silke
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  #23  
Alt 21.08.2003, 19:02
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Lieber Andreas,
wenn es bei Deiner Frau schon Probleme mit den Venen gibt, würde ich ihr sehr zu einem Port raten. Ich habe meinen Port seit Februar 2002 und mit je 8 Zyklen Carboplatin/Taxol sowie Topotecan reichlich genutzt. Am Anfang hatte ich etwas Sorge, daß sich irgendetwas in Zusammenhang mit dem Port entzünden könnte, aber das hat sich bald gelegt.
Den Krankheitsverlauf bei Deiner Frau habe ich mit Interesse verfolgt, weil unsere Ausgangssituation ähnlich ist. Ich hätte gedacht und ihr gewünscht, daß sie nach der OVAR 8-Therapie doch länger oder überhaupt von einem Rezidiv verschont bleibt. Mein Tumormarker ist jetzt, reichlich 6 Monate nach Ende der Chemotherapie, auch bei 60 angelangt, so daß Anfang September noch einmal ein Versuch mit Topotecan in Verbindung mit Hyperthermie gestartet wird. Nächste Woche soll erst einmal ein MRT gemacht werden.
Ich wünsche Deiner Frau, daß das Topotecan weiter so gut anschlägt und sende Euch liebe Grüße
Claudia
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  #24  
Alt 10.11.2003, 10:39
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Liebe Betroffene und Leser,
vor etwas 4 Wochen wurde bei meiner Frau Margit S. der 6. Zyklus der 2. Chemo (Topotecan) abgeschlossen. Da der C125 bereits nach dem 1. Topotecan-Zyklus von 60 auf 30 und dann weiter auf 19 gefallen ist, wurde keine Zwischenuntersuchung gemacht. Bis zum 6. Zyclus stieg der C125 dann kontinuierlich bis 29. In der Abschlussuntersuchung wurde festgestellt, das die bereits vorhandenen Tumore sich nur geringfügig verkleinert haben und neue Tumore in allen Lungenflügeln sind. Das Topotecan hat leider weder eine Reduzierung der vorhandenen noch eine weitere Ausbreitung der Metastasen verhindern können.
Da wir auf Grund der schnellen Entwickung in großer Sorge sind, haben wir mehrere Kliniken wegen einer Hyperthermie angefragt. Vier Kliniken haben eine Behandlungsmöglichkeit signalisiert.
Nach Abstimmung mit den behandelnden Ärzten habe wir uns auf Grund des guten pysischen Zustandes meiner Frau für eine Ganzkörperhyperthermie entschieden und eine Klinik nochmal direkt angeschrieben.
Wir hoffen auf eine schnelle Antwort und einen schnellen Beginn der Therapie.
Leider sind das keine guten Nachrichten, aber jeder hat das Recht darauf zu hoffen, das seine Therapie anschlägt - und das wünschen wir allen.

mit lieben Grüßen an alle

vom Andreas
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  #25  
Alt 10.11.2003, 16:33
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Hallo, Andreas! Wieso schreibst du mir denn nicht mehr?! Ciao, und viele liebe Grüße und vorallem Gesundheit, deine Lisa
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  #26  
Alt 21.11.2003, 09:04
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Liebe Leser,
leider gibt es weitere schlechte Nachrichten. Nachdem meine Frau Margit in Frankfurt zur Hyperthermie aufgenommen wurde, stellen man beim Kopf-CT fest, dass sich dort 2 Metastasen befinden. Damit ist eine Hyperthermie nicht möglich.
Jetzt wird über ein anderes Therapiekonzept nachgedacht. Wahrscheinlich wird eine Bestrahlung des Kopfes erfolgen und parallel die bereits angedachte Chemotherapie mit Caelyx. Das aber nicht mehr in Frankfurt sondern bei uns in Dresden.
Da es nicht mehr möglich ist, in die Venen Katheder zu legen, wurde gestern ein Port implantiert. Damit ist diese Belastungen nicht mehr da.
Wir hoffen weiterhin -wie ihr alle- auf eine Zukunft.

vom Andreas
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  #27  
Alt 22.11.2003, 19:30
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Lieber Andreas
Hirnmetastasen bei einem Ovararialkarzinom sind extrem selten und treten nur in etwas 1 von 100.000 Fällen auf. soweit ich glelesen habe hat dein Frau Margit schon Topotecan bekommen. Topetecan gehört zu den wenigen Chemos die die Blut-Hirn-Schranke überwinden.
Wie wird bestrahlt? Hier gibt es mehrere vielversprechende Möglichkeiten. Weisst du näheres ?
Alles Gute Dir und Deiner Frau Margit.
Helmut
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  #28  
Alt 22.11.2003, 21:44
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Lieber Andreas,

ich kenne aus der Chemoambulanz eine Mitpatientin, die auch eine Hirnmetastase hatte, die erst durch eine halbseitige Lähmung entdeckt wurde.
Die Frau läuft heute nach Bestrahlung wieder ganz normal herum und fühlt sich gut, die Metastase ist im CT nicht mehr zu sehen.
Ich drück euch die Daumen, dass es bei euch auch so gut klappt.
Liebe Grüße
Beate
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  #29  
Alt 23.11.2003, 17:22
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Hallo Helmut,und Beate,
danke für Eure Zeilen. Wir sind heute aus Frankfurt zurückgekommen und morgen geht meine Frau in die Dresdner Akademie zur Behandlung.Auf Anraten der Frankfurter Klinik soll sofort die Kopfbestrahlung erfolgen ( 10 Tage täglich, womit oder wieviel wissen wir noch nicht).
Die Chemotherapie mit Caelix sollte erst im Anschluß gemacht werden. Der C125 ist in den letzten 5 Wochen von 40 auf 67 gestiegen.
Sobald wir etwas genaueres wissen, werde ich mich wieder melden.

Viele Grüße an alle

vom Andreas
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  #30  
Alt 24.11.2003, 19:54
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Standard FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Hallo Beate,
Meine Mutter hatte Topotecan als Studie und es war ein Fehler, dass hatte ich schon Andreas geschrieben vor 1 1/2 Jahren. Die Nebenwirkungen sind groß un es hilft nicht.
Viele Grüße
Azra
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