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  #1  
Alt 04.02.2015, 17:21
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Standard CHEK2- mein Weg der prophylaktischen Mastektomie

Guten Tag,

vor ca einem Jahr wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert. Nach Operation, Chemotherapie und Bestrahlung wurde bei mir ein Gentest vorgenommen, da es in meiner Familie mehrere Brustkrebsfälle gab. Bei diesem Test stellte sich heraus, dass ich eine Genmutation des Typs Chek 2 habe.

Ich stehe nun vor der Entscheidung, eine Gewebeentfernung beidseitig, mit anschliessendem Aufbau vornehmen zu lassen, inclusive der sich damit stellenden Fragen, wie zum Beispiel Kostenübernahme der Krankenkasse, Operationsmethoden und Risiken, etc.

Hierzu würde ich mich freuen, wenn sich Betroffene, oder Fachkundige melden würden (gern auch per PN).

Insbesondere bin ich interessiert an Leuten, die schon am "Ende des Weges" sind.

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Würdet ihr diesen Weg wieder gehen? Was würdet ihr ggf. anders machen?

Viele Grüsse, Paula

Geändert von Paula2014 (11.02.2015 um 23:30 Uhr)
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  #2  
Alt 04.02.2015, 22:25
Benutzerbild von bergmädel
bergmädel bergmädel ist offline
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Standard AW: Chek 2

Hallo Paula

Bei mir wurde auch die CHEK2-Mutation gefunden, allerdings zusätzlich zu BRCA 2. Inwiefern "nur" eine CHEK2-Mutation, der ja eigentlich lediglich ein "moderates" Risiko zu erkranken nachgesagt wird, eine prophylaktische Mastektomie rechtfertigt, weiß ich nicht.. Was sagt der Arzt? Auch im Hinblick auf die mehrfachen Erkrankungen in deiner Familie?
Zum Thema prophylaktische Mastektomie findest du hier http://www.krebskompass.de/showthrea...ht=mastektomie sehr viele Beiträge, Erfahrungen, Fragen und Antworten. Manchmal ist es einfacher, auf konkrete Fragen zum Thema zu antworten.
Noch was zum Prozedere der Kostenübernahme: In manchen Brustzentren oder plastischen Chirurgien setzen sich die Kliniken selbst mit den Krankenkassen in Verbindung und man muss sich selbst garnicht kümmern, so war's bei mir. In anderen Kliniken wird es der Patientin überlassen, die Kostenübernahme vor OP zu beantragen. Wenn du Gesprächstermine vereinbarst, um dich über Methoden zu informieren und/oder zu einer Entscheidung zu kommen, kannst du klären, wie es dort jeweils mit der Kostenübernahme gehandhabt wird.

Viele Grüße!
Sandra
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Rilke
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  #3  
Alt 05.02.2015, 22:27
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Standard AW: Chek 2

Hallo bergmädel ,
vielen Dank für deine Antwort.

Nun, ich habe 2 Meinungen, bzw Empfehlungen: Das Zentrum für familiären Brust und Eierstockkrebs spricht keine Empfehlung zur prophylaktischen Mastektomie aus. Eine Empfehlung zur Entfernung der Eierstöcke wird nur ausgesprochen, falls jemand in der Familie an Eierstockkrebs erkrankt ist. Da alle weiblichen Verwandte mittlerweile verstorben sind, stehe ich ziemlich alleine da- und es kann mir die Frage leider Niemand beantworten

Die zweite Meinung kam vom Oberarzt der Senologie, als ich zur Nachsorge war. Er war der Meinung, dass ich die prophylaktische Mastektomie, mit gleichzeitigem Wiederaufbau und die Entfernung der Eierstöcke auf jeden Fall durchführen lassen sollte.

Tja- und ich selbst bin hin- und hergerissen - und weiss momentan nicht, wie ich mich verhalten soll. Ich möchte selbstverständlich die grösstmögliche Sicherheit und das Risiko, erneut zu erkranken so gering wie nur möglich halten. Die Aussicht auf sehr engmaschige Kontrollen bei einer Genmutation, wie jährliches MRT, Mammographie und Brustultraschall, mit dem ganzen Kopfkino jedesmal + zusätzlicher "normaler" Vorsorge nach einer Krebserkrankung lässt den Wunsch nach Normalität dann wieder verschwindend gering werden.

Auf der anderen Seite ist der Respekt vor diesem Schritt - und die Angst vor dieser Operation mit allen Konsequenzen doch sehr gross!

Viele Grüsse, Paula
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  #4  
Alt 06.02.2015, 00:53
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bergmädel bergmädel ist offline
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Standard AW: Chek 2

Hi Paula

Heute habe ich im I-Net nochmal ein bisschen über CHEK2 nachgelesen.. tja, mit "moderatem" Risiko ist es Pustekuchen, wenn man aus einer CHEK2-"Brustkrebsfamilie" kommt... ich habe gelesen, dass dann die CHEK2-Mutation ähnlich penetrant wie eine BRCA-Mutation wirken kann. Das wusste ich nicht.. Daraufhin habe ich nach Rezidivraten bei CHEK2 nach Ersterkrankung gesucht- aber keine gefunden. Wenn sich die aber auch ähnlich wie bei BRCA bewegen, fände ich das schon ein sehr starkes Argument pro Mastektomie... eine Zweiterkrankung zu bekommen ist übel.

Dagegen finde ich deinen Respekt vor dem Schritt der Mastektomie mit Neuaufbau auch sehr begründet- es ist ein tieferer Eingriff, als mir vorher klar war, und sollten Komplikationen auftreten, können die auch arg belasten. Bei mir hat der Aufbau auf der vorerkrankten Seite auch nicht im ersten Anlauf geklappt, und es gab verschiedene unschöne Begleiterscheinungen, die viel Kraft gekostet haben.

Man konnte hier im Forum öfter mal Aufbau-Erfahrungsgeschichten lesen, wie toll, easy going und unanstrengend es sein kann, sich die Brüste entfernen und neu aufbauen zu lassen... Ich wünsche wirklich jeder eine positive psychische Verarbeitung und einen guten Heilungsverlauf, aber zu diesen Frauen gehörte ich nicht, und auch andere hier haben hart für einen Neuaufbau gearbeitet.

Heute kann ich sagen, dass ich sehr froh bin, dran geblieben zu sein und proph. Mastektomie und Aufbau gemacht zu haben. Vor einer Neuerkrankung der Brust fürchte ich mich jedenfalls nicht mehr.. und mein Körper- und Bewegungsgefühl mit Sili-Implantaten ist absolut gut. Auch die Optik ist gut. Und natürlich fühle ich mich "vollständiger". Ich finde, dass sich alle Anstrengung gelohnt hat.
Das größte Manko für mich ist die Empfindungslosigkeit der Brüste. Aber ohne aufgebaute Brüste hätte ich nach Mastektomie auch nicht mehr Gefühl darin.

Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich nochmal in einem anderem Zentrum für erblichen Brustkrebs aufschlagen und mir eine Dritt- oder Viertmeinung einholen und versuchen an nähere Infos über die Rezidivwahrscheinlichkeit bei CHEK2 zu kommen. Oder nochmal mit einem niedergelassenen Onkologen sprechen.

Viel Erfolg..!
Sandra
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Rilke
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  #5  
Alt 07.02.2015, 19:19
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Hi Sandra (bergmädel),

danke nochmal für deine erneute Antwort und der Schilderung deiner Erfahrungen. Das hilft mir sehr weiter!

Leider findet man im Netz nicht wirklich viel über die CHEK2 Mutation, und wenn, dann lediglich am Rande. Nach deinem Posting habe ich nochmals recherchiert und etwas mehr gefunden, unter anderem die Aussage, dass in "Krebsfamilien" eine CHEK2 - Mutation ähnlich penetrant ist, wie BRCA1 oder 2. Demnach liegt das Risiko an Brustkrebs zu erkranken bei etwas über 40%.

Ich finde das wirklich hoch- und kann nicht nachvollziehen, warum die Genetikerin keine proph. Mastektomie empfiehlt. Ich weiss allerdings auch nicht, wie es prozentual mit einer Erkrankung in der zweiten, gesunden Brust aussieht. Meine Grossmutter ist seinerzeit mit unter 60 Jahren verstorben . Sie hatte beidseitigen Brustkrebs. Mein Brustkrebs war ein Lobulärer ( der ja bekannt dafür ist, auch in der anderen Brust aufzutauchen). Das macht mir natürlich noch mehr Angst.

Ich werde mir weiterhin verschiedenen Rat einholen- und so war ich gestern bei meiner Krankenkasse vorstellig wegen einer eventuellen Kostenübernahme. Dort konnte man mir noch nichts konkretes sagen, weil der MDK darüber entscheidet- und es ggf. eine Einzelentscheidung sein kann. Ich bin gespannt.
Desweiteren habe ich gestern mit einer sehr netten Frau vom BRCA_ Ntzwerk telefoniert.
Demnächst habe ich noch einen weiteren Termin mit meinem Frauenarzt und werde einen Termin bei einem plastischen Chirurgen anfragen.

Ich werde hier auf jeden Fall berichten, wie "mein Weg" weitergehen wird- und freue mich weiterhin über Beteiligung, Schilderung von Erfahrungen und Rat von Betroffenen oder Fachkundigen hier, oder gerne auch per Privatnachricht.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
Paula
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  #6  
Alt 07.02.2015, 20:11
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Chek 2

liebe paula,
es ist in der tat eine schwierige entscheidung.

die aussagen über das risiko einer zweiterkrankung variieren schon bei BRCA sehr, mir sagte man etwas von 20-30% für die andere brust, ich habe aber auch schon von weit höheren zahlen gelesen. und ich denke, bei CHEK 2 gibt es noch deutlich weniger infos und erfahrungen.

mir schien damals nach meiner ersten erkrankung die OP, also mastektomie und wiederaufbau, ein riesiger schritt, der mich ängstigte, auch machten mir die kompliklationen sorge und natürlich die frage, wieweit ich meinen körper dadurch schwäche, dass ich ihm große OPs zumute, kaum dass er sich von der chemo erholt hat.

ich spreche jetzt für mich: hätten nicht alle ärzte und ärztinnen sehr ablehnend darauf reagiert, dass ich die mastektomie OHNE wiederaufbau überlegte, wäre es mir jedenfalls leichter gefallen. denn die ärzte versuchten, mir die angst zu nehmen, indem sie die möglichen komplikationen klein-redeten, gleichzeitig wusste ich ja: ganz so einfach ist es nicht. und es gelingt auch nicht immer ganz so gut.

allerdings bin ich ein zweites mal erkrankt und das ist natürlich wirklich übel.
dank intensivierter früherkennung war der zweite tumor im MRT zwar sehr klein entdeckt (4 millimeter), aber es gab halt trotzdem chemo und erneute angst und mastektomie "natürlich" auch.
einen aufbau strebe ich nicht an.

ich wünsche dir alles gute!
suzie
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  #7  
Alt 11.02.2015, 23:22
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Guten Abend,
vielen lieben Dank für die rege Beteiligung hier, sowie per Privatnachrichten. All eure Erfahrungen und Meinungen helfen mir sehr, sehr weiter!

Es gibt eine Neuigkeit: Schon heute habe ich die Zusage meiner Krankenkasse bekommen, die Mastektomie und den Wiederaufbau komplett zu übernehmen!
- Damit habe ich gar nicht "gerechnet"!

Puh!

Ich befinde mich derzeit in einer teilstationären Rehamassnahme- und bin irgendwie gerade völlig überfordert! Fühle mich absolut noch nicht "geerdet" - und seit 2 Wochen "rauscht" alles an mir vorbei.....

Ich versuche es weiterhin langsam- und mit Bedacht anzugehen. Bitte teilt mir weiterhin eure Erfahrungen mit- hier und per Privatnachricht. Ich halte euch gern auch auf dem Laufenden.

Liebe Grüsse, Paula
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  #8  
Alt 18.02.2015, 22:29
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Guten Abend,

heute wurde mir ein Termin in der plastischen Chirurgie bestätigt. Am 9. März ist es soweit. Ich bin gespannt auf das Aufklärungsgespräch!

Viele Grüsse, Paula
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  #9  
Alt 05.03.2015, 00:02
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Standard AW: Chek 2

Ich bin unglaublich geschockt!


- Gerade eben habe ich erfahren, dass meine Mutter(auch) an einem exulcerierendem Mammacarcinom erkrankt ist.

Für mich ist es momentan absolut unfassbar! Soeben hat mein Bruder meine Wohnung verlassen. Er hat mir die Nachricht überbracht, dass meine Mutter schwer erkrankt ist- und sie eben nicht zum Arzt gegangen ist. Sie hatte in den letzten Wochen starken Reizhusten- und mein Bruder hat ihr wohl " die Pistole vor die Brust" gehalten.

Sie war dann wohl bei unserer Hausärztin, die sie mit dem Verdacht : Exulcerierendes Mammacarcinom - entlassen hat.

Ich stehe komplett neben mir.
HILFE!!!!

- ich weiss nicht, was mir nun noch bevorsteht...
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  #10  
Alt 05.03.2015, 17:12
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bergmädel bergmädel ist offline
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Hallo Paula,

die (vorläufige) Diagnose deiner Mutter tut mir sehr leid. Auch meine Mutter war betroffen (auch exulcerierend, da sehr lange gewartet).

Du schreibst, du weisst nicht, was dir nun noch bevorsteht. Was meinst du? Die weitere Entwicklung bei deiner Mutter? Dein eigener weiterer Weg?
Das Gefühlswirrwarr aus Angst um sich und Erschrecken und Angst und Hilflosigkeit und Sorge (und...) um die Mutter belastet sehr- aber auch in diese Situation kann man zumindest reinwachsen... und auch mit dieser Situation bist du nicht allein. Behalt den Kopf oben. Sandra
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Rilke
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  #11  
Alt 06.03.2015, 17:53
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Hallo Sandra,

vielen Dank für deine Nachricht. Ja, es ist eine Mischung aus "Allem". Ich selbst stecke ja auch noch in dem Ganzen drin- und bin immer noch nicht arbeitsfähig. Nächste Woche beende ich meine Reha - und am Montag habe ich den Termin beim plastischen Chirurgen.

Mit meiner Mutter habe ich noch gar nicht gesprochen. Es mag vielleicht für den ein oder anderen schwer zu verstehen sein, aber momentan bin ich einfach nur wütend auf Sie. Ich kann ihr gerade nicht mit der nötigen "Neutralität" entgegentreten und befürchte, ich mache ihr Vorwürfe!

Ich will wissen, WARUM Sie nichts gesagt hat. WARUM Sie so lange gewartet hat. Sie hat meinen Verlauf erlebt- und NICHTS gesagt. Sie hat ihre eigene Mutter daran sterben sehen - und NICHTS gesagt! Sie ist 69 Jahre alt..., ... Mein Vater starb im letzten Jahr und meinem Bruder und mir ist ihr "Abbau" nicht entgangen. Wir dachten aber, dass die Trauer Sie so sehr mitnimmt- und dachten, dass Sie einfach noch etwas Zeit braucht. Seit ein paar Wochen allerdings ist uns aufgefallen, dass sie oft sehr "heiser" ist, oft hustet und nach wenigen Metern laufen ausser Atem ist... Tja- und alles andere steht ja oben.

Aktuell habe ich in dem Brustzentrum einen Termin gemacht, in dem ich auch behandelt wurde- und werde. Am Mittwoch ist es soweit- und ich werde Sie auch begleiten. Am Sonntag fahre ich zu Ihr- und werde mit Ihr sprechen. Ich brauche einfach noch ein paar Tage


ein schönes Wochenende allen, Paula
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  #12  
Alt 06.03.2015, 19:09
Benutzerbild von susisausewind
susisausewind susisausewind ist offline
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Standard AW: Chek 2

Liebe Paula,
Ich verstehe dich sehr gut. Du selbst steckst mitten im Gefühlschaos und jetzt kommt noch die Angst um deine Mama hinzu.
Du solltest nicht wütend auf sie sein! Gerade weil sie ihre Mutter auch an Krebs verloren hat, dein Vater gestorben ist und du erkrankt bist, hat sie vllt das Offensichtliche nicht wahr haben wollen. Sie hat 2 Menschen verloren die ihr wichtig waren. Da kann man durchaus auch den Lebensmut verlieren. Sie hat für sich eine Entscheidung getroffen egal aus welchem Grund und das muss man akzeptieren, auch wenn es schwer ist. Vorwürfe sind vollkommen falsch.
An der Tatsache Krebs hätte sich nichts geändert, selbst wenn sie es früher gesagt hätte.
Mach es dir selbst und auch ihr nicht unnötig schwer. Es ist jetzt wie es ist und es wird ein Weg gefunden werden. Das wünsche ich dir von ganzem Herzen.
__________________
Stark ist wer mehr Träume hat als die Realität zerstören kann!
Peter Maffay
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  #13  
Alt 06.03.2015, 20:39
Molpha Molpha ist offline
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Standard AW: Chek 2

Liebe Paula,

ich muss zugeben, dass ich sehr lange nachdenken musste.... und auch wirklich keine abschließende Haltung gefunden habe.

Dass Du wütend bist, kann ich gut verstehen. Ich war auch sehr wütend über meine eigene Diagnose, da ich wirklich sehr sorgfältig mit der jährlichen Mammographie war, keinen Termin sausen ließ.... Wut gehört anscheinend immer mit zum Paket.

Ich wäre, denke ich, verletzt, weil ich das Gefühl hätte, meine Mutter hat kein Vertrauen zu mir.

Aber, wer weiß schon, was dahinter steckt?
Kennen wir nicht alle das Gefühl, dass alles bitte schön normal bleiben soll? Bleibt etwas normal, wenn wir es aussprechen?
Es kann tausend Gründe haben, warum Deine Mutter so agiert. Vielleicht wollte sie Euch schonen?
Vielleicht fühlt sie sich ohne ihren Partner sehr allein und hat keine ausreichende Motivation sich den Dingen zu stellen?
Angst treibt uns in die verschiedensten Richtungen. Wir hier im Forum sind sicherlich nur für einen Teil repräsentativ. Wer hier schreibt, ist mit der Krankheit eher offensiv, will sich informieren und in den meisten Fällen "das Beste aus der Situation machen".
Dann gibt es eine breite Grauzone an Patienten, die ausreichend informiert sein wollen, die zu viel Wissen aber belastet.
Und die Strategen, die es so machen, wie Deine Mutter sind auch nicht so selten - nur die verstecken sich halt. Und fallen dann im klinischen Alltag irgendwann mit fortgeschrittenen Befunden auf. Die Angst treibt sie in die Defensive.

Aber wer will "richten", wer wie mit seiner Krankheit umzugehen hat? Irgendwie hat doch auch jeder ein Recht auf "nicht sprechen", negieren, Behandlungen verweigern, nicht "gedrängt" zu werden? Ich denke schon, dass Deine Mutter durch Deine Geschichte, durch die Geschichte ihrer Mutter sehr genau versteht, welche "Maschinerie" bei der Diagnose anspringt - und fühlte sich dem nicht gewachsen (was ich gut nachvollziehen kann - ich fühlte mich zu den Staging-Untersuchungen auch durchaus "genötigt").
Wie gesagt, Deine Gefühle kann ich alle nachvollziehen, und ich hätte sie auch! Im Perspektivwechsel kann ich jedoch auch eventuelle Gründe Deiner Mutter verstehen.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft!
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  #14  
Alt 07.03.2015, 05:07
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bergmädel bergmädel ist offline
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Standard AW: Chek 2

Hallo Paula!

auch an dich vielen Dank dafür, dass du weiter geschrieben hast. Ich finde es sehr gut, dass du den Termin für deine Mutter gemacht hast und sie begleitest. Ich hoffe sehr für deine Mutter, dass sie sich trotz aller Angst erleichtert fühlen wird und es vielleicht auch jetzt schon tut, denn eins ist klar: Trotz Angst und der wachsenden Gewissheit, Brustkrebs zu haben nicht zum Arzt zu gehen, ist brutal anstrengend. Und du weißt immerhin auch erstmal, dass jetzt medizinische Hilfe starten kann, vorausgesetzt, deine Mutter will das auch.

Und dass du wütend bist, ist nicht nur okay- es ist angemessen. Auch deine Frage nach ihren Gründen dafür, nichts gesagt zu haben. Ich glaube nicht, dass es für deine Mutter nur um selbstbezogene Dinge ging. Es könnte sein, dass dabei ihre Sorge um dich (und um deinen Bruder) auch eine große Rolle gespielt hat.

Paula, meine Mutter ist nach dem ersten Knotenfühlen in ihrer Brust über zwei Jahre nicht zum Arzt gegangen. Sie hat mich diesen Knoten damals auch fühlen lassen. Er war noch klein. Sie hat sich nicht behandeln lassen, sie hat einfach garnichts gemacht. Sie ist zwei Jahre später gestorben. In diesen zwei Jahren schritt die Krankheit auf schreckliche Weise fort. Im letzten halben Jahr versorgten mein Bruder und ich meine Mutter ohne ärztliche oder pflegerische Hilfe. Weil sie es bis zwei Tage vor ihrem Tod nicht wollte.
Und mein Bruder und ich respektierten ihre Entscheidung.
Diese Sätze sind kurz, die zwei Jahre mit allem, was darin passierte, waren es nicht. Damit meine ich auch alles an emotionaler Auseinandersetzung darin.

Was waren die Gründe meiner Mutter? Da sie selbst nicht viel darüber sprach, weiß ich bis heute nicht alles. Aber ich glaube, ich weiß (und spüre) mittlerweile viel darüber, und das Verständnis für sie wurde im Laufe der Jahre größer. Und es wächst immer noch. Abgesehen davon ist es mir nicht mehr wichtig, mehr zu wissen. Andere Dinge sind wichtiger. Vor allem zu begreifen, wie sehr meine Mutter ihre Kinder geliebt hat.

Gib dir Zeit, Paula (machst du ja auch schon). Niemand kann dir abnehmen, dich mit deiner Mutter und dir selbst auseinanderzusetzen, oder dir den Schmerz abnehmen. Aber vielleicht hift es, dir vorzustellen, dass Verständnis und Versöhnung auf dich warten. Und mit Sicherheit werden zwischen dir und deiner Mutter noch sehr schöne Dinge passieren. Ich wünsche euch das sehr!

Und viel Erfolg am Montag für ein gutes Gespräch beim Plastiker .
Weiter Kopf hoch, ja? Sandra
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Rilke
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  #15  
Alt 09.03.2015, 14:16
PetraK PetraK ist offline
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Standard AW: Chek 2

Paula, das mit deiner Ma tut mir sehr leid. Heute hast du ja selber deinen Gesprächstermin. Wär schön, wenn du berichtest, was dabei rausgekommen ist. Ich selber hab auch den CHEK2 -Gendefekt. Es wurde letztes Jahr im August festgestellt. Für mich stand gleich fest: gesunde Brust ab! Ich hatte 2001 das erste Mal BK und dann 2009 ein Rezidiv in der selben Brust, die dann komplett weg kam (ohne Aufbau). Da mich dieses asymetrische schon länger stört, "freu" ich mich sogar ganz ohne zu sein. Ich werde weiter Prothesen tragen (hab ich auf der einen Seite ja die letzten 6 Jahre gemacht), vor einem Aufbau hab ich viel zu viel Respekt. Bei uns in der Familie gab es übrigens nur in der ferneren Verwandschaft gynäkologische Krebsarten. Meine Eltern sind beide an Magenkrebs verstorben (dafür ist das CHEK2 ja auch zuständig). Leider musste ich bis vor zwei Wochen mit dem MdK um die Kostenübernahme kämpfen. Die sahen keine medizinische Notwendigkeit , die gesunde Seite zu entfernen, trotz Gendefekt, zweimaliger Erkrankung und Rückenproblemen (die noch vorhandene Seite ist sehr groß und die andere ja ganz weg). Aber nach einem halben Jahr und mehreren Widersprüchen hat esnun doch geklappt .
Ich drück dir die Daumen, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst und berichte hier bitte weiter.

Alles Liebe

Petra
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