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  #1  
Alt 29.05.2002, 18:10
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo! Mein Mann(33) ist seit Nov.2001 an einem Osteosarkom im Beckenbereich erkrankt. Coos-Studie ohne
Erfolg.Wer hat Erfahrung mit dieser Erkrankung?
RWiltschko@aol.com
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  #2  
Alt 25.06.2002, 16:18
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Brigitte,

mein Mann ist 1999 mit 34 Jahren an einem Osteosarkom im Oberschenkel erkrankt. Bei ihm hat die Coos-Studie gut angesprochen. Wir waren & sind immer noch in Münster in Behandlung, dort wo auch die Studie gemacht wird. Ich weiß nicht wo du her bist, aber versucht es doch dort mal.

Alles gute wünscht euch
Marga
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  #3  
Alt 28.06.2002, 20:45
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Marga
Mein Mann ist in München in Behandlung gewesen.
Es folgte eine Bestrahlungstherapie und eine Operation
im Beckenbereich. Er wird diese Woche als unheilbar
entlassen.Sein Tumor war leider zu gross (20cm-20cm).
Aber trotzdem danke für deine Antwort.
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  #4  
Alt 29.06.2002, 14:56
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Liebe Brigitte,
du schokierst mich, aber ihr dürft nicht aufgeben!

Lasst euch einen Termin in der Uni-Klinik Münster geben, es gibt auch ein Familienhaus zum wohnen.

Wir haben dort ein Mädchen(16) kennen gelernt. Sie hatte Osteosarkom in der Schulter und Metastase auf der Lunge, aber heute geht es ihr gut, so gut es einem halt gehen kann mit dieser Krankheit.

Ich gebe dir gerne Telefonnummern und Adresse der Uni-Klinik in Münster.

In der Uni wird eine Studie über Osteosarkom gemacht, also ihr seid wirklich an der richtigen Adresse. Ich weiß das ist sehr weit weg von uns aus schon 550 km (ich komme aus dem Raum Nürnberg).
Aber ich würde nichts unversucht lassen!

Viel Kraft und alles Liebe!
Marga
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  #5  
Alt 29.06.2002, 21:45
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Liebe Marga!
Danke für deinen Zuspruch. Wir geben die Hoffnung nicht auf.Wir sind schon im Gespräch mit einer Spezialklinik
(Großhadern) auch mit Amerika und beschäftigen uns nebenbei noch mit der Alternativmedizin.Wäre aber trotzdem nett wenn du mir die Telefonnummer geben könntest.Leider hat bei uns die coss-studie keinen
Erfolg gezeigt,da diese Art von Krebs nicht in der Norm liegt(Beckenbereich ist nicht normal) und wir haben den sehr starken Verdacht ,daß dieser Krebs durch einen Atom
unfall (Arbeitsunfall im Kernkraftwerk vor 7 Jahren )entstanden ist. Auch diese Größe ist noch nie aufgetreten
Aber wir kämpfen und sind sehr stark.
Danke dir Brigitte
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  #6  
Alt 30.06.2002, 21:05
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Brigitte,
der Tumor von meinem Mann war auch 18 cm groß.
Ich glaube bei dieser Krankheit gibt es keinen Norm.
Wir haben in Münster auch einen Jungen(9) kennen gelernt dessen Tumor ist während der ersten 5 Chemos noch gewachsen. Doch auch er hat bis heute noch keinen Rückfall.

Am besten ist wenn euer Orthopäde einen Termin in Münster für euch aus macht das geht am schnellsten, so war es bei uns.
Die Telefonnummer der Orthop. Poliklinik Münster ist
02 51/83 47 88 7

Wie gesagt gibt es dort ein Familienhaus für Angehörige wo ihr dann evtl. wohnen könntet, das ist gegenüber der Klinik.
Die Telefonnummer davon ist:
02 51/98 15 50
Lass dich dort nicht abwimmeln, sag ggf. schlaft ihr auch in der Abstellkammer, es ist nicht ganz leicht ein Zimmer zu bekommen.

In Ingolstadt ist seit knapp einem Jahr der Dr. Hillmann aus der Orthopädie aus Münster, auch er ist ein spezialist auf diesem Gebiet!

Mein Mann lässt jetzt seine Nachsorge untersuchungen bei Dr. Hillmann machen. Auch ihn könnt ihr noch konsultieren und seine Meinung hören!
Seine Telefonnummer ist:
08 41/88 02 60 1

Wir haben in Münster etliches gesehen und wie du jetzt weißt auch einige mit Osteosarkom erkrankung kennen gelernt und wir stehen heute noch in Verbindung mit ihnen und es hat noch keinen Rückfall gegeben! Es hat auch noch niemand erwähnt, dass ein Arzt zu jemandem gesagt hat er wäre unheilbar!!! Das kann niemand sagen!

Ich hoffe ihr probiert es aus und wünsch euch alles gute!!
Marga
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  #7  
Alt 01.07.2002, 03:23
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

hallo Marga,

ich habe gerade eure beiträge gelesen-könntest du so nett sein und dich mit mir in verbindung setzen??
vielleicht kannst du mir (uns ) weiterhelfen!werden dort nur ostersarkome als haupttumore behandelt oder auch als metastasen?? gebe meine email an,damit du mit mir kontakt aufnehmen kannst.
viele liebe grüsse
selinavivien99@aol.com
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  #8  
Alt 10.07.2002, 23:52
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Eigendlich wünschen sich alle diese Krankheit zu besiegen, leider sind es viele die Kämpfen vergebens, weil es zu viele arten von ostesarkrome gibtnicht jeder knochenkrebs ist zu besiegen ,kämpfen darf man ob man siegt liegt daran welche art von osteosarkrom man hatt. Trotzdem allen die besten wünsche das viele das ostesarkrom haen das man besiegen kann.das Forum ist sehr gut
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  #9  
Alt 26.07.2002, 10:42
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Standard hallo zusammen

anfang 1999 bekam ich auch ein osteosarkom über dem linken knie. ich war damals 19. bei mir hat die coos studie sehr gut geholfen. ich war in bern (schweiz) im inselspital ind behandlung. bis mir der tumor mit samt dem linken knie entfernt wurde, ist er auch noch gewachsen. soweit ich weiss ist das aber normal. im frühling 2000 ging meine therapie zu ende und seither geht es mir blenden.
warscheinlich hatte ich das glück, dass ich die krankheit sehr früh entdeckt habe.

wenn jemand fragen hat kann er sich ruhig bei mir melden.

ich wünsche euch allen alles gute und gebt ja nicht auf, es lohnt sich!
fabian.roth@switzerland.org
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  #10  
Alt 02.08.2002, 14:51
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo zusammen.
Bei mir wurde im Frühjahr 1998 ein Osteosarkom an den Rippen 1-4 festgestellt 8x 10cm , Chemo Coss 96 dann OP Entfernung der Rippen 1-4 danach wieder Chemo, war alles sehr heftig. Danach hatte ich bis Mai 2002 Ruhe alles schien als ob ich geheilt war.
Es wurde ein Rezidiv im Bereich der 5. Rippe festgestellt, wieder OP ich habe nun 2 Zyklen mit Chemo Etoposid und Ifosfamid hinter mir, der Tumor wurde im gesunden entfernt, jetzt hat sich während der Chemo anscheinend wieder ein Rezidiv gebildet, mittlerweile weiß ich bald nich mehr was noch helfen soll. Kann es sein das dieses Osteoplastische Osteosarkom trotz Chemo wieder wächst??
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  #11  
Alt 07.08.2002, 10:57
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Ralf!
Das hört sich ja nicht so gut an und ich kann das alles gut nachvollziehen! Bei mir wurde im Herbst 1998 ein Osteosarkom am Bein festgestellt, bin dann auch nach der Coss-Studie behandelt worden. Zur Zeit beschäftige ich mich mit dem 4. Rezidiv (Lungenmetastasen) und hoffe, dass es diesmal das letzte sein wird! Wenn Du Fragen hast, kannst du gerne fragen! Es ist schon alles nicht einfach, aber was soll man machen, man muss da durch. Ich würde mich freuen bald wieder von dir zu hören und wünsche Dir alles Gute!
Ciao, Sandra
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  #12  
Alt 08.08.2002, 17:20
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Ciao Sandra
diese Erkrankung hört sich wirklich nicht gut an, man weiß auch nicht was es wirksames dagegen gibt alles ziemlich beunruhigend,aber ich denke aufgeben ist die falsche Alternative.Ich habe Morgen noch eine PAT Untersuchung (endgültige Abklärung zwecks neuem Rezidiv), dann geht es hoffentlich den normalern Fahrplan weiter, mit 30 Bestrahlungen und noch 2 Zyklen Chemo. Wie groß war der erste Tumor denn bei Dir? Mit welchem Alter hat es Dich denn zuerst erwischt?
Halte die Ohren steif obwohl es manchmal sehr schwer ist.
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  #13  
Alt 12.08.2002, 10:45
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Ralf,
ich gebe dir da vollkommen Recht -> mit Aufgeben ändert man nichts an den Tatsachen, auch wenn man manchmal meint es sei der leichtere Weg, so ist er doch viel schwerer!

Ich hatte den Primärtumor mit 21 und er war noch recht klein (2x1,5x1), aber da diese Dinger hochmaligne sind, weißt du nie wie es weiter geht! Da mein Tumor strahlenresistent war und nur extrem hohe Dosierungen zu einem Ergebnis geführt hätten, bin ich nur mit Chemo und OP behandelt worden, bei dir scheint das etwas anders zu sein!

Weißt du was, ich würde mich wirklich freuen, dich mal im Chat zu treffen. Ich bin immer wieder mal dort! Komm doch auch wenn du Lust hast!

Ich wünsche dir allles gute für die nächste Zeit und hoffe deine PET ist gut verlaufen.....

bis bald,

Sandra
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  #14  
Alt 23.09.2002, 10:53
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Standard Osteosarkom

Bei meiner 13-jährigen Schwester wurde vor rund einem Monat Knochenkrebs diagnostiziert. Wer kann mir Informationen geben? Denn da diese Krankheit für unsere Familie echtes Neuland ist,freue ich mich über hilfreiche Tipps aller Art!!!
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  #15  
Alt 23.09.2002, 14:45
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Stefanie,

wie Du vielleicht schon oben gelesen hast, hatte ich auch die Diagnose Knochenkrebs! Ich würde dir gerne weiterhelfen, was möchtest du genau wissen und wie ist euer Wissensstand. Wie weit war der Tumor deiner Schwester fortgeschritten und wie wird sie z. Z. behandelt? Ich würde mich freuen wenn du dich bei mir meldest und dir gerne deine Fragen beantworten!! Du kannst das auch gerne per E-Mail tun: Sandra_Dohmann@yahoo.de

Ich drücke Euch die Daumen, Gruß an Deine Schwester,

Sandra
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