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  #31  
Alt 12.03.2004, 23:32
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Lieber Leo,in`s Krankenhaus solltest Du schon,und auch eine Behandlung fortführen.Sowas ist doch nicht gleichbedeutend mit einem Todesurteil!!
Wenn Du allerdings nichts machst.könnte es schlechter aussehen!
Sicher bist Du jetzt geschockt...aber gehe bitte zu Deinem Arzt und zeig`das Du kämpfen willst u.schmeiss nicht gleich die Flinte ins korn!!!!
LG Mika
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  #32  
Alt 21.03.2004, 22:28
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Liebe Ute
erst jetzt bin ich auf deinen Eintrag gestossen und hoffe das alles gut verlaufen ist. Meine freundinn ist an einem Fibrosarkom der rechten nasenhaupthöhle erkrankt. Der Tumor hat auch den Oberkiefer befallen und ist ebenfalls in die rechte Augenhöhle gewuchert. Bei ihr kommt keine Operation in Frage, sonst würde man ihr das halbe Gesicht entfernen müssen.Es wird nur noch bestrahlt mit wenig Hoffnung. Wenn du noch im Chat bist dann melde dich bitte,ich würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen. Danke, Gruß Silke
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  #33  
Alt 29.03.2004, 18:58
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Bei meinem Sohn wurde im Februar 2004 ein Osteosarkom im Knie festgestellt.Das war ein echter Schock für uns,er ist erst 17 Jahre alt.Wer kann uns helfen,geeignete Ärzte und Behandlungsmöglichkeiten zu finden.Giebt es auch etwas anderes als Chemo??? Bitte auch an
petra.mac@web.de
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  #34  
Alt 01.04.2004, 22:00
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Silke,
leider hat es mein Mann nicht geschafft. Er ist am 20.9.03 verstorben. Nachdem zwei Krankenhäuser eine OP abgelehnt haben bzw. abgebrochen haben wurde er in der Uni-Klinik Münster operiert. Die OP verlief sehr gut. Neben dem linken Oberkiefer und dem linken Auge wurden auch Teile des Jochbeins entfernt.Mein Mann wurde dann kurz danach zur Strahlentherapie in Essen entlassen. Bis zum Beginn der Therapie war der Tumor allerdings wieder enorm gewachsen. Er wurde daraufhin zweimal täglich bestrahlt. Es war sehr schlimm, die Mundschleimhäute waren total verbrannt. Er konnte Nahrung nur noch über die Magensonde zu sich nehmen. Die linke Gesichtshälfte war verbrannt. Die Narben von der OP gingen wieder auf. Aber diese schlimme Zeit haben wir gemeinsam überstanden. Es sah schon wieder alles ganz gut aus, dann bekam er Wasser im Bauchraum-Metastasen-. Es war das Ende. Aber ich glaube und hoffe, dass er durch die starken Schmerzmittel nichts gespürt hat. Er hat leider den Kampf verloren, obwohl er und ich bis zuletzt gehofft haben.
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  #35  
Alt 07.04.2004, 15:11
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Liebe Petra,

hab dir eine Mail geschrieben. Hoffe es hilft dir etwas weiter!

Gruß

Sandra
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  #36  
Alt 13.04.2004, 22:29
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo!
Ich habe gerade erfahren, dass mein bester Freund an Osteosarkom erkrankt ist. Er ist 26 Jahre alt, macht gerade die Chemo durch, hat zum Glück keine Metastasen und in drei Monaten wird er ein künstliches Kniegelenk bekommen. Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht? Welche Heilungschancen hat mein Freund, gibts irgendwelche Statistiken oder Alternativmethoden? Ich bin dankbar für jede Email.
anna_still2001@yahoo.de
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  #37  
Alt 12.07.2004, 16:10
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Liebe Ute,

Anfang März dieses Jahres stellte man bei meinem Papa ein Osteosarkom in der Schädelbasis fest. Er hatte viele Monate vorher bereits Schmerzen im Nacken, die die lokalen Ärzte jedoch altersbedingten Abnutzungen der Halswirbelsäule zuschrieben. Mein Paps war 67 Jahre alt und stand kurz vor seinem 68. Geburtstag als er erfuhr, dass es Krebs und unheilbar war. Damals habe ich bereits diese Seiten aufgerufen, um mich zu informieren, denn ich wusste über diese schlimme Krankheit nicht das Geringste. Die Geschichte deines Mannes ging mir damals sehr nahe und und ich stellte mir vor, wie schrecklich das alles für euch aber ganz besonders für ihn sein musste.

Eine Operation war auch bei meinem Paps nicht möglich, da der Tumor zu nah am Kleinhirn saß und schon zu groß war. Chemotherapie schlug fehl, da er schon völlig geschwächt war und eine Lungenentzündung bekam. Man sagte ihm damals schon, die Krankheit sei nicht heilbar und da es ihm nach und nach schlechter ging, bereitete er sich innerlich wohl auf das Schlimmst vor. Der Chemo- und später der Strahlentherapie hat er nur deshalb zugestimmt, weil niemand ihm und uns einen anderen Weg als echte (weniger qualvolle) Alternative aufzeigen konnte. Wie bei deinem Mann war auch bei meinem Paps die Mundschleimhaut dann total verbrannt, er konnte nicht mehr richtig sprechen und keine feste Nahrung zu sich nehmen. Da auch der erste und zweite Halswirbel bereits stark zerstört waren, musste er ständig eine Halskrause tragen und konnte kaum noch laufen, ohne starke Schmerzen zu haben (Trotz Schmerztherapie). Lediglich im Liegen kam er etwas zur Ruhe. Oft habe ich daher an dich und deinen Mann gedacht, doch nie Zeit gefunden dir zu schreiben.

Letzte Woche ist mein Papa nun gestorben und mein einziger Trost ist, sein Leiden damit beendet ist. Die Ärzte hatten uns zwar gesagt, die Strahlentherapie dient auch der Schmerzlinderung und es besteht Hoffnung, dass der momentane Zustand beibehalten wird und er so etwas Zeit gewinnt. Kurz vor dem Ende der (50) Bestrahlungen klappte jedoch die Sauerstoffversorgung nicht mehr... und jegliche lebensverlängernden Maßnahmen hatte er abgelehnt.

Haben sich die Therapieversuche also wirklich gelohnt? Hätte eine rein palliative Behandlung es ihm einfacher gemacht? Wir wissen es nicht und werden darauf wohl niemals eine Antwort haben.

Mein Papa hat am Ende darum gebeten, gehen zu dürfen und wir haben ihm diesen Wunsch erfüllt. Tag und Nacht waren wir bei ihm, haben seine Hände gehalten und mit ihm gesprochen, so gut es noch ging. Über 800 Monate hat er ein erfülltes Leben geführt, die letzten 4 Monate waren furchtbar und sollten ihm die Erinnerungen an die schönen Zeiten nicht zerstören. Er hat sich daher in Würde und voller Liebe von uns verabschiedet und ist nun in jeder Wolke, in jedem Sonnenstrahl und in jedem Regentropfen bei mir so wie dein lieber Mann auch bei dir ist!

Alles alles Liebe
Sylli
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  #38  
Alt 13.07.2004, 20:08
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Sylli
Das mit deinem Vater tut mir sehr leid,aber wenn man sieht ,wie ein Mensch sich quälen muß kann der Tot eine Erlösung sein. Meine Freundin hat ein Osteosarkom im Oberkiefer und ein Fibrosarkom in der rechten Nasenhaupthöhle, sie kann den Mund kaum öffnen. Nimmt täglich ihre Tabletten um über den Tag zu kommen. Sie wiegt nur noch 40 Kilo.Keiner kann ihr helfen man muß zusehen wie es ihr immer schlechter geht.
Alles Liebe für Dich und deine Familie
Gruß Silke
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  #39  
Alt 13.07.2004, 20:12
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo Ute
Ich war lange nicht mehr im Chat. Habe Deine Nachricht jetzt erst lesen können und ich möchte Dir sagen das es mir leid tut. Ich weiß das ich meine Freundin auch verlieren werde und das tut sehr weh. Ich wünsche Dir alles Gute

Gruß Silke
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  #40  
Alt 14.07.2004, 10:56
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Liebe Silke,

vielen Dank für Deine lieben Worte.
Das mit Deiner Freundin tut mir aufrichtig leid. Ich denke, im Bereich des Kopfes ist eine solche Krankheit besonders schmerzlich und problematisch, weil Operationen nahezu unmöglich sind und die Betroffenen starke Einschränkungen beim Essen, Sprechen, Atmen usw. hinnehmen müssen. Wie alt ist Deine Freundin? Bekommt sie eine gute Schmerztherapie? Wo wird sie behandelt? Ist sie im Krankenhaus? Ich drücke ihr ganz fest die Daumen und wünsche Euch beiden viel Kraft, das alles durchzustehen!!!

Ganz viele liebe Grüße
Sylli
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  #41  
Alt 20.07.2004, 14:54
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo !
Bei mir wurde Mitte Januar ein Osteosarkom im rechten Knie festgestellt. Hab mittlerweile die OP und 9 Chemos hinter mir, würde allerdings gern mal mit anderen Betroffenen die ungefähr in meinem Alter sind ( ich bin 18 Jahre alt ) in Verbindung treten. Freu mich auf jede Antwort die ich erhalte !!

Sabine
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  #42  
Alt 22.07.2004, 22:27
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo,
ich bin vor etwa 7 Jahren an einem Osteosarkom oberhalb des rechten Knies erkrankt. Damals war ich 26 Jahre alt. Der Tumor wurde recht spät erkannt und war daher bereits relativ groß. Ich wurde nach coss 96 behandelt (Standard) und es wurde eine Borgreve-Umkehrplastik vorgenommen. Ich habe seitdem kein Residiv gehabt und fühle mich gut. Falls jemand Informationen oder einen Kontakt möchte, bin ich gerne Bereit, Erfahrungen weiter zu geben.
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  #43  
Alt 20.09.2004, 18:17
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

hallo Sylli
Bin jetzt erst wieder im Chat.Meine Freundin ist 51 Jahre und es ist jetzt so, das sie rechts taub ist, nicht mehr riechen und schmecken kann.Das rechte Auge ist fast blind, sie kann auch kein Auto mehr fahren. Der Unterkiefer ist ebenfalls so beschädigt, das sie den Mund fast nicht öffnen kann.Essen und trinken ist eine Katastrophe. Kein Arzt sagt richtig wie es weitergehen soll. Auf dem letzten CT kann man nicht sehen ob der Tumor noch da ist. Sie haben sie im April in Kiel operiert,und dann Tiefenbestrahlt.jetzt passiert nichts mehr.
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  #44  
Alt 19.12.2004, 16:57
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Standard Osteosarkom bei Erwachsenen

Vor 2 Jahren wurde bei meiner Tochter ebenfalls ein Osteosarkom im Unterschenkel festgestellt. Es war ein "Zufallsbefund" und zum Glück noch sehr klein. Es wurde ebenfalls nach COSS behandelt. Trotz der Chemotherapie vor der OP ist das Osteosarkom weiter gewachsen, sodass es dadurch beinahe zu einer Amputation gekommen wäre. Wichtig ist, sich wirklich an verschiedenen Stellen sachkundig zu machen und nicht nur einem Arzt zu glauben. In den Monaten der Chemo nach der OP haben wir viele ärtzliche Anweisungen hinterfragt und nicht mehr alles gaglaubt und sind damit ganz gut gefahren. Haben vor allem viel über die Chemos vom Hersteller nachgelesen über Nebenwirkungen usw.
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