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  #1  
Alt 11.03.2005, 08:52
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Ich habe heute diese Seite gefunden.Super gemacht
Seit 2 Wochen weiss ich nach einer Leberpunktion
( 6cm grosse Einlagerung von Eiter)und darauf folgender Suche nach dem Herd, das die Ursache ein hochgradiges Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasierung ist ( geht das nicht einfacher?) Im KKH Bogenhausen in München super Ärzte und Pfleger, aber nach der Diagnose seltsam belegt. Habe trotzdem meine gute Laune noch nicht ganz verloren, hilft einfach. Auch meiner Frau, den Gott sei Dank schon grossen Kindern. Eigentlich wollte ich jetzt mit 53 Jahren ganz andere Dinge machen, das kann jetzt warten. Reaktion von Arbeitgeber und vielen Freunden gigantisch, hat mir sehr viel Kraft gegeben. UND DIE BEHALTE ICH AUCH. Diese Woche habe ich noch etwas gearbeitet, jetzt habe ich Urlaub (den Resturlaub schenk ich nicht her), fahre nächste Woche ein paar Tage nach Marokko, der Münchner Schnee geht mir wirklich auf den Keks.Am 24.3.05 beginne ich dann die empfohlene Therapie mit Gemcitabin und Cisplatin. Da weder im Darm noch im Magen-Gallenbereich weitere Metastasen gefunden wurden, hoffe ich auf ein gutes Ansprechen der Chemo.Hat mir gut getan, ein wenig von mir zu schreiben, würde gern auch eure Meinung hören, auch wenn Sie hart und ohne Beschönigungen ist. Ich wills packen, meiner Familie und der vielen Freunde wegen, ausserdem habe ich so viel in diese blöden Rentenkassen eingezahlt. Da will ich was retour.
Mit freundlichen Grüßen
Ekkehardname@domain.de
ekkehard@t-online.de
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  #2  
Alt 11.03.2005, 10:22
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Hallo Ekkehard,

ich wünsche Dir alles Gute. Behalte Deinen Kampfgeist!
(Der wird Dir in vielen Belangen helfen!)

Natürlich sind die Statistiken bei diesem Krebs besch....
deshalb solltest Du diese Statistiken einfach vergessen!

Ich hole Dir mal einen alten Thread von mir hoch, der trifft
Deinen Ton ganz gut...

Alles Gute weiterhin - und wenn Du Fragen hast, stehen
wir Dir gerne zur Verfügung!

Liebe Grüsse, ole
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  #3  
Alt 12.03.2005, 13:22
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Hallo ole,
Danke für deine schnelle Antwort und die netten
Grüße. Habe deine Seite durchstöbert, viele gute Tips mitgenommen vor allem zur Ernährung. Mit dem Rauchen bin ich gerade dabei aufzuhören. Ich habe mir Zyban gekauft, darf paralell weiterrauchen und nach 2Wochen mit Beginn der Chemo muss aufgehört werden.
Super auch die Ernährungstips, wir Bayern haben es mit dem Fisch nicht so wie die Nordlichter, aber nach Schweinshaxe mit Knödel steht mir auch nicht mehr der Sinn. Werde mich umstellen.
Habe im Forum gelesen, daß (in Maaßen natürlich)
Rotwein als Entzündungshemmer angesagt ist.Habe allerdings gestern mit Freunden Weissbier getrunken, nicht empfehlenswert, da sehr viel Luft im Magen und Darm seit heute Früh.
Freue mich ansonsten auf die Woche Urlaub, das zu Hause sitzen deprimiert mich etwas, weil sehr schlechtes Wetter heute.
Gruß an alle im Forum
hilft etwas
Ekkehard
ekkehard@t-online.de
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  #4  
Alt 12.03.2005, 14:17
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Lieber Ekkehard,

na Du bist ja schon auf dem besten Wege...Rauchen aufhören und Ernährung umstellen ist auf jeden Fall richtig.
Wie schauts mit Deinem Appetit so im Allgemeinen aus?? Du solltest möglichst nicht abnehmen!

LG lommi
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  #5  
Alt 12.03.2005, 14:57
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Hallo Ekkehard,

ich bin die Petra aus Pits Kampfgeist.
Mein Mann ist 39 Jahre und hat das selbe wie Du. Wir kämpfen nun schon ein ganzes Jahr gegen diese besch... Krankheit. Wir hatten vielen Tiefen es ging aber immer wieder bergauf und wir werden weiterkämpfen. Mein Mann ist derzeit in einer ganzheitlichen Tumorbiologischen Klinik die ihn gerade wieder aufpäppeln, daß denen auch schon gelungen ist.
Wir haben letztes Jahr im Extremfall 8 Wochen von den Ärzten bekommen.
Falls Du Hilfe oder Rat oder sonst etwas brauchst bin immer für Alle da, bin ja nun schon auf dem Gebiet "ein alter Hase".
Petra-Flechtner@web.de

Liebe Grüße

Petra
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  #6  
Alt 12.03.2005, 17:07
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Liebe Petra, Hallo Lommi
danke für euren Zuspruch. Abgenommen habe ich eigentlich vor der Diagnose. Im Dezember war ich wie jedes Jahr bei der Vorsorge, damals wurde ein verschlechtertes Blutbild festgestellt und mit Ultraschall drei kleine Leberherde. Bei der anschliessenden CT konnte an der Leber nichts gravierendes festgestellt werden. Diagnose altersbedingte Hämatome.Ich hatte auch keine Beschwerden. Anfang Januar bekam ich eine Grippe,die ich wie üblich mit Hausmitteln behandelte. Allerdings hatte ich dann zum Teil starke Schmerzen im rechten Oberbauch. Also Mitte des Monats wieder zum Arzt, erstmal Prügel abgeholt dass ich nicht eher da war, neues Blutbild und CT von Torax und Abdomen. Einer der Leberflecke hatte sich auf 5CM vergrösset.Ab nach Bogenhausen in die Klinik.Dort wurde am selben Tag nochmals Ultraschall und am nächsten Morgen gleich eine CT gemacht.Der Oberarzt Dr. Kuenen punktierte die Leber und entnahm erst Gewebeproben. Dann stach er in den Eiterherd. Kam auch ne Menge raus. Dann kam eine seltsame Frage: Halten Sie ein bisschen was aus?
In einer unglaublichen Präzission unter dem CT legte er eine Drainage und ersparte damit eine Operation. Ich habe garnichts gespürt.Die nächsten Tage Spülen der Leber, Ruhe und Erholung
Appetit hatte ich eigentlich immer, allerdings gegenüber vor Weihnachten 9 kg von 79 weg ,70KG waren mein Kampfgewicht mit 40Jahren
Bisher habe ich eigentlich richtig erst nach der Arbeit gegessen, früh eine Semmel, mittags eine Kleinigkeit. Abends zuviel. Jetzt achte ich mehr auf regelmässige, mehrmals über den Tag verteilte Mahlzeiten. Jetzt habe ich wieder 74kg aber bei abnehmenden Appetit. Ich zwinge mich ein wenig, da mal einen Jogurt oder eine Banane zu essen,sogar mit Fish-Mac gehts ganz gut. Nächste Woche im Urlaub werde ich Dauergast am Buffet sein.
Seit gestern bin ich hier im Forum. Man sagt mir manchmal nach, etwas arg mundfaul zu sein, wenn es um eigene Probleme geht. ´Breite ich auch ungern aus und habe auch fast alles selbst gelöst.
Jetzt tut mir das Schreiben richtig gut.Man kann alles sagen, bekommt nicht ungeeignete Vorschläge auf Grund der Unwissenheit des Gesprächpartners, weil man unter Menschen ist, die das selbe durchmachen müssen. Ich fühl mich hier richtg wohl. Beruhigt mich.
Jetzt schimpft meine Frau. Samstags habe ich Kochdienst, abends gehts ins Theater.
Tolles Stück ( African Footprints ), der Kampf der schwarzen Südafrikaner gegen die Apartheid.
Allen alles nur erdenkliche Gute
Ekkehard
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  #7  
Alt 12.03.2005, 18:02
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Hallo Ekkehard,
ich finde deine Kampfgeist toll, wenn ich das so lese, denke ich immer das könnte auch mein Paps geschrieben haben. Er geht mit dem Thema auch recht locker um. Das hat mir und meiner Mutter in der ersten Zeit super geholfen. Bei meinem Vater wurde die Diagnose im Januar genau an seinem 55 Gebutstag gestellt. Er kam in KH wegen einer Thrombose, beim durchchecken (für die Medikamente) wurde man fündig. BSDK mit Lebermetastasen nicht mehr operabel heißt die Diagnose. Die Ärzte rieten uns alle wichtigen Dinge zu klären. Das war der Stand 10.01.2005
... und jetzt: meinem Papa gehts belendent er hatte genau so abgenommen wie du mittlerweile hat er sogar wieder einen Bauchansatz. Die Chemo verträgt er sehr gut. Keine Übelkeit,Müdigkeit etc.
Er ißt, als wenn er Schwanger wäre. Honigbrot und saure Gurken. "wenns schmeckt". Wir fahren über Ostern weg und konnten das sogar mit der Chemo vereinbaren.(naja, wir haben auch einen tollen Onkologen)
Das Forum ist das beste was dir passieren konnte, hier steht man dir mit Rat und Tat bei Seite, egal um wieviel Uhr( irgendwer ist auch Nachts noch im Forum),welcher Wochentag es ist immer einer da.
Ich drücke dir und deiner Familie ganz doll die Daumen ! Und wünsche euch viel Kraft.
vera.kwasnioch@gmx.de

VLG VERI
PS: Wäre schön, öfer mal was von euch zu hören !
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  #8  
Alt 12.03.2005, 21:21
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Hallo Ekkehard,

bin auch aus München und mein Mann ist 55 Jahre und auch Betroffener (siehe Zuversicht).

Ich wünsche dir, daß du alles gut durchstehst und auch den Urlaub gut verträgst.
Is a bissl weit weg, oda? Da bei meinem Mann nun die Blutungsgefahr besteht, beschränken wir uns in Zukunft nur auf Großstädte, wo das Krankenhaus nicht weit ist.

Ich wünsche dir viel Spaß und dann einen guten Chemobeginn. Und ich hoffe, du kannst das Rauchen schnell einstellen und den Rotwein solltest du wegen der Leber vielleicht auch sehr beschränken. Wirst sehen,das Leben macht auch ohne Genußgifte Spaß. Hat mein Mann leider auch erst durch Krebs feststellen müssen.
Aber heute hat er mehr Spaß als je zuvor.


Vui Spaß im Urlaub und des packst scho

Delia
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  #9  
Alt 13.03.2005, 14:06
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Hallo Ekkehard

Ich finde es absolut toll, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst. Mein Schwiegervater ist nach seiner Diagnose (Ende Juni 04) richtiggehend psychisch zusammengebrochen und einige Zeit in einer Depression versunken, das war extrem schwierig. Inzwischen geht es ihm wieder hervorragend - die Chemo mit Gemzar hat angeschlagen, von seinen verlorenen Kilos hat er die meisten wieder drauf, ißt wieder mit gutem Appetit absolut alles (außer dem, was er eh noch nie gemocht hat), er macht alles und hat für Juni eine Reise gebucht. Seit Mitte Dezember ist jetzt bei ihm Chemopause, wir hoffen, dass es noch lange so bleibt.

Zum Thema Appetit: Trotz anfänglicher Skepsis haben wir meinem Schwiegervater Wobe Mugos (ist ein Enzympräparat, leider schweineteuer und selbst zu bezahlen) besorgt und er ist dabei geblieben. Auf die Sprüche bezüglich Metastasenunterdrückung würde ich nichts geben, aber mein Eindruck ist, dass es bezüglich Appetit und Verträglichkeit des Essens tatsächlich hilft. Vielleicht kannst Du auch mal was in der Richtung nehmen. Und umgib Dich mit Knabberzeug (Plätzchen, Salzgebäck, Nüsse usw.), das geht "nebenher" leichter rein.

Ich wünsche Dir einen schönen Urlaub ohne Beschwerden
Ingrid
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  #10  
Alt 13.03.2005, 21:01
Ekkehard Tromm Ekkehard Tromm ist offline
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Hallo Ihr Lieben,
war heute den ganzen Tag in Wasserburg am Inn in der Sauna. Fühle mich sauwohl, auch der Zuspruch meiner dortigen langjährigen Freunde tut mir gut
Bin ein wenig müde, habe zuviel gegessen und werde gleich ins Bett gehen. Habe seit letzter Woche 2 Kilo zugenommen, ich denke das ist gut bis zum Beginn der Chemo am 24.3 nach unserem Urlaub. Melde mich dann wieder, und allen, den mir in den letzten Tage so gut zugesprochen haben
Ein bayerisches Vergelt´s Gott
Ekkehard
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  #11  
Alt 14.03.2005, 17:01
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Hallo ekkehard,

einen schönen Urlaub und viel Spaß am Buffet.
Ich hoffe du kannst die Tage richtig genießen.

LG lommi
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  #12  
Alt 14.03.2005, 20:37
Ekkehard Tromm Ekkehard Tromm ist offline
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Hallo Ihr Lieben,
vor meinem Urlaub morgen doch noch ein paar Zeilen. Eine Freundin erschien heute bei mir mit einem Antrag als Schwerbehinderter.Habe Sie erst etwas entgeistert angeschaut. Wäre ich garnicht auf die Idee gekommen. Habe ihn dann ausgefüllt, mit allem was mir bisher so gefehlt hat, auch das ich in Zukunft psychische Hilfe in Anspruch nehmen werde und hab das Ding abgesandt.Bin ja gespannt, was dabei rauskommt.
Und jetzt denke ich nur noch an meinen Urlaub und gehe früh ins Bett.Der Flieger geht schon um 6 Uhr
Euch allen alles Gute
Ekkehard
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  #13  
Alt 15.03.2005, 10:42
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Hallo Ekkehard

Es ist wirklich super, wie positiv du bist und wie du mit der Krankheit umgehst! Ich wünsche dir einen superschönen und erholsamen Urlaub!

Liebe Grüsse
Andrina
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  #14  
Alt 15.03.2005, 12:38
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Lieber Ekkehard,
das Versorgungsamt wird bei Dir ala BSDK-Erkrankter eine 100%-ige Schwerbehinderung anerkennen. Du bekommst dann auch schnell einen Ausweis. Bedeutet u.a.:
1. entweder Halbierung der Kfz-Steuer oder kostenlose Nutzung im Nahverkehrsbereich (bei 60 € p.a. Gebühr)

2. 1460 € Pauschale Abzug vom versteuerbaren Einkommen (unter außergewöhnliche Belastung)

3. 3000 km p.a. x 0,30 € für private Fahrten

4. Anerkennung durch das FA von Kosten für Maßnahmen zur Erhaltung der Arbeitsfähigkeit

5. Absetzung (fast) aller Kosten die in einem Jahr anfallen und von der Krankenkasse nicht bezahlt werden. Also sämtliche Beläge von Apotheken (Zuzahlung) , Rechnungen usw. sammeln. Bei mir hat das in einem Jahr ca. 11.000 € ausgemacht.

6. Begleitperson kann glaube ich kostenlos oder billiger im Flieger oder Bahn mitreisen.

Den Rest findest Du per Internetrecherche. Mach` weiter so.
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  #15  
Alt 15.03.2005, 14:43
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Hallo Wolfgang,
da stimme ich nicht ganz mit überein.

Zu 1) bekommst Du nur, wenn Du das Merkzeichen "G"(gehbehindert) im Ausweis hast. Das muss man im Antrag extra mit beantragen.
Zu 2) 1.420,00 Euro bei 100 % Schwerbehinderung Abzug vom zu versteuernden Einkommen.
Zu 3)und 5) 900,00 Euro Kfz.Kosten durch Behinderung veranlasste Fahrten (mehr vielleicht, wenn man ein Fahrtenbuch führt). Ansonsten sämtliche Kosten, z.B. Zuzahlungen Arzneien, Reha usw) die die Krankenkasse oder eine andere Stelle nicht ersetzt. Nicht die Fahrtkosten, die sind mit 900,00 Euro Pauschale schon abgegolten.
Zu 3) und 5) davon geht die zumutbare Eigenbelastung noch ab, die davon abhängt, was Du im Jahr verdienst, bzw. noch wieviel Kinder Du hast.
Trotzdem sollte man a l l e Belege aufheben, man weiss eben nie, was im Jahr zusammenkommt.
Zu 6) Begleitperson, wenn das ausdrücklich im Ausweis vermerkt ist.

Antrag auf Merkzeichen "G" würde ich gerade noch hinterherschicken oder anrufen, wie die Änderung im Antrag möglich ist. Bei manchen geht so etwas ganz unproblematisch.
LG
Elke
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