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  #31  
Alt 17.10.2001, 09:38
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Standard Malignes Melanom

Hallo Sabine,
bei meinem Vater ist es ähnlich er hat Metastasen in Leber, Milz u. Lunge,
bei der letzten Gehirn-CT waren da keine. (Er hatte auch ein M.M)
Er bekommt eine Immuntherapie mit Intron A, welches er sich 3 mal wöchtl.
spritzt Mo.Mi., Fr. es gibt da zwar Nebenwirkungen wie Knochenchmerzen u.
extreme Abgeschlagenheit, aber man will nicht davon absehen.
Wirklich helfen kann ich dir leider leider nicht aber wenn Du mal schreiben
möchtest...
Bin jetzt unter: Conni.daners@t-online.de zu erreichen.
Liebe Grüße Conni
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  #32  
Alt 30.10.2001, 10:03
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Standard Malignes Melanom

Ein herzliches Hallo an Alle,

hier ein kurzer Bericht über die Krankengeschichte meines
Lebensgefährten (42 J.). Im Okt. 2000 operative Entfernung
eines Melanoms (ca. 2,5x2,5 cm)danach Lymphknotenentfernung rechte
Achsel, ca. 1/2 Jahr 3 x wöchtenlich Interferon A gespritzt,
Metastasenbildung im Fettgewebe (Bauch,Rücken und Bein) im Oberbauch
wurde es entfernt. Im Juli wurde diese Therapie abgebrochen, da mittlerweile Lebermetastasen aufgetreten sind. Danach ging es mit
einer Studie + Chemo weiter, die genau nach 2 x wieder abgesetzt wurde
da bei einem CT Gehirnmetastasen festgestellt wurden. Dazu kam eine
Leberentzündung die mit einem Stent (Gallengang und Bauchspeicheldrüse) entlastet wurde. (ca. vor 2 Wochen)
Gestern hat mein Freund mit einer Kopfbestrahlung begonnen, die jetzt 10 x durchgeführt wird. Wie es weitergehen wird wissen wir nicht, aber wir geniesen bewußt jede freie Minute und haben uns fest vorgenommen "ALLES" zu unternehmen. Kopf hoch es beginnt ein neuer Tag
Liebe Grüße aus einem sonnigen, herbstlichen Wien
brigitta bk@coverdale.at
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  #33  
Alt 03.11.2001, 00:00
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Standard Malignes Melanom Informationen

Für allgmeine Informationen bin ich auf folgenden Link gestossen: www.melanom.net
Ich wünsche allen gute Gesundheit.
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  #34  
Alt 06.11.2001, 09:28
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Standard Malignes Melanom

Hallo allerseits
Ich kann hier keinem die Angst vor einer Intron Therapie nehmen da ich selber durchwachsene Erfahrungen damit gemacht habe (Fast alles an Nebenwirkungen was in der "roten Liste" steht...
Meine Therapie dauert schon fast 3Jahre und ist erst auf 5 Jahre ausgedehnt worden und dann auf 10 Jahre :-( Kinderwunsch adé
Meine Nebenwirkungen fingen an mit Fieber (40,5), Schüttelfrost, medikamentös bedingte Impotenz weis(s)e Flecken in den Haaren ...sehe aus wie ein Dalmatiener nur andersrum :-O, Sexunlust, Agressionen, Depressionen, Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit, Konzentartionsstörungen (ich bin vergesslich geworden), Müdigkeit usw. aber ich hatte seit der Einleitung keine GRippe mehr :-O und ich habe iene Frau die zu mir hält und einen Freundeskreis der mich nicht als "Kranker" behandelt und das Wichtigste ich habe meinen HUMOR nicht verloren denn ich habe eine fast 3 Jahre alten Sohn und eine Familie, die zu mir hält und hinter mir steht - was ich damit sagen möchte Gebt NIEMALS auf und lasst euch nicht einreden ihr seit Todkrank denn der Geist unterstützt die körperliche Heilung und wenn ihr Probleme mit dem Arzt habt odere ihr euch im Stich gelassen oder nicht behandelt fühlt dann holt eine Zweite Meinung ein oder auch eine dritte aber sucht nicht nach einer Meinung die Eure bestätigt - bleibt Sachlich
Alles Gute an alle
und lebt das HEUTE und lasst euch nicht hängen ;-O
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  #35  
Alt 12.11.2001, 14:05
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Standard Malignes Melanom

Hallo Brigitta, hallo Marcel,

wow ich bewundere Euch! Ihr macht uns hier Mut und habt selbst so hart zu
kämpfen! Danke - es wirkt - !!!
Mein Dad hat ebenfalls all diese Nebenwirkungen, die Marcel aufgezählt hat. Aber auch er läßt sich nicht hängen, ich bin "froh", daß Du sie hier
beschrieben hast. Mein Vater ist abwechselnd teilnahmslos, aggressiv,
depressiv. Hast Du auch immer wieder Übelkeitsausbrüche und kannst nichts
essen? Mein Vater muß jetzt wieder Cortisontabletten nehmen, so steigt sein
Zucker wieder ins fast unmeßbare und die Dinge die er gerne gegessen hat
Süßigkeiten, entfallen somit wieder vom Speiseplan.
Aber wie Ihr schon schreibt es beginnt immer wieder ein neuer TAG, gute
wie schlechte -
Ja versuchen wir unseren Optimismus aufrecht zuerhalten.
Conni
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  #36  
Alt 13.11.2001, 16:46
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Standard Malignes Melanom

Hallo Conni..
Die Problematik mit der Übelkeit war bei mir nicht so sehr aber keinen Hunger den hatte ich....
Ich bin innerhalb von dreieinhalb Monaten um ca 25KG leichter geworden :-(
Von stattlichen 95KG auf lächerliche 70KG sehe bei einer Größe von 1,86m ziemlich mager aus...:-(.
Mittlerweile habe ich dann auch wieder Hunger und muß mich nicht mehr zum Essen zwingen, aber ich kann essen und essen und essen und essen aber ich nehme leider gar nicht zu - ich weiss jede Frau würde sich darüber freuen, mit dem schnellen abnehemen und dem nichtzunehmen, aber ich nunmal keine Frau :-O - wenn also jemand Fragen bezüglich der Inteferon Therapie hat... fragt..
Ciao und Gruss Marcel
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  #37  
Alt 13.11.2001, 16:50
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Standard Malignes Melanom

Hab meinen Namen von Marcel auf Marcel K. geändert da ja wohl mehrere Marcis hier rumschwirren :-O
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  #38  
Alt 13.11.2001, 17:01
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Standard Malignes Melanom

Hallo Leute und alle anderen Inteferonsüchtigen :-)
Hab da mal versucht ein wenig mit dem Inteferonhersteller ESSEX zu kommunizieren...

Hab denen meine Fall geschildert und als antwort kam dieses:
----------------------------------------
Sehr geehrter Herr Kluh
wir danken Ihnen für Ihre Zuschrift.
In meiner Funktion bin ich Abteilungsleiter der Essex Schweiz.
Als Arzt bin ich jedoch auch in erster Linie dem Patienten verpflichtet und möchte Ihnen daher in dieser Funktion antworten.
Die Therapie, die Sie erhalten ist der weltweite Standard und wird über 1-2 Jahren verabreicht. Daher scheinen mir die 10 Jahre ein Missverständnis zu sein. Momentan laufen Studien, die eine neue Form (PegIntron) testet, wobei auch diese maximal 5 Jahre verabreicht wird. Diese neue Form scheint auch verträglicher zu sein.
-------------------------
Also ich bleibe da mal am Ball und informiere mich weiter besonders was das PegIntron angeht......:-)


also:
@-,-'-
verliert nicht euren Humor
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  #39  
Alt 13.11.2001, 17:44
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Standard Account einrichten

Hallo ihr lieben
Ich hab da mal ne Frage an euch Ich sehe immer wieder Beiträge von "GÄSTEN" richtet euch doch mal ein Account ein...:-)
Hat doch nur Vorteile könnt eure Antworten editieren, könnt Fehler , die ihr gemacht habt ausmerzen, könnt eure Beiträge löschen usw....

P.S.: Der Chat ist leider sehr wenig besucht ...ändern wir was drann !!! :-O



Gruß Marcel
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  #40  
Alt 14.11.2001, 10:50
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Standard Malignes Melanom

Hallo Marcel,
habe ich das richtig verstanden????
Der Hersteller hat von einem begrenzten Zeitraum der Anwendungsmöglichkeit
gesprochen? Das heißt nach 2 Jahren würde Intron nicht mehr wirken oder
wie soll hat man das zu verstehen?

Ja werde bei nächster Gelegenheit endlich Account einrichten.
Grüße Conni
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  #41  
Alt 15.11.2001, 09:13
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Standard Begrenzter Zeitraum....

Hallo Conni
Hab Essex natürlich nochmals angeschrieben und warte auf Antwortt...
Aber ich denke der angegebene Zeitraum bezieht sich auf eine "üblicherweise"-Therapie... musst dich noch etwas gedulden aber sobald ich was näheres weiß werde ich es euch mitteilen
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  #42  
Alt 15.11.2001, 12:09
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Standard Malignes Melanom

Hallo,
endlich hab ich mal eine Seite für Betroffene gefunden! Ich, Mutter von 2 kleinen Kids,bin vor einem Jahr operiert worden und sollte ebenfalls die Interferon Therapie machen -hab ich auch versucht- konnte aber meinem normalen Leben nicht mehr standhalten da ich unter massiven Depressionen, Kopfschmerzen, Fieberanfällen... litt; habe die Therapie abgebrochen, da ich irgendwie ja meinen "normalen" Verpflichtungen nachkommen musste. Jetzt geht es mir eigentlich ganz gut, jedoch steht immer noch die Frage im Raum ist und war es Richtig. Wem geht oder ging es ähnlich?
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  #43  
Alt 15.11.2001, 15:59
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Standard Intron-Therapie

Hallo Stephie
Was mir bei den Nebenwirkungen zum Teil geholfen hat war PARACETAMOL....
Hatte nur wieder eine Nebenwirkung nähmlich Magenschmerzen da ich bis zu 6000mg (12 Tabletten) am Tag genommen habe...:-(
Mein Arzt sagte dann zu mir: "Versuch doch mal einfach 2 Tabletten 1/2 Stunde bis Stunde vor dem Spritzen von Inteferon....!" hab ich gemacht und siehe da es geht besser.
Mitlerweile nehme ich es so lange, das mein Körper sich weitestgehens daran gewöhnt hat- was man auch unter gewöhnen versteht - bei mir ist es "Tagesformabhängig" d.h. mal spritz ich und ab fast gar kein Fieber und Schüttelfrost und dann (so wie gestern) 40 Fieber und mehrere Stunden Schüttelfrost...:-(
Aber was mich nun einmal aufrecht erhält und was mich motiviert ist mein Sohn und meine Frau...

Depressionen ? Dann geh zu einem Neurologen/Psychoanalytiker -> es gibt anti-depressiva (harmlose, die nicht süchtig machen)
-nimm dir Zeit für dich - soweit die Kinder das zulassen
Aggressionen ? Dito
Schüttelfrost / Fieber ? Paracetamol und kurz vorm Schlafengehen spritzen...
Abgeschlagenheit ? Bei jeder Gelegenheit (wenn die Kids das zulassen) viel frische Luft (spazieren gehen)... (meine Hunde freuen sich immer :-))
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  #44  
Alt 15.11.2001, 16:46
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Standard Malignes Melanom

Hallo Ihr alle,

Meiner Mutter wurde im Februar ein MM an der Leiste entfernt und danach hat sie eine Therapie mit den dentritischen Zellen(hoffe ich habs richtig geschrieben) begonnen. Im Oktober hatt man wieder einen Knoten (4cm groß)gefunden aber Leber,Kopf, Lunge etc. ist alles frei. Jetzt hat uns der Arzt ein Medikament empfohlen "Ukrain". Ich habe mittlerweile verschiedenste Meinung hierüber gehört, vielleicht hat ja hier jemand Erfahrungen.

Vielen Dank
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  #45  
Alt 15.11.2001, 16:50
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Standard Malignes Melanom

Hi Marcel K.
Speziell dir möchte ich sagen das ich es klasse finde das du nicht den Kopf hängen lässt. Weiter so
ich denke das du aber trotzdem so deine Stunden hast wo dir alles sonstwo vorbeigeht. Ich wünschte nur meine Mutter hätte ein bischen von deinem Humor und Optimismus. Das ist meiner Meinung nach sehr wichtig. Wer sich selbst aufgibt hat schon verloren. Weiter so.
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