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  #1  
Alt 29.08.2017, 08:26
paddi paddi ist offline
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Standard Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Hallo miteinander
Ich hab mich länger nicht mehr hier blicken lassen.
BK Diagnose vor 14 Jahren. Jahrelanger Kampf gegen die Untermieter die sich fast im ganzen Körper verbreitet hatten.
Die letzten 15 Monate war ich recht stabil. Ich brauchte eine Auszeit.
War jetzt auch 6 Monate bei keinem Arzt mehr.
Vor 10 Tagen hab ich einen Termin bei einer Rheumatologin gehabt. Ich ging von einem Fersensporn aus der mich seit Monaten quält. Weder Gelkissen, Einlagen noch Entzündungshemmer haben was gebracht.
Also hoffte ich auf Hilfe der Rheumatologin.
Diese veranlasste eine MRT der Wirbelsäule (sie hatte Morbus Bechterew in Verdacht) Die MRT war der Horror. Bis zum MRT Tag hätte ich behauptet: Ich habe keine Platzangst. War auch schon mehrfach in der Röhre.
Diesmal war es anders. Ich hatte total die Panik. Der Radiologe entdeckte Veränderungen auf der Lunge. Also veranlasste er direkt im Anschluss ein Lungen CT mit und ohne Kontrastmittel. Gesehen habe ich den Typen nicht. Bzw nur etwas von seinem weissen Kittel im Türrahmen. Ich hab ihn reden gehört. Ging aber davon aus, dass er von einem anderen Patienten sprach.
Als man mich dann zum CT bracht war klar, DIE war ich und keine andere Patientin. Ich wollte wissen warum ein ungeplantes CT gemacht wurde. Der Arzt hat sich aber aus dem Staub gemacht. Ich musste also 6 Tage warten bis ich von der Rheumatologin erfuhr, dass man in der Lunge 9 od. 10 Rundherde bis zu 3,5cm gefunden hätte.
Morbus Bechterew wurde ausgeschlossen. Und irgend wie sind die Füsse die starke Schmerzen verusachen nicht mehr wichtig.
Gestern Termin beim Pneumologen. Ich war gefasst und rechnete damit, dass eine Bronchoskopie gemacht wird.
Doch das reicht nicht. Die Rundherde sitzen in beiden Lungenflügeln an der Aussenwand. Da komme der Pneumologe mit einer Bronchoskopie gar nicht ran. Trotzdem steht jetzt eine auf dem Plan. Er will eine Lungenlavage machen und hofft darauf, dass die was klares zeigt.
Wenn nicht, muss von aussen biopsiert werden, was er aber aus guten Gründen lieber vermeiden möchte.

Eine Bronchoskopie hatte ich auch schon. Davor hab ich nicht wirklich Angst.
Aber die ganze Situation überfordert mich doch ziemlich. So dass ich auch kaum mehr schlafen kann.

Gibt es hier jemand der auch schon Lungenmetas an der Aussenwand hatte und eine Lungenlavage machen musste und berichten mag?

Mein Dok meinte er möchte die Lavage möglichst zeitnah erledigen. Die Klinik hat erst am 7. September einen Termin frei.
Es heisst also mal wieder waaaaarten und däumchen drehen.
Meine Nerven liegen blank.

Liebe Grüsse
Paddi
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  #2  
Alt 30.08.2017, 20:33
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Liebe paddi,
es ist nur verständlich, dass Du Dich überfordert fühlst. Diese Untersuchungen und die radikale Akzeptanz, die die Ergebnisse fordern, sind sehr sehr sehr anstrengend für die Seele. Die Angst bei jedem Schritt bis zum Therapiebeginn ist purer Horror und bei einem Rückfall bekommt die Angst noch einmal eine andere Qualität.
Gegen diese furchtbare Angst kann aber etwas gemacht werden. Bitte gehe zum Hausarzt oder Neurologen, damit er oder sie Dir angstlösende Mittel verschreibt. Es ist wichtig, dass Du psychisch so stabil bleibst, dass Du die Therapie angehen kannst.
Ich wünsche Dir ganz ganz viel Mut!
Zoraide
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  #3  
Alt 05.09.2017, 07:37
paddi paddi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Liebe Zoraide

Vielen Dank für Deine lieben Worte.
Es ist das reinste Chaos.

Nach dem Termin beim Pneumologen war eine Bronchoskopie und Lavage mit Bürtenprobe geplant.
Irgend wie überzeugte mich das aber nicht wirklich. Denn ganz zu Beginn des Gespräches meinte er, die "Rundherde" würden ganz doof peripher liegen und wären mit dem Endoskop nicht zu erreichen. Die Lavage könnte mit Glück etwas zeigen.
Nur, Glück??? Was ist das? Kann man das essen? Irgend wie hab ich in den letzten Jahren nicht so sehr viel davon.
Darum roboterte mein Kopf, ob das wirklich der richtige Weg war.
Also schrieb ich dem Pneumologen eine Mail und fragte noch einmal nach. Ich schrieb ihm auch, dass ich inzwischen psychisch total am Boden sei und so schnell wie möglich eine Diagnose brauche.
Seit 20 Tagen weiss ich dass was nicht stimmt. Aber nicht WAS.
Ich schlafe kaum noch. Habe 8kg abgenommen (nicht schlimm, hab genug Reserve) und meine Nerven liegen blank.

Dok schrieb mir, er hätte ein schrittweises Vorgehen geplant. Wenn es mich beunruhige, könne er aber einen Termin beim Thoraxchirurgen für mich ausmachen um einer der "Rundherde" thorakoskopisch zu entfernen.
Eine transthorakale Punktion ist oft nicht diagnostisch, aber auch eine Möglichkeit.

Ich schrieb ihm zurück dass ich gerade ziemlich überfordert sei. Und dass ich eben verstanden hätte, dass die Chance eine Diagnose zu bekommen mit der Lavage und Bronchoskopie sehr klein sei. Ob das stimme.
Auch schrieb ich ihm, dass es mir aus persönlichen/familiären-Gründen extreem wichtig wäre, bis Mitte Sept. eine Diagnose zu haben.

Er schrieb mir zurück:
Eine transthorakale Punktion unter CT-Kontrolle bringt mit recht hoher Wahrscheinlichkeit die Diagnose.
Selten bracht es zur exakten Diagnose anschliessend noch eine weitere Intervention (thorakoskopische Biopsie). Ein Pneumothorax-Risiko unter der Punktion ist vorhanden.
Ich schlage ihnen eine solche transthorakale Punktion vor.
Die Zeit bis Mitte Sept sei knapp. Insbesondere da ich ja nur noch allgemein Versichert sei.
Ich solle Bescheid geben, ob er alles in die Wege leiten soll.

Ich hab ihm Bescheid gegeben. Am Montag Morgen den Anruf von seiner MPA erhalten, dass vermutlich im laufe der Woche von der Radiologie hören werde.

Heute Mittag hab ich einen Termin bei einem Onkologen den ich nicht kenne, aber meine Schwester (die ist Ärztin).
Ich hoffe ganz fest, dass der mir möglichst schnell zu einer Diagnose verhelfen kann.
Ansonsten dreh ich bald durch. Hab den Rat befolgt.
Nehme Tem...a zum schlafen. So schaffe ich es auf 4 Std. Aber tagsüber vertrage ich es nicht auch noch. Fühl mich damit so wackelig und schwammig.

Musste das einfach mal los werden.
Danke fürs zuhören und Mut zusprechen.

Herzlich grüsst
Paddi
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  #4  
Alt 08.09.2017, 07:25
paddi paddi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Und wieder kam alles anders als gedacht.

Auf dem Weg zu einem neuen Dok rief mich die Klinik des Pneumologen an. Sie hatten tatsächlich bereits in 2 Tagen (also den 7. Sept) einen Termin für die Lungenpunktion unter CT Kontrolle.
Ich sagte zu und ging trotzdem zu dem neuen Onkologen (welche meine Schwester kennt) Er hat sich über eine Stunde für mich Zeit genommen, sich alles angeschaut und gemeint, er hätte mir ebenfalls die Lungenpunktion unter CT vorgeschlagen. Er könne es natürlich für mich organisieren, würde dafür aber ein paar Tage länger brauchen. Von dem her solle ich ruhig den bereits zugesagten Termin so stehen lassen. Ich könne ja auch danach wieder zu ihm kommen.
Dann kam noch die Idee auf, bei einem Hausarzt, bei dem ich die letzten 4 Winter jeweils wegen Lungenentzündung und Bronchitis aufkreuzte die alten Röntgenbilder der Lunge zu besorgen um noch mal genau zu schauen, ob da schon feine Anzeichen zu sehen gewesen wären.
Ich rief da an, sie sollen mir die Bilder bereit stellen. Als ich ins Auto stieg ein Rückruf der Praxis. Sie hätten einen Datenkrash gehabt und es gäbe keine Daten mehr. Niemand glaubt daran. Laut div. Ärzten sei das def nicht möglich dass Daten von mehreren Jahren verschwunden seien. Sie vermuten eher, dass man bereits etwas gesehen hätte und darum die Bilder nicht raus rücken wollen. In was für einer Welt leben wir eigentlich?
Gestern Vormittag war die Punktion. Obwohl die Rundherde peripher liegen und man da anscheinend von einem erhöhten Risiko eines Pneumotoraxes ausging klappte es ohne.
Ich hab im Moment noch Schmerzen und fühl mich wie von einem LKW überrollt. Bin aber froh ist es durch und dass ich ca. am Dienstag eine Diagnose erhalte.

Drückt mir doch bitte mal die Daumen dass nicht das herauskommt was befürchtet wird.

Liebe Grüsse
paddi
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  #5  
Alt 08.09.2017, 10:19
Adlumia Adlumia ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Hallo paddi,

Wahnsinn was du schreibst, wegen des angeblichen Datencrashs...da kann ich verstehen, dass da bei dir schlimmer Verdacht aufkommt.
Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen, dass du wirklich schnell Klarheit erlangst und diese quälende Ungewissheit aufhört und du dann Bescheid weißt, was die weiteren Schritte sind!
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  #6  
Alt 08.09.2017, 14:50
Lunaiko Lunaiko ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Ich würde bei der Auskunft wegen eines Datencrashs auch auf schräge Gedanken kommen. Vielleicht gibt es die Aufnahmen ja noch in der Radiologie, in der sie gemacht wurden.

Allerdings ändert das alles nichts an deiner momentanen Situation, die mich wirklich traurig macht.
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  #7  
Alt 11.09.2017, 07:44
paddi paddi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Es ist wirklich zum wahnsinnig werden.
Die Röntgenbilder wurden in derselbigen Notfallpraxis gemacht. Da ab ich also keine Chance mehr. Mals ehen ob ich jemanden finde, der in den selben Jahren dort geröntgt wurde und der mitmacht und nach den Bildern fragt. Viel bringen wird es auch nicht mehr.
Zwischen heute und Mittwoch rechne ich mit dem Resultat der Biopsie. Die Proben wurden in 2 verschiedene Labors gegeben. Das eine hatte den Abschlussbericht anscheinend am Freitag Abend schon fertig. Jetzt hoffe ich, das zweite ist auch bald soweit.
Mein Onkologe ist in den Ferien. Das heisst, ich darf mich das Resultat beim Pneumologen (den ich gerade nur 1 mal gesehen habe) abholen.
Ich kann ein paar gedrückte Daumen gebrauchen.
Dank Tem.... bin ich nervlich etwas stabiler und gefasster.
Ich weiss dass die Chance klein ist. Aber ich hät lieber was Rheumatologisches bestellt.

Vielen Dank für Eure Worte
paddi
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  #8  
Alt 11.09.2017, 09:26
Lunaiko Lunaiko ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Wenn du dich dazu körperlich und psychisch in der Lage fühlst, kannst du versuchen, deine Rechte durchzusetzen. Die hast du nämlich als Patientin. Dazu gehört auch die Einsicht in Befunde und das Erhalten von Kopien (ggfs auf eigene Kosten). Hier ist mal ein Link, in dem alles erklärt ist. Mit Aktenzeichen und Paragraphen. Vllt ist es auch hilfreich, einem Menschen, dem du bedingungslos vertraust, eine Vollmacht auszustellen, in deinem Auftrag zu handeln.

https://www.geldtipps.de/gesundheit-...meinung-nutzen

Die Daumen drücke ich dir auf jeden Fall
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  #9  
Alt 11.09.2017, 12:24
paddi paddi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Vielen Dank Ihr Lieben.
Ich fühl mich im Moment überhaupt zu nichts in der Lage. Und dazu kommt noch, dass ich nicht in Deutschland lebe.
Aber mein Onkologe konnte das auch nicht fassen und meinte, dem würde der dann zu einem späteren Zeitpunkt mal elegant auf den Grund gehen. Sowas gäbe es einfach nicht.
Meine Nerven liegen seit 3 Wochen blank und immer blanker.
Das Resultat der Biopsie ist bereits draussen. Ein teil erhielt der Radiologe schon am Freitag. Der zweite Teil bekam der Pneumologe heute. Mein Onko ist dummerweise in den Ferien.
Ich drück jetzt drauf, beim Pneumologen morgen einen Termin zu bekommen.
Zur Not schnapp ich mir meine Schwester (ist Ärztin) und steh morgen in der Praxis und verlange den Bericht der Pathologie.
Ich MUSS jetzt einfach Gewissheit haben.

Ich danke Euch und wünsche allen einen guten Wochenstart.
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  #10  
Alt 14.09.2017, 18:29
paddi paddi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. (Happy End)

Mein persönliches "Matterhorn" ist gestern runtergefallen. Habt ihr es krachen gehört?
Es sind KEINE Metas und auch kein Lungenkrebs, wie alle vermuteten!

Die Herde sind deutlich grösser als vermutet und rund herum auch fibrotisches Gewebe.
Es ist eine anscheinend seltene Lungenerkrankung. Idiopathische interstitielle Pneumonie (IIP) der Überbegriff. Welche der ca. 100 Formen genau kann noch nicht gesagt werden.
Natürlich auch nicht so toll, aber hei! Ich bin HAPPY!!!

Die Tage nach der Punktion und Endoskopie (davon wusste ich erst gar nichts. Die 3 Stiche hab ich erst 4 Tage später entdeckt ) waren recht schlimm.
Am Tag nach der "OP" am Nachmittag hatte ich immer weniger Luft.
Doch einen leichten Pneu. Aber zum Glück so leicht, dass ich ohne Toraxdrainage davongekommen bin. Die wollte ich auf keinen Fall. *schwein gehabt*
Nervlich war es nicht mehr Achterbahn, sondern U-Boot-Fahrt.

Nun werd ich mir eine 3 wöchige Aus und Erholungszeit mit meiner Familie an der See gönnen. Bekomme für's erste mal Kortison und nach den Ferien geh ich zu einer Spezialistin für solch komischen Lungenkram und schau weiter.

Ich wollte mich noch bei Euch für die Anteilnahme und Ratschläge bedanken.
Ich wünsche Euch eine gute Zeit
Herzliche Grüsse
paddi
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  #11  
Alt 14.09.2017, 18:33
Benutzerbild von MortalKombat
MortalKombat MortalKombat ist offline
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Registriert seit: 24.05.2017
Beiträge: 114
Standard AW: Verdacht auf multiple Lungenmetas. Lungenlavage

Das freut mich sehr für dich, dass nicht deine größte Befürchtung eingetreten ist!

Erhol dich gut.
__________________
--It has begun--
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