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  #31  
Alt 21.09.2003, 19:30
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard Erfahrungsbericht über Blasenkrebs

Hallo Astrid,
ich gebe Dir recht, es sind häufig die Töchter, weniger die Söhne, die hier für Mutter oder Vater forschen. Meine Tochter mußte es nicht, da mir mein Weg ziemlich bald klar war, wenngleich immer wieder Fragezeichen auftauchten.
Meine innere Stimme hat mir schon oft schöne bis wunderbare Dinge gesagt. Die letzten 15 Jahre waren wie eine Vorbereitung auf meine Krebserkrankung.
Jetzt sehe ich durchaus eine Aufgabe darin, Angst und Schrecken des Krebses etwas zu lindern.
Aber meine Geschichte würde hier zu weit führen. Wenn Du willst, schreib mir eine Mail. Die Adresse findest Du links oben hinter meinem "Porträt".
Liebe Grüße, besonders auch an Deine Mutter,
Rudolf

Geändert von Rudolf (29.10.2005 um 13:58 Uhr)
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  #32  
Alt 22.09.2003, 18:56
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Standard Erfahrungsbericht über Blasenkrebs

Lieber Anton,

dank Dir herzlich für Deine hilfreichen Zeilen. Leider weiss ich gar nicht, wer im LKH Graz/Urologie der Leiter ist, ich habe mit Dr. Chips/Dr. Gallé/Dr. Zigeuner gesprochen. Das Schlimmste daran war, dass sie meiner Mama am Anfang nach der TUR sogar gesagt haben, sie müsste zu 99,9% nicht mal eine Nachresektion machen, weil es "Zitat: so gut ausschaut". Dann - am Tag der Entlassung - kam der Hammer mit dem histologischen Befund G3 und auf einmal waren sie ziemlich leise! Das soll nicht als Anklage gedacht sein, es ist nur so, dass du dann in ein noch tieferes Loch fällst!!! Mama hatte in ihrer Euphorie zuvor schon alle Freunde und Bekannten informiert und dann mußte sie allen wieder erklären, dass es doch "a bissi ärger" ist.

War bei Deiner ersten TUR die Diagnose eigentlich auch noch ein T1? Laut Auskunft der Ärzte tragen sie da ja das Gewebe noch gar nicht so tief ab, sodaß es bei der Nachresektion durchaus noch zu bösen Überraschungen kommen kann? Der Tumor meiner Mama war ca. kirschgroß - mir wurde gesagt das wäre etwa "Mittelmaß".

Vielen Dank auch für die Infos bezüglich alternativer Methoden und das mit dem AKH klingt wirklich total interessant. Nimmst Du das für deine Kontrollen bereits in Anspruch bzw. spielst Du mit dem Gedanken?

Liebe Grüße und nochmals danke, Astrid
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  #33  
Alt 23.09.2003, 18:29
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Standard Erfahrungsbericht über Blasenkrebs

Lieber Anton,

ich habe in einer medizinischen Zeitschrift gelesen, dass es noch gar keine Tumormarker für Blasenkrebs geben würde (die war von 2001). Ist das also in der Zwischenzeit möglich geworden? Meine Mama wird übrigens im Dezember 55 Jahre alt, ist also auch noch relativ jung und in Deinem Alter.

Warum wurde bei Dir eigentlich damals die Blase nicht sofort entfernt, nachdem Du das BCG nicht vertragen hast? Wolltest Du das selbst nicht? Und warum wird sie jetzt nicht entfernt, heisst das, dass dein Tumor nicht mehr wächst?

Ich muss Dir jetzt eine für mich ganz ganz wichtige Frage stellen: Wenn bei Dir der Tumor zuerst auch ein T1 und dann bei der Nachresektion ein T2 war, kann es dann theoretisch auch möglich sein, dass bei der Nachresektion auch ein T3 herauskommt? Vor dem habe ich am meisten Angst.

Ich hab gelesen, dass alles bis T2 (was zwar auch schon muskelinvasiv und sicher besch...... ist) relativ selten metastasiert, da es sich noch innerhalb der Blase befindet - und da diese ein Hohlorgan sei würd sie auch später als andere Organe metastasieren. Ich hab schon von einigen Menschen mit Krebs gehört, dass es nicht der Krebs ist, der dich tötet sondern die Metastasen.

Danke auch für die Meldung wg. der TV-Sendung.

Ich kann diese Ungewissheit schon fast nicht mehr ertragen und wart nur noch auf den 2. OP-Termin!!

Hast Du eigentlich nach der Erkrankung Menschen gehabt, mit denen Du sprechen konntest?

Liebe Grüße und Danke, Astrid

PS. Entschuldige bitte meine vielen Fragen, aber es ist das eine, etwas darüber zu lesen und etwas ganz Anderes sich mit einem ebenfalls Betroffenen darüber austauschen zu können.
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  #34  
Alt 23.09.2003, 21:55
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Standard Erfahrungsbericht über Blasenkrebs

Hallo alle, ich bin 36 Jahre alt. Bei mir war der Tumor schon relativ groß (wie ein kleiner Blumekohl sah er auf dem Bild aus), wurde vor ca. 3 Jahren per TUR entfernt. Es gab keine Nachresektion und der histologische Befund ergab ein hochdifferenziertes Karzinom. Seit dem muß ich alle 3 Monate zur Blasenspiegelung, bisher kein Anzeichen für ein Rezidiv.

Ich glaube bei meiner Operation und bei den Blasenspiegelung wurden mit photodynamische Aktivierung (PDD) gearbeitet, deswegen war wohl eine Nachresektion nicht nötig!

Normal kann ein Urologe die Gradierung eines Tumors schon bei der Spiegelung einschätzen - zumindest hatte ich diesen Eindruck, ich würde mcih daher wegen einer Nachresktion nicht verrückt machen!

Nach der TUR ist auch eine Chemotherapie möglich zB. mit BCG - eine etwas abgeänderte Form des Tuberkulose Impfstoffes.
Rezidive daher widerkehrende Tumore sind leider relativ häufig, dann muß nochmal operiert werden. Ein Patient der mit mir im Krankenhaus war hatte innerhalb von 3 Jahren 5 Operationen hinter sich.

Gruß
Egon
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  #35  
Alt 24.09.2003, 10:53
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Standard Erfahrungsbericht über Blasenkrebs

Lieber Egon,
vielen Dank für deinen mutmachenden Bericht. Jedoch glaube ich, dass hochdifferenziert gleichzusetzten ist mit dem G1 - also gut differenziert - und das bedeutet, dass es die am wenigsten aggressivste Art darstellt. Bei meiner Mama wurde leider ein G3 diagnostiziert also "schlecht differenziert" und am meisten aggressiv. Ausserdem hat sie die Zusatzdiagnose CIS. Soviel ich gelesen hab ist ei hochdifferenzierten deshalb keine Nachresektion nötig, da die Gefahr, dass diese nachwachsen ungleich kleiner ist - und das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen!!!!!!!! Der Tumor meiner Mama war zum Zeitpunkt der Diagnose ca. kirschgross - heisst das, dass Deiner dann größer war?

Liebe Grüße Astrid
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  #36  
Alt 29.09.2003, 18:20
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Standard Erfahrungsbericht über Blasenkrebs

Lieber Anton,

vielen Dank für die ausführliche Beantwortung meiner Fragen. Ich hoffe, es geht Dir wg. der Grippe und der Müdigkeit ein bisschen besser. Meine Mama ist momentan auch verkühlt und ziemlich müde... ich denke, ich werd dieses von Dir genannte Infomaterial anfordern.

Meine Mama war Raucherin, hat nach einem Hörsturz vor ca. 10 Jahren aufgehört. Sie hat davor ca. 15 Jahre mäßig geraucht - ich weiss, dass dies einer der Hauptfaktoren für die Entstehung ist. Leider rauch ich selbst auch....

Dass dir deine Blase bis jetzt nicht entfernt wurde, das kann ich auch beim besten Willen nicht verstehen. So wie ich das bis jetzt überall gelesen und gehört habe, wird das - sobald ein T2 diagnostiziert wird - automatisch gemacht, v.a. bei jüngeren Menschen, zu denen Du ja auch zählst. Sie haben das meiner Mama auch sofort gesagt: "In Ihrem Alter käme da nur eine Zystoskopie in Frage" Mit welcher Begründung wurde dieser Eingriff bei Dir nicht durchgeführt? Ich hab nur gehört, dass es bei älteren Menschen ab und zu nicht mehr gemacht wird, da es ein schwieriger Eingriff von ca. 8 Std. ist, der logischerweise einem geschwächten Körper noch mehr zusetzt.

Wegen der ganzen alternativen Angebote werde ich dies auf alle Fälle an Mama weitergeben. Sie kennt die Mistelspritzenbehandlung bereits, wie ich schon erzählt hab, hatte sie 1994 ein Mammakarzinom und unterzog sich nach der OP ebenfalls einer Mistelspritzenbehandlung - und es scheint gewirkt zu haben, denn sie hatte bis heute GOTT SEI DANK keine Rezidive o.ä.!!!!!!!

Kennst Du eigentlich die Vitamine einer Firma/eines Mannes namens Dr. Rath? Meine Mama schwört Stein und Bein darauf. Sie hatte 20 Jahre unter Bluthochdruck zu leiden und bekam immer Medikamente dagegen. Seit nunmehr 3 Jahren nimmt sie nur mehr regelmäßig die Vitamine des Dr. Rath und ihr Blutdruck ist so gut wie immer im grünen Bereich. Sie nimmt jetzt zusätzlich noch ein Mittel namens "Epican forte" welches sowohl eine Tumorbildung als auch eine Metastasenbildung verhindern soll.

Ich bin da leider ein etwas skeptischer Typ, da mir die Geschäftsmethoden dieses "Menschenfreundes" sehr einnahmeträchtig erscheinen, doch ich denke, wenn man daran ganz fest glaubt, kann auch die Psyche einiges bewirken. Oder vielleicht nutzt es ja wirklich und ich täusche mich.....

Nächste Woche ist ja die Nachresektion und ich werde mich dieses Wochenende auf den Weg zu Mama machen (ich wohn ja in tirol und sie in der Steiermark).

Vielen Dank und alles Gute
Astrid
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  #37  
Alt 02.10.2003, 18:36
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Lieber Anton,

was hat der HNO gesagt? Ich hoffe, es ist nix Ernsteres.

Wenn die "Nicht-Blasenentfernung" auch nach Meinung anderer Mediziner ein Kunstfehler war bzw. ist, warum haben diese es nicht jetzt gemacht? Ich verstehe das echt auch nicht. Ich habe mir gedacht, dass Du es selbst nicht wolltest.

Könntest Du mir bitte noch die Adresse bzw. Telefonnummer von dieser Urologin aus Südtirol mitteilen? Ich kann meine mails leider regelmäßig nur mehr bis morgen Freitag checken, da ich danach heimfahre und dort keinen Internetanschluss habe. Wär echt super...

Ich hab auch Deine super Tipps ausgedruckt und werde sie meiner Mama mitteilen.

Meine Mama war und ist übrigens Hausfrau und Mutter, wir hatten als ich noch Kind war einen kleinen Bauernhof und leben idyllisch auf dem Land - also keine Risikogruppe an sich.

Alles Liebe und Gute,
Astrid
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  #38  
Alt 29.10.2003, 17:59
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Lieber Anton,

am 11. November beginnt die BCG. Es ist bei der Diagnose T1G3-Cis geblieben. Hab Dir auf deine andere Adresse ein mail geschickt.

Hoffe sehr, dass es dir gut geht.

Liebe Grüße Astrid
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  #39  
Alt 30.10.2003, 13:10
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Lieber Anton,

danke für die Info... ich hoff auch, dass es dabei bleibt. Hab noch eine Frage zu den Wobe Mugos: Wie lange muss/kann/soll man diese nehmen? Meine Mama nimmt jetzt die Dragees und jeden Tag 15 Stück.

Danke und liebe Grüße Astrid
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  #40  
Alt 31.10.2003, 18:33
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Lieber Anton,

meine Mama nimmt die "normalen" Wobe-Mugos. Der Arzt teilte ihr mit, dass er in seinem "Pharmaziebuch" keine Qualität E findet, es gebe in Österreich nur ein- und dieselbe. Ist das ein billiger Schmäh? Ausserdem muss sie diese sowieso selbst bezahlen. Sie hat zwar die Mistelspritzen von der StGKK bewilligt bekommen, jedoch nicht die Wobe Mugos. Das Argument dazu war: Nur eine Zusatztherapie pro Person!!!!!!!! Ich hab echt so einen Hals. Sollten die Mistelspritzen also auch öfter angewandt werden?

Wär super, wenn du mir mailst, wie du an diese Qualität E kommst!
Liebe Grüße Astrid
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  #41  
Alt 02.11.2003, 09:13
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Lieber Anton,

hab Dir wieder was gemailt....

Wollte Dir nur noch sagen, dass ich Dir von meiner Mama die "Epican forte" emfephlen soll - sie ist davon überzeugt, dass ihr diese helfen. Da sind auch die ganzen von dir beschriebenen Vitamine drinnen und ausserdem das von Dir schon erwähnte Acetylcystein u.ä. Du hast uns schon soviel geholfen, ich kann Dir echt nicht genug danken.

Liebe Grüße Astrid
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  #42  
Alt 03.11.2003, 14:37
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Lieber Anton und alle anderen "Tip-geber",
ihr habt nicht nur Astrid geholfen, sondern auch mir, die ich auf diesen Bericht gestoßen bin.
Meine Mutter ist bereits 81, hatte mit 75 einen Schlaganfall und seit August einen Harnblasen-Ca. pT1G3 8 Gramm.
Wegen der Vorerkrankung und des Alters konnte die Blase nicht entfernt werden, obwohl es nach Meinung der Ärzte nötig gewesen wäre.
Es wurde aber eine TUR-Blase gemacht. Die Nachresektion soll Ende November Anfang Dezember stattfinden.
Nachdem die Ärzte wegen des der zu erwartenden Komplikationen kein BCG machten und auch die Nachresektion weit herausschoben, versuche ich es seit mitte September mit Wobe Mugos E 3x4, Thymusextrakt gespritzt, Selen und Vitaminen. Nächste Woche fangen wir mit Mistel an. Da ich für diese Medikamente keinen Arzt gefunden habe mache ich es so gut es geht (nach Angaben von Apothekern oder Internet). Selen 100mykro-Gramm pro Tag.
Für die Misteltherapie habe ich nun endlich einen Arzt gefunden (Helixor A Tanne)im Internet habe ich aber gelesen, daß man bei Blasenkrebs Mistel vom Apfelbaum nimmt.
Nun bin ich etwas verwirrt.
Wer kann mir Infos über die Dosierung dieser oder ähnlicher Medikamente geben, bzw. seine Erfahrungen dazu schildern?

Vielen Dank im voraus
Hemi2 (Tochter)
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  #43  
Alt 03.11.2003, 18:44
MP
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An Astrid!

Lese zufällig die Frage wegen wobe mugos E. In Österreich ist
WOBE mugos E nicht zugelassen. Die Krankenkasse kann es deshalb
auch bewilligen.

Wir beziehen WOBE MUGOS E deshalb aus Deutschland. Dort ist
Wobe MUGOS (ohne E) bereits aus dem Verkehr gezogen. Es ist
sehr teuer (ca € 1.80 pro Stück). 9 Stck. nimmt meine Frau
täglich. Aber alles in Abstimmung mit einem österr. Arzt.

Viele Grüße
MP
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  #44  
Alt 04.11.2003, 15:22
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Lieber Anton,

wieder mal ein herzliches Danke für die ganzen Links zu den lesenswerten Zeilen. Da hab ich ja auch gelesen, dass es schon Studien zur Wirksamkeit von Selen gibt. Meine Mama nimmt es aber nur in Kombination mit anderen Vitaminen (in diesem Epican forte) eben. Wäre es besser, wenn sie es in gesonderter Form nimmt? Ausserdem bekam sie als Mistelspritzentherapie Iscador 0 - Du schreibst bei dir von Qu. Ist dies speziell für die Blase gedacht?

Am 11.11. beginnt ja die BCG - bin echt schon aufgeregt und hoff, sie verträgt alles gut!!! Anscheinend sind die "Erfolgsraten" dann gar nicht so schlecht... (ich hoffe darauf).

Wann hast Du eigentlich wieder Untersuchung? Ich drück Dir die Daumen, dass alles ok geht.

Liebe Grüße,
Astrid
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  #45  
Alt 05.11.2003, 12:36
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Lieber Anton,

der Name der Ärztin (LKH Graz) ist Dr. Habermann. Dein mail vom 3.11. hab ich auch erhalten und hab gleich bei den genannten Links nachgeschaut - wirklich sehr interessante Artikel. Ich bin jetzt auf der Suche nach Alternativen auch auf "Immucothel" gestossen - es sind diesbezüglich Studien in Arbeit und alles, was ich bis jetzt gelesen habe, klingt sehr gut! Hab mit einer Fr. Dr. Reich (Gerlinde_Reich@biosyn.de) Kontakt aufgenommen, sie hat mir meine Fragen sehr nett und kompetent beantwortet.

Ah ja, noch was wg. Wobe Mugos: Hab auf Deinen Rat hin mit Mucos Österreich KOntakt aufgenommen. Man teilte mir mit, dass das österr. Präparat sowieso "besser" sei, da hieer noch Thymus enthalten wäre. Das sei bei der Qualität E aus D nicht der Fall. Der Vorteil bei Qual. E ist, dass man weniger Dragees pro Tag einnehmen müßte.

Ich fahr heute wieder in die Steiermark, deswegen kann ich meine mails nicht mehr regelmäßig abrufen. Sollte sich was Neues ergeben, meld ich mich aber per SMS.

Vielen DAnk für alles,
Astrid
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