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  #1  
Alt 07.06.2005, 12:56
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Standard Pancoast Tumor

Hallo zusammen,

ich heiße Michael bin 43 Jahre alt und Vater von 2 Kindern.
1 Jahr wurde ich wegen meiner Schulterschmerzen beim Orthopäden behandelt. Auf mein drängen wurde letzte Woche ein CT gemacht. Dort wurde ein Tumor in der oberen rechten Lungenhälfte festgestellt.Gestern war ich beim Lungenarzt der mich mit der Diagnose Pancoast Tumor konfrontierte.

Ich/wir (meine Familie) sind geschockt. Ich habe mal hier durchgeblättert und finde sehr wenig über den Pancoast Tumor. Ich weiß das er nur in 5% der Lungentumorfälle vorkommt. Liz und Willy sind betroffen, wer noch bzw. wer kann Tipps hilfen etc. geben.

Bei mir haben die Untersuchungen begonnen und werden sich wohl noch diesen Monat hinziehen bis es mit einer Therapie losgehen kann.Was erwartet mich??? Über Antworten würde ich mich freuen.

wayan10@yahoo.de

Gruß
Michael
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  #2  
Alt 10.06.2005, 03:01
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Michael

Wir werden dir am Sonntag schreiben, gehen morgen für ein paar Tage weg.

Werden uns melden okay..... - bist fast so alt wie ich!

Bis dann viel, viel Kraft und Zuversicht .... Willy's Diagnose war im November 2002, also bald mal 3 Jahre her.....

Bis dann Grüsse Liz und Willy im Doppelpack
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  #3  
Alt 10.06.2005, 06:27
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Liz und Willy,

freue mich von euch zu hören. Ich hoffe euch beiden geht es gut. Schön das ihr mir mailen werdet. Muss jetzt zur Bronchoskopie, bis dann

Liebe Grüße
Michael
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  #4  
Alt 15.06.2005, 03:15
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Michael

Hast du schon Bescheid bekommen was bei der Bronchoskopie raus gekommen ist? Es wurde sicher eine Biopsie (Gewebeentnahme) gemacht oder?

Leider haben wir auch im KK mit sehr wenigen Pancoast Tumor Erkrankten in Kontakt treten können - liegt wahrscheinlich shcon an der Seltenheit des Tumors.

Wir kennen in D - A und CH nun ca. 10 Personen mit einem Pancoast, mit Ausnahme von einer Person geht es allen gut, 2 haben Folgen davon getragen u.a. auch Willy. Die meisten wurden nur mit Chemo und Bestrahlung oder nur Chemo behandelt. Ausser einer Person sind alle noch da. Uns erscheint, dass in D weit weniger Pancoast Tumor Patienten operiert werden, warum weiss ich nicht, wir kennen nur eine Person die in D operiert wurde (Rolf, Ehemann von Christiane H. in diesem Forum).

Willy bekam die Diagnose im Nov. 2002, am Heiligabend, nachdem eine kombinierte Chemo/Bestrahlung angefangen wurde, um den Tumor der schon Tennisball/Organgenngross war (7cm Durchmesser) vor der Operation zu verkleinern, hiess es er habe nur noch 2-3 Monate zu Leben, wir sollen alles erledigen und die Zeit noch geniessen und es könne doch nicht mehr operiert werden. Im Januar dann war der Tumor nur noch 2mm vom Rückenmark entfernt. So wurde doch operiert 12 Stunden langen, leider mit bleibenden Folgen mit denen er, ja wir an sich heute gut zurecht kommen.

Wie du siehst sie gaben ihm nicht viel Chance und doch hat er die Statistiken übertroffen.

Nun erzähl mal was von dir, was ist nun geplant? Wie alt sind deine Kids? Du bist ja kaum jünger als ich!!!!

Freuen uns auf eine Meldung ... Morgen bekommst du noch ne Mail.

Liebe Grüsse und viel, viel Kraft wünschen wir dir von herzen, bleib zuversichtlich es lohnt sich.

Liz und Willy im Doppelpack

P.S. Willy hat noch viel vor ..... http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ntrag=580&UIN=
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  #5  
Alt 15.06.2005, 08:35
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Liz und Willy,

danke für eure Antwort. Bei der Bronchoskopie wurde Gewebe entnommen aber der Arzt ist sich nicht sicher eine Probe vom Tumor erwischt zu haben weil er in der oberen Ecke der Lunge sitzt und er da nicht gut hingekommen ist. Heute Mittag habe ich Termin und dann werden wir sehen denn dann kommt das Ergebnis. Wenn nicht muss ich ins KK dann wird mit einer Nadel von aussen was rausgeholt.

Gestern war ich beim CT Schädel und der Rest vom Körper.Sie haben keine Metas im Körper und Schädel gefunden. Das war mal eine positive Nachricht nach den ganzen schlechten der letzten Wochen. Morgen früh werden die Knochen nach Metas gescannt, ich hoffe das sie auch dort nichts finden.

Mein Pancoast ist auch schon 6,3 cm gross das nur mal zur Info.
Ihr kennt 10 Leute mit Pancoast, das sind ja schon recht viele.Ihr schreibt das die meisten nur mit Chemo/Bestrahlung oder nur Chemo behandelt wurden und das es den Leuten gut geht. Ist deren Tumor jetzt weg weil nicht operiert wurde????? War der Tumor bei denen nicht sehr groß??? oder wie ist dort die Lage???

Ich habe 2 Kinder. Der große ist 21 und der kleine 8,5 Jahre alt.Es ist ganz schön schwer für meine Familie. Aber noch ist nicht aller Tage Abend. Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!!!!!! Ich berichte wieder wenn ich vom Arzt komme und weiß wie es weiter geht.

Viele liebe Grüsse an euch beide, seid stark.....

Michael
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  #6  
Alt 15.06.2005, 12:54
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Michael

Drücken dir von Herzen ganz feste die Daumen heute Nachmittag - für das Gespräch und Morgen für das keine Knochenmetas vorliegen.

Auch bei Willy konnte man nicht auf Anhieb Gewebe entnehmen, so mussten sie eine CT gesteuerte Biopsie machen, (2x, da auch beim 1. mal es nicht ging). Aber warte mal ab, was der Onko.doc. oder dein Doc heute sagen.

Unser Jüngster ist bald 21!!!! Der ältere 25. Ja es ist für sie sehr schwer gewesen, ich weiss noch als wir am Abend der Diagnosebekanntgabe heim kamen, lag Willy weinend im Bett, Pascal unser Jüngere, ging zu ihm rein und beide lagen im Bett, eng gekuschelt und heulten was das Zeug hielt.

Wir kennen 10 Leute, weil wir auch eine Patienten- Selbsthilfeorganisation zum Thema Lungenkrebs gegründet haben - das Forum Lungenkrebs. Hier im KK haben wir nur 3 kennen gelernt. Einige arbeiten wieder voll, eine hat, da sie knapp vor der Pensionierung stand sich gleich berenten lassen. Willy ist soweit wir wissen der einzige der als "Teil-Invalide" aus der Op. raus gekommen ist - aber lag an dem Tumor und der Lage (Rückenmarknähe). Wir glauben, dass in D weit weniger operiert wird, weil evtl. die Haftungsgesetze anders sind, da doch das Risiko von bleibenden Schäden vorliegt - vielleicht auch aus Kostengründen oder weil die Erfahrungen fehlen. Keine Ahnung, aber mit 10 die wir kennen kann man auch keine so genaue Aussage machen warum das so ist, es ist uns nur aufgefallen. Wir persönlich würden bei nur Chemo sicher eine Zweitmeinung einholen, vor allem wenn der Tumor auch schon so gross ist.

Willy hatte nebst dem grossen Tumor auch noch 14 befallene Lymphknoten die ebenfalls bestrahlt und mit der Chemo zum schrumpfen gebracht wurden, sie wurden alle mitentfernt. Sonst hatte er bei Dg. keine weiteren Metas - weil sie nie kontrolliert wurden. In der Reha wurden dann die Hirnmetas gefunden. Wieder Therapie (Bestrahl. und Cortison) - aber auch der Kommentar kam, wenn man das vor der Op. gewusst hätte, und sie waren sicher schon da, dann hätte man nicht operiert.

Also weiter so, bis bald okay...... freuen usn von dir zu hören, sind auf Nadeln.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack
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  #7  
Alt 15.06.2005, 14:10
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Standard Pancoast Tumor

Hallo ihr Lieben,

komme gerade vom Arzt. Die Gewebeprobe war brauchbar und es liegt ein Adeno-CA vor, ein eher seltener Vertreter seiner Art.

Tja dann hat der Arzt sofort mit dem Prof. von der Essener Ruhrlandklinik die Therapie abgesprochen. Ich fahre Montag früh nach Aachen ins Universitätsklinikum zur Chemo/Strahlentherapie. Es sollen 3xChemo mit Bestrahlung verabreicht werden. Danach will es sich der prof. in Essen ansehen und evtl operieren. Wir werden sehen.

Erstmal muss ich jetzt durch das Tal der Tränen gehen uns sehen wie die Chemo/Strahlentherapie bekommt und dann sehen wir was der Pancoast macht.

Ich melde mich Morgen nach dem Knochenscann wieder bei euch lieben.

Seid herzlich umarmt und liebe Grüsse

Michael
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  #8  
Alt 15.06.2005, 15:47
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Markus

Gott sei Dank konnte er doch Gewebe entnehmen welches eine Aussage geben konnte, so ist dir einiges erspart geblieben, super, Knuddel nur für dich. Und taschentuch für die Tränen auch, nur lass sie erst mal raus, es tut SAU gut! Können aus eigenen Erfahrungen bestätigen. Frag in der Klinik nach einer Onko-psychologischen Betreuung für euch beide, es hilft sehr und hat nichts mit "beklopt" zu tun, sondern mit einem ausserordentlichen Trauma mit man zurecht kommen muss. Onko.Psychologen sind speziell geschulte Psychologen die nur für Krebspatienten und ihre Angehörigen da sind, sie sind geschult für diese speziell Siutuation.

Willy hatte eine kombinierte Chemo/Bestrahlung, täglich während 6 Wochen inkl. Feiertage (Weihnachten und Neujahr) - er hat sie grundsätzlich sehr gut verkraftet, mit Ausnahme dass die Nieren nicht mehr so mitmachen wollten und er während mehr als 10 Tagen einen dauerschluckauf hatte. Er hatte wenig Verbrennungen durch die Bestrahlung und die NW der Chemo hielten sich wirklich in Grenzen. Müde war er sehr, ist es aber heute noch.

Diese Art der Chemo / Bestrahlung hört sich weit schlimmer an im ersten Moment als es meistens kommt - gibt natürlich immer mal schwere NW's.

Weisst du was für eine Chemo du bekommst?

Denken an dich - hier unsere E-Mail liz.isler@gmx.ch

Liebe Grüsse für dich und deine familie Liz und Willy im Doppelpack
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  #9  
Alt 17.06.2005, 10:25
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Liz und Willy,

ich hoffe dir und dem Bergsteiger Willy geht es gut.Der Befund gestern von Knochenscan war negativ, also keine Metas Freu Freu Freu.Jetzt warte ich erstmal Montag ab was die in der Uniklinik Aachen sagen wie es weiter geht bzw. wie die Therapie genau aussehen wird.

Ich bin am Wochenende mit meiner Familie unterwegs und melde mich am Montag wieder wenn ich aus der Klinik komme.

Ich wünsche euch ein super Wochenende, lasst es euch gut gehen und Kopf hoch.

Liebe Grüsse an Dich und Willy
Michael
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  #10  
Alt 19.06.2005, 16:48
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Standard Pancoast Tumor

Hallo ihr 3.

Liz und Willy, ich hatte in einem anderen Thread schon mal Postings von euch gelesen und was geschrieben. Ich wurde netterweise auf diesen hier verwiesen, da er aktueller ist.

Folgendes hatte ich im anderen Thread geschrieben:
---
>Hallo Liz und Willy.
>
>Liz, du hattest in einem frühere Beitrag geschrieben, dass Willy einen
>Pancoast-Tumor hat bzw. gehabt hat. Wie gehts ihm? Übersteht man sowas?
>Meine Tante hat (glaube ich) die gleiche Diagnose.
>
>Sie hat einen kleinen Tumor festgestellt, der wohl an der Luft- bzw.
>Speiseröhre sitzt am Übergang zur Lunge. Zusaätzlich hat sie am Hals in
>einem Lymphknoten eine Wucherung. Die Ärzte sagen es kommt von dem Tumor
>an der Luftröhre. (Haben aber in dem Zusammenhang nicht von Metastasen
>gesprochen) Der Tumor kann wohl nich operativ entfernt werden weil er an
>einer so unglücklichen Stelle sitz, dass kein Beikommen ist.
>
>Ist das das gleiche?
>
>Grüsse,
>Bailey
---

Meine Frage nach Willy wurde beantwortet, ihm gehts also ganz gut, oder?
Ich würde meiner Tante so gern helfen, weiß nicht wie. Könnt ihr mir Tips geben?

Viele Dank,
Bailey
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  #11  
Alt 19.06.2005, 16:50
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Standard Pancoast Tumor

Um was mich meine Tante gebeten hatte: Gibts es etwas spezielles, auf das bei der Ernährung geachtet werden muss?
Muss sie sich mit dem Essen umstellen? Blausäure-haltige Nahrungsmittel sollen Krebs begünstigen, stimmt das? Gibt es Lebensmittellisten? z.B.: besonders Säure-arme und Vitamin-reiche Nahrung?
Gibt es Listen, Tabellen oder Bücher?

Ach noch etwas: der Hausarzt hat angeblich letztes Jahr November bei ihrem Gesundheitscheck noch nichts festgestellt, heißt dass es ist ein besonders agressiver Krebs?
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  #12  
Alt 19.06.2005, 18:56
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Bailey

ich weiss aus einem anderen Thread, dass es Liz zur Zeit nicht gut geht. Daher versuch ich mal, Dir zu helfen.

Auf der Seite der Deutschen Krebshilfe gibt es unter Infoangebot den Bereich Broschüren - blaue Ratgeber

http://www.krebshilfe.de/

dort kannst Du die Broschüre"Ernährung bei Krebs" direkt herunterladen im PDF-Format und ausdrucken.
Da sind einige Tipps in Bezug auf Ernährung drin.

Lieben Gruss
Gaby
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  #13  
Alt 19.06.2005, 20:43
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Gaby.

Zum 2ten Mal danke, für Deine Hilfe. ) Ich hab gesehn es gibt auch direkt zum Lungenkrebs eine Broschüre. Nun bin ich am überlegen, ob ich meiner Tante die auch gleich mitnehm. Aber meine Tante wollte eigentlich keine weiteren Infos, nur halt über Ernährung. Was meinst Du, soll ich ihr die andere Broschüren mitnehmen?

Grüüse,
Bailey
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  #14  
Alt 19.06.2005, 21:53
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Standard Pancoast Tumor

Hi Bailey

mein Partner wollte auch keine näheren Einzelheiten zur Erkrankung wissen. Das war meine Sache, Infos sammeln usw und wenn er dann etwas wissen wollte, dann hat er gefragt.
Vielleicht machst Du es bei Deiner Tante auch so. Lese Dir die Broschüre doch mal durch, es ist recht informativ und für Laien verständlich geschrieben. Du kannst ja Deiner Tante sagen, dass es so eine Broschüre gibt, vielleicht möchte sie diese dann auch haben.

Ich habe mir ein Buch geholt, Der grosse Trias-Ratgeber - Ganzheitliche Krebsbehandlung.
Da steht sehr viel über biologische, konventionelle und ergänzende Verfahren drin sowie Ernährungstipps bei Krebs, unter anderem auch eine liste mit empfehlenswerten und möglichst zu meidenden Lebensmitteln. Schau doch mal in der Buchhandlung vorbei, das wäre vielleicht etwas für die Tante.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend
Gaby
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  #15  
Alt 24.06.2005, 04:04
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Michael

Bitte melde dich, möchten gerne wissen wie es dir geht? Auch wenn es zur Zeit sehr strupig ist wegen Mami (siehe auch http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...rom=1119575249 , so denken wir an dich und sind interessiert wie es dir geht und wie es weitergehen soll. Lass dich wegen Mami nicht daovn abhalten zu berichten okay.

Liebe Bailey

ist die Diagnose Pancoast defintiv?

Willy's Tumor war nicht an der Luft- oder Speiseröhre, sondern weiter hinten und hat deswegen zu Lähmungen geführt. Bezüglich Inoperabilität würde ich eine Zweitmeinung einholen um sicher zu gehen, und zwar von einem guten Thorax Chirurgischem zentrum.

Du fragst nach der Nahrung - bei den Problemen die bei deienr tante vorliegen, ist es nicht primär wichtig auf blausäurehaltigen NM zu vderzichten, wegen dem Kresbrisiko, Krebs hat sie shcon, sondenr weit mehr ist die Frage wie gut kann sie noch essen oder in Zukunft essen und wie kann man ihr hier helfen. ansonsten sollte es eine vitaminreiche und sehr ausgewogene Ernährung sein In wieweit sie spezielle Nahrung braucht weil sie nicht richtig essen kann (mechanische Verlegung der Speiseröhre), so soltet ihr euch mal informieren via Doc. Apotheke aber auch dem Forum zum Thema Speiseröhrenkrebs.

Ansonsten gibt es viele Bücher zum Thema gesunde ausgewogene Ernährung. Wichtig ist Gemüse, Obst, Milchprodukte, und Eiwesse (Fleisch, Fisch, Eier, Soja etc.). Aber es soll ihr auch in einer Zeit wo das essen nicht immer so schmeckt auch etwas schmecken, während der Chemo ist dies meist schwer, denn ooft schmeckt alles nach Aludosen!!!! Wichtig ist auf das Gewicht zu achten und nicht zu lange zu warten wenn sie abnehmen sollte, denn Gewichtsverlust schwächt den Körper.

Du hast gefragt wie es Willy geht, nun die Diagnose erhielten wir vor bald 3 Jahren. Er ist operiert, hat Chemo und Bestrahlungen hinter sich, Hirnmetas sind nun weg, hat aber noch 5 Knubbels in den Lungen. Er hat ein Paraneoplastisches Syndrom u. auch eine Lungenfibrose als Folge der Bestrahlung. Seit 6 Wochen hat er nun keine Lungenentzündungen mehr, was Luxus ist, denn er hat in den letzten 12 Monaten 16 davon! Er ist seit der Op Teilgelähmt, kommt aber gut zurecht, hat aber sehr starke Schmerzen die dank Morphium und anderen Medis, im grossen und ganzen endlich etwas erträglich sind.

Er hat seine Hochs udn Tiefs und doch ist er im Moment sehr motiviert, auch wenn der Onko. doc. ihn vor ein paar Wochen noch ins Hospiz einliefern lassen wollte. Ich glaube gerade diese Einweisungsfrage hat bei ihm einen Motivationsschub gegeben So sind wir mitten in den Vorbereitung den St. Gotthard Pass hinauf zu laufen, als Atem- und Gehbehinderte (Willy mit seinem Lungenkrebs und ich mit meiner MS). Wir werden einen Besenwagen haben und so wie es aussieht werden Wanderer von unserer hiesigen Sanität (Krankenwagen - Rettungsdienst) uns begleiten, was uns natürlich grosse Sicherheitgibt. Auch Pascal unser Sohn will uns begleiten.

Also er ist trotz seiner Krankheit noch auf beiden Beinen und voller Lebenswillen, es erscheint mir sogar mehr als vor ein paar Monaten, macht aber auch was aus, dass er im Moment keine kraftzerrenden Fieberschübe und Pneumonien hat. Er hat wieder Lebensqualität.

Lass uns wissen wie es deiner tante geht, und ib es wirklich ein Pancoast ist Drücken euch beiden die Daumen und liebe Grüsse an euch, auch an dich liebe gaby (Danke fürs schrieben hier) eure Liz und Willy m Doppelpack. Bis bald ....
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