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  #16  
Alt 24.06.2005, 11:32
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Ihr Lieben,

Momentan geht es mir gut. War am Montag im Tumorzentrum Aachen zwecks Arztgespräch. Blutabnahme ist erfolgt und eine Untersuchung in der Klinik. Ich bekomme wie schon gesagt Chemo/Bestrahlung gleichzeitig. Die warten auf die Blutergebnisse und rufen mich dann an wann es losgeht. Es kann sich nur um Tage handeln. Chemo/Bestrahlung ist stationär und nur Bestrahlung wird ambulant durchgeführt.

Was für Medikamente ich bekomme kann ich noch nicht sagen erst wenn ich aufgenommen werde. Jetzt heißt es für mich nur warten warten.......

Ich werde von einer Heilpraktikerin unterstützt bzw. habe schon eine Menge Medikamente die nehme zur Unterstützung. (Vitamin C, WOBE Mugos E, Anthozym, Mutaflor, Selen etc). Heute gehe ich noch zum Arzt und lasse mir Mistel verschreiben. Meine Mitseltherapie ist auch schon ausgearbeitet.
Hat Willy auch während der Chemo/Bestrahlung Mistel bekommen????

Ich hoffe es geht euch auch gut bzw. ihr verkraftet das mit der Mama einigermaßen und seid stark genug.

Alles liebe

Michael
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  #17  
Alt 25.06.2005, 23:17
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Standard Pancoast Tumor

Hallo alle zusammen.

Zu aller erst hoffe ich, dass es euch allen gut geht sowiet es die jeweiligen Umstände erlauben. )

@Gaby:
Ich weiß nicht genau ob ich zur infoquelle für meine Tante werd. Ich les auf jeden Fall viel nach. Ich überleg schon immer dabei wem ich was sagen könnte (also wenn ich danach gefragt werde). Bei meine Tante ist klar, nur das was sie wissen möchte, aber bei meinem Onkel und meiner Cousine weiß ich nicht. Mein Cousinchen ist genauso wie ich, wir können uns schnell ins negative steigern. Da ich aber "nur" eine Verwandte 2ten Grades bin, glaube ich das besser verkraften zu können, mich mit dem ganzen Stoff auseinander zusetzen - na mal sehn.

@Liz & Willy
Trotz allem was ihr mitgemacht habt oder derzeit mitmacht, klingt ihr doch sehr positiv eingstellt und zuversichtlich. Das find ich gut.

Liz, die Diagnose Pancoast ist für mich nicht definitiv. Ich hab meiner Tante sehr aufmerksam zugehört wenn sie sich geäußert hat. Laut ihrer Beschreibung kommt leider nur eben dieser Pancoast in Frage.
Ich werde morgen zu ihr fahren, ich hab ein Teil ihrer CD-Sammlung für ihren MP3-Player umgewandelt. Sie fährt Montag wieder in die Klinik zur Behandlung, so hat sie wneigstens ein bißchen Beschäftigung und ich kann ihr ne Freude machen. ) Worauf ich hinaus wollte: wenn sich einer Gelegenheit ergibt werd ich sie morgen noch mal drauf ansprechen und fragen wie genau die Diagnose lautet, außer Bronchialkarzinom. Irgendwas müssen die Ärzte ihr ja noch dazu gesagt haben.
Ich hab schon bei ebay ein Buch über Ernährung ersteigert (Gesund und Bewusst Essen bei Krebs), hatte gehofft dass es bis heute ankommt und ich es ihr auch morgen geben könnte, aber leider sind manche Auktionspartner extrem langsam. Ich hab auch bei der Deutschen Krebshilfe ein paar Broschüren bestellt, aber die sind auch noch nicht da.
Die ganzen Bücher zur Ernährung kosten ja ein Haufen Geld, ich hoffe, dass ich das was Gaby mir empfohlen hat auch mal bei ebay aufstöbern kann.
Was mich jetzt noch interessieren täte: gibts nicht im Internet Listen von vorteilhaften und unvorteilhaften Lebensmitteln? Das mit Blausäurehaltigen Essen hatte ich schon gehört. Muss ich auch noch ne Liste rausuchen, welche Lebensmittel das am meisten erhalten.

Ich werd euch wissen lassen, wenn ich was neues weiß bzw. wenn ich doch noch Listen finden sollte, schreib ich euch die Links hierein.

Wann soll denn euer Unternehmen "St. Gotthard Pass" losgehen?

So, das wars erstmal wieder von mir hier. Ich dank euch nochmal für eure Antworten und grüß euch alle ganz herzlich,
Bailey
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  #18  
Alt 26.06.2005, 06:01
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Standard Pancoast Tumor

Hallo lieber Michael, hallo liebe Bailey

Michael - super zu lesen, dass es dir gut geht, hoffentlich bleibt das so auch während der Chemo und Bestrahlung, Drücken dir auf alle Fälle alle erdenklichen Daumen und Zehen.

Willy hat erst recht lange nach Abschluss der Chemo und Bestrahlung mit Misteltherapie angefangen, wegen dem Paraneoplastischem Syndrom musste er nun auf die Mistel verzichten. Wir konnten erreichen, dass von den im August 2004 gefundenen 6 Metas eine nicht mehr nachweisbar war. Zu dem Zeitpunkt hat er keine andere Therpaien, ausser Schmerztherapie, gemacht. Vitamine nimmt er ein ganz gewöhnliches Multivit. präp. aus der Apotheke. Jetzt hat er immer noch 5 Tumore, die sind aber Grössenkonstant z.Z. also warten sie auf eine wietere Chemo bis der Vulkan wieder ausbricht. Der vor ein Wochen bestandene Verdacht auf erneute Hirnmetas hat sich Gott sei dank nicht bestätig. Zu dem hat er seit einigen Wochen nach über 15 Monaten Dauerfieberschubphase (bis meistens über 41°C) und 18 Lungenentzündungen in 15 Monaten keine mehr von beiden gehabt, dies hat ihn wirklich endlich wieder stabilisiert und Energie, aber vor allem auch Lebensqualität geschenkt. Wenn man der Hyperthermotherapie glauben schenkt, hat er mit diesen Fieberschüben sich selber gleich therapiert!

Bailey - Ja du hast recht, wir versuchen seit Jahren einfach das Beste aus dem Jetzt zu machen, wir haben ja schon mit den Kids immer gesundheitliche Probs gehabt. Wir lachen immer noch auch wenn es Tage oder gar Wochen gibt wo wir im Keller sitzen. Wir sind regelrechte Stehaufmännchen, das haben wir immer zu Vati gesgat und kurz vor seinem Tod, hat er das zu Willy gesagt, ohne dass er wusste dass ich MS udn Willy Krebs hat. Ich hatte am Tag vor seinem Tod erst die MS Diagnose bekommen und Willy 11 Monate später.

Bezüglich Information, Willy wollte sich zuerst auch nicht informieren und ich hatte noch kein Internetanschluss, aber das Bedürfnis, wobei ich den zugang zu anderen Infoquellen hatte da ich Krankenschwester bin.... hmmm war!!!! Die Broschüren von Krebshilfe kannst du online runterladen und ausdrucken!

Das mit den CD's finden wir super, haben wir für Willy auch gemacht. resp. Pascal hats gemacht und ihm ein MP zum 50. geschenkt (war ja nur 10 Tage nach der Diagnose 50 geworden).

In wie weit sie sich mit einer strengen "Anti krebs" Diät rumplagen soll wiess ich nicht, denk daran es ist sehr stressig so was zu machen und der Erfolg, naja???? Weiss nicht genau ob es sich wirklich den Aufwand lohnt. Gut ausgewogen, bei Gewichtsproblemen mit genügend Kalorien, analog der empfehlungen der krebshilfe / Onkologen ist meiner Meinung nach weit besser. Das mit blausäurehaltigem essen macht meienr Erachtens vor eienr Kresberkrankung weit mehr Sinn, muss man es ja doch eigentlich immer machen, wobei wenn man gewisse Grundregeln einhält nimmt man eh keine auf! Oder wer isst schon das Kerninnere von einem Pfirischkern z.B.!

Melde dich wenn du mehr weisst, drücken auf alle Fälle die Daumen. Und überlegt es noch mal mit der Familie deiner Tante in wie weit eine Zweitmeinung nicht sinnvoll ist. Wie alt ist deine Tante?

Weitere Infos über uns sind oft bei Daddy in seinem Thread, damit wir es nicht doppelt und dreifach schreiben müssen. Auch über das weitere zum St. Gotthard Projekt.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...97&eintrag=600


Drücken euch beiden ganz doll die Daumen, bis bald, take alle Liebe eure Liz udn Willy im Doppelpack
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  #19  
Alt 26.06.2005, 09:35
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Ihr Lieben,

das Krankenhaus hat angerufen, morgen geht es los mit Chemo und Bestrahlung. Ich muss 4 Tage im Krankenhaus bleiben und komme Freitag wieder nach Hause. Ich habe zwar ein mulmiges Gefühl aber da muss ich durch.

Habe gestern mit der Misteltherapie angefangen und mich zum erstenmal selber gespritzt. War schon ein seltsamens Gefühl aber es geht ganz gut.

Ich fühle mich gut die Behandlungen zu bewältigen die vor mir liegen. Wenn ich am Freitag wieder aus dem Krankenhaus komme melde ich mich wieder bei euch wie es gelaufen ist. Bis dann

Alles Liebe
Michael
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  #20  
Alt 26.06.2005, 14:28
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Gaby Gaby ist offline
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Michael,

ich wünsche Dir alles Gute für die Behandlungen, möglichst keine Nebenwirkungen, mit der begleitenden Misteltherapie wirst du das sicher gut verkraften.
Ausserdem gibt es zur Chemo noch begleitende
Medikamente, die Nebenwirkungen in Grenzen halten werden. Ich kann Dir noch einen guten Tipp geben, trinke soviel, wie in Ddich reinpasst..es heisst zwar min. 2 Liter während der Chemo, aber je mehr, desto besser, um so schneller werden die Giftstoffe wieder ausgeschieden und du wirst Dich besser fühlen.
Die chemobedingten Kreislaufprobleme bei meinem Partner verschwanden, nachdem er die Trinkmenge auf 3-4 Liter erhöhte.
Ich drücke Dir die Daumen
Alles Liebe
Gaby
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  #21  
Alt 26.06.2005, 14:29
Bailey Bailey ist offline
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Ihrs.

Ich war noch net bei meiner Tante, wollte aber fix mal schreiben:

@Michael: Ich drück Dir die Daumen für die nächste Woche. )

@Liz: Wegen der 2ten Meinung - es kann sicherlich nicht schaden. der Hammer ist sowieso, dass meine Tante es nur Zufällen verdankt, dass alles entdeckt worden ist: Der größte hierbei war wahrscheinlich, dass ihr eigentlicher Hausazrt in den Urlaub gefahren ist und meine Tante zur Ersatzärztin musste. Die hat sie gleich am nächsten tag zu ihrem Mann (ein Radiologe) in die Praxis geschickt und schon am Abend oder am nächsten Tag hatten sie die Ergebnisse. Eigentlich wollten meine Tante und meine onkel nämlich auch indn Urlaub fahren...
Meine Tante ist - wnen mich nicht alles täuscht - erst 53 Jährchen.

Bis später,
Bailey
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  #22  
Alt 26.06.2005, 15:42
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Gaby,

vielen dank für deine aufmunternden Worte, kann ich gebrauchen. Das mit dem trinken werde ich beherzigen, guter Tip, danke!!!!

Melde mich sobald ich wieder da bin.

Viele liebe Grüße
Michael
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  #23  
Alt 26.06.2005, 15:48
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Bailey

Daumen drücken kann ich gebrauchen, danke!!!!!

Bis dann
Michael
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  #24  
Alt 26.06.2005, 18:43
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Standard Pancoast Tumor

Lieber Michael

Morgen udn für die restliche Woche viel, viel Kraft, bleibt zuversichtlich, lass dich ja nicht unterkriegen. Denk immer der Tumor ist ein Teil von dir den du los haben willst, du bist aber nicht ein teil von ihm, okay.

Das mit dem Tipp Trinken ist ganz, ganz wichtig, Danke Gaby, dass du es erwähnt hast.

Denken an dich morgen, drücken die alle Daumen und Zehen der Welt....

liebe Bailey

Deine Tante ist ja gleich alt wie Willy. Hat aber echt Glück, dass diese "Ersatz HA" so gut reagiert hat. Deshalb, Früherkennung, kleiner Tumor, ist ne Zweitmeinung erst recht angebracht um die Operabilität zu evaluieren.

Liebe Gaby
dir einen dicken mega Knuddler, einfach weil du es bist....

In deiner Trauer, hilfst du so vielen mit den praktischen Tipps die du mit deinem Goldschatz gelernt hast, super. Aber bitte denk auch an dich okay....

Bis bald, mein Tagesrhythmus ist heute etwas durcheinander, hatte so starke Schmerzen, dass ich erst um 8.30 einschlafen konnte.

Alles Liebe und liebe Gedanken an dich Michael, sind in Gedanken bei dir nächste Woche....

Ganz speziell für dich Michael .....

Heute mal nur
ein Riesenkraftpaket speziell für dich,
der es so dringend nötig hat und gebrauchen kann .....

Heute mal nur
eine Welt voller Zuversicht und Hoffnung .....

Heute mal nur
einen nie endenden Berg voller Mut
und Kampfgeist .....

Heute mal nur
ein Universum voller Liebe, Respekt, Toleranz
und
Vertrauen .....

Heute mal nur ein Herz voller wärmenden,
weckenden und energiespendenden Sonne .....

Da es nie kein Heute gibt
und das Heute uns nie verlassen kann und wird,
werden uns die guten Wünsche nie verlassen.

Von Liz Isler


Liz udn Willy im Doppelpack
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  #25  
Alt 01.07.2005, 14:12
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Standard Pancoast Tumor

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder. Ich hoffe es geht euch genau so gut wie mir.Was macht Willy und wie geht es dir Liz?? Ich hoffe Ihr meldet euch damit ich weiß das es euch gut geht.

Der erste Zyklus Chemo liegt hinter mir. Sie haben nur Chemo gemacht und nicht gleizeitig bestrahlt. Die Bestrahlung fängt beim 2. Zyklus Chemo an und geht 25 Tage a 3 Gy. Mit geht es ganz gut muss ich sagten. Ein bißchen übelig aber ansonsten keinerlei Probleme auch nicht während der Infusionen.

Jetzt habe ich erstmal 18 Tage Pause und dann geht es weiter.Ich kann nur hoffen das es da auch so wenig Probleme gibt. So bin gerade erst wieder gekommen und muss mich ein wenig ausruhen. Melde mich aber morgen wieder.

Viele Liebe Grüße
Michael
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  #26  
Alt 03.07.2005, 23:46
Bailey Bailey ist offline
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Standard Pancoast Tumor

Hallo alle zusammen.

@Michael:
Es ist schön zu hören, dass es Dir gut geht. )

@All:
Inzwischen weiß ich dass der Tumor meiner Tante ca. 9 mm groß ist. Sie ist auch im Moment wieder in der Klinik. Am Dienstag hat sie einen Port eingesetzt bekommen und Donnerstag sollte die Chemo starten, aber irgend etwas stimmt mit dem Port nicht, er scheint nicht richtig zu funktionieren, deshalb muss noch mal was dran gebastelt werden. Naja, jetzt verlängert sich halt der Klinikaufenthalt für meine Tante. Sie hat normalerweise - wie man so schön sagt - Hummeln im Hintern. Sie ist eigentlich kaum zu bremsen, deshalb denk ich dass ihr das alles sehr schwer fallen wird.

Naja, ich grüß euch alle ganz lieb und wünsch euch eine schöne Woche,
Bailey
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  #27  
Alt 04.07.2005, 08:03
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Hallo ihr lieben

melden uns heute noch, geh nun ins Bett

Wünschen euch beiden viel Kraft für diesen Wochenstart, vor allem dir lieber Michael.

@ Michael

Welche Chemo bekommst du?

Willy ist stabil und voller Elan beim organisieren der St. Gotthard-Wanderung am Wochenende vom 3.9.

@ Bailey

Haben wir richtig gelesen, 9mm oder meintest du 9cm? 9mm wäre ja noch sehr klein und im Frühstadium sofern keine Metas vorliegen. Drücken die daumen dass es mm sind!

Falls ihr von uns nichts liest, müsst ihr im Thread "Sterben, jeden Tag ein bisschen...." oder im Thread meines Daddy's im öffentlichen Tagebuch nachsehen.

Bis später alles Liebe eure Liz und Willy im Doppelpack
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  #28  
Alt 08.07.2005, 04:49
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Euch beiden nur mal einen Kraft Knuddel rüber gebeamed.

Wie geht es euch?

meldet euch doch mal....

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack
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  #29  
Alt 08.07.2005, 09:11
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Hallo Ihr Lieben,

hatte die letzten Tage viel zu tun deshalb melde ich mich heute erst. Mir geht es super muss ich sagen. Keinerlei Probleme. Meine 2 Chemo beginnt am 19. da kann ich mich noch ein paar Tage ausruhen bzw. etwas unternehmen.

Ich bekomme als Chemo Cisplatin und Etoposid zusammen.

Wie geht es euch, ich hoffe genauso gut wie mir.

Ich drücke euch ganz fest, viele liebe Grüße

Michael
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  #30  
Alt 08.07.2005, 14:28
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Hallo Michael,
schön zu lesen, dass Du die erste Runde gut verdaut hast.
Ruh dich mal aus oder unternehme was schönes in der freien Zeit, kann schon sein, dass Chemo in Verbindung mit Bestrahlung dann doch etwas müde machen wird und du keine grosse Lust auf Unternehmungen hast. Also geniesse die Zeit, du wirst voraussichtlich während der Bestrahlungen doch ein grösseres Schlafbedürfnis haben, aber das wäre dann auch völlig normal.
Und erkundige dich mal vorab, was du in Sachen besonderer Hautpflege der Bestrahlungsfläche unternehmen kannst. Da gibt es sicher auch ein paar Tipps im KK. Bei meinem Partner hat normales Babypuder gut geholfen.
Weiterhin alles gute und eine schöne freie Woche
Gaby
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