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  #1  
Alt 20.06.2005, 13:14
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Hallo an Alle! Bin seit ca. 3 Wochen stille Leserin im Forum und habe leider heute die schlechte Nachricht eines Rezidivs bekommen.
Kurz zu meiner Geschichte:
Bin 34 Jahre alt und bekam vor 2 Jahren im März die Diagnose Eierstockkrebs Figo IIIc.
Hatte eine große Bauch OP mit allem drum und dran und anschließend 6 Zyklen Carboplatin/Taxol, welche ich einigermaßen gut vertragen habe. Leider hatte ich schon während der Chemo ein Rezidiv in Form einer Hautmetastase, welche dann operativ entfernt wurde und so schlossen sich gleich noch 4 Zyklen Cisplatin/Topotecan an. Diese Chemo habe ich dann überhaupt nicht mehr gut vertragen, nahm ca. 10 kg ab und könnte jeweils 1 Woche so gut wie gar nichts essen. Auch meine Blutwerte spileten ziemlich verrückt, die Trombos waren zeitweise bis auf 18.000 abgefallen.
Aber nichts desto Trotz ging die Zeit rum, ich habe mich wieder sehr gut erholt und auch wohl keine Langzeitschäden davongetragen.
Nach einer Eingliederungszeit von 3 Monaten nahm ich auch im April letzten Jahres meine Arbeit wieder voll auf.
Der Verlauf meiner Tumormarker war von 223 vor OP, 62 nach OP bis auf 7 nach Chemo.
Bin dann alle 3 Monate zur Kontrolle (TM und Ultraschall) und alle halbe Jahr zum CT.
Vor 2 Monaten stellt mein Gyn dann in der linken Leiste einen 2cm Lymphknoten und in der rechten Leiste 2 1cm Lymphknoten fest. Alles andere aber total unauffällig. Keine Beschwerden, kein Aszites (hatte ich vor der 1. OP reichlich), keine Müdigkeit und die TM lagen bei 11 und 14, zwar ein gewisser Anstieg zu 7, aber ja definitiv im Normbereich.
Vor 10 Tagen wurde mir dann der größere der Lymphknoten entfernt und heute kam dann der Befund: Metastase!
Jetzt bin ich natürlich etwas durch den Wind und habe unendlich viele Fragen.
Ich bin in Frankfurt Höchst in Behandlung. Die Ärtze wollen mich kommenden Montag operieren, wieder Längslap und möglichst viele Lymphknoten entfernen.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Frankfurt Höchst Prof. M.?
Meint Ihr es wäre sinnvoll noch eine 2te Meinung einzuholen?
Kann es sein, dass bei diesem Rezidiv nur die Lymphknoten befallen sind?
Mit welcher Art von Chemo hat man bei Euch ein Rezidiv behandelt?
Sollte ich mich jetzt schon um eine Misteltherapie oder etwas ähnliches bemühen, dass aufbauend wirkt, oder erst einmal die OP abwarten?
Wäre wirklich für jeden Tip dankbar, ob es sich lohnt, die ganze Mühe wieder auf mich zu laden, wo ich mich doch momentan so gut gefühlt habe.
Liebe Grüße
Tati
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  #2  
Alt 20.06.2005, 19:18
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Hallo Tina!

Vielen Dank für Deine schnelle Reaktion auf meine vielen Fragen. Wusste, auf dich kann man sich trotz alle deiner Probleme verlassen!
Als ich damals die Hautmetastase hatte, hatte ich mich schon mal mit Wiesbaden in Verbindung gesetzt. Aber die waren damals der gleichen Meinung wie Frankfurt. Ich glaube dafür sind die beiden Kliniken zu dicht beieinander, als dass die Professoren ihre Kompetenz gegenseitig in Frage stellen würden.
Aber ich denke, dass ich mich um die OP wohl nicht drücken kann, sonst ist ein Staging ja wohl nicht möglich?!?
Topotecan kenne ich ja noch, dass bekam ich damals an 5 aufeinanderfolgenden Tagen. Wie werden den Caelix und Gemzar normalerweise verabreicht?
Damals hatte man mir auch vorgeschlagen, an einer Hochdosischemo-Studie teilzunehmen, welches ich aber abgelehnt hatte, da mir die Risiken zu hoch waren. Und ich meine zwischenzeitlich bei ago-ovar gelesen zu haben, das der Erfolg dieser Studie nicht nachgewiesen werden konnte (also Hochdosis nicht besser als normale Dosis).
Was bewirken denn die Antikörper?
Weisst du, wieso Chemo und Mistel gerade bei befallenen Lymphknoten nicht zusammen passen?

Übrigens, habe auf Deiner HP gelesen, dass du Neupogen nicht vertragen hast. Ich habe damals mal eine Spritze Neulasta bekommen, was wohl die Weiterentwicklung von Neupogen ist.
Ist natürlich wahnsinnig teuer und die Ärzte sträuben sich etwas, aber hat prima geholfen.
Hoffe, deine Blutwerte sind aber wieder auf dem Weg der Besserung.

Ach ja, auf den Tod will ich natürlich nicht warten. Ist halt nur, weil es mir im Moment körperlich wirklich gut geht. Will halt verhindern, dass die OP mehr schadet als nutzt. Damals hat sich die Hautmetastase auch gebildet an der Stelle wo der Schlauch nach der OP lag, also quasi, weil Luft an die Sache kam.
Nun denn, auf in den Kampf!

Viele Grüße
Tati
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  #3  
Alt 20.06.2005, 20:08
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Hallo Tatjana,
ich denke, in deinem Fall gibt es keine Alternative, da wäre eine OP mit grossem Bauchschnitt wohl sehr angebracht. Würdest du nur Chemo bekommen, liesse sich ein Ansprechen kaum kontrollieren, da dein Tumormarker sehr gut im Normbereich ist.
Dein gutes Befinden solltest du als grosses Plus sehen, du wirst dich von der OP wahrscheinlich schnell erholen.

Ich bin seit vier Jahren erkrankt und habe im Dezember letzten Jahres meine 3. Rezidiv-OP hinter mich gebracht. Obwohl ich immer eine 0-Resektion hatte, hat sich der Krebs mit schöner Regelmäßigkeit wieder zurückgemeldet. Trotzdem bin ich der Meinung, die Mühe hat sich gelohnt. Bei mir war es bisher immer so, dass die eingesetzten Chemotherapien (die allererste Behandlung mal ausgenommen) kaum Einfluss auf den Tumormarkers hatten und somit wohl nur eine sehr geringe Wirkung gezeigt haben. Ohne die Rezidiv-OP's wäre ich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht mehr am Leben.

Liebe Grüsse
Anita
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  #4  
Alt 21.06.2005, 11:23
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Hallo Tina!

Also bei mir wurde ein CT und Ultraschall gemacht. Was ist den der Unterschied zu MRT oder PET? PET bezahlt die KK doch nicht, oder?
Im CT ist folgendes zu sehen: 1 großer LK in der linken Leiste (in unmittelbarer Nähe wo ich mal die Hautmeta hatte), der jetzt entfernt wurde, 2 mittlere LK in der rechten Leiste. Diese sind auch gut tastbar. Dann war auf dem Bild noch ein LK in der Bauchmitte zu sehen, so in Höhe des Schambeins und noch irgendwas etwas höher, wo mal mein Bauchnabel war (der war damals auch eine einzige Meta), evtl. eine Weichteilmetastase oder sowas.
Wegen des OP Termins, der wurde jetzt mal so eingetragen, weil der Prof bei der OP anwesend sein wollte, absagen könne man immer noch.
Da ich auf dem Land wohne, ca. 150 km von Frankfurt weg, habe ich meinen hiesigen Gyn jetzt beauftrag sich den genauen Histo-Befund von der LK Entfernung zukommen zu lassen un habe Morgen nochmal ein Gespräch mit ihm. Aber er wird mir definitiv zur OP raten.
Übrigens, habe gelesen du hattest Geburtstag, von mir auch die besten Wünsche.

Hallo Anita!

Vielen Dank auch für Deinen Beitrag.

Darf ich mal fragen wie alt du bist, und in welchem Stadium du EK hast?
Wie hat mean denn die Rezidive bei Dir gemerkt? Hattest du Beschwerden?
Wie lange hat denn deine letzte Rezidiv OP gedauert?
Wieso hat man dir Chemo gegeben, wenn diese kaum Wirkung gezeitg hat?
Bekommst du derzeit auch Chemo?
Warst du in den letzten 4 Jahren durchgehend in Behandlung, oder hattest du auch zwischendurch mal Ruhe, so wie bei mir?

Ich hatte wirklich mitlerweile die ganzen Schrecken der Krankheit verdrängt und wieder ein normales Leben aufgenommen.
Die größte Angst in mir ist jetzt wohl immer wieder rückfällig zu werden...

Viele Grüße
Tatjana
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  #5  
Alt 21.06.2005, 15:33
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Liebe Tatjana,
auch ich bin mit 35 Jahren ziemlich früh an EK erkrankt! Im November 03 hatte ich meine erste OP, dann im Mai noch mal eine 2. weil sich eine riesige Lymphozele im Bauchraum gebildet hatte, die jede Woche punktiert werden musste und jede Woche 3 Liter Bauchwasser beinhaltete. Die Punktion ging ein halbes Jahr.... danach ging es aber auch bei mir bergauf und heute fühle ich mich gesundheitlich einfach gut. Trotzdem... die TM sind seit Januar ganz langsam wieder angestiegen und jetzt bei 2700. Deine haben so ganz andere Werte, von daher weiss ich damit gar nicht so recht etwas anzufangen. Gemessen wurden bei mir immer die CA125 Werte ! Heute, nun ausgerechnet, habe auch ich die Mitteilung erhalten, dass es wieder losgeht. Am Montag erwartet mich wieder Chemo !
Ich mache schon seit vielen Monaten eine Misteltherapie. Ich habe das Gefühl sie bekommt mir gut. An mir ist erstaunlicherweise jegliche Krankheit vorbei gegangen. Im Winter husteten und schnieften alle um mich herum - ich hatte nichts ! Frag also einen guten Onkologen ob er bei Deiner Erkrankung eine Misthel-Therapie vorschlagen würde, wenn nicht, gibt es sicher andere Dinge, die das Immunsystem ankurbeln.
Ich habe mir bezüglich der Vorgehensweise meiner Erkrankung auch zwei Meinungen eingeholt, aber letztendlich kommen alle zum gleichen Ergebnis. Bis auf die Sache, dass wir die Chemo jetzt schon vor der OP beginnen, dann soll die OP folgen und danach geht die Chemo weiter. Bei mir hat man z.B. im MRT Verfahren lange Zeit gar nichts gefunden. Und erst jetzt mit dem hohen TM, hat man eine Vermutung, wo es sein könnte.... Auch beim PET sind sich die Ärzte irgendwie noch nicht so einig. Ein Professor in Heidelberg meinte, ohne PET Aufnahme macht er gar nichts, andere meinen, dass die Diagnostik noch nicht ausgereift ist und der PET wiederum Dinge anzeigt, die gar nicht da sind. Krankenkassen wollen nicht zahlen. Aus privater Tasche darfst Du ca. 800 Euro dafür bezahlen.
Ich kann das so gut nachvollziehen, wie es Dir zur Zeit geht. Irgendwie fühlt man sich doch gar nicht krank und dann erzählen einem die Ärzte man müsste sich jetzt einem Verfahren unterziehen, wobei man sich in wenigen Tagen hundsmiserabel fühlen wird. Ich denke nur, wir dürfen nicht aufgeben. Es kann immer sein, dass nach dieser Geschichte der Krebs verschwindet und dann nicht mehr zurück kommt. Es ist möglich !
Liebe Tatjana, ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Deine Annette
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  #6  
Alt 21.06.2005, 15:47
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Hallo Annette!

Tja, da hocken wir doch tatsächlich zu zweit in einem Boot.

Also, bei mir wird auch der CA 125 gemessen. Der Prof. in Frankfurt meinte, da meine Werte nie richtig hoch waren trotz des ausgedehnten Befundes, kann selbst eine kleine Schwankung im Normbereich schon ein Hinweis auf ein Rezidiv sein (wenn ihnen halt sonst nichts mehr zum Thema TM einfällt...)
Wie waren denn deine Werte vor der 1. OP und dann nach der Chemo?
Welche Art von Chemo sollst du denn jetzt bekommen? Und wieso zuerst Chemo und dann OP? Wo wirst du denn behandelt?
Wie wird den ein MRT oder ein PET überhaupt gemacht?
Wenn das eine Chance wäre die OP zu umgehen würde ich vermutlich sogar noch investieren.
Was mein Imunsystem betrifft, fühle ich mich auch Topfit im Moment, hatte im Winter auch nur 3 Tage Grippe wo das halbe Büro daniedergestreckt war.
Leider ist das mit einem guten Onkologen so eine Sache. Wie gesagt, da ich ein Landei bin, war ich bisher auf die Ratschläge der Ärzte in Frankfurt angewiesen, also OP und Chemo in einer Hand. Wie ist das denn bei euch, werdet ihr getrennt behandelt?
Natürlich dürfen wir nicht aufhören zu kämpfen, aber es fällt mir wirklich schwer im Moment zu glauben, dass ich wieder sooo krank sein soll.

Auch dir alles Gute!
Tatjana
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  #7  
Alt 21.06.2005, 18:04
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Liebe Tatjana,
dass die Werte so unterschiedlich sind hat mir mein Prof aber auch gesagt. Man muss immer gucken was vorher zugrunde lag. Ich hatte einen Wert von über 7000. Das ist normalerweise ein Wert, bei dem man gar nicht mehr operieren braucht.... aber wie gesagt, gibt es hier auch gar nicht "normal". Bei einigen Frauen sondert der Tumor nur wenig von dem Stoffwechselmaterial ab, das im Blut als TM sichtbar wird und bei anderen eben mehr. Man muss immer gucken, wo man vorher stand.
Sie wollen bei mir noch einmal die Chemo machen wie beim ersten mal, weil sie gut angeschlagen hat. Ich weiss jetzt gar nicht genau was das war, müsste nachschauen, nach all den Chemos von denen ich hier wieder gelesen habe, bin ich ganz durcheinander. Carboplatin/Taxol - glaube ich !
Zuerst Chemo und dann OP - weil der Prof meinte, so gewebeschonend wie nur möglich operieren zu wollen. Bei mir war es eben auch schon sehr ausgedehnt und die Vermutung liegt nahe, dass der Darm auch etwas abbekommen hat. An den Darm gehen die Ärzte eben ungern so radikal ran. Ich wohne übrigens in Hamburg. Das mit dem Onkologen ist auch hier nicht einfach. Ich habe einen Gyn gefunden, der auch Onkologe ist. Gibt bestimmt bessere.... ich informier mich lieber selber, weil jeder Arzt doch immer seine eigene Meinung vertritt. Bei Krebs gibt es ausser Chemo und OP doch gar keine weiteren "anerkannten" Methoden. OP und Chemo in einer Hand halte ich allerdings für sinnvoll. Meistens gibt es doch immer Probleme in der Kommunikation der Ärzte. Der eine kriegt den anderen nicht ans Telefon und schon hängst Du einen Tag länger im KH....
Mir fällt es auch schwer zu glauben, dass ich soo krank bin. Würde mir auch kein Mensch abnehmen. Alle meinen, ich sehe doch so gut aus....tja, bald nicht mehr.
Waren bei Dir auch alle Haare weg ? Schliesst sich Deiner OP auch gleich die nächste Chemo wieder an ?
Hast Du von zu Hause aus Unterstützung ? Hast Du Familie ?
Bis bald
Annette
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  #8  
Alt 22.06.2005, 12:12
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Hallo Annette!

Also, was die TM anbelangt, weiss ich bald gar nicht mehr, was ich noch glauben soll. Mir wurde dann auch gesagt, dass die TM eine gewisse Masse an Tumor brauchen, um anzuzeigen. Also dürfte??? bei mir ja noch nicht viel los sein, wenn man dem dann auch glauben schenken darf. Deshalb erschreckt mich diese große OP ja um so mehr, weil ich noch hoffe, dass die Tumore in den LK eingekapselt sind. Aber die Ärzte sagen, es gibt bei EK signifikante Punkte, bei denen man im Falle einer OP unbedingt nachschauen sollte.
Mir geht es auch wie dir, alle Leute sagen ich sehe so gut aus und fühle mich auch so.
Ich hatte auch überhaupt keine Haare mehr, auch Wimpern und Augenbrauen waren weg, seit Anfang des Jahres habe ich endlich wieder etwas, was man Frisur nennen kann. Und jetzt steht mir dann wohl auch wieder Chemo bevor.
Wie hast du denn dein Rezidiv bemerkt? Hattest du beschwerden oder nur anhand der TM?
Ach ja, Familie habe ich auch, die voll hinter mir steht. Bin verheiratet und habe eine 14jährige Tochter. Für die ist es natürlich besonders schwer.

Hallon Tina!

Bei mir wurde neben dem CA125 auch der CEA überprüft, auch absolut im Normbereich.
Bei deiner OP im Juni 02, hat man da vorher nicht beim CT oder so die Größe des Tumors gesehen?
Hast du schonmal ein PET machen lassen?

Werde mich jetzt mal auf den Weg machen, habe heute noch mal Gespräch mit meinem Gyn, er soll mir den histologischen Befund des LK genau erklären.

Bis später.
Viele Grüße
Tatjana
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  #9  
Alt 26.06.2005, 23:21
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Hallo Tina,
es hört sich an, als ob Du schon eine ganze Menge hinter Dir hättest. Ich danke Dir für Dein Wissen und Deine Unterstützung. Hätte gern mal die Adresse Deiner Webseite.

Mein Port wurde Donnerstag eingesetzt. Morgen habe ich wieder meine erste Chemo. Ich hatte weder Schmerzen noch sonst irgend etwas. Nur die TM sind angestiegen. In einem anderen Krankenhaus wollten sie mich gleich auf Verdacht operieren. Meinten, da wird sich schon was finden.... dann holte ich mir eine zweite Meinung und die meinten, es gibt auch immer die Möglichkeit dass der Körper aus eigener Kraft die TM wieder in den Normbereich bringt. Solange die TM nicht explosionsartig ansteigen und im bildgebenden Verfahren nichts zu sehen ist, wird nicht einfach auf Verdacht aufgemacht. Vor allen Dingen nicht, weil ich bereits operiert bin und man nie wissen kann, wie man den Bauch von innen vorfindet.... Das Risiko den Darm anzuschneiden ist ja sehr gross.
Hoffen wir auf das Beste !

Tatjana soll am Montag, also morgen operiert werden, richtig ? Drücken wir ihr die Daumen, dass alles gut geht !

Bis dann
Annette
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  #10  
Alt 29.06.2005, 17:08
S. S. ist offline
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Standard Lymphknotenmetastasen trotz TM im Normbereich

Hallo, ich habe vor über 2 Jahren in Höchst eine Metastase im Bauchnetz entfernt bekommen. Ich war mit allem sehr zufrieden. Allerdings wurde bei mir an dieser Stelle keine Metastase vermutet. Und nur die wirlich gewissenhaften Untersuchungen des Prof. Möbus in Höchst aber ich das Glück, seither im Bauch nichts zu haben, was hoffentlich lange anhält. Liebe Grüße S.
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  #11  
Alt 30.06.2005, 09:04
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Hallo,
ich bin die Schwester von Tatjana. Gerade habe ich das erste Mal nach der OP mit Tatjana telefoniert. War das schön. Tatjana geht es den Umständen entsprechend gut. Sie wurde sechs Stunden lang operiert und hat sämtliche Lymphknoten in der Leiste entfernt bekommen, die noch untersucht werden. Ein paar Metastasen wurden wohl auch gefunden. Aber Genaues hierzu kann sie Euch ja dann selbst erzählen. Klar, Tatjana ist noch total müde und niedergeschlagen, aber sie hat die OP gut überstanden. Liebe Grüße Nadine[email]keilermb@aol.com
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  #12  
Alt 21.07.2005, 17:34
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Standard Hoffnung auf Heilung

Hallo,
bin im Moment irgendwie ganz schlecht drauf ! Gibt es eigentlich irgendjemanden der diese ganz Sch... überlebt hat ? Ich meine, nicht nur ein oder zwei Jahre länger als die Statistik vorhersagt. Ich meine so richtig ?! Gibt es das überhaupt ? Kennt irgendjemand - irgendjemanden, der in unserer Situation gesteckt hat und jetzt gesund und glücklich ist ??? Ich will damit nicht sagen, dass das Kämpfen es nicht wert sei ein oder zwei Jahre länger zu leben. Aber ich brauche auch Hoffnung auf Heilung ! Ich weiss, hier in diesem Forum sind eben nur Betroffene. Diejenigen, die diese Krankheit lange hinter sich gelassen haben, werden sich hier nicht mehr zu Wort melden. Trotzdem ! Ich muss wissen, wie kann man überleben ??? Wer hat es geschafft ?
Annette
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  #13  
Alt 21.07.2005, 20:41
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Hallo Annette!

Tut mir leid zu hören, dass es Dir im Moment so schlecht geht. Hast Du denn Deine Chemo mitlerweile bekommen und wie hast Du sie vertragen?
Mich würde auch mal interessieren, ob jemand mit unserer Prognose "geheilt" wurde...

Meine Schwester hat hier ja schon mal geschrieben, dass meine OP recht umfangreich war.
Mir wurden insgesamt 21 Lymphknoten entnommen (u.a. an der Bauchaorta und in beiden Leisten), von denen 14! Metastasen waren. Auch wurden bei der OP noch kleine Herde am Scheidenstumpf und eine ca. 3 cm Metastase in der Bauchdecke entfernt. Ablagerungen an der Leber haben sich Gott sei Dank nicht als bösartig bestätigt.
Und das alles bei einem TM von 14 und körperlichem top Wohlbefinden...
Übrigens wurde mein TM nach OP nochmal bestimmt, da lag er dann bei 37?!? Ich denke, für mich kann ich diese Bestimmung abhaken.
Einen neuen Port habe ich mir auch gleich mit einsetzen lassen. Ich hatte schon vorher mal einen, aber den habe ich mir in einem Anflug von Leichtsinn letzten Herbst wieder entfernen lassen...
Eigentlich hätte ich gestern schon meine erste Chemo mit Carboplatin und Gemcitabine bekommen sollen, aber leider will meine Wunde in der linken Leiste überhaupt nicht heilen. Da hat sich eine richtige Nekrose (abgestorbenes Gewebe) gebildet und so muss ich im Moment jeden Tag zum Gyn zum Verbandswechsel. Jetzt haben wir beschlossen den Beginn der Chemo um eine Woche zu verschieben, damit die Wunde wenigstens halbwegs zuheilen kann.
Mitlerweile bin ich psychisch wieder etwas gefasster, aber in der 1. Woche als ich aus dem Krankenhaus daheim war, war ich schon total gefrustet. Vorher ging es mir so gut und jetzt...

Vielen Dank auch noch an Tina NRW, die während meines Krankenhausaufenthaltes ständig mit meiner Schwester in Kontakt war und uns viele Tips und Auskünfte gegeben hat, obwohl sie ja mit sich selbst wahrhaftig genug zu tun hat.
Tina, ich hoffe, Du verträgst die neue Chemo einigermassen und es geht Dir nicht zu schlecht. Wünsche Dir weiterhin Kopf hoch.

Viele Grüße an alle!
Tatjana
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  #14  
Alt 21.07.2005, 20:56
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Hallo Annette

ich habe überlebt !!!
Trotz Figo 3 c. Schau mal unter www.ago-ovar.de Patientenratgeber nach, da kannst du mein Vorwort lesen. Da ist zwar schon ein paar Jährchen alt, aber mich gibt´s immer noch *g*

alles Liebe
C

PS: Meine sog. Statistik war verheerend

und glaube nie einer Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast
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  #15  
Alt 21.07.2005, 21:06
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Hallo C!

Schön zu hören, dass jemand geheilt wurde!

Wollte mir Dein Vorwort anschauen, kann es aber leider nicht finden. Kannst du mir noch einen Tip geben, wo genau ich suchen muss?

Weiterhin alles Gute!
Tatjana
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