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  #31  
Alt 09.08.2002, 04:02
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Hallo Simone,
Ihr solltet unbedingt gegen den steigenden CA 12-5 etwas unternehmen, wie Claudia schon geschrieben hat, ist der von dir genannte Wert auch im Bezug auf den Wert vor OP nicht mehr zu tolerieren.
Es liegt in de absolut bösartigen Natur dieser zelle, das Sie binnen kürzister Zeit dazu in der Lage ist ihre eigene Informationssepuenz umzustellen, dies würde bei entsprechender aktiver Tumormasse bedeuten, das euch einfach die Zeit davon läuft , dann hilft auch keine Chemo mehr um Sie unter Kontrolle so weit wie möglich unter Kontrolle zu halten. Neben www-ago-ovar.de könnt ihr sonst euch auch noch an KID wenden http://www.krebsinformation.de
oder www.krebshilfe.de
falls ihr eine Adresse oder Ansprechpartner für ein therapeutisches Zentrum benötigt was in eurer Nähe ist.
BITTE SEHE DIES NICHT ALLS PANIKMACHE !!!
Aber ihr spielt mit der verbleibenden Lebenszeit deiner Mutter egal wie gut es ihr im Moment geht.
Sorry für diese direkten Worte aber...

Liebe Grüße
Günter Quecke
webmaster@ovarialkarzinom.org
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  #32  
Alt 09.08.2002, 18:57
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Hallo Ihr lieben,danke für die Auskunft. Es ist zwar nicht sehr erfreulich was Ihr mir schreibt,aber ich weiß ja wie schlimm alles aussieht.Ich verstehe die Ärzte ja auch nicht so ganz!!!! Zur zeit ist Sie zur Kur auf Borkum.Ich hoffe, dass die Ärzte da vieleicht mal was unternehmen. Kennt jemand dieses Kurhaus? Liebe Grüße Simone
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  #33  
Alt 09.08.2002, 20:37
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Hallo Simone,
das Kurhaus in Borkum kenne ich nicht. Ich war in Prien am Chiemsee zur Kur, wo es mir sehr gut gefallen hat. Aber in der Regel wird bei einem solchen Kuraufenthalt zwar allgemein etwas für die Stärkung des Immunsystems getan (Bewegung, Entspannung, gesunde Ernährung, Info), aber sonst nichts unmittelbar gegen den Tumor. Ich würde bei einem solchen Tumormarkerwert sofort handeln. Der Wert zeigt mit großer Wahrscheinlichkeit ein erhebliches Wachstum von Tumorzellen an. Eine Chemo wäre da vermutlich dringend angesagt. Das machen die Kurkliniken aber nicht (bzw. nicht so gern), weil die Chemos teuer sind und die Kliniken nur eine Pauschale für den Aufenthalt ihrer Patienten bekommen. Die Chemokosten oder auch aufwendigere Untersuchungen werden mit dieser Pauschale nicht abgedeckt. Wartet nicht ab und nervt die Ärzte, bis was geschieht!
Alles Gute
Claudia
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  #34  
Alt 11.08.2002, 15:37
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Hallo Claudia,
danke für die Antwort, ich habe mit meiner Mutter gestern noch telefoniert und habe gefragt, was die Ärzte zu Ihrem Tumormarker gesagt haben.Anscheinend sehen die das auch ganz gelassen . Ich habe auch wirklich große Angst um meine Mutter! Die Ärztin hat zu meiner Mutter gesagt, Sie soll nicht so viel an den Tumormarker denken und sich verrückt machen, sondern sich in erster Linie erstmal erholen. Wir sind doch zur Zeit eh Machtlos. Sie ist jetzt noch fast drei Wochen dort.Was kann man da machen? Der Onkologe hier, hat Ihr zusätzlich noch Tabletten verschrieben, die angeblich was bringen sollen. Die nimmt Sie jetzt seit ungefähr zweieinhalb Wochen. Ich bete jeden Tag für meine Mutter, das endlich dieser Tumormarker wieder runter geht.Liebe Grüße Simone
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  #35  
Alt 12.08.2002, 18:39
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Hallo Ihr Lieben!!!
Ich brauche unbedingt eure Meinungen und Stellungnahmen. Endlich konnten wir, nachdem wir ja letzte Woche viel Druck gemacht haben, erste Erfolge sehen. Die Chemo geht endlich am Dienstag los. Wenn es hr nach der Behandlung gut geht, kann Sie am Mittwoch nach Hause. Danach werden die Chemos ambulant gemacht. Sie bekommt taxol und carboplatin. Weiß einer ob dies üblich ist oder nur die "billige" Version. Leider hat Sie einen Tumormaker von 800!!!!. Hat Sie da noch einen Chance???? Gott sei Dank geht die Chemo endlich los. Antwortet mir bitte.
Die Ärzte haben so viele mögliche Nebenwirkungen genannt. Hoffentlich bleibt Sie weitestgehend verschont davon.

Bis bald
Heiko
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  #36  
Alt 12.08.2002, 20:46
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Lieber Heiko,
es ist nicht die Billigversion sondern die derzeit wirkungsvollste Standardchemo. Ich habe nach der Operation bei fast dem gleichen Stand (794,2) mit der Chemo begonnen. Der CA 125 ist nach dem 6. Zyklus auf 65 herruntergedrückt worden. Das ist zwar nicht der Normalbereich, aber man kann ja weitermachen. Ich habe inzwischen den 7. und 8. Zyklus(heute der 8.) mit dieser Chemo hinter mir, wobei ich bei diesen nachgeschobenen Zyklen mit einer heftigen allergischen Reaktion auf Carboplatin reagiert habe, so daß ich davon nur ein paar Milliliter intus habe, dafür aber die gesamte Taxolration. Im Normalfall ist es umgekehrt. Das Taxol ruft sonst eher eine allergische Reaktion hervor. Zur Zeit liegt mein Tumormarker bei 48,8. Ich hoffe, er kommt mit der letzten Portion Taxol in den Normalbereich. Und dann bekomme ich bis November noch 4 Zyklen Topotecan. Kurz gesagt - ich will daran glauben, daß man mit dem 800er CA 125-Wert noch gute Chancen hat und wünsche es auch Deiner Mutter.
Zu den Nebenwirkungen: Es gibt ja die Prämedikation (also ein paar Spritzen und Infusionen) zur Dämpfung der Nebenwirkungen vor den Taxol- & Carboplatininfusionen. Für die Tage danach bekommt man Zofran oder Vergentan (nicht ganz so verstopfend wie Zofran)verschrieben. Der übliche Ablauf bei mir war:
1.: Chemotag 6 h Infusionen; beim ersten Mal Mordsangst davor, insbesondere vor dem anaphylaktischen Schock als möglicher Reaktion auf Taxol; dabei rutscht der Kreislauf in den Keller; darauf sind die Ärzte aber vorbereitet; den Schock hatte ich während der Chemos nie (aber in der Narkose bei der 3. Operation als Reaktion auf ein Narkosemittel); am Chemotag habe ich immer einen sehr guten Appetit, was ich inzwischen auch von anderen kenne;
2. Tag: Manchmal ist es mir da schon früh nicht gut. Ich leiste mir eine Zofran, wenn es sehr stört, bin aber vorsichtig damit, um keinen Darmverschluß zu riskieren. Müsli mit Joghurt und Obst lindert das Problem.
3. Tag Ohne Zofran ist mir ganz sicher schlecht und manchmal kommt das Frühstück gleich wieder raus. Nehme ich vor dem Aufstehen was gegen die Übelkeit, geht es eigentlich. Es schmeckt halt nichts so gut wie sonst. Ruhepuls oft über 100. Wenn ich in Bewegung bin, geht es mir besser.
4. Tag: wie der 3.
5. Tag: Abklingen
6. Tag: Der erste richtig gute Tag nach der Chemo!
7.-20. Tag: Kaum Nebenwirkungen und viel Zeit für Dinge, die mir Spaß machen und mich wieder aufbauen.
3 Wochen nach der Chemo sind mir die Haare büschelweise ausgefallen. Nach ein paar Tagen war im wesentlichen alles weg; Augenbrauen, Wimpern, Scham- und Beinbehaarung verabschieden sich in der Folgezeit. Mit zunehmender Zyklenzahl machten sich die Sensibilitätsstörungen in den Extremitäten bemerkbar in Form von zeitweisem Kribbeln, nadelstichartigen Schmerzen oder Taubheit. Zeitweise hatte ich auch Knochenschmerzen. Aber im Vergleich dazu ist ein richtiger Muskelkater im normalen Leben auch nicht von Pappe. Das Blutbild rutscht mit Sicherheit ab, vor allem die Leukozyten, die man ja noch als Abwehrkräfte gegen Krankheiten braucht. Ich habe mich vor möglichen Ansteckungsgefahren weitgehend gehütet. Und die Bildung der Leukozyten läßt sich mit Neupogenspritzen auch wieder anregen.
Insgesamt habe ich in den letzten 6 Chemomonaten mehr gute als schlechte Tage gehabt, habe mir mehr Zeit für die Familie und Freunde nemhen können, habe gefeiert, bin gereist, viel gewandert und auch wieder in den Bergen herumgeklettert, habe das Theater besucht - dafür hat es sich gelohnt, die Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen. Ich weiß, daß nicht alle die Chemo so gut vertragen. Aber vielleicht hilft es Deiner Mutter zu wissen, daß es nicht so schlimm sein muß. Sie sollte vor allem daran denken, daß die Chemo ihr zu einem besseren Befinden helfen kann. Ohne Chemo wird es wohl kaum besser.
Liebe Simone,
alles was ich antworten möchte, habe ich eigentlich schon geschrieben. Vielleicht kann sich Deine Mutter ja wenigstens eine Ultraschalluntersuchung in der Kurklinik erbetteln. Damit könntet Ihr schon einen Diagnoseschritt weiterkommen, und die Ärzte sehen dann endlich den Handlungsbedarf. Das Herunterspielen des Tumormarkers hat beim Ovarialkarzinom wirklich keine Berechtigung.

Liebe Grüße an Euch alle
von Claudia
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  #37  
Alt 12.08.2002, 22:47
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Hallo Claudia!!!
Vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Jetzt kann ich mir ungefähr vorstellen, was auf meine Mutter zukommt. Ich bin froh, dass Du mir dies so offen erzählt hast.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und viel Kraft.
Wie oft werden die Tumormaker eigentlich gemessen???
Machst Du die Chemo ambulant oder im Krankenhaus???

Bis bald
Heiko
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  #38  
Alt 12.08.2002, 23:27
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Hallo Heiko,
herzlichen Dank für Deine guten Wünsche!
Den Tumormarker bestimmt meine Uniklinik bei jeder 2. Chemo, d.h. alle 6 Wochen. Außerdem bestimmt meine Gynäkologin auf mein Bitten hin den Tumormarker zwischen den Intervallen einmal wöchentlich. Die Ärzte vertreten überwiegend die Meinung, daß eine so häufige Markerbestimmung überflüssig ist. Mir hilft sie sehr für die Motivation in der Chemozeit und meinen Umgang mit der Krankheit.
Die Chemo mache ich ambulant (Sprachgebrauch in der Abrechnung: teilstationär). Ich gehe 8 Uhr zum Labor meiner Uniklinik, lasse die Blutwerte bestimmen, gehe mit dem Laborzettel zur Chemostation, werde in einen der 6 bereitstehenden blauen Ledersessel plaziert, die sich per Knopfdruck in die bequemste Stellung bringen lassen. Der unvermeidliche Infusionsständer lauert schon daneben. Essen und Trinken nicht vergessen!! Sechs Stunden können lang werden. Meist kommen gute Gespräche oder ein Erfahrungsaustausch mit den anderen Chemopatienten zustande, man kann aber auch lesen, stricken oder schlafen. Die stationäre Variante gibt mangels Abwechslung mehr Gelegenheit, sich mit möglichen oder vorhandenen Nebenwirkungen zu beschäftigen. Außerdem mag ich nach den vielwöchigen Krankenhausaufenthalten nicht mehr als nötig in einem Krankenhaus eingesperrt sein.
Morgen werde ich wieder einmal für ein paar Tage in die Dolomiten fahren und dabei die Nebenwirkungen (fast) vergessen. Deiner Mutter einen guten Start!

Claudia
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  #39  
Alt 13.08.2002, 20:38
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Hallo Claudia! Últraschall haben die schon gemacht und der Arzt sagte es sieht alles gut aus.Ich denke wir können erst was machen,wenn meine Mutter wieder hier ist.Darf ich mal fragen woher Du kommst und wie alt Du bist? Bei meiner Mutter war der Tumormarker letztes Jahr auf 5500 und nach der Chemo halt auf 230. Schöner wäre es ja gewesen,wenn er einigermaßen im Normalbereich gewesen wäre.Aber wir waren schon froh, das er überhaupt so runter gegangen ist.Liebe Grüße Simone
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  #40  
Alt 14.08.2002, 16:04
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

HAllo Ihr LIeben!!!!
Gestern hatte meine Mutter ihre erste Chemo und was soll ich sagen......Sie darf nach Hause.
Sie hat alles gut überstanden und bisher noch keine Nebenwirkungen verspürt. Ich weiss, die können in den nächsten Tagen noch auftreten, aber vielleicht wird es ja nicht so schlimm.
Wir sind jedenfalls alle sehr froh, dass Sie nach 5 Wochen Krankenhaus endlich wieder zu Hause ist.

Bis bald
Heiko
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  #41  
Alt 16.08.2002, 11:46
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Hallo !!!
Jetzt ist es doch so weit. Die Nebenwirkungen machen sich bemerkbar. Ihr ist schlecht, Sie muss sich übergeben und fühlt sich sehr schlapp.
Könnt Ihr mir sagen, wie wir Sie jetzt am besten unterstützen können. Ich möchte Sie jetzt auch nicht ständig nerven und fragen wie es geht. Wir holen jetzt Medikamenet gegen die Überlkeit und hoffen das die helfen.
Vielen Dank für eine Antwort
Heiko
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  #42  
Alt 16.08.2002, 12:51
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Hallo Heiko,
eigentlich hätte das Krankenhaus Medikamente gegen das Schlechtwerden mitgeben müssen. Leider sind die Symtome bei jedem anders und die Medikamente helfen auch bei jedem anders.
Eventuell wird sie noch starke Schmerzen in den Beinen bekommen und einen Widerspruchsgeist entwickeln. Das ist bei meiner Frau so.
Hier hilft für Deine Mutter und Dich nur zu wissen, dass es in 2 - 3 Tagen vorbei ist.
Gegen Schmerzen haben wir hier im Forum einen Tipp bekommen. Es gibt ein Schmerzpflasten, dass man aufkleben kann.
Wir haben für die nächste Taxolrunde - die wegen des Hochwasser in Dresden z.Z. nicht gegeben werden kann - vom Arzt eines bekommen.

Tschüß vom Andreas
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  #43  
Alt 16.08.2002, 14:16
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Hallo Andreas!
Danke fü die schnelle Antwort. Schmerzmittel haben wir jetzt vom Hausarzt bekommen. Im kRankenhaus habe ich angerufen und die Ärztin sagte mir das Gleiche wie Du. Wir müssen einfach über die nächsten 2-3 Tage hinwegkommen und dann hat Sie ja auch noch 2 schöne Wochen bis zur nächsten Chemo.
Schönes Wochenende wünsche ich Dir.
Danke
HEiko
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  #44  
Alt 20.08.2002, 22:08
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Standard Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren

Guten Abend Ihr Lieben!!
Die Schmerzen sind zurückgegangen und meiner Mutter geht es aktuell recht gut (ich mußte erst einmal kräftig lachen, als mir meine Schwester sagt, dass Mutter unbedingt Fenster putzen wollte; wie in alten Zeiten).
Aktuell habe ich folgende Frage: Was passiert eigentlich nach der 6. Chemo??? Gibt es eine Pause oder ist die Therapie dann beendet??? Wird einfach weiter gemacht, wenn die Therapie anschlägt??
Vielleicht kann ja jemand seine Erfahrungen berichten.
Ich habe mir nochmals alle Beiträge durchgelesen, die hier geschrieben wurden und auch wie ich mich und wie sich mein Wissen um die Krankheit verändert haben. Ich möchte nochmals vielen Dank an Alle sagen, ihr habt mir sehr geholfen.
Vielen Dank für den tollen Zuspruch.

Schönen Abend wünscht Euch
Heiko
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  #45  
Alt 21.08.2002, 09:19
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Hallo Heiko,
meine Frau hat von den 6 Chemos 4 hinter sich. Die fünfte Chemo mußte um 4 Tage wegen des Hochwassers in Dresden verschoben werden. Gestern sollte sie nun durchgeführt werden, aber ihre Blutwerte waren zu schlecht. Die Chemo greift leider auch die Blutproduktion an. Wir hoffen, dass sie morgen ok sind und die Chemo durchgeführt werden kann.
Deine Mutter wird voraussichtlich am Tage vor der 4. Chemo gründlich untersucht werden, ob die Medikamente angeschlagen haben.
Das wurde bei meiner Frau mit Ultraschall und Röntgen gemacht. Der Tumormarker C125 muß auch merklich gesunken sein. ( Vor der Operation könnte er bis zu 4000 sein. Normal wäre < 35.) Falls die Chemo Erfolg hatte, wird sie weitergeführt. Falls nicht, werden wahrscheinlich andere Medikamente versucht. Leider wird das Blutbild mit zunehmender Anzahl der Chemos schlechter und es müssen u.U. zur Erholung Pausen eingelegt werden. Bei meiner Frau waren es vor der 4. Chemo 2 Tage und jetzt -vor der 5.- sind es schon 6 Tage. Bis zu 2 Wochen soll es wohl ohne Schaden für die Therapie möglich sein. Nach der 6 Chemo wird sich sofort eine 3 - 4 wöchige Reha-Kur anschließen, die dem körperlichen und moralischen Aufbau des Patienten dienen soll. Diese Kur bezahlt die BfA und sie legt auch den Kurort fest. Allerdings werden mehrere Kurorte angeboten, und der Patient hat eine Auswahl. Wir sind z.Z. dabei, uns eine Rehaklinik zu suchen. Eventuell werden wir versuchen, eine Kur bei Kassel zu bekommen, da dort auf biologischer Basis praktiziert wird.
Im Rahmen der Kur erfolgen weitere Untersuchungen um zu prüfen, ob die eventuell noch vorhandenen Tumorreste ruhen oder wieder wachsen. Dazu wird auch der Tumormarker bestimmt.
Ziel der Kur ist es, den Patienten baldmöglichst arbeits- oder teilarbeitsfähig zu schreiben, damit die Krankenkasse kein Krankengeld mehr bezahlen muß. Sofern Deine Mutter nach der Kur nicht wieder arbeiten gehen kann, zahlt die Krankenkasse für maximal 78 Wochen (ab dem Beginn der Erkrankung) Krankengeld. Danach erfolgt eine Erwerbsunfähigkeitsverrentung über 3 Jahre mit anschließender Prüfung auf Arbeitsfähigkeit. Die EU( Erwerbsunf.)-Rente kann maximal 2 mal verlängert werden ( = 9 Jahre). Danach erfolgt eine endgültige Verrentung.
Wir sind der Meinung, dass eine Frau mit dieser Erkrankung und der leider hohen Rückfallmöglichkeit nicht unbedingt und sofort wieder arbeiten gehen muß!!
Hat Deine Mutter sich schon eine Perücke besorgt? Nach ca. 2 - 3 Wochen werden so gut wie alle Körperhaar ausfallen. Da ist es für eine Frau moralisch wichtig, ein Perücke zu haben, um sich unter Leuten frei bewegen zu können. Die Perücke zahlt die Kassen. Am besten, Du oder oder eine Freundin Deiner Mutter geht mit zum Perückenkauf und hilft bei der Auswahl.

So Heiko, dass ist unsere Info für Dich. Sicher können Frauen die das schon hinter sich gebracht haben, es besser beschreiben, aber ich wollte Dir unseren Wissensstand übermitteln.
Tschüß und unterstütze Deine Mutter weiterhin. Ich denke, dass hilft den Frauen.

Andreas
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