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  #1  
Alt 10.07.2005, 13:05
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo alle zusammen !
Seit Mitte Mai bekomme ich eine Kombinationschemo mit Doxirubicin und Streptotoxcicin,habe Pankeras Ca.Wer hat auch diese Chemo oder hat Erfahrung darüber? Mir ist auf jedenfall immer 3-4 tage danach sehr übel,habe einen furchtbar ekeligen Geschmack im Mund.Und irgentwie ist die Wahrnehmung wie im Traum in den Tagen danach.Sicher hängt das mit der Chemo zusammen.Wie geht es euch nach so einer Chemo? Bitte last es mich wissen .
lieben Gruß Manuela
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  #2  
Alt 10.07.2005, 21:13
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela
Wir kennen uns aus dem adp . Mein Sohn ist auch an dem seltenen Tumor erkrankt .Er bekommt aber eine andere Chemo . Welche Chancen hat man dir zugesagt ? Wie sind die Heilungschancen ?
LG Christiane
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  #3  
Alt 11.07.2005, 00:31
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Standard Neuroendokriner Tumor

hallo ihr da,
ich habe seit 1998 einen endokrinen tumor. in meinem fall ist das ein ganz seltenes glucagonom. kennt ihr die net-selbsthilfe in berlin? das ist die selbsthilfegruppe neuroendokriner tumorpatienten und fast 300 personen stark. wer einen solchen krebs hat, hat fast einen 6er im lotto. damit lebt man ganz ordentlich und lange zeit.

rolli aus bremen
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  #4  
Alt 11.07.2005, 05:47
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo Rolli
Schön das es dir nach so langer Zeit so gut geht . Bei meinem Sohn , 15Jahre , wurde die Diagnose " undifferenziertes neuroendokrines carcinom " am Schwanz der BSD und Metastasenleber im Dez . 04 gestellt .8 Chemos und die Op hat er geschafft . Er nimmt an einer Therapieoptimierungsstudie GPOH-MET 97 teil . In dem Befundschreiben , den unser Hausarzt bekommen hat , steht leider drin , das so ein undifferenzierter neuroendokriner Tumoer , egal in welchem Lebensalter er beobachtet wird , eine sehr schlechte Prognose des Gesamtüberlebens hat .Es wäre aber auch abhängig vom Therapieansprechen und im weiterem Verlauf vom Zeitpunkt des evtl. Rezedivs .
Alles Gute und LG Christiane
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  #5  
Alt 11.07.2005, 10:13
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo Rolli,
schön das Du Dich mal wieder hier meldest.
Hatte schon schlimme befürchtungen, weil von Dir nix mehr zu lesen kam.
Freue ich sehr, dass es Dir immer noch gut geht!
LG aus Berlin
Katharina
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  #6  
Alt 11.07.2005, 14:23
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo Christiane!
Bei mir sind die Aussichten nach des Onkologen das man nur noch die Chemo verabreichen kann,da die Metastasen zu viele sind und über die ganze Leber verteilt.Man müßte bei einer OP die ganze Leber zerteilen und dies wäre zu viel.So wird das ganze bei mir nur noch aufgehalten .Vieleicht ergibt sich ja doch noch nach der Therapie eine Op Aussicht.Wie geht es Kevin ?
Alles gute und lieben Gruß Manuela
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  #7  
Alt 11.07.2005, 15:35
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela
Kevin hat die letzte Chemo hinter sich gebracht . Jetzt hat er den Mund und Rachen kaputt . Tut ganz schön weh . Aber er macht seine Mundpflege regelmäßig und hofft das es schnell vorbei geht . Er kann kaum was essen und auch schlecht trinken .
Am Anfang der Diagnose war seine Leber voll mit Metastasen , die sind durch die Chemo weniger geworden . Die Untersuchungen die folgen werden zeigen ob noch was an der Leber gemacht werden muß .

Bis bald LG Christiane
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  #8  
Alt 11.07.2005, 18:24
Katharina Katharina ist offline
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo Christiane,
meiner Mutter wurde geraten Annanassaft inEiswürfel zu frieren und die dann zu lutschen. Soll bei gereitzten Schleimhäuten sehr wohltuend sein. Ausserdem habe ich gutes von Aloe Vera Saft bei diesem Problem gehört.
Ganz liebe Grüße an Kevin.
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  #9  
Alt 12.07.2005, 18:19
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Standard Neuroendokriner Tumor

Grüß Euch !
Nun heute war meine 16.chemo bis eben habe ich soweit keine Probleme damit .Das ganze wird esrt morgen wieder so richtig anfangen ,übel ,erbrechen, etc.
Nun muß ich zum Straning ( CT, usw)mal sehen was bei rausgekommen ist,vieleicht ist ja mein Untermieter ausgezogen.Halte euch wenn ihr wollt auf dem laufenden.
Bis bald Manuela (die sich feut wenn einer schreibt)
Liebe Grüße an alle und viel Kraft wir schaffen es ?
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  #10  
Alt 12.07.2005, 19:13
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela,
hast du deine Ärzte über die Übelkeit/Erbrechen informiert?
Es gibt inzwischen einen ziemlich wirkungsvollen Medikamenten-Cocktail dagegen. Oftmals wird aber mit preiswerteren, weniger effektiven Medikamenten angefangen.
Die effektivste Kombination:
1.Cortison,
2.Setron (Kevatril,Zofran etc)
3.Aprepitant (Emend)

Gruß,
Heiko
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  #11  
Alt 13.07.2005, 14:33
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Standard Neuroendokriner Tumor

Grüß dich Heiko !
Kevatril bekomme ich zur Chemo im Krankenhaus,auf Anfrage beim onkologen bekam ich dann die frohe Botschaft wie du sagt es ist sehr teuer wohl 1000 € (5 Tabl.)er verschrieb mir erstmal MCP,wo ich aber genau weis es hilft nicht .Doch er machte mir die Hoffnung es beim nächsten mal zuverschreiben wenn ich mit MCP nicht zurecht komme .Danke dir für deine Hilfe könnte ja auch Zofran ausprobieren .
lieben Gruß Manuela
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  #12  
Alt 13.07.2005, 20:27
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Standard Neuroendokriner Tumor

Mhh,
Ärzte übertreiben mit den Kosten wohl mal ganz gerne....
sind "gerade mal" 100 Euro für 5 Tabletten.
Ich kann nur sagen, hartnäckig bleiben und auf dein Recht bestehen!
Ob Zofran besser ist als Kevatril oder andersrum-darüber streiten sich die Gelehrten. Einfach mal ausprobieren.
Gruß,
Heiko
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  #13  
Alt 07.08.2005, 17:21
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo ihr lieben !
Nun beginnt wieder ein neuer Kampf,am Dienstag nun Knochenszintiegramm, Herzecho,Mittwoch einsetzen des Ports.Und nächste woche dann am 15.Aug.wieder 5 neue Tage hintereinander mit Chemo.Aber es wird die Hoffnung nicht aufgegeben es wird alles gut.
Lieben gruß Manuela
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  #14  
Alt 07.08.2005, 18:54
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela,
habe gerade alle Deine Postings durchgelesen und würde gerne meinen Hut vor Dir ziehen (wenn ich einen hätte). Du bist ne tolle Kämpferin und ich kann nicht im geringsten nachvollziehen, wie stark ihr alle sein müsst, die diese Krankheit haben...Phu, find gar nicht die richtigen Worte...Ich drück Dir sämtliche Daumen für die nächste Woche, dass alles gut verläuft und wir hier gute Nachrichten von Dir hören können.
*riesenKraftPaket*
und LG..........Gabi
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  #15  
Alt 15.08.2005, 19:59
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Lächeln AW: Neuroendokriner Tumor

danke liebe Gabi!
das Paket wird im krankenhaus geöffnet,aber erst dann nächster woche weil ich keine guten werte desBlutes habe und so wird die chemo für eine woche verschoben.liebe grüße Manuela
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