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  #16  
Alt 20.08.2005, 15:20
Benutzerbild von Manuela08
Manuela08 Manuela08 ist offline
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Lächeln AW: Neuroendokriner Tumor

Wünsche allen ein schönes angenehmes Wochenende.Am Montag bin ich dann wieder auf Tournee .5 tage Chemo beginnen ,mal sehen wie es wird.
LG Manuela
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  #17  
Alt 15.11.2005, 18:28
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Ich grüße euch alle !
nun es ist nichts gutes zuberichten ,meine chemo mit Doxirubicin und Streptotoxin haben nichts gebracht und der Mistkerl wächst weiter.Habe im moment sehr starke Schmerzen und der eingelegtete Stent mußte schon 2x mal geweitet werden.
Nun bekomme ich eine neue Chemo mit 5FU und Oxaliplatin.Wenn nur nicht die starken schmerzen wären.habe das Duogesicpfl.und Sevredol Morphin was ich nicht mir traue zunehmen.
lieben gruß Manuela
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  #18  
Alt 15.11.2005, 18:39
Benutzerbild von Petra Loos
Petra Loos Petra Loos ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela,


ach Mensch ist ja schade. Ich drück dich mal
Ich drücke dir die Daumen, dass es bald mal besser ist. Wenn du magst kannst mir jeder Zeit mal schreiben. Vielleicht kann ich dir irgendwie helfen.
Liebe Grüße Petra
__________________
Informationen, wie Ihr dem Krebs-Kompass helfen könnt:

http://www.krebs-kompass.de/uber_uns-spenden.html
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  #19  
Alt 15.11.2005, 18:49
Simone W. Simone W. ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Liebe Manuela ,
bestimmt wird die neue Chemo besser wirken .
Wenn Du wirklich so starke Schmerzen hast , solltest Du etwas einnehmen .
Zum Glück kommt mein Vater mit Voltaren noch ganz gut über die Runden , weil es bei ihm meistens starke Rückenschmerzen sind .
Die Durogestic-Pflaster kann man -soweit ich weiß- durchschneiden und so die Wirkstoffmenge vermindern . Du solltest mal mit Deinem Arzt drüber reden . Vielleicht kannst Du es erst mal mit einer geringen Dosis versuchen .
Ich habe auch mal gelesen , daß man von diesen Wirkstoffpflaster nicht süchtig wird , oder so.
Schmerzen zu ertragen ist , glaube ich , auch für den Heilungsprozess nicht sehr förderlich ! Und Dein Arzt kann Dir sicher auch Alternativen zu den Pflastern nennen.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und drücke die Daumen für die neue Chemo !
LG Simone
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  #20  
Alt 16.11.2005, 07:36
Benutzerbild von Jörißen
Jörißen Jörißen ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela

Kevin hatt auch das Durogesicpflaster und Sevredol . Es hat ihm sehr geholfen . Gerade Sevredol , die er immer abends genommen hat . Er konnte dann immer gut einschlafen . Das Pflaster würde ich nicht durchschneiden . Es gibt sie , von 25 - 100 .
Ich wünsche dir das die nächste Chemo seine Wirkung zeigt .
LG Christiane
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  #21  
Alt 16.11.2005, 11:19
Katharina Katharina ist offline
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Daumen hoch AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela,
für große Schmerzspitzen gibt es auch noch Lutscher, die umgehend helfen.
Sprich mit Deinem Arzt, Du brauchst alle Kraft für Deinen Kampf. Die Schmerzen müssen weg!!!LG
__________________
Katharina
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  #22  
Alt 17.11.2005, 16:52
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Katharina!
werde ich einmal nach fragen wegen der Lutscher.weist du wie sie schmecken?
Heute ist mal ein tag wo die schmerzen nicht so stark sind.
ales gute Manuela
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  #23  
Alt 17.11.2005, 16:57
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Grüße euch alle die mir bis jetzt Mutgemacht haben.Danke euch für eure lieben Zeilen.
Am Dienstag beginnt dann wieder ein neuer Zyklus der Chemo,aber vieleicht auch nicht wenn die schmerzen bis dahin noch sind.
LG Manuela
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  #24  
Alt 17.11.2005, 17:08
Elfie Elfie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela,
ich wünsche Dir alles, alles Gute für die bevorstehende Chemo.
Wenn ich mich recht erinnere heißt der Schmerzlutscher Artique, o.ä.
meiner Mutter hat er bei Schmerzspitzen immer sehr geholfen.
Bleib weiter tapfer. LG aus OWL Elfie
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  #25  
Alt 17.11.2005, 20:10
Sonja A. Sonja A. ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/..._2004tara.html

während andere schmerzmittel alle erst nach ca 30 min helfen, wirkt actiq schon nach 3-5 minuten!!!
es ist das einzige mittel, dass die zulassung für durchbruchschmerzen hat.

es soll sehr sehr gut sein.

alle infos bei dem link oben.

liebe manuela, du musst keine minuten/stunden/tage und wochen andauernden schmerzen ertragen. man kann diese sehr gut kontrollieren mit den richtigen mittel. sprich mit deinem arzt darüber und lasse dich über die wirkweise der mittel aufklären, dann hast du ggf. ein besseres gefühl bei der einnahme. du hast doch morphium, magst dieses aber nicht nehmen? warum möchtest du das nicht? abhängig macht morphium in der schmerzbehandlung nicht.

alles gute, sonja
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  #26  
Alt 18.11.2005, 10:38
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Liebe Sonja!
gute frage wegen der Morphiumkapsel.Ich habe einfach angst diese zunehmen weil ich mir vorstelle das ich hinterher sehr bedäubt auf den Sofa liege und nichts mehr sagen kann.
habe mit meinen Arzt vorgestern gesprochen und ich soll das Duogesicpflaster doppelt nehmen 1 Tag und 1 Tag späterdazu noch eins,wenn ich so gut hinkomme dan das ich das 50er bekäm.Mein Arzt sagt auch ich brauch vor der Kapsel keine Angst zuhaben .
Lieben Gruß Manuela
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  #27  
Alt 18.11.2005, 11:13
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela,
du brauchst keine Angst zu haben, das Morphium zu nehmen. Mein mann nimmt seit Jahren Morphiumtabletten und es geht ihm gut dabei, er fährt sogar Auto. Will damit sagen, das Morphium stellt den Normalzustand her, du bist nicht benebelt oder so. Nur die ersten Tage muß man halt aufpassen.
Du kannst damit nur gewinnen, nämlich mehr Lebensqualität.
bis bald petra
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  #28  
Alt 20.11.2005, 19:43
Schnurbelchen Schnurbelchen ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Zusammen

Meine Geschichte die Mut machen soll ! ! !

Ich heiße Kathrin bin 25 Jahre alt habe einen lieben Mann und ein 6 Jährigen Sohn.

Ich bin im Sommer 2004 an einem neuroendokrinen Tumor in der Nasennebenhöhle erkrankt.
Meine Lymphknoten waren auch befallen. Ich habe bei der Diagnose schon die Sterne leuchten gesehen.
Ich wurde dann 5 mal operiert. Zu meinem Glück konnte der Tumor im Gesicht entfernt werden und ich sehe noch fast so aus wie früher.
Mein Hals und die Schulter haben mehr gelitten und ich habe teilweise Verhärtungen. Aber die Knoten sind weg!

Ende August habe ich meine erste Bestrahlung bekommen. Ich musste jeden Tag 50 Kilometer Auto fahren um dort hinzugelangen.
Es war eine richtig beschissene Zeit. Ich konnte nichts mehr essen und trinken. Meine Haut war auch verbrannt. Außerdem hat mir dieses Bestrahlungsgerät jedesmal richtig Angst eingejagt und nach sieben laaaaangen Wochen war ich endlich fertig.

Im November habe ich meine erste Chemo bekommen.
Meine langen Haare sind ausgefallen. Ich könnte heute noch echt heulen deswegen. Aber sie wachsen ja wieder.
Im Februar war ich dann nach 6 Zyklen fertig und mußte direkt in die Rhea ( für vier Wochen)
Ich habe in der ganzen Therapiezeit 25 Kilo gewicht verloren (vorher 75 Kg).

Mittlerweile haben wir November 2005
Mir geht es super gut. Die Untersuchung sind regelmäßig und bis heute
ohne Befund ( ich bete und hoffe das es so bleibt)
Meine Einstellung zu dieser Krankheit ist sehr positiv. Ich bin momentan Gesund und so möchte ich behandelt werden.
Trotz der schlechten Prognose und der seltenheit dieses Tumors habe ich den Willen die Krankheit zu besiegen und bis jetzt gewinne ich auch.
Denn ich will Leben...

Mit gaaaanz lieben Gruß an alle die das lesen

Kathrin

Ps ich würde mich echt über eine Mail oder eine Antwort freuen
Schnurbelchen@web.de
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  #29  
Alt 22.11.2005, 11:30
sandis sandis ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo!

Meine ausführliche geschichte habe ich ja schon in einem eigenen beitrag geschildert.
Bei mir ist der tumormarker chromogranin A,Nse wurde anfangs zwar auch abgenommen aber mir wurde dann gesagt das dieser nicht aussagekräftig ist.
Ich erhalte momentan ein ambulante chemo mit oxaliplatin+avastin+xeloda und der tumormarker ist mittlerweile auf dem normalwert angekommen.
Beschwerden habe ich immer noch nicht und dafür sollte ich wohl dankbar sein.
An manuela: wo bist du denn in Behandlung?In deutschland gibt es nämlich, soweit ich weiß, nur 8 spezialisten für neuroendokrine tumore.

Gruß Alex
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  #30  
Alt 23.11.2005, 14:09
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

grüß dich Alex!
in Behandlung bin ich in Heidelberg.Da diese erste sehr aggeresive Chemo nichts brachte habe ich heute den 2.Chemo Zyklus hinter mir.Man sagte mir auch da dieser tumor noch nicht so erforscht ist,und auch kaum eine Chemo anspricht.Nunnwarten wir wie es aus geht noch 2 Zyk.und dann ist wieder Untersuchung.
Lieben Gruß Manuela
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