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  #16  
Alt 18.05.2003, 15:30
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Meine Freundin hat Blasenkrebs und wird mit Chemoteraphie behandelt, man sagt man könnte sie nicht operieren. Sie lebt
in Wiesbaden, gibt es Betroffene die mit ihr in Kontakt treten
würden. Sie ist alleine und es geht ihr nicht gut. Ich lebe in
München und wäre über jede Antwort dankbar, vielleicht könnte
sie sich ja in München weiterbehandeln lassen. Wer kann mir
Tips und Adressen gebe.

Vielen lieben Dank Mara
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  #17  
Alt 18.05.2003, 20:08
Ruby
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Hallo Mara!
Ich hatte März 2000 dieselbe Diagnose, hatte inzwischen 2x Chemo, 2 Ops, März 2000 sagte man mir ich sei inoperabel. Inzwischen geht es mir recht gut!
Wenn Deine Freundin, oder Du mir mailen möchte, hier die Adresse: ruby.hayes@web.de
Liebe Grüße von Ruby
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  #18  
Alt 12.06.2003, 03:22
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Hallo bei meinem Vater wird morgen die große Operation durchgeführt, Entfernung der ganzen Blase und Erneuerung der Blase aus dem Darm. Nun ist er total verzweifelt weil er meint das ihm ein stück Lebensqualität genommen wird vorallem wenn etwas mit der neuen künstlichen Blase schief geht und er doch einen Kateter bekommt nun hoffe ich das hier ein paar Menschen sind die mir, vieliecht sogar aus eigener Erfahrung, berichten können das es nicht einfach ist man jedoch damit leben kann und vorallem wie der Heilungsprozeß abgelaufen ist. Auch wäre ich über Ratschläge von Familienangehörigen und wie damit umgegangen sind sehr dankbar.
vielen Dank
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  #19  
Alt 12.06.2003, 10:17
Ruby
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Hallo Karoline!
Aus dem Text kann ich entnehmen, daß dein Vater eine Neo Blase bekommen soll. Damit habe ich keine Erfahrung, denn ich habe seit oktober 2000 ein Uro -Stoma, hatte auch Blasenkrebs. Muss aber dazu sagen, egal was, es gibt Lebensqualität wieder!
Dein Vater wird wohl nach der Klinik in eine Reha gehen, wo er genauestens aufgeklärt wird, was weiter zu tun ist, zum Beispiel sehr wichtig, das Beckenbodentraining.
Mach deinem Vater Mut, sei für ihn da, nimm ihm etwas die Angst!
Liebe Grüße Ruby
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  #20  
Alt 22.06.2003, 14:36
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Hallo Karoline,
Ich hoffe, Dein Vater hat die OP gut überstanden und ist soweit wohlauf. Ich (52 Jahre) habe nächste Woche Jubiläum (1 Jahr mit Neoblase) und es geht mir gut!

Mittlerweile kennt Ihr ja wohl auch ein paar "Fachausdrücke" und ich brauche nicht alles bis in´s letzte Detail zu erläutern. Nach dreimaliger TUR innerhalb von drei Monaten (T2-a/G2) wurde mir am 24.06.02 eine Neoblase angelegt. Bei der Gelegenheit wurde auch ein Tumor T2 in der ohnehin mit entfernten Prostata festgestellt, zwei Wochen vorher wurde mir nach Abtasten noch gesagt, die Prostata sei leicht vergrößert, "da werden wir uns wohl die nächsten zehn Jahre irgendwann mal wiedersehen"! Nach 4 Tagen auf der Intensivpflege kam ich zurück auf Station und konnte endlich wieder aufstehen (die Nachtschwester hat Zustände gekriegt als ich nachts mit meinem "Fiffi" (der Infusionsständer) und meinen ganzen Beuteln daran über die Flure gelatscht bin) und hatte zuerst mal am meisten mit einem seltsamen Phänomen zu kämpfen. Es war das Mißverhältnis zwischen Gefühl und Verstand. Der Kopf wußte, daß die OP lebensnotwendig war, das Gefühl sagte, ich bin topfit und ohne Beschwerden hier reingekommen und jetzt schleiche ich wie eine Leiche auf Urlaub durch die Flure.

Im weiteren Verlauf wurden dann nach ca. 10 Tagen (ich weiß den Tag nicht mehr sicher) die Harnleiterschienen entfernt, die mir bis dahin gelegentlich Schmerzen bereitet hatten. Die Nieren waren ständig leicht gestaut und wurden öfters per Ultraschall kontrolliert, war aber unkritisch. Nach 21 Tagen wurde der Katheter aus der Harnröhre entfernt und da hatte ich ein Aha-Erlebnis: die Ärzte hatten mich darauf vorbereitet, daß ich danach zunächst den Urin nicht halten könne und lernen müßte, mit dem verbliebenen Schließmuskel das Wasser zu halten, was ich dann auch versuchte. Erst mal war ich stolz, daß das von Anfang an so gut klappte, die Überraschung kam dann am nächsten Morgen. Als ich auf der Toilette pressen mußte, um den Stuhlgang loszuwerden, trat entlang des SPK Urin durch die Bauchdecke aus!!! Das heißt, daß der Urin bei mir in liegender Haltung abfließen konnte, jedoch bei aufrechter Haltung sich die Öffnung verschloß. In der Folge entwickelte ich eine eigene Methode, die Blase zu entleeren: Mehrmals aus Rückenlage von einer möglichst hohen Liege aufstehen und dabei pressen bzw. husten. Dabei brachte ich jeweils für ca. 1 bis 2 Sekunden einen kräftigen Strahl zustande und konnte die Blase auch ausreichend entleeren. Die Ärzte haben sich übrigens köstlich über meine Methode amüsiert - kannten sie bislang noch nicht!

Da sich an diesem Zustand nichts änderte, wurde ich nach 4 Wochen mit SPK zur AHB entlassen mit dem Hinweis, wenn sich nichts ändere, müsse man in ca. 2 Monaten nochmal "schlitzen". Es blieb alles beim Alten, aber ich entwickelte immer mehr Übung beim Urinieren und vor der Nachuntersuchung holte ich mir in einer anderen Klinik noch eine zweite Meinung ein und bekam dort das Phänomen auch zum erstenmal plausibel erklärt. Es ist ganz einfach so, daß das Darmstück, weil es ja keine Muskulatur besitzt, in leerem bzw. teilweise gefüllten Zustand schlapp daliegt wie ein ausgeleierter Luftballon. In diesem Zustand legt sich bei mir eine Falte vor die Abflußöffnung und verschließt sie. Auf eigenen Wunsch blieb der SPK noch weiter drin und erst Mitte Oktober ließ ich ihn mir von meinem Urologen ziehen und es klappte auf Anhieb alles ausgezeichnet. Jetziger Zustand: Bis zu einem halben Liter speichert meine Neoblase zuverlässig ohne daß ich den Schließmuskel anspannen müßte. Nachts brauche ich nach wie vor Windeln (Vorlagen genannt) da in liegender Stellung ab ca 300 ml der Urin abzufließen beginnt und ich aufgrund meines sehr tiefen Schlafs bis heute nicht von dem "Völlegefühl" in der Blase aufwache.

Anfang November nahm ich zunächst in Teilzeit die Arbeit wieder auf und bin seit Anfang diesen Jahres wieder voll im Einsatz. Was bleibt ist Impotenz (dafür gibt´s Hilfsmittel-den Urologen fragen!) und die nächtliche Inkontinenz - mit beidem kann ich leben. Ansonsten habe ich keinerlei Einschränkungen durch die Operation.

Was Ihr sonst für ihn tun könnt - behandelt ihn wie einen ganz normalen Menschen und nicht wie einen Invaliden!!! Beschäftigung ist die beste Therapie und verdrängt nichts, redet über das Thema!!! Meine Frau hat mich noch zur AHB begleitet und sich dort einen Anderen angelacht, mit dem sie jetzt zusammenlebt. Seit Ende Januar sind wir geschieden und nachdem sich meine beiden erwachsenen Söhne weder an der Hausarbeit noch an den Kosten (Miete und Essen etc.) beteiligt haben, habe ich sie jetzt vor die Türe gesetzt. Zu Weihnachten habe ich mir selbst ein Cabrio "geschenkt" und genieße jetzt mein "neues Leben". Ich lebe heute bewußter und habe insgesamt an "Lebensqualität" eher gewonnen. Es kommt ohnehin darauf an, was man unter "Lebensqualität" versteht. Nach meiner Meinung spielt sich das ohnehin im Gefühlsbereich ab und läßt sich nicht mit dem Grad der Behinderung messen, aber auch da habe ich es besser als beispielsweise ein Diabetiker. Ich kann alles essen und trinken und mein Tagesablauf ist in keiner Weise eingeschränkt.

Ich hoffe, ich konnte Euch etwas von Eurer Angst nehmen, wenn Ihr noch weitere Fragen habt, könnt Ihr mich direkt anmailen.

Liebe Grüße, auch an Deinen Vater

Klaus

klaus.maier@ntz.de[/email]
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  #21  
Alt 30.06.2003, 14:09
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Mein Vater ist 79 und ihm soll aufgrund von Krebs im Gewebe zur Prostata Ende der Woche Blase und Prostata entfernt werden, er soll eine dauerhafte Versorgung (Urostoma) erhalten. Er hat den Termin, weiß aber nicht, ob er ihn wahrnehmen soll. Ich weiß auch nicht, was ich ihm raten kann. Wir sind alle sehr verunsichert und in SOrge.
Wer kann Mut machen?
Wer wohnt ggfs im Ruhrgebiet und würde auch telefonisch RAt geben? Mein Vater hat keinen Internetzugang.
Vielen Dank
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  #22  
Alt 01.07.2003, 17:23
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Hallo Monika,

ich kann dir zwar keinen telfonischen Rat geben, aber ich habe Dir ein paar links zusammen gestellt über dieses Thema. Vielleicht magst Du dies ja Deinem Vater ausdrucken, damit er es lesen kann.

Liebe Grüssse und alles Gute für Euch,
Petra

http://www.convatec.com/de_DE/educat.../urostomy.html

http://de.geocities.com/holfmink/interessantes.html

http://forum.stomawelt.de/

http://www.medinfo.de/index.asp?r=319&thema=Urostoma

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
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  #23  
Alt 01.07.2003, 22:24
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

hallo monika
habe selber bösartigen blasenkrebs und habe eine neue blase bekommen.
ich bin 48 jahre alt, und mir geht es eigentlich ganz gut.
für rat und trost ruf mich einfach an
0231 / 824774
peter.gehring@cityweb.de
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  #24  
Alt 02.07.2003, 09:13
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Lieber Peter, ganz herzlichen Dank, aber der Fall bei meinem Vater ist anders, er bekommt keine neue Blase. Trotzdem werde ich ihm mal die Nummer geben.
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  #25  
Alt 02.07.2003, 09:16
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Liebe Petra, habe mich durch deine wirklich sehr guten Links durchgeklickt und vieles ausgedruckt. Ganz lieben Dank.
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  #26  
Alt 02.07.2003, 10:10
Ruby
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Hallo Monika!
Ich selber habe seit Oktober 2000 ein Urostoma.
Meine Erfahrungen habe ich auf meiner HP gesammelt,
wenn du Fragen hast kannst du mir auch mailen!
Es steht auch nichts im Weg, daß dein Vater mich anrufen könnte.
Hier einmal die HP: http://www.rubys-website.de
und hier meine Mail Adresse: ruby.hayes@web.de
Ich hatte selber fortgeschrittenen Blasenkrebs und mir ist durch das Stoma sehr viel an Lebensqualität zurück gegeben worden.
Liebe Grüße von
Ruby
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  #27  
Alt 14.07.2003, 22:06
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

hallo,


die webseite www.harnblasenkrebs.de ist auf alle Fälle hilfreich und informativ.

Liebe grüße Christian
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  #28  
Alt 22.08.2003, 10:20
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Wer kann mir zu diesem Untersuchungsergebnis etwas sagen? Bei meiner Mama wurde jetzt das dritte Mal Krebs festgestellt (Blasenkrebs).Die Blase wurde entfernt und Sie erhielt ein Urostoma. Die Untersuchungsergebnisse waren folgende: Ta4 - Nx -Mx - G3. Leider waren Ärzte nie zu sprechen, weil ich wohl nie zu den richigen Zeiten anwesend sein konnte. Es geht um einen Menschen den ich sehr liebe und um den ich mich ,jetzt da sie wieder daheim ist, kümmere. Ich habe aber keine Ahnung was mich erwartet.
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  #29  
Alt 08.10.2003, 23:08
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Suche kontakt mit Leuten die ein Problem haben mit:
Rezidiv-Anastomosenenge nach radikaler Cystoprostatektomie und
Neoblase(Ersatzblase).
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  #30  
Alt 09.02.2004, 14:55
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Standard Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Wer lebt in der Schweiz mit einem Pounch mit
Bauchnabelstoma.Bei mir ist die Operation nun 2Jahre her.Möchte mal mit jemandem der in der gleichen Situation ist kontakt aufnehmen.
Vielen Dank Karin
.
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