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  #1  
Alt 17.04.2017, 15:07
Lisa79 Lisa79 ist offline
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Standard ALL Philadelphia positiv

Hallo an alle!
Mein Freund hatte ALL mit Philadelphia Chromosom.
Gibt es hier jemanden mit gleicher Diagnose zwecks Erfahrungs- bzw. Gedankenaustausch?

Vor knapp drei Monaten war die Stammzelltransplantation, Spender war sein Bruder. Meinem Freund geht es ganz gut, keine Abstoßungsreaktionen bisher. Auch die erste Punktion war ohne Befund. Die Ärzte sind sehr zufrieden. Trotzdem habe ich sehr große Angst, dass die Leukämie wieder kommt...

Ich freue mich über jede Antwort!
Liebe Grüße
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  #2  
Alt 17.04.2017, 22:40
Schneeflock Schneeflock ist offline
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Standard AW: ALL Philadelphia positiv

Hallo,

Ich schau überall mal hier im Forum darüber
Leider habe ich damit keine Erfahrung aber
Verstehe deine Angst es tut mir sehr Leid
Ich hoffe das sich doch jemand meldet der
Damit Erfahrung hatte.
Ich wünsche deinem Freund und dir alles Erdenklich
gute.

Schneeflock
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  #3  
Alt 18.04.2017, 09:30
Lisa79 Lisa79 ist offline
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Standard AW: ALL Philadelphia positiv

Vielen Dank, Schneeflock
Ich habe mir schon gedacht, dass eher wenig Betroffene hier sind. Laut Ärzten ist diese Leukämieform bei Erwachsenen eher selten....
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  #4  
Alt 18.04.2017, 20:30
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Standard AW: ALL Philadelphia positiv

Hallo Lisa,

ich hatte selbst auch eine andere Diagnose, die aber nicht weniger selten war: eine CML und gleichzeitig noch ein MDS.

Ich kenne diese Angst vor einem Rückfall nur zu gut, gerade wenn man wenige vergleichbare Fälle kennt.

Meine Transplantation liegt jetzt über zwei Jahre zurück und mir geht es bisher sehr gut. Bei mir war auch meine Schwester meine Spenderin.

Ich wünsche deinem Freund einen genauso guten Verlauf!
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  #5  
Alt 18.04.2017, 22:44
Lisa79 Lisa79 ist offline
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Standard AW: ALL Philadelphia positiv

Liebe Florentine!
Vielen Dank für deine Nachricht und die guten Wünsche!
Ich freue mich sehr, dass es dir gut geht und wünsche dir von ganzem Herzen, dass das so bleibt!
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  #6  
Alt 18.04.2017, 23:47
Schneeflock Schneeflock ist offline
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Standard AW: ALL Philadelphia positiv

Hallo, Lisa und Florentina

schön das es dir gut geht und ich bin überzeugt
das es auch so bleibt.Florentina, und Lisa
bei deinem Freund wird auch alles gut bleiben
es heißt ja nicht wenn du hier niemand finden sollstest
das es auch niemanden gibt es sind nicht alle
in einem Forum glaub mir ist so.
Also immer Positiv Denken
ES WIRD ALLES GUT.

Schneeflock
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  #7  
Alt 20.04.2017, 08:13
nirtak nirtak ist offline
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Beiträge: 175
Standard AW: ALL Philadelphia positiv

die angst ist total normal, aber sie wird mit der zeit definitiv weniger und seltener

hier aml, allo szt von fremdspender, 5 jahre her, habe zwar einige abstoßungsreaktionen auf der haut nach wie vor, aber damit kann man gut leben

alles gute für deinen freund weiterhin
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  #8  
Alt 20.04.2017, 11:13
Lisa79 Lisa79 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: ALL Philadelphia positiv

Hallo nirtak!
Schön, von dir zu lesen. Es tut natürlich gut, solch positive Erfahrungen zu hören. Ich freue mich sehr für dich und wünsche dir, dass es dir weiterhin gut geht

Dass die Angst im Laufe der Zeit abnimmt, glaube ich schon auch.
Momentan muss mein Freund noch einmal pro Woche zur Kontrolle. Das Blutbild ist jedesmal in Ordnung. Nur die Leukozyten lassen noch etwas zu wünschen übrig. Demnächst steht auch wieder eine Punktion an....
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  #9  
Alt 23.04.2017, 21:25
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Registriert seit: 18.03.2015
Ort: Hamburg
Beiträge: 38
Standard AW: ALL Philadelphia positiv

Hallo Lisa,

die Leukozyten lassen sich oft viel Zeit. Auch das ist ganz normal und war bei mir ähnlich. Eigentlich haben sie sich erst nach gut einem Jahr stabilisiert. Von daher ist dein Freund auf einem guten Weg.
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