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  #1  
Alt 18.08.2005, 12:07
Benutzerbild von schmittis
schmittis schmittis ist offline
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Lächeln Mal was erfreuliches!

Ich möchte mal was erfreuliches hier rein setzen, weil ich meine auch soetwas kann mut machen.
Ich bekam vor 4 Jahren die diagnose Hirntumor für mich ging die Welt unter und ich hatte zum anfang nur einen Gedanken ich kann mich von der nächsten Brücke stürzen.
Am 24.09.2001 wurde ich dann operiert, wo ich noch mals durch die Hölle ging. Ich ging, ich ging mit der Angst in die op nie wieder sprechen zu können. Alles unbegründete Ängste die ich da hatte mein Tumor ein Oligoastrozytom II links frontal am Sprachzentum konnte komplett endfernt werden und mein Sprachzentrum ist nicht mal gestört worden.
Ich habe keine Chemo und auch keine Bestrahlung bekommen und bin seit dem immer noch rezediv frei, das beste aber an der ganzen sache ist das mir die Ärzte bei meinem letzten MRT sagten "wenn man die Nieten nicht sehen wüerde, würde man nicht einmal mehr sehen können das da jemals was gemacht wurde!"

Ich möchte euch eigendlich nur sagen das es durchaus Hoffnung gibt in welche richtung auch immer es geht!!!!!

Eigendlich wollte ich mich ja kurz fassen aber das geht anscheind nicht und ich Wünsche allen anderen ganz viel Gesundheit und zuversicht!

Liebe Grüsse Rosita
__________________
Lieben Gruß Rosita

Ein Tag ohne Lachen,
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  #2  
Alt 18.08.2005, 13:00
fjb fjb ist offline
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Standard AW: Mal was erfreuliches!

Vielen Dank für die positive Meldung.

Danke
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  #3  
Alt 18.08.2005, 19:17
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Mal was erfreuliches!

Finde es total toll, mal so etwas positives u Hören. Wünsche Dir alles Gute und weiterhin soviel Kraft.
Martina
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  #4  
Alt 27.08.2005, 10:33
Doro
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Standard AW: Mal was erfreuliches!

Hallo Rosita,

freu mich für dich und gratuliere zum guten Ergebnis! Weiter so!!

Doro
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  #5  
Alt 27.08.2005, 17:48
Benutzerbild von blinky44
blinky44 blinky44 ist offline
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Daumen hoch AW: Mal was erfreuliches!

Hallo Rosita
Das freut mich von dir sowas positives zu hören
Wünsche dir noch ein schönes WE
Liebe Grüße Uta
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  #6  
Alt 17.09.2005, 13:50
JohnCo JohnCo ist offline
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Daumen hoch AW: Mal was erfreuliches!

Hallo zusammen,

auch wir haben etwas erfreuliches zu melden. Letzte Woche war der Kontrolltermin (Glio IV seit 06/1999 rezidiv 10/2004). Keine Nachweis mehr
von Tumorgewebe, nichts zu sehen.

Also an alle - nie den Mut und die Hoffnung aufgeben.

Weil wir uns so gefreut haben, fliegen wir gleich für 2 Wochen in die Sonne
und lassen die Seele baumeln.

Viele Grüße an alle und vielleicht trifft man sich ja hier und da in Hannover.

JohnCo
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  #7  
Alt 02.10.2005, 01:23
Benutzerbild von schmittis
schmittis schmittis ist offline
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Standard AW: Mal was erfreuliches!

Ich möchte nun noch was hinzufügen weil sich ebend dieses bei mir geändert hat!
Ich bin jetzt seit 2 Monaten dabei mein Carbamazepin auszuschleichen, Meine Neurochirugen meinten man könne nach 4 Jahren die ich Anfallsfrei nun bin es doch mal aus zu probieren. Bis jetzt ist alles glatt gegangen, was natürlich auch so bleiben wird!

@ JohnCo das freud mich für euch das ihr so ein gutes ergebnis bekommen habt! Es ist schön soetwas schönes zu lesen!
__________________
Lieben Gruß Rosita

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  #8  
Alt 02.10.2005, 11:46
Benutzerbild von Maud
Maud Maud ist offline
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Standard AW: Mal was erfreuliches!

Hallo Rosita,

herzlichen Glückwunsch! Ich freuen mich wirklich sehr für dich!
Mein Mann nimmt seit 1,5 Jahren auch dieses Medikament gegen Epileptische Anfälle. Er hatte div. Metas eines Melanoms in Gehirn, die insgesamt 2 Anfälle auslösten. Die Metas sind seit einer Ganzhirnbestrahlung im März letzten Jahres weg und einen Anfall hatte er auch nicht mehr.
Meine Frage an dich wäre. Warum mußstet du das Medikament denn so lange einnehmen? Hattest du trotzdem noch Anfälle?
Die Auskunft unseres Neurologen ist, das Ausschleichen bei diesem Medikament keinen Sinn macht, da es ja einen Spiegel aufgebaut hat und wenn man einen Level (bei jedem anders) unterschreitet dann kommt evt. wieder ein Anfall oder eben nicht.
Kannst du mir erklären warum bei dir ausgeschlichen wird?
Danke.

Gruß maud
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  #9  
Alt 02.10.2005, 13:53
Benutzerbild von schmittis
schmittis schmittis ist offline
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Standard AW: Mal was erfreuliches!

Hallo Maud,
ich nehm es weil vor meiner op vor 4 Jahren ein Oligoastrozytom II, links frontal bei mir Anfälle ausgelöst hat. Ich habe nach dieser OP keine Anfälle mehr gehabt. Das mit dem Ausschleichen hat mir mein Neurologe auch erklärt, es wird gemacht ganz langsam damit der Körper auch nicht merkt das ihm was fehlt denn wenn ich jetzt abrup einfach ainstelle könnte es mich umhaun. Das Risiko das ich Anfälle bekomme liegt bei 50 % und ist nicht besser als wenn ich es nehme denn da liegt es auch bei 50%. Zum Spiegel kann ich dir sagen das sich dieser auch abbaut und zwar sehr langsam wenn ich meine letzte Tablette nehme habe ich noch einen gewissen spiegel im Körper der sich dann langsam von alleine abbaut.
Also ein gewisses Risiko bleibt immer, was ich aber gewillt bin einzugehn da ich absolut keine Narbenbildung habe man sieht nur noch meine Nieten mehr nicht. Ich habe dieses natürlich in der Klinik vorher abgeklärt und mit meinem Neurologen ausfühlichbesprochen.
Das bestebeispiel ist mein Mann hat am anfang des Ausschleichens ganz genau bemerkt ob ich meine Tablette genommen hatte oder nicht ich fing an wirres Zeug zureden Sätze ohne zusammenhang, außerdem ich habe schon bemerkt das sich da was verändert hat ich bin viel klarer im Kopf als vorher, ich bin auch viel fitter und nicht mehr so oft müde, kann mir auch vieles besser merken. Auf fragen bei meinem Arzt dagte er das es ein ganz normaler vorgang wäre und ich langsam meinen Körper wieder bekomme und wir deshalb ja ausschleichen damit es nicht alles so abruppt pasiert. Das Carbamazepin schraubt den Körper auf 50% runter!

Soweit ich informiert bin werden Antiepileptiker immer ausgeschlichen!

Ich hoffe das ich jetzt nicht ganz so wirr geschrieben habe und es verständlich ist was ich meine.
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Lieben Gruß Rosita

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  #10  
Alt 06.10.2005, 08:34
Benutzerbild von Maud
Maud Maud ist offline
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Standard AW: Mal was erfreuliches!

Hallo Schmittis,

Danke für deine ausführliche Antwort. Das leuchtet mir ein.
Mein Mann hat für Anfang Nov einen Termin bei seiner Neurologin, zwecks Ausschleichung. Ich hoffe das bei der heutigen Untersuchung (deren Ergebnis wir aber erst wieder nächste Woche bekommen) nicht herauskommt was einer Beendigung der Einnahme entgegenspricht.

Wenn ich immer so lese was für Nebenwirklungen andere haben, ist mein Mann ja ganz gut weg gekommen. Er leidet nun aber zusehens an Konzentrationsschwäche, Antriebslosigkeit und leichten Depressionen.

Bis jetzt hatte ich Angst vor dem Absetzten der Medikamente, da seine beiden Anfälle zu meinen schlimmsten Erlebnissen in meinem Leben gehören. Aber nun scheint eine Umkehr erreicht und wir werden es ganz langsam angehen lassen.

Viele Grüße
maud
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  #11  
Alt 06.10.2005, 12:39
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schmittis schmittis ist offline
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Standard AW: Mal was erfreuliches!

Hallo Maud,

ich drück euch ganz fest die Daumen das nichts dazwischen kommt!
Konzentrationsschwäche, Antriebslosigkeit und leichten Depressionen, kommen meist vom Medikament, als ich meinen Beipackzettel gelesen habe ist mir ganz anders geworden.

Das mit den nebenwirkungen da kann ich ein lied von singen, es ging von Antriebslosigkeit bis hin zur gewichtszunahme. Ich hatte die ganze Palette! Dazu kommt das meine linke Niere geschrumpft ist in der Zeit wo ich das Carbamazepin nehme.

Langsam ist gut denn es ist für den Körper schwere arbeit wenn ausgeschlichen wird der eine merkt was der andere nicht, ich bin im moment was körperliche anstrengung angeht schnell überlastet. Das liegt aber an dem Ausschleichen dann gönn ich mir ein wenig zeit für mich ist aber auch nicht schlimm so fall ich nicht wieder in die alten muster zurück vor meiner erkrankung!

Das freud mich das das was ich dir geschrieben hab verständlich ist, denn da haperts mit der formulierung immer noch etwas bei mir aber wir arbeiten drann!
__________________
Lieben Gruß Rosita

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