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  #1  
Alt 22.08.2005, 21:23
Vierm Vierm ist offline
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Standard Burkitt-Lymphom / 3 Jahre nach Osteosarkom

nabend,

nach 3 Jahren (Damalig Osteosarkom) stehe ich leider wieder hier mit der Frage:

Wie interpretiere ich die Antwort eines Chirugen der meinem Sohn Marc aufgrund eines Blinddarm-Verdachtes den Bauch geöffnet hat, festgestellt = Kein Blinddarm aber Tumore an Darm und Blutgefässen.

Die Antowort: Chirugisch nicht Threapierbar! (zuviele Tumore, welche noch Unbekannt da erst heute morgen geschehen!)


Das mein Verstand zur Zeit völlig "Ausser Betrieb" ist, ist mir klar und desahlb würde ich gerne ein paar Meinungen hören.


Ciao von einem Fassunglosen Wolfgang

Geändert von Vierm (29.03.2006 um 10:49 Uhr)
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  #2  
Alt 23.08.2005, 14:21
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Warum antwortet mir niemand??
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  #3  
Alt 23.08.2005, 15:43
Kim Kim ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

erstmal: es tut mir leid, dass ihr so eine schlechte Nachricht bekommen habt.

Aber: "chirurgisch nicht therapierbar" ist keinesfalls gleich ein Todesurteil. Es bedeutet nur, dass der Arzt die Tumore nicht einfach so rausschneiden kann. Da dein Sohn ja wegen Verdacht auf Blinddarmentzündung operiert wurde, wird der Arzt kein Onkologe gewesen sein und gesehen haben, dass er da nicht helfen kann, weil es nicht der Blinddarm war. Setzt euch nun mit einem Spezialisten in Verbindung (falls noch nicht geschehen?) und besprecht mit ihm das weitere Vorgehen: weitere Untersuchungen: um welche Tumore und wieviele und wo handelt es sich, wie schauen die Lymphknoten aus? Danach: Chemo und/oder Bestrahlung?

Es ist ganz normal, dass dein Verstand im Moment ausgeschaltet ist - aber verlier dennoch nicht die Hoffnung. Auch wenn es schlimm ist nach 3 Jahren nun wieder mit so etwas konfrontiert zu sein. Sprech schnell mit einem Spezialisten, damit alles nötige in die Wege geleitet werden kann und scheu dich nicht, all deine Fragen zu stellen.

Ich wünsche euch alles Liebe,

Kim
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  #4  
Alt 23.08.2005, 20:28
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Kim,

danke für Deine netten Worte!


Ich weiss ein Chirug ist kein Onkologe aber seine gesamten Reaktionen, seine "Nichtverlegung" in eine Onkologie (anderes Krankenhaus) mit der Begründung : Erst muss der Histologische Befund da sein macht mich stutzig.

Ich weiss das bereits die Onkologie wo er vor 3 Jahren 13 Monate behandelt wurde informiert wurde. Aber es kommt keine Reaktion.

Mein Sohn weiss bis jetzt das er Tumore im Bauch hat, nicht welche und nicht wie es weitergeht.

Aber er hat panische Angst, fragt "wieso ich schon wieder nachdem ich mir entlich wieder ein normales Leben aufgebuat habe" und das bricht mir das Herz. Ich kann nichts tun als dasein.

Wie es weitergehen soll weiss ich nicht, denn irgendwie bin ich nach 2 Tagen bereits wie eine kurzgeschlossene Batterie LEER!

Ciao Wolfgang

Geändert von Vierm (26.08.2005 um 15:38 Uhr)
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  #5  
Alt 23.08.2005, 20:52
Kim Kim ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

hast du den Arzt denn schon mal gefragt, warum er Marc nicht auf die Onkologie verlegen will? Auf die histologischen Ergebnisse könnt ihr ja auch dort warten. Das würde ich als Grund nicht einfach so hinnehmen. Was machen sie im Moment, ausser warten? Wie geht es Marc? Wie alt ist er denn?

Dass es euch sehr mitnimmt, glaube ich sehr gerne. Und auch Marcs Fragen, warum er schon wieder Tumore hat, ist nur allzu verständlich. Leider gibt es darauf keine Antwort. Aber es ist gut, wenn du einfach nur bei ihm bist, lass ihn spüren, dass er nicht alleine ist, das wird ihm auch schon helfen.

Seid ihr beiden alleine oder habt ihr noch jemanden bei euch? Hast du auch jemanden, mit dem du sprechen kannst?

Alles Liebe,

Kim
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  #6  
Alt 23.08.2005, 21:07
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

nabend Kim,

schön mit jemandem "Aussenstehenden" reden zu können.

Kurz was zu uns: Unser Sohn Marc ist 15 Jahre alt, ich bin seit über 25 Jahren mit meiner Frau zusammen und ein Tochter von 20 jahren gehört auch dazu.

Mit 12 bekam Marc die Diagnose :Osteosarkom rechter Unterschenkel;

es folgten 13 Monate Chemo nach Coss in der Aachener Uni-Klinik sowie nach den ersten 6 Chemoblöcken die Tumorentfernung in Münster.

Bis heute war er Beschwerdefrei ausgenommen natürlich seines Beines das in einer 11 Std. OP erhalten werden konnte.

Er war imemrhin soweit innerhalb der Wohnung ohne jedes Hilfsmittel zu laufen. Ausserhalb mit Orthese und 1 Krücke. Ging wie jeder wieder zur Schule. Und Pubertierte fröhlich vor sich hin.

Vor 8 Wochen begannen seine Bauchschmerzen;es folgte 1 Diagnose nach der andern bis es am Montag hiess Verdacht auf Blinddarmentzündung.
Er kam in den OP (Nicht Klinikum!) und die Diagnose = Keine Blinddarmentzündung! Tumore am Darm, Blutgfässen und der Bauchdecke!

Er ist für mich ein Held der mehr Mut aufgebracht hat in den 13 Monaten damals als ich es je könnte! Und jetzt soll im "Günstigsten Fall" alles wieder von vorne beginnen?
Als damals die Diagnose kam waren 2 Dinge anders:

1: ich glaubte an seine Heilung
2: ich mußte einen Arzt finden der sein Bein retten konnte, was in Münster auch gelang.

Es gab nie Zweifel bei mir und man hatte einen Terminplan der klar abgesteckt war und daher bezogen wir alle unseren Mut und die Kraft.

Jetzt sieht es für mich anders aus:

Es gibt keinen Terminplan im Moment, und es gibt nichts was ich tun kann. Und ich fürchte die Kraft reicht ohne ein Ziel nicht lange aus.
Er ist am Boden zerstört und mir und meiner Frau geht es nicht anders.



Das ist die Traurige Geschichte von uns und unserem "Helden"


Ciao Wolfgang

Geändert von Vierm (26.08.2005 um 15:39 Uhr)
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  #7  
Alt 23.08.2005, 21:37
Kim Kim ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

ja, es tut manchmal gut, einfach mit jemandem zu sprechen, der aussen steht.

Wie gehen deine Frau und Tochter denn mit der Situation um?

Marc hat ja wirklich schon einiges hinter sich. Ich bewundere jeden, der mit so einer Krankheit kämpft - da gehört einiges zu. Ist er im Moment in Aachen im Krankenhaus? Und habt ihr in Aachen auch eine gute Onko-Klinik? Vielleicht ist das der Grund des Arztes, die Histo abwarten zu wollen: dass er dann gleich ins "passende" Krankenhaus verlegt werden soll? Wurde bisher nur Gewebe für die Histo entnommen oder noch andere Untersuchungen?

Mit 15 ist er wohl auch in einem schwierigen Alter jetzt - wo er wieder aus allem "normalen" rausgerissen wird. Und das nach knapp 2 Jahren Ruhe, wo er sich wahrscheinlich grade wieder an die Normalität gewöhnen konnte - das ist schon schlimm. Und jetzt geht ja auch wieder die Schule los eigentlich.

Ja, mit einem festen Plan und einem Ziel, was man erreichen will, wogegen man wann und wie ankämpft, das ist schon einfacher. Im Moment hängt ihr ja einfach in der Luft ohne irgendwas zu wissen. Und das Warten, was passiert, das zermürbt. Hat der Arzt euch denn gesagt, wann ihr mit den Ergebnissen der Histo rechnen könnt? Einige Tage dauert es ja meistens leider.

Nur nicht den Mut verlieren, Wolfgang. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald mutmachende Nachrichten bekommt und dann auch wisst, was es zu tun gibt!

Alles Liebe,

Kim
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  #8  
Alt 23.08.2005, 21:43
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Kim,


die Histo kommen Donnerstag oder Freitag; Die Gute Onko ist im Klinikum, aber dort ist er zur Zeit nicht, und soll ggf. erst nach dem Ergebnis der Histo dort hin.

ich glaube jedoch das sie bereits wissen das das Histo-Ergebniss zwar erbringt was es ist aber aufgrund der Menge der Tumore das irrelvant ist!



Ciao Wolfgang

Geändert von Vierm (26.08.2005 um 15:41 Uhr)
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  #9  
Alt 23.08.2005, 21:52
Kim Kim ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

dann wünsch ich euch, dass die Zeit bis zu den Ergebnissen schnell rumgeht und ihr dann Gewissheit bekommt.

Hat Marc Schmerzen im Moment oder bekommt er was dagegen?

AL Kim
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  #10  
Alt 23.08.2005, 21:58
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Kim,

Ja schmerzen hat er; hält sich aber in Grenzen.

Offensichtlich von der Op-Narbe; (war ja erst gestern);



Ciao Wolfgang

Geändert von Vierm (26.08.2005 um 15:41 Uhr)
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  #11  
Alt 23.08.2005, 22:10
Kim Kim ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hi Wolfgang,

es gibt heute zum Glück viel, was man gegen die Schmerzen machen kann - sprich einfach mal den Arzt darauf an. Das waren auch immer meine schlimmsten Befürchtungen, weil man dann so ohnmächtig daneben steht und nichts machen kann.

LG Kim
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  #12  
Alt 24.08.2005, 21:34
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

nabend,

kann mit jemand sagen was Lymphoten sind? (hoffentlich richtig verstanden den Namen) Sie könnten sich evt. am Darm meines Sohnes befinden.

Danke
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  #13  
Alt 25.08.2005, 00:39
Kim Kim ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

hat der Arzt vielleicht "Lymphom" gesagt? Das steht allgemein für vergrößerte Lymphknoten. Dann gibt es noch das sog. maligne Lymphom, was für Lymphknotenkrebs steht.

Wie geht es Marc denn?

LG Kim
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  #14  
Alt 25.08.2005, 06:52
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Guten morgen,

gestern ging es ihm ganz gut; Gute Laune!

Die Aussage der Onkologen gestern lautete.

es git 2 Möglichkeiten:

1: Osteosarkom-Metastasen
2: maligne Lyphom
Heute werden wir wahrscheinlich das Ergebnis bekommen.

Wir sind blind vor Angst.

Ciao Wolfgang

Geändert von Vierm (26.08.2005 um 15:42 Uhr)
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  #15  
Alt 25.08.2005, 13:30
Kim Kim ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

ich denke heute an euch und wünsche euch viel Kraft für das Ergebnis.

Alles Liebe,

Kim
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