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  #16  
Alt 25.08.2005, 17:54
elke/kärntner elke/kärntner ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

hallo,
hab deine verzweifelten texte gerade erst gelesen....tut mir leid, daß es euch wieder erwischt!!
mein spontaner gedanken war lymphome...gerade die menge der tumore udn auch die lokalisation sprechen dafür!
außerdem ist bekannt, daß lymphome sich "gerne" als zweitkrebs nach einer schweren behandlung dazugesellen....
auch die aussage des chirurgen passt dazu, denn lymphome sind eine systemische erkrankung udn darum nie (egal wieviele udn welche) chirurgisch zu behandeln...
wenns lymphome sind, kommts stark auf den zelltyp und das stadium an, aber da hat er in jedem fall noch immer relativ gute heilungschancen, auch wenns fortgeschritten sein sollte.

ich drück euch ganz ganz fest die daumen und wenns lymphome sind und du magst, meld dich gerne privat, mein lebensgefährte hatte ein lymphom und ich kenne einige andere lymphompatienten und daher einige gute links ect.

ich drück euch ganz fest die daumen udn wünsch euch viel kraft!

elke
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  #17  
Alt 25.08.2005, 19:33
SilkeG SilkeG ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

erst ein Mal möchte ich Dir schreiben, dass es mir sehr Leid tut, dass Ihr Euch erneut mit dem Thema Krebs beschäftigen müsst.

Vor 4 Jahren litt Melli ( damals knapp 15 ) unter starken Bauchschmerzen, freier Flüssigkeit im Bauchraum und mehrmals täglichen Erbrechen. In einem kleinem Allgemeinkrankenhaus wurde Ihr der Blinddarm entfernt ( angeblich chronisch entzündet ) und der Chirurg erwähnte kurz nebenbei, dass er eine leichtgerötete Stelle im Dickdarm gesehen hätte. Nach der OP gingen die Beschwerden nicht weg und es fand etwa 1 Woche später eine Darmspiegelung statt, bei der Gewebeproben dieser Stelle genommen wurden. Der histologische Befund ergab: Burkitt-Tumor (=hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom; der am schnellst wachsende Tumor des Menschen) und mittlerweile schon weit fortgeschritten (Stadium 3 von 4) .

Seit dem gebe ich nicht mehr so viel auf die Meinung von Chirurgen in Bezug auf onkologische Erkrankungen.

Ich möchte damit zum Ausdruck bringen, dass alles gar nicht so schlimm sein muss. Vielleicht irrt sich dieser Chirurg, genauso wie damals bei uns und es gibt für all das eine harmlose Erklärung.

Falls es sich tatsächlich um ein Rezidiv des Osteosarkoms handeln sollte, hätte Marc trotz allem Chancen auf Heilung! Je später ein Rezidiv auftritt, desto vorteilhafter ist das in Bezug auf die weitere Behandlung. Bei einem Mädchen ( Osteosarkom ) von unserer Station sind leider schon bei der Abschlussuntersuchung Lungenmetastasen aufgetreten. Im Coss-Protokoll gibt es einen Hochrisikozweig, in den er dann wahrscheinlich kommen würde. Euch würden erneut schwere Monate bevor stehen, aber IHR könnt das schaffen! In den letzten 3 Jahren ist die Forschung weiter vorangeschritten. Unter dem 04.05.2005 kannst Du unter dem News-Magazin bspw. etwas über den Einsatz von Interferon Alpha bei Osteosarkomen lesen. Also: gebt die Hoffnung nicht auf.

Bei Melli bestand gerade vor 6 Wochen erneut (zum 2. Mal ) ein Rezidivverdacht. Sie ist zwar 4 Jahre älter als Marc, doch ich denke: so unterschiedlich wird die Einstellung der beiden nicht sein. Erst war sie am Boden zerstört, sah Ihr Leben, dass nach der Krankheit endlich wieder NORMAL war, schwinden und war sich aber sehr schnell sicher: ich schaffe es ein 2. Mal, den Krebs zu besiegen.

In einem unserer letzten Arztberichte stand, dass vorsichtig auf das erhöhte Risiko eines Zweittumors hingewiesen werden müsste; falls es sich bei Marc um eine Zweittumorerkrankung in Form eines Non-Hodgkin-Lymphoms bzw. Hodgkin-Lymphoms handeln sollte, so hätte er gute Chancen auf Heilung ( ca. 80 % beim NHL und über 90 % beim Morbus Hodgkin - bei Ersterkrankungen).

Ich kann verstehen, dass Ihr zurzeit mit dem schlimmsten rechnet; aber es besteht trotz allem Hoffnung auf Leben.

LG und von Herzen alles Gute

Silke
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  #18  
Alt 25.08.2005, 23:11
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Elke,

Danke für Deine Aufklärenden Worte; Hatte nicht die geringste Ahnung um was es sich da handelt!

Hoffen wir jetzt nur noch das die Histologische Untersuchung so ausfällt!

--------------------------------------------------------------------------
Hallo Silke,

Danke für Deine aufmunternden Worte!

leider ist es so, das vom Chirugen nur die Feststellung: Mehrere Tumore am Darm, Blutgefässe und Verwachsungen im "Netz" der Bauchdecke.

Von unserem Kinderarzt (5 Jahre auf der Onkologie) sowie in Absprache mit der Onkologie unseres Uniklinikums gibt es die Aussage:

1: ist es "vom Osteosarkom" = Nicht mehr Therapierbar!
2: sind es Lymphone = Chemotherapie!

Leider haben wir das ergebnis der Histologie immer noch nicht! (bzw.: noch keine Aussage der Onkologen dazu was es ist und wie und ob es weitergeht)!

Wäre es nur der Chirug hätte ich weniger Probleme! Aber mit diesen Aussagen von u.a. Onkologen (von denen ich menschlich und fachlich eine hohe Meinung habe, basierend darauf da mein Sohn 13 Monate dort behandelt wurde!) bin ich ziemlich Desillusioniert!

Möge das Glück auch einmal auf der Seite meines Sohnes sein!


Ciao Wolfgang
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  #19  
Alt 26.08.2005, 14:16
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo ihr Lieben,

haben soeben Tel. zumindest eine Teilinformation erhalten:

Es sind Lymphome! (und keine Osteosarkom Metastasen);

Welche (typ und Art) wird zur zeit noch bestimmt.

Es gäbe Anlass zur Berechtigten Hoffnung ist die Aussage des Arztes!

Alles weitere wenn wir schlauer sind.

Ciao Wolfgang

PS: Es scheint als wäre das "Glück" mal auf seiner Seite gewesen

Geändert von Vierm (26.08.2005 um 16:44 Uhr)
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  #20  
Alt 26.08.2005, 14:26
elke/kärntner elke/kärntner ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

jaaa.....

sehr gut...ich meine "gut" ist nichts an dem ganzen theater, aber es ist um sooo vieles mal besser, daß es lymphome sind als metas....wnns euch schon wieder treffen "muss"
ich hoff ganz fest für euch, daß es ein hodgkin ist....der wäre echt noch am "besten"aber auch ein non hodgkin gibt deutlic mehr anlass zu hoffen, als metas...
die zelltypbestimmung dauert immer ein bißl, aber dann kanns gleich bald losgehen mit chemo und da werdet ihr dann hoffentlich bald wieder ruhe haben!

sag gleich bescheid, wenn du den genauen typ kennst, dann können wir mailen wenn du magst, wie gesagt lymphome sind mir nicht fremd...

ich drück euch mal herzlich aus der ferne und wünsch euch viel kraft!
ich weiß, es ist dennoch alles besch***** aber wie gesagt...wenn man schon wählen muss zwischen metas oder lymphomen, dan auf jeden fall lymphis

bis bald

und haltet den kopf oben...
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  #21  
Alt 26.08.2005, 18:06
Kim Kim ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hi Wolfgang,

es freut mich zu lesen, dass es eine einigermaßen positive Nachricht gibt - positiv deshalb, weil ihr jetzt wieder einen Feind habt, gegen den ihr kämpfen könnt!

Alles Liebe,

Kim
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  #22  
Alt 26.08.2005, 21:17
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo,
hört sich zwar komisch an, aber schön das es Lymphome sind. Ich wünsch Euch viel Kraft und vor allen Dingen Zuversicht. Meldet euch bitte wenn ihr den Befund habt. Auch wir kennen uns mit Hodgkin aus und können vielleicht ein bisschen helfen.
Wie geht es deinem Sohn denn, nicht nur die körperliche Seite?
Martina
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  #23  
Alt 26.08.2005, 23:35
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Martina,

wie es meinem Sohn geht? Gute Frage!

Er meint er befände sich wie in einem Film der an ihm vorbeirauscht, und ich glaube es ihm denn mir kommt es ähnlich vor.

Er ist natürlich ziemlich fertig mit der Welt nachdem er vor 3 Jahren dieses besch***ene Osteosarkom nach 13 Monaten besiegt hat.

Aber irgendwie stelle ich wiedermal ziemlich fassungslos fest was das für "Helden" sind. Ich habe zwar auch gewaltige Angst und Sorgen, aber ich kann "gut Quatschen" denn ich bin nicht betroffen.

Leider haben wir noch keine Aussage heute erhalten um welchen Typen es sich handelt und wie es jetzt weitergehen wird. Das Warten zieht gewaltig runter.

Naja, wir werden sehen was kommt, denn jetzt ist immerhin wieder ein "Feind" da den man angreifen kann.

Werde mich melden wenn ich mehr weiss, und Danke für Dein Angebot.

Ciao Wolfgang
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  #24  
Alt 30.08.2005, 20:56
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,
muss oft an Euch denken. Wie geht es deinem Sohn. Gibt es irgendwas Neues?
Melde dich doch mal
Martina
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  #25  
Alt 30.08.2005, 21:41
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

nabend Ihr Lieben!

haben heute die genaue Diagnose erhalten! Es ist ein Lymphom (Non-Hodgkin B-Cell);

Morgen erhält er einen HICKMANN-Zugang, und dann wird zuerst mit ANTIKÖRPERN ( für B-CELL "CD20") versucht eine Reaktion zu erzielen.
5 Tage Beobachten der Tumore und dann ab Montag Chemotherapie.

Alles in allem bei normalem Verlauf 6 Monate.

Er wird seit 2 Tagen von links nach rechts gedreht (Staging); EKG, MR, CT, Ultraschall von allen Organen, Röntgen usw. Er kommt keine Sekunde zur Ruhe und ist ziemalich am Boden zerstört.


Zur mehr reicht es nicht mehr heute, da meine Frau und ich immer ab 8 Uhr morgens bis 20 Uhr in der Klinik sind bei ihm sind.

Ciao Wolfgang
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  #26  
Alt 30.08.2005, 21:59
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,
danke für deine Nachricht. Wir denken an Euch und wünschen besonders Euren Sohn viel Kraft und Zuversicht. Wo seid ihr im Krankenhaus?
Martina
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  #27  
Alt 30.08.2005, 23:34
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Martina,

Aachener Klinikum;

Ciao Wolfgang
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  #28  
Alt 01.09.2005, 21:41
SilkeG SilkeG ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

an der gleichen Krankheit ( B-NHL ) war Melanie auch erkrankt; behandelt wurde sie allerdings nach der Vorgängerstudie.

Wie viele Chemoblöcke sind denn angedacht und in welches Stadium wurde Marc eingestuft ?

Falls Du Fragen haben solltest, stehen wir Dir gern zur Verfügung.

LG und alles Gute für Euch 4

Silke
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  #29  
Alt 01.09.2005, 23:36
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Silke,

ich weiss nicht in welcher Stufe Marcs Tumore eingestuft sind; (wahrscheinlich in der Masse an Informationen untergegangen!. Der Kopf schafft es zur Zeit nicht so richtig zu funktionieren)

Er bekommt ab Montag Chemo; 10 Tage dann 10-14 tage Pause dann weider Chemo.

Nach heutigem Plan (bekommen wir noch schriftlich) 6 Monate lang.

Heute morgen war seine "Antikörpertherapie) zu ende. Hoffen wir das es was gebracht hat.
Laut der zuständigen Oberärztin, besteht kein Grund zur ernsthaften Sorge (Bitte in Relation zur Diagnose zu verstehen!).

Heute hatte er zum ersten mal nach 14 Tagen eine Phase in der Marc mal wieder ein wenig bei Laune war. War mal ein netter Tag für uns alle.

Ciao Wolfgang

PS: Komme gerne auf Dein Angebot zurück wenn nötig
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  #30  
Alt 06.09.2005, 21:26
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,
wollte mal fragen, wie es Euch geht?
Martina
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