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  #16  
Alt 18.05.2003, 14:19
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo,

ich will mich auch mal wieder melden. Unser David wurde vor einer Woche operiert. Erst sollte Kortison gespritzt werden, doch nach der letzten Kernspin sagte man uns, das geht nicht, weil seine Zyste so ganz und gar untypisch aussieht. Dann wurde der OP-Termin für die Entfernung auf Mitte Juni festgesetzt. Leider brach sich David wenige Tage später wieder das Wadenbein und die Ärzte entschlossen sich, schneller zu operieren. Eigentlich waren wir doch erleichert, sollte die ganze Warterei und das ewige Vorsichtigsein (ein 14-jähriger, der nicht Fußballspielen, Hockeyspielen, Skaten usw. darf!!) endlich vorbei sein? Zu schön um wahr zu sein! So sollte es auch kommen. Die Zyste wurde nicht entfernt, sondern "nur" eine Biopsie vorgenommen. Man ist sich gar nicht mehr sicher, ob es überhaupt eine juvenile Knochenzyste ist. Die äußere Abgrenzung stimmt wohl mit dem üblichen Erscheinungsbild überein, doch innendrin stimmt gar nichts mehr! Hätte man dieses "Etwas" nun einfach entfernt und es wäre bösartig, könnte es passieren, daß "es" streut und anderes Gewebe im Bein mit angreift. Nun heißt es wieder 3 Wochen auf das Ergebnis warten! Hoffentlich geht alles gut.
Tschüß bis dann
  #17  
Alt 22.05.2003, 13:53
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo,
heute haben wir das Ergebnis der Biopsie bekommen. Es ist definitiv gutartig. Freude!!!! Allerdings ist es keine juvenile sondern eine aneurysmatische Knochenzyste. In zwei Wochen soll David wieder operiert werden. Wer hat Erfahrungen mit so etwas?

Tschüß Kathrin
  #18  
Alt 05.07.2003, 22:41
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo!
Ich glaube, David hat's überstanden. Nachdem er sich kurz nach der Biopsie zum dritten Mal das Bein brach, entschlossen sich die Ärzte so schnell wie möglich zu operieren. Die Zyste war mittlerweile fast 10cm groß. Jetzt ist sie weg. Sie wurde ausgeschabt (Kürretage) und mit Knochenzement aufgefüllt. Ab Anfang August darf er zum ersten Mal seit Langem wieder richtig Sport machen, vor allem sein Kart-Training, wo er so gut war und so plötzlich aufhören mußte.
Wir hoffen nur ganz stark, daß er nicht zu der Gruppe gehört, bei denen diese blöde Knochenzyste wieder auftritt. In einem halben Jehr sollen wir uns im Uniklinikum wieder vorstellen. Ich bin gespannt und hoffe und bete für mein Kind!
Euch allen viel Glück!
Kathrin
  #19  
Alt 06.07.2003, 12:06
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo Kathrin und David, schön mal so etwas zu lesen!

Ich denke das hört sich wirklich so an als hättet ihr es überstanden.

Leon soll erst im September geröngt werden. Zumindest besucht
er nun einen Schwimmkurs - endlich gehört er mal mit dazu, er
ist dort total glücklich.

Unser "Nachbarsjunge" (inzw. 17j., seit 3,5 Jahren Zyste) hatte
ja Beckenknochen/Rippe eingesetzt bekommen vor 1 Jahr. Nun wurde das Metall entfernt. Zyste ist lt. Mutter nur zu 1/3
zugewachsen.

Abwarten. Gruss Claudia
  #20  
Alt 29.07.2003, 21:08
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo an alle,
heute waren wir mit Lara wieder bei einer Untersuchung. Wir sind nach Frankfurt Hoechst gefahren. Dort hat uns ein Prof. sehr umfassend und freundlich beraten. Er sieht bei Lara keine Notwendigkeit zu einer OP. Im Gegensatz zu anderen Ärzten diagnostiziert er einen Rückgang der Zyste. Mit seinen Erläuterungen am Röntgenbild war dies sogar für uns nachvollziehbar. Weiter beruhigte er uns, dass ihre JZ kein Risiko für einen bösartigen Tumor bedeutet (dies dürfte auch für Euch ein Trost sein). Er riet uns also weiter abzuwarten und nur jährlich (Strahlenbelastung) eine Kontrollaufnahme zu machen. Die Chancen mit einer OP die Zyste zu besiegen schätzt er mit 50 zu 50 ein. Dies sowohl bei der Lochschraube als auch bei einer Ausschabung mit einsetzen von Knochenmaterial aus der Hüfte. Eine OP würde aber ausser dem allgemeinen noch ein zusätzliches Risiko beinhalten: die Zyste liegt auf höhe eines wichtigen Nervs, und dieser könnte in Mitleidenschaft gezogen werden.
Wir sind nun doch beruhigter. Unsere größte Angst war dass die JZ bösartig werden könnte oder dass sie noch weiter wächst.
  #21  
Alt 05.08.2003, 17:43
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hi alle zusammen!

Hoert sich ja alles wenig positiv an, was in diesem Forum steht. Genauso wie bei uns. Meine Tochter ist erst 19 Monate alt, und man hat vor einer Woche eine juvenile Knochenzyste in ihrem Wadenbein entdeckt, nach einem nicht deutlich zu erkennenden Haarriss im Knochen. Die Zyste fuellt fast den gesamten unteren Knochenbereich aus, so dass der umrandende Knochen nur eierschalen-dick wirkt. Hat jemand Erfahrungen mit an diesem Tumor erkrankten Kleinkindern? Auch ich war in Frankfurt-Hoechst bei Prof. Hovy, der sehr komptetent und einfuehlsam ist. Er sagte auch zu mir - abwarten und immer wieder per Roentgen zu ueberpruefen. Aber was macht man mit einem Kleinkind, dass gerade laufen gelernt hat - man kann es ja nicht anbinden... von wegen der ganzen zu erwartenden Knochenbueche, die wohl folgen werden. Wir sind alle sehr besorgt... Ist es etwa besser zu operieren und mit (Kunst-)Knochenmasse zu befuellen, bevor die ganzen Brueche entstehen???
Tania und Erin
(z.Z. keine funktionierende email-adresse)
  #22  
Alt 20.08.2003, 13:08
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo. Wir haben es (lt. den Ärzten) wohl tatsächlich überstanden!!! Leon und ich waren heute zum Röntgen - das
Gefühl brauche ich ja keinem von euch zu beschreiben...
Die Zyste ist fast verschwunden!!! Das Riesending ist ganz klein geworden!!! 31 Monate, 4 OPs, 5 Krankenhausaufenthalte
und viel Angst. Die Knochenwand innen (die einst nur noch so
dünn war wie ein Blatt Papier) ist superdick, dicker sogar als
ein normaler Knochen. Leon kommt ja nun in die Schule. Er darf
1 Jahr nicht am Sportunterricht teilnehmen (egal) und eben nicht klettern oder hüpfen. Ich denke ausschlaggebend waren wirklich die Hohlschrauben und der letzte Bruch - und die lange
Zeit. Wir halten euch weiter auf dem Laufenden - aber ihr seht:
Es ist echt ein mieses Ding diese juvenile Knochenzyste, auf wieviel hat Leon verzichten müssen. Sie hat echt unser Leben und unsere Lebenseinstellung verändert (ich bleibe zum Beispiel
wohl immer eine überängstliche Mama). Aber sie bringt einen nicht um! Also, Kopf hoch. Sie geht weg - ist eben eine Frage
der Zeit.
Unsere Kinder schaffen es alle, keine Frage. Haltet die Ohren
steif.
Liebe Grüsse Leon und Claudia aus Neuss
name@domain.de
  #23  
Alt 10.09.2003, 11:27
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo Kathrin und David,
mein Sohn David(damals 14 so ein Zufall)wurde vor einem Jahr an einer Zyste im Oberschenkelhalknochen operiert(6,5 x2cm). Wenn ich das richtig verstanden habe wurde bei Deinem Sohn Knochenzement eingefüllt, kannst Du mir das näher beschreiben? Uns wurde nämlich erklärt, daß das nicht möglich wäre, weil das Wachstum noch nicht abgeschlossen wäre. Deshalb wurde bei meinem Sohn, Knochen aus dem Beckenkamm zusammen mit Fremdknochen eingesetzt.Er mußte fast ein halbes Jahr Krücken benutzen und durfte deshalb fast 1 Jahr
keinen Sport machen, was für ihn sehr übel war.

Tschüß Hilliname@domain.de
  #24  
Alt 10.09.2003, 11:31
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo,
ich möchte noch hinzufügen, daß sich bei meinem Sohn David wieder eine kleine Zyste gebildet hat. Wir sollen aber 1 Jahr bis zum nächsten röntgen warten, da er schon so oft geröntgt wurde. Ich habe allerdings bedenken, daß die Zyste, dann wieder so groß ist, daß er die selbe lange Prozedur nochmals mitmachen muß.
Kann mir jemand eine gute Klinik nennen?
Hat jemand Erfahrung mit der Kortison Behandlung?

Tschüß Hilliname@domain.de
  #25  
Alt 10.09.2003, 16:19
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo Hilli,
Wir haben erfahrung mit Kortisonbehandlung bei einer Knochenzyste mit unserem Sohn Yannick (3Jahre). Wenn Du interesse hast mail mir doch bitte (sabine-schallenberg@web.de) dann geb ich Dir per email meine Telefonnr. und es ist weniger umständlich.
Wir haben nach vielen Kliniken und Ärtzten endlich die Klinik unseres Vertrauens gefunden!
Gruß Sabine
  #26  
Alt 04.10.2003, 16:05
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo,
unser Sohn Michael (16) kämpft seit 2 Jahren ebenfalls mit einer
gr. juvenilen Zyste im Oberarm und ist nach 6-maliger Behandlung
mit Kortison noch keinen Schritt weiter. Wir sind alle ziemlich
verzweifelt und sind auf der Suche nach der richtigen Beh.Methode,
da wir vor einer großen OP mit Entnahme von Knochenmaterial noch zurückschrecken. Ich hätte zu gerne gewußt, welche Klinik bzw. Arzt Euch geholfen hat.
Sollte jemand interessante Informationen für uns haben, bitte bitte melden!!! e-Mail Falko.Bosse@snv.de
  #27  
Alt 09.12.2003, 10:24
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Standard Knochenzyste

Hallo,
ich möchte mal was positives berichten. Wir wir waren mit unserem Sohn David (16) erneut zum röntgen. Ursprünglich sah es so aus, als würde sich wieder eine neue Zyste bilden. Jetzt scheint es, als wäre alles in Ordnung. Wir müssen in einem halben Jahr nochmal zum röntgen.Aber das ganze klingt doch schon mal sehr positiv. Ich bin sehr froh, daß die OP sofort gemacht wurde und nicht erst jahrelang herumprobiert und abgewartet wurde.
Gruß Hilli
  #28  
Alt 09.01.2004, 21:06
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo!
Möchte jetzt auch mal was positives berichten. Seit Anfang November bangten wir um unseren Sohn, da die Ärzte sich einig waren, daß er zu 98% an einem Ewing-Sarkom leide. Und zwar im Zeigefinger. Mitte Dezember wurde eine Biopsie durchgeführt, und dann wurde der Rest mit entnommen und Knochenzement eingesetzt. Trotz negativer Prognose, haben wir vor 4 Tagen ein positives Ergebnis bekommen. Es war "nur" eine aneurysmatische Knochenzyste die schon sehr den Knochen zerfressen hat. Der einzige Nachteil ist, daß evtl. der Zeigefinger nicht mehr richtig mitwächst.
Ansonsten habe ich in den ganzen Wochen viel gelernt, die Angst um mein Kind hat mich gelehrt, nicht mehr alles so wichtig zu nehmen. Man sollte sich nur noch auf die schönen Dinge des Lebens konzentrieren, denn wir hatten Glück!
Den anderen Eltern die nicht so viel Glück haben, wünsche ich viel Kraft und Liebe!
Conny
  #29  
Alt 11.02.2004, 15:03
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Standard Juvenile Knochenzyste 11.02.2004

Hallo!
Bei meinem Sohn Philipp (wird im März 16)wurde aufgrund eines Oberarmbruchs vor anderthalb Jahren eine juvenile Knochenzyste diagnostiziert. Nach langem Hin und Her und ewigem Suchen nach einem geeigneten Arzt wurde er im Januar 2003 operiert, dabei wurde Beckenkammmaterial eingesetzt. Nach nur 10 Monaten musste die Operation im Oktober 2003 wiederholt werden! Dieselbe Prozedur! Heute habe ich folgende Post erhalten: mit Verspätung hat die Histologie nun festgestellt, dass es sich nicht um eine juvenile, sondern um eine aneurysmatische Knochenzyste handelt. Wir sind mit den Nerven ziemlich am Ende, hat jemand Erfahrung damit?
  #30  
Alt 13.02.2004, 09:11
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo,
bei meinem Sohn (David 16) hieß es ursprünglich auch
juvenile Knochenzyste. Irgendwann sehr viel später habe ich entdeckt, daß in den Berichten an den Hausarzt " anyrysmatische Zyste" steht. Wir wurden aber nicht ber den Unterschied aufgeklärt.Kannst Du mir vielleicht den Unterschied erklären?.
Warum mußte Dein Sohn denn 2 maloperiert werden?name@domain.de
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