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  #46  
Alt 17.11.2002, 18:40
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Standard Bauchfellkrebs

Guten Tag Marion,
zunächst drücke ich Ihnen und Ihrer Familie mein ehrliches Mitgefühl über Ihren schmerzlichen Verlust aus.
Natürlich bin ich mit einigen Fragen, die sich Ihnen im Zusammenhang mit dem Krankheitsverlauf Ihres Vaters auftun, absolut überfragt, weil ich kein Arzt bin.
Wie Ihnen sicherlich bekannt ist, kann ein Krebsbefall des Bauchfells viele Ursachen haben (im Sinne von Fortscheiten anderer Tumorerkrankungen). Da kann es sich um Tumoren handeln, die hochmaligne (sehr bösartig) sind, die dann auch relativ schnell entfernte Metastasen in anderen Organen bilden und diese durch ihr Wachstum zerstören. Das ist dann natürlich hinsichtlich einer Therapie mit einigermaßen guter Prognose eine schlechte Ausgangsposition.
Wenn aber, wie auch bei Ihrem Vater, ganz klar ein pseudomyxoma peritonei diagnostiziert wurde und bei den Gewebeproben während seiner langen OP keine Probe zu einem anderen Ergebnis geführt hat, handelte es sich um einen niedrig-malignen Tumor, bei dem die Gefahr der Metastasierung an entfernten Regionen des Körpers gering oder gar nicht gegeben ist. Die Gefahr geht bei dieser Art Tumor von seinem örtlichen Wachstum und der damit verbundenen Verdrängung und Komprimierung der Organe im Bauchraum aus, was letztendlich auch zum Tode führt.
Meine Diagnose lautete in der Zeit vor meiner ersten OP auch Appendix-CA, bis sich herausstellte, dass es sich um ein pseudom. peritonei handelte.
Der Verlauf eines pseudom. peritoneis ist in der Regel folgender: Zunächst wächst an oder im Appendix eine entartete Schleimzelle ungehindert und bildet einen Tumor, der über lange Zeit wie eine Blase in sich geschlossen größer wird. Blase deshalb, weil die Zellen ihrer Bestimmung folgend immer weiter Schleim bilden. Würde ein Chirurg dieses Gebilde in diesem Stadium sauber ohne es zu zerstören herausoperieren, wäre die Geschichte für den Patienten überstanden. Das Fatale an der Sache ist, dass der Patient nichts merkt. Irgendwann perforiert diese "Blase" und ergießt ihren Inhalt in den Bauchraum. Dann beginnt ein unkontrolliertes Wachstum der ausgeschütteten Zellen am Bauchfell. Da das Bauchfell alle im Bauch befindlichen Organe und die Bauchhöhle umschließt bzw. auskleidet, wächst der Tumor überall - ohne allerdings in die Organe einzuwachsen.
Betroffene Patienten haben in fortgeschrittenem Stadium erheblich Aszites (Bauchwasser), der allerdings nicht leicht punktierbar ist, weil die Konsistenz gallertartig ist.
Bei einem derartigen Krankheitsbild hilft lediglich noch ein chirurgischer Eingriff, um den Patienten zu retten. Und da ist es natürlich ganz wichtig, dass man an einen Chirurgen gerät, der Erfahrung mit derartigen Eingriffen hat.
Zur Zeit meiner OP (1995) gab es ausschließlich Dr. Sugarbaker, der dieses Krankheitsbild mit einigem Erfolg operieren konnte.
Ich hatte unheimliches Glück, durch Zufall von diesem Arzt gehört zu haben. Seine Methode und seine Möglichkeiten waren weder den mich behandelnden Ärzten noch dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg bekannt.
Aber - liebe Marion - auch bei der OP durch Dr. Sugarbaker gab es, wie bei jeder anderen OP, etliche Komplikationsmöglichkeiten, die man als Patient akzeptieren musste. Glück für den, der ohne Komplikationen da durch kam. Außerdem war auch der überstandene Eingriff selbst keine Garantie für eine Heilung von dieser Krankheit. Bei der Entfernung von ausgeprägten Tumormassen, bei denen es gut um zig Liter gehen kann, darf keine einzige mikroskopisch kleine Zelle zurückgelassen werden. Denn die würde wieder anfangen sich zu teilen und einen neuen Tumor bilden.
Dr. Sugarbaker hat bei meiner OP 60 cm Dickdarm, die Milz und die Gallenblase entfernt. Später erfuhr ich, dass das nötig war, weil der Tumor sich über das Bauchfell derart mit diesen Organen oder -teilen verbunden hatte, dass ein sicheres Entfernen anders nicht mehr möglich war. Ich denke, dass bei der Entfernung des Leberteils etc. Ihres Vaters derselbe Grund vorlag. Und dann ist auch erklärlich, warum das auf den CT-Bildern nicht klar ersichtlich war: Ein pseudomyxoma peritonei im fortgeschrittenen Stadium zeigt auf den CT-Bildern lediglich eine diffuse Masse im Bauchraum. Das ist anders als bei einem Leber-CA, wo die Bilder Herde im Organ aufzeigen.
Ja, Marion, das ist es eigentlich, was ich Ihnen so aus meiner Erfahrung sagen kann. Es wird Ihnen angesichts des Verlaufes der Krankheit Ihres Vaters nicht viel helfen - tut mir leid.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft bei der Verarbeitung Ihrer Erlebnisse und verbleibe
mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden
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  #47  
Alt 26.11.2002, 21:36
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Standard Bauchfellkrebs

ich möchte gerne die Homepage von Herrn Joachim Eden
aufrufen, die Nachricht ist allerdings: "Sie haben keinen Zugriff auf diese Adresse". Ist das ein Server-Problem oder
was heißt das, was muß ich tun?
Danke im voraus. Gruss chrissie
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  #48  
Alt 27.11.2002, 17:51
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Chrissie,
tut mir leid - meine Homepage habe ich aus dem Netz genommen. Sie diente dazu, auf mein Buch "Das Ende der Unbekümmertheit" hinzuweisen. Da ich keine neue Auflage mehr in Auftrag gegeben habe (Kostenrisiko), konnte ich den -ehrlich gesagt- wenigen Anforderungen nicht mehr nachkommen. Deshalb ist meine Seite nicht mehr aufzurufen.
Die Informationen zu meiner Erkrankung finden Sie aber inzwischen vollständig in den Beiträgen zu diesem Thema in diesem Forum.
Alles Gute
Joachim Eden
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  #49  
Alt 07.12.2002, 15:50
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Herr Eden,

ich möchte Ihnen für die ausführlichen Informationen bezüglich dieser Erkrankung ganz herzlich danken, und hoffe dass es Ihnen gut geht und Ihr Gesundheitszustand stabil ist.
Bereits im Juli 2001 hatte ich telefonischen Kontakt mit Ihnen und habe auch ihr Buch gelesen.
Am 6.12.02 war ich mit meinem Vater in der Carl von Hess Klinik in Hammelburg bei Chefarzt Dr. Herwart Müller. Nach Einsicht der Unterlagen ( Diagnose: primär peritoneales metastasiertes verschleimende Adenocacinom) riet Herr Dr. Müller zur Op, die er nach der Methode Dr. Sugarbakers durchführt. Mein Vater hat seit Juli o1 37 Chemos mit Gemzar hinter sich. Sein Gesundheitszustand ist gut, seine Organe sind nicht befallen. Dr. Müller sagte uns, dass eine weitere Chemotherapie keinen Erfolg bringt. Nachdem 2 Chrirugen im Frankfurter Raum eine OP ablehnten, sind wir jetzt sehr verunsichert.Ich werde mich in den nächsten Tagen mit Dr. Sugarbaker in Verbindung setzen und mir dort Rat holen. Ist Ihnen Dr. Müller bekannt? Würde mich über eine Nachricht von Ihnen freuen.
Viele Grüße und alles Gute für Sie, von Marina Dilges
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  #50  
Alt 07.12.2002, 21:43
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Frau Dilges,
habe soeben Ihre Zeilen gelesen. Mein Mann ist zur Zeit ebenfalls seit Mittwoch in der Carl von Hess Klinik in Hammelburg und soll am Montag operiert werden (ebenfalls Bauchfellkrebs, weit fortgeschritten). Wir haben natürlich auch sehr große Angst, aber diese OP ist seine letzte Chance. Ich bin gerne bereit, mich nach der OP nochmal zu melden, vielleicht kann ich Ihnen dann schon mehr Informationen geben. Wir sind eigentlich nur froh, daß mein Mann überhaupt operiert wird, obwohl das Risiko schon sehr groß ist.
Viele Grüße und alles Gute
Betti
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  #51  
Alt 09.12.2002, 20:13
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Herr Eden!

Habe das email von Frau Marina Dilges an Sie gelesen und finde leider ihre email-adresse nicht.
So möchte ich Ihnen mitteilen, dass mir Herr
OA Dr. Kober im Kaiserin Elisabeth Spital in
1150 Wien mit 2 Operationen nach Dr. Sugarbaker sehr erfolgreich geholfen hat. Ich litt an derselben Krankheit wie Sie und mir wurde ebenfalls 2 x das Bauchfell entfernt. Vielleicht können Sie
Frau Dilges diesen Arzt empfehlen; ich glaube, er ist sicherlich ebenso gut wie Dr. Sugarbaker.
Liebe Grüße und alles Gute von
Annemarie Buchleitner
abuchleitner@cablevision.at
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  #52  
Alt 10.12.2002, 09:07
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Betti,
vielen Dank für Ihre Nachricht, ich hoffe Ihr Mann hat die Operation gut überstanden. Es würde mich sehr freuen, wenn Sie mich über den weiteren Verlauf informieren würden, vielleicht macht es uns dann die Entscheidung zu einer OP etwas leichter.Wer hat Ihnen diese Klinik empfohlen?
Ich wünsche Ihrem Mann und Ihnen alles Gute.
Viele Grüße
Marina
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  #53  
Alt 20.12.2002, 20:39
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Betti,
herzlichen Dank für Ihre Nachricht. Es freut mich sehr ,dass Ihr Mann diese schwere Operation gut überstanden hat. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles Gute und ein wunderschönes Weihnachtsfest .Ich denke mein Vater wird sich im Januar auch dort operieren lassen.Ich wäre gerne noch mit Ihm nach Hannover zu Dr.Piso gefahren, aber ich glaube er möchte nicht noch eine andere Meinung hören.Er hat Vertrauen zu Dr. Müller und ich denke das er in dieser Klinik gut aufgehoben ist.
Ich hoffe, dass die OP die richtige Entscheidung ist. Wird bei Ihrem Mann jetzt noch eine biologische Therapie duchgeführt, wenn ja ,welche?
Ich bin für jede Information dankbar.

Viele liebe Grüße und alles Gute

Marina
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  #54  
Alt 20.12.2002, 23:32
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Marina,
ich denke auch, daß Ihr Vater bei Herrn Dr. Müller in guten Händen ist. Wir sind diesem Mann sehr dankbar. Ich wünsche Ihrem Vater auf diesem Wege nur das Beste und drücke ganz fest die Daumen. Mein Mann muß nunmehr über seinen Port Zusatznahrung zuführen, da er einfach zu wenig Darm hat, um mit der normalen Ernährung auf Dauer klar zu kommen. Diese Zusatznahrung wird genau auf ihn abgestimmt und hilft ihm dabei, wieder an Gewicht zuzunehmen. Er wird noch etwa dreimal nach Hammelburg zurückkommen müssen, da er eine Chemotherapie direkt in den Bauchraum erhält, so etwa im Abstand von 4 -5 Wochen. Er soll noch ein Medikament erhalten, das das Wachstum der Tumorzellen stoppen soll. Diese Tabletten sind jedoch bisher nur in Japan zugelassen und müssen so voll von uns getragen werden (Kosten für 1 Monat ca. 3.500 EUR!). Das Medikament heißt Iressa. Vielleicht haben Sie schon irgendetwas darüber gehört? Wenn ja, wäre ich für zusätzliche Infos dankbar. Mein Mann war bis zur OP immer wieder in der Veramed Klinik im Sauerland und hat dort schon vorbereitend auf die OP eine Immuntherapie erhalten, die ihn, wie ich denke, schon gestärkt hat. Es ist durchaus möglich, das müssen wir noch abklären, daß er von Zeit zu Zeit in die Veramed Klinik zurückkehrt, um dort biologische Therapien zusätzlich zu erhalten. Er hat sich dort auch sehr wohl gefühlt. Der Aufenthalt hat ihm von Anfang an sehr gut getan.
Wenn alles klar geht, kann ich meinen Mann morgen nach Hause holen. Wir freuen uns natürlich sehr, daß er so schnell nach dieser OP wieder nach Hause kann. Es wäre schön, wieder von Ihnen zu hören.
Mit den besten Grüßen auch an Ihren Vater
Betti
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  #55  
Alt 25.12.2002, 20:21
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Betti,

Könnten Sie mir bitte die Adresse oder Tel. Nr. Von Dr. Müller
in Hammelburg mitteilen. Bei Interesse an unserer Geschichte werde ich Ihnen gerne mehr dazu schreiben, aber im Moment bin ich sehr in Zeitdruck. Vielen Dank und liebe Grüße
Martina
Die e- mail Adresse lautet ReinerPlum@t-online.de
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  #56  
Alt 29.12.2002, 20:21
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Betti,
ich hoffe, Sie konnten gemeinsam mit Ihrem Mann schöne Weihnachtsfeiertage zuhause verbringen.
Ich denke ,dass diese Immuntherapien vor der OP sowie auch nachher ganz wichtig sind. Soweit mir bekannt ist, führt die Carl von Hess Klinik auch Immuntherapien durch.
Über das Medikament Iressa ist mir nichts bekannt, doch ich werde mich darüber informieren und Ihnen Bescheid geben. Wir haben morgen einen Termin in der Asklepios Klinik in Wiesbaden. Prof. Link führt dort auch diese OP nach Dr. Sugarbaker durch. Wiesbaden ist in unserer Nähe ( ca. 40 km von unserem Wohnort entfernt), deshalb möchten wir uns dort nochmal beraten lassen. .Danach wird sich mein Vater entscheiden, wo er die Operation durchführen lässt.
Ich würde mich gerne telefonisch mit Ihnen in Verbindung setzen. Wenn Ihnen das recht wäre, rufen Sie mich doch bitte kurz unter der Telefonnummer 06081/15125 an, ich rufe dann zurück.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles Gute für das neue Jahr und ich hoffe, dass die Op bei Ihrem Mann viel gebracht hat und die Genesung gute Fortschritte macht.
Viele Grüße
Marina
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  #57  
Alt 29.12.2002, 21:00
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Joachim,
leider habe ich es bisher versäumt, mich für ihre antwort vom 17.11.02 zu bedanken. Das möchte ich nun nachhholen und bedanke mich ganz herzlich für ihre nachricht und mitgefühl. Ich wünsche ihnen und ihrer familie ein gutes "2003"!
Viele grüße Marion
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  #58  
Alt 06.01.2003, 23:24
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Marina,
vielen Dank für Ihre Nachricht. Sorry, daß ich mich jetzt erst melde, aber wir haben eine ziemlich anstrengende Zeit hinter uns. Ich werde versuchen, mich im Laufe der Woche einmal abends telefonisch zu melden.
Liebe Grüße
Betti
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  #59  
Alt 13.01.2003, 16:44
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Standard Bauchfellkrebs

hallo Frau Eder.vor 2 Jahren wurde mir nach einem routiene eingriff am eierstock mitgeteilt,dass sie an meinem bauchfell mesolteliome die zwar keine steufähigkeit besitzen gefunden haben.den ärzten war diese diagnose nur im zwerchfell durch asbest bekannt haben sie noch irgenwelche infos?adressen ect. vielen dank für die mühe.meine e-mail adr.lautet evahopp@aol.com
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  #60  
Alt 14.01.2003, 15:54
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Standard Bauchfellkrebs

hallo

ich bin neu hier und habe gestern schlechte neuigkeiten bzgl. meines vaters(64) bekommen.
im august letzten jahres wurde mein vater mit verdacht auf blinddarmentzündung ins krankenhaus eingeliefert. leider stellte sich das blinddarmentzündung als krebs heraus. er wurde sofort entfernt. nach etlichen untersuchungen (ct, kernspin, pet) wurden noch 3 metastasen in der leber gefunden, die sich aber gut operativ entfernen ließen (ziemlich an einer stelle). die operation sollte am 13.1.2003, vorher noch chemo. mein vater hat die chemo recht gut vertragen und war zuversichtlich. so war nun gestern die op.doch nicht so, wie sie eigentlich verlaufen sollte. es wurden mm-grpße metastasen im bauchfell gefunden. der arzt hat nicht weiter operiert. die leber blieb wie sie war, mir der begründung daß die leber-op nur mehr belastung bringe, kein seriöser arzt würde so etwas weiter operieren. uassichten 6monate bis 2 jahre, mit chemo evt ein paar monate mehr. wer weiß rat. kann man das bauchfell nich operieren, macht das wirklich keiner? bitte um hilfe, was gibt es für alternativen


andrea
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