T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin

[achimmaryweyhe]

hallo liebe betroffenen, liebe angehörige
ich bin ein ehemann, der sich langsam dem WAHNSINN nähert....................
meine frau, 49 jahre alt, hat seit anfang februar 2005 folgende diagnose gestellt bekommen:

T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin hochmalignes NHL

sie hatte ein gefühl, als wenn ein stramm gespannter gürtel um ihren brustkorb gespannt wäre, eben so einen druckschmerz.
beim arzt wurde dann geröntgt, die linke lungenhälfte war schwarz, die röntgenstrahlen drangen also nicht durch das wasser durch, wasserprobe und gewebeprobe des rippenfells wurden entnommen und eingeschickt.
der arzt überwies sie am 10.02.2005 in ein krankenhaus, dort bekam sie dann die diagnose: KREBS.

eine woche später wurde die diagnose der wasserprobe zurückgenommen, "KEIN KREBS".

zwei tage später kamen dann die ergebnisse der gewebeprobe: "tut uns leid, doch krebs und zwar ein ganz schlimmer"............

verlegung in ein anderes krankenhaus..............................

verdacht hat sich bestätigt, nach wochenlangem ausfall von nieren (teilweise 10 stunden am tag dialyse) und ausfall der leber kam die diagnose:

t-zellen-lymphomm non hodgkin hochmalig usw.

auf grund dieser seltenen erkrankung ist meine frau in die

FRANKFURTER STUDIE

gerutscht.

sie profitiert von vorherigen erkrankten und gibt die ihrerseirts erlebten krankheitsbilder weiter.

HEILUNGSCHANCE 95 %

STUDIE HIN ODER HER:::::::::::::::::::


aufgrund er nebenwirkungen der chemo und der bestrahlungen von kopf und brustkorb lebt sie im moment nur von morphium und opium...............

es gibt teitweise schlimme nebenwirkungen, sie erkennt keinen besuch ausser mir, am telefon fragt sie während des gespräches nach, mit wem sie spricht, tageszeiten werden durcheinander gebracht, farben werden gesehen, personen, wo keine sind, bett wackelt usw.....................

teilweise haben die ärzte keine erklärungen für die von ihr gezeigten symptome, manchmal möchte sie einfach sterben, weil sie alles nicht mehr aushällt, ich fahre nach dem besuch bei ihr nach hause, melde mich telefonisch, wenn ich dort angekommen bin und in diesen 30 minuten hat sich ihr gesundheitszustand teilweise so rapide verschlechtert, daß sie im sterben liegt.

HEILUNGSCHANCE 1 - 2 %

das gleiche gilt für telefonate, teilweise wird mir auch von ärzten keine hoffnung mehr gemacht.

meine nerven liegen langsam blank, nachbarn und familienangehörige wollen eigentlich nur gute nachrichten hören, die kann ich ihnen aber nicht geben, auf schlechte nachrichten reagieren sie aber negativ und das zieht mich wieder weiter runter..........

DARF ICH NICHT AUCH MAL AN MICH DENKEN?????????????????????

meine frau liegt im sterben nach soviel kontroversen aussagen, ich glaube, ich muß mich langsam damit abfinden...............................

eigentlich soll sie nur ihre ruhe finden...............................


KLEINES, TUT MIR LEID, ICH WERDE DICH IMMER LIEBEN..........................

[Christina S.]

Laß uns erstmal alles der Reihe nach und in Ruhe durchgehen: Erst schreibst Du etwas von einer 95%igen Heilungschance und dann von einer 1-2 %igen?
Ich verstehe nicht, wie es zu dieser dramatischen Prognoseverschlechterung kam?

Aber wie auch immer, auch wenn Du das Gefühl hast, in Deiner Umgebung wollen alle immer nur positive Prognosen hören, hier in diesem Forum sind wir auch schon mit Sterbenden und deren Angehörigen mitgegangen, hier verlangt keiner, daß Du uns nur von guten Ergebnissen berichtest.

Ich hoffe, daß sich die Realität irgendwo in der Mitte bewegt und Deine Frau noch realistische Chancen hat wieder gesund zu werden. Und wenn nicht: Dann hoffe ich, daß Du hier eine winzige Portion Hilfe und Beistand in den nächsten Wochen oder Monaten (oder Jahren?) findest.



Zum Krankheitsbild Deiner Frau kann ich noch nicht viel sagen. Ein hochmalignes NHL ist an sich noch kein Todesurteil. Ein wenig mehr Infos wären gut, manchmal wird dieses Board auch von einem Arzt betreut, der dann mehr sagen kann.

[achimmaryweyhe]

hallo christina,
danke für dein interesse.
die 95%ige heilungschance hat sich ergeben aus der therapie nach ende der eigentlichen chemo und nach ende der bestrahlungen.
der krebs war nicht mahr nachweisbar.
nun ist meine kleine in die studie aufgenommen worden und VORBEUGEND weiter mit chemo und bestrahlung behandelt worden, weil bei vorherigen erkrankungen anderer patienten sich an bestimmten stellen des körpers der krebs wieder gezeigt hatte.
und diese nebenwirkungen haben sie umgehauen, sie wurde immer schwächer, leber und nieren fielen aus, schleimhäute wurden zerstört, 8 tage lang jede minute eines jeden tages über 40 ° fieber, das höchste war 40,7 °.
inzwischen war wieder krebs nachweisbar, aber aufgrund der nebenwirkungen konnte keine chemo gegeben werden, so wird sie immer schwächer und wiegt jetzt unter 45 kg..............
lebte von opium und morphium zusammen, inzwischen wurde es versuchsweise abgesetzt, mal sehen, wie es weitergeht.........
und darum jetzt die 1 - 2 % überlebenschance....................
sie selber möchte die studie nicht abbrechen (noch nicht) weil sie anderen noch helfen möchte...............................

sie weis, sie schwebt in ständiger lebensgefahr und ihr ist klar, daß es wahrscheinlich nicht gut ausgeht.

ich selber fühle mich hier sehr gut aufgehoben, im chat sind leute mit ähnlichen problemen, bisher ist alles gut hier.

[afri-caro]

sojetzt sag ich auch mal was zu deiner aussage.ich heisse carolin und bin 19 jahre alt und hatte letztes jahr das non hodchkin t-zell lymphom.
es war der horror und das was du von deiner freundin an nebenwirkungen beschreibst hatte ich auch.so,ich kann dir nur eins sagen ,halte zu deiner frau,kämpfe um und mit deiner frau und lass dich nicht unterkriegen.sei dir immer bewusst das wenn es dir schlecht geht ,kannst du deiner frau nicht helfen.schau das du am besten einen gesunden egoismus entwickelst der dir und deiner frau gerecht wird.du sagtest die leute wollen keine negativen antworten hören!das ist normal,sie haben angst und können mit dieser ganzen situation nicht umgehen vorallem wissen sie bei so vielen negativen antworten nicht mehr wie sie mit dir umgehen sollen.schliesslich ist der gedanke da man könnte ja was falsches fragen und du brichst zusammen.ach ja,nimm den leuten das nicht übel sie können nichts dafür,sie sind froh nicht mit so einer sache konfrontiert zu sein und gönne es ihnen.deine frau ist bestimmt oftmals depressiv und denkt an tot oder schlimmer sogar aufzugeben.das ist auch normal man hat leider viel zu viel zeit nachzudenken über alles ja und diese nebenwirkungen machen einen irre vor schmerzen.nimm ihr das nicht übel wenn sie so denkt dann mache ihr doch einfach mal eine überraschung mit einer rose oder so ,voraussgesetzt sie ist bei verstand.du wirst sehen sie wird sich dann wieder besser fühlen.sie macht sich auch sorgen um dich,ganz grosse sogar da bin ich mir sicher.glaub mir der gedanke an tot hällt nicht lange bei ihr an.sie muss nur immer wieder ein paar werfolgserlebnisse haben.es ist schwer für dich das versteh ich aber kämpf und zeig kaum schwäche denn sonst wird sie verunsichert und bekommt vermutlich noch angst und schlechte gedanken oder vorwurfsgedanken.alles gute ,kannst mir ja mal schreiben: afri-caro@web.de
oder hier dann schau ich demnächst nochmal rein.carolin

[achimmaryweyhe]

hi carolin,
erstmal danke für deine worte.
wenn nur alles so einfach wäre, ich würde ihr sagen: "schatz, du wirst im nächsten märz 50, ich habe eine feier vorbereitet, du mußt dir jetzt aber mühe geben und gesund werden"..........
so geht es aber leider nicht.
die momentalen nebenwirkungen sind so schlimm, das sie noch nicht mal transportfähig ist, um nach hause zu fahren....................
dort möchte sie hin, um zu sterben, weil sie nicht mehr kann.
seit gut 9 monaten ist sie am kämpfen, irgendwann sind körper und kopf am ende, weil immer wieder neue nebenwirkungen auftreten, eben durch diese studie.
und bei mir liegen die nerven auch langsam blank, wenn nachbarn schon anfangen die straßenseite zu wechseln wenn sie mich sehen oder gleich wieder ins haus rennen, dann tut das auch weh.................
so oder so, es ist nicht einfach, mal eben zu kämpfen..........

lg

achim

[Miezmauz]

Lieber Achim,

ich kann Dich total verstehen.Irgendwann liegen die Nerven blank und Hoffnunglosigkeit setzt sich durch.Nach 9 Monaten kampf sehr verständlich.
Das mit Deinen Nachbarn zeugt von Unwissen und Dummheit.Mach Dir da nichts draus.Wie ich ja weiß lebst Du in einem Kleinen Dörfchen dort sind Menschen manchmal so.Vielleicht trauen sie sich aber auch nicht Fragen zu stellen um nicht neugierig zu erscheinen.

Ich wünsche Dir und Deiner Maus trotzallem alles erdenklich Gute,
viel Kraft und Stärke.

Liebe Grüße
Miezmauz

[afri-caro]

hi achim!
natürlich sind die nerven irgendwann blank und auch körper und geist wollen irgendwann nicht mehr kämpfen.aber hör auf zu jammern und versuche deiner frau noch irgendwie was gutes zu tun und sei es irgendwie wenn es geht sie nach hause zum sterben zu bringen.wenn es ihr wunsch ist,soll er mit vereinter kraft der ärzten und dir auch volendet werden.ja und zeig deiner frau doch mal stärke.meine güte ,du musst immer daran denken das es anderen leuten noch schlechter geht,siehe deine frau.weisst du ich hatte selber krebs und bin 3 mal am tot vorbeigerutscht und im dezember muss ich wieder ins kh.menscheskinder du musst für deine frau stark sein.es tut mir leid das ich so ehrlich zu dir bin aber gewisse sachen regen mich halt auf.auch ich hatte menschen die nervlich nicht mehr konnten wie du und ich hatte so oft das gefühl das sie mich mit ihrer mimik schon abgeschrieben haben oder mich noch kranker gemacht haben als ich war.ja und wenn sie dann noch gejammert haben,habe ich direkt geweint,angst gehabt und sogar vorwürfe gemacht darüber das es mir leid tat das die leute mich kennen und das leid von mir und anderen menschen ansehen mussten.weisst du wie scheisse man sich fühlt wenn man solche gedanken sich macht,wenn man pech hat fällt man auch noch in selbstmitlöeid und will sich umbringen.glaub mir ich weiss wovon ich rede und ich weiss auch zu gut über nebenwirkungen bescheid.mein mund,hals,magen,darm,po,zehen alles war kaputt und da kam ich auch nicht ohne morphin und anderen sachen aus.ich hatte magensonde ,alle möglichen arten von blut,ich kam nicht mehr aus dem zelltief raus und war mich nur am übergeben und am schreien weil ich dachte die chemo frisst mein körper auf ,bevor sie meine psyche angreift.ich habe mir ja sogar schläuche freiwillig in den hals gesteckt bis zum kehlkopf und eas war auch oft peinlich wenn ich nicht mal mehr 4 treppen laufen konnte und die schzwestern mich zum klo tragen mussten.ich bin fast kaputt gegangen.wären da nicht meine freunde und meine familie gewesen die mich jedes mal wieder hoch gehollt haben.ich hatte die wahl zu sterben in einer nacht aber ich wollte nicht,denn ich musste kämpfen für alle denen ich noch im leben helfen kann.bitte tu mir den gefallen und reiss dich zusammen.ich weiss wovon ich rede denn ich habe so viel leid gesehen.ich habe 35 freunde verloren und bei 6 leuten war ich dabei als sie ihre letzte reise angetretten haben.es war auch hart aber,schicksal!es gibt nu mal leid auf dieser erde und es ist alles so unfähr aber du und ich wir können nichts daran ändern das einzige was wir machen können ist menschen zu helfen ihnen ihre letzten wünsche erfüllen und sie unterstützen mit leib und seele.ich weiss nicht aber ich bin ein kämpfer und ich gib niemal auf erst helfe ich alle und dann bin ich dran,denn dann geht es mir auch gut.lass dir mal was sagen von jemand der selber beide perspektiven und zwar nicht zu knapp mitgemacht hat.auch ich kämpfe um meinem freund und ich gebe nicht auf,auch wenn ich manchmal selber nicht mehr kann.ich wohne auch in einem dorf in düsseldorf und ic kann dir sagen es spricht sich immer alles schnell rum und wenn man erzählt man ist krank dann hört man wieder von anderen seiten die ist tot.das ist so,setz dich durch du hast hier leute die zu dir stehen und an denen du dich immer wenden kannst.ach ja,diese seite sol keine mileidsseite sein sondern eine seite wo man sich gegenseitig mut macht.harte worte,aber ich hoffe du nimmst sie mir nicht übel und schreibst mir nochmal.
caro

[achimmaryweyhe]

hallo tina,
glaube, wir haben gewonnen. (für den moment jedenfalls.....)
die studie ist abgesetzt, meine kleine bekommt keine chemo und keine bestrahlung mehr, sie wird "nur" noch gestärkt und dann entlassen............
zur kur ....................
und dann heißt es warten auf die ergebnisse der nächsten jahre.....
danke übrigens für deinen SACHLICHEN beitrag, können nicht alle...
für dich alles gute

lg

achim

[achimmaryweyhe]

hallo carolin,
es ist natürlich sehr bedauerlich, was du alles mitgemacht hast.

trotzdem denke ich, du hast nicht das recht zu mir zu sagen:

aber hör auf zu jammern


erst wenn du den menschen zu verlieren scheinst, mit dem du jahrzehnte lang zusammengelebt hast, wenn du täglich siehst, wie er über 9 monate lang immer weiter verfällt, wenn du jeden tag ins krankenhaus fährst, um ihn (so weit es geht) von zu hause aus mit seinem lieblingsessen zu versorgen und ihm jeden zweiten tag (muß auch erstmal alles gewaschen und teilweise gebügelt werden) frische wäsche bringst - übrigens bis heute über 8.000 kilometer fahrtstrecke -, wenn du auf einmal ein großes haus alleine bewirtschaften mußt, ein hund und ein garten auf dich warten, eine schwiegermutter mit ihrem haus/garten, die auch nicht jünger wird, eigene eltern, die sich nicht selber versorgen können, deine eigene schwere herzkrankheit dazukommt, du selber aufgrund eines vor 15 jahre erlittenen unfalls seit dem maximal 5 kilo tragen darfst, du außerdem zwei neue knie und 2 neue hüften brauchtst, wenn du das alles vorweisen kannst, dann darfst du mir den satz sagen:

aber hör auf zu jammern

ansonsten möchte ich dich darauf hinweisen, daß ich nicht gejammert habe, ich frage mich nur, ob ein angehöriger nicht auch mal anspruch auf etwas eigenes leben hat............................................... ..

bitte denke mal darüber nach, bevor du nächstes mal so darüber schreibst

alles gute und liebe grüße für dich

achim

[vicky78]

Hallo,

bin zum ersten Mal hier und weiss auch nicht so recht was ich schreiben soll, ich verstehe die Welt nicht mehr und brauche dringend jemanden zum reden:

Mein kleiner Cousin (7Jahre alt) kam aus dem Urlaub in der Türkei mit einem Souvenier nach Hause, dass ich meinem schlimmsten Feind nicht wünschen würde.
T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin inoperabel,

Mit Mühe und Not haben wir in dann endlich in Deutschland besuchen können, er wurde sofort vollgepumpt mit Chemotherapien und Ganzkörperbestrahlungen sowie Lungenpunktion da die Lungenflügel schon zu 80% mit Flüssigkeit gefüllt waren und er drohte zu ertrinken.
Er war wenige Tage danach kaum noch zu erkennen.
Man gab ihm dennoch eine 85%ige Heilungschance, "die gerade bei Kindern sehr hoch liegt" aber auch sehr aggresiv ist.
Das ist jetzt etwa ein 3/4Jahr her, vorgestern wurde er nach unzähligen Bestrahlungen und Chemotherapien entlassen (scheinbar geheilt-dachten wir zumindest alle).
Aber gestern abend musste seine Mutter gleich wieder einrücken und der Tumor ist wieder explosionsartig gewachsen, wie aus dem Nichts, die ganze Familie wurde sofort einberufen (d.h. seine 3 älteren Brüder, Grosseltern und natürlich die Eltern).
Sie wurden damit konfrontiert, dass ihm nicht mehr zu helfen ist und sie ihn mit Würde sterben lassen sollen. Welche Mutter/Vater kann das aushalten bzw. akzeptieren. Ich weiß nicht mehr weiter, ich will ihr doch helfen.
Was soll ich ihr sagen?
Gibt es etwas dass wir noch nicht gemacht haben- Breuss oder ähnliches, man kann doch den Jungen nicht einfach sterben lassen.
Vicky78

[achimmaryweyhe]

hallo reni,
nur zur information: die reha kann erst beantragt werden, wenn das schriftliche ergebnis der ct's vom august 2007 und vom dezember 2008 vorliegen.

alles liebe

achim

[achimmaryweyhe]

hallo cindy,
das mit dem morphium ist so eine sache aber es hat, wie auch bei dir und anderen, geholfen.
und das ist doch die hauptsache.
marion weiss auch teilweise nichts mehr von ihren nebenwirkungen, die habe ich dann persönlich mitbekommen.
darum kommen mir deine erlebten nebenwirkungen auch sehr bekennt vor.

es ist auf jeden fall schön, dass es dir besser geht.

alles liebe

achim

[achimmaryweyhe]

hallo vicky,
ich bin bestürzt, wenn ich deinen beitrag lese.
dazu möchte ich dir folgendes sagen:
während marion so krank war, habe ich mich sehr intensiv um das kinderhospiz löwenherz bemüht, das hier in unmittelbarer nachbarschaft liegt.
habe dort ehrenamtlich in der küche gearbeitet und das abendessen/frühstück für die geschwisterkinder, eltern und das personal zubereitet, teilweise auch das für die erkrankten kinder.
dabei habe ich dann auch fälle wie deinen cousin persönlich kennen gelernt.
versucht doch bitte mit einem der kinderhospize kontakt aufzunehmen, die können euch sehr gut helfen, sie gehen damit täglich um und das personal ist besonders geschult, unheilbar erkrankten kindern, im sterben liegenden kindern und deren eltern/geschwisterkindern beizustehen.
wenn du möchtest, kannst du mir eine private nachricht senden, ich werde dir dann weitere informationen zukommen lassen.

ich wünsche euch viel kraft auf dem weiteren weg.

alles liebe

achim

[vicky78]

Hallo Achim,

vielen Dank für Deine Nachricht,
wir habe alle sehr große Angst um unseren Normen, ich habe selbst 2 kleine Kinder (5 und 2Jahre alt) und erwarte das dritte. Wir haben ihn fast jede Woche besucht (wir sind eine Familie, die sehr eng zusammen hält) konnten ihn zwar nie im Zimmer besuchen - meine Kinder oder ich hätten ihn evtl.anstecken können mit z.B.Schnupfen- aber wir standen draußen vor dem Fenster und haben uns Briefe geschrieben.
Seine Mama geht jetzt nicht mehr ans Telefon und spricht mit niemandem mehr, sie will niemanden sehen, und ich weiss nicht wie ich ihr helfen soll.
Am liebsten würde ich so machen wie DU

"Normen komm einfach mit nach Hause - dort kannst Du endlich wieder mit deinen 3Brüdern spielen-im Krankenhaus wird man doch nur noch kränker!!"

Nur jedesmal wenn er entlassen wird läuft im die Lunge voll mit Wasser und er droht innerlich zu ertrinken. Nur frage ich mich, wenn ihn diese ganzen Professoren aufgegeben haben, kann man diese anderen Therapien nicht zu Hause machen, damit der Junge endlich aus diesem Gefängnis rauskommt.

Ich war gerade im Kinderzimmer und fühle mich schon selbst schuldig, dass ich nicht helfen kann und 2wundervolle kinder hier in ihrem Bettchen liegen habe.

Entschuldige, ich kotz mich mal so richtig aus, vor der Familie muss man stark sein und "die Himmel halten", versuchen trost und Kraft zu geben, aber am Abend wenn alles schläft und man Zeit hat zum Denken dann kommt es alles raus.
Schön dass hier jemand ist der zuhört.
Nochmals DANKE
Vicky