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  #1  
Alt 30.11.2005, 19:16
charles_rudolf charles_rudolf ist offline
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Standard malignes Epitheloides Hämangioendotheliom,Leberkrebs

Hallo,

kennt jemand diese Form von Leberkrebs?
Er ist bei einer Freundin festgestellt worden, sie kann nicht operiert werden, da sich 7 Tumore in der Leber befinden.

Welche Heilungs- und Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wer kann mir was über die Thermo-Therapie, bei der die Tumore erhitzt werden, sagen?

Kennt jemad alternative Heilmethoden (ganzheitliche Therapie)?


Vielen Dank, freue mich über jede Antwort!

Geändert von charles_rudolf (30.11.2005 um 23:08 Uhr)
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  #2  
Alt 26.01.2006, 18:03
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Seltene Seltene ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Charles,

na sowas...ich dachte schon ich wär mit dieser Krankheit allein auf weiter Flur. ;-) Deine Freundin und ich sind an einer Tumorart erkrankt, die nur einmal in 100.000 Fällen vorkommt. Wegen der Seltenheit existieren eben auch nur sehr wenig bis gar keine Studien. Ich habe ca. 14 Herde in der Leber, ca. 32 in der Lunge und im Wirbel ist auch noch einer (wurde bereits bestrahlt). Ich persönlich werde seit einem Dreivierteljahr mit AVASTIN (die Kostenübernahme muss gesondert genehmigt werden, weil das Medikamet nur für Darmkrebs zugelassen ist) und Interferon Alpha behandelt. Zumindest hat die letzte Verlaufsuntersuchung ergeben, dass sich die Herde weder vermehrt noch vergrößert haben...ist doch schonmal was, hm? ;-)

Alles Gute für deine Freundin (und für dich natürlich auch). Über eine Rückantwort würde ich mich sehr freuen; vielleicht habt ihr ja noch andere bzw. bessere Behandlungsmöglichkeiten zu bieten.
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  #3  
Alt 07.03.2006, 22:02
charles_rudolf charles_rudolf ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,
vielen Dank für die Antwort, habe doch lange nicht reingeschaut. Bei meiner Freundin wird schulmedizinisch leider nichts unternommen, sie hat über 20 Tumore in der Leber, aber woanders wurde nichts gefunden. Sie geht zum Heilpraktiker, entgiftet ihren Körper. Die Ärzte haben ihr keine Therapie anbieten können. Ich hoffe, dir geht es gut. Wenn ich Neuigkeiten habe, melde ich mich, werde jetzt öfter reinschauen.
Viele Grüße
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  #4  
Alt 01.06.2006, 22:19
meiner meiner ist offline
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Daumen hoch AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,
habe lange im Internet nach diesem schrecklichem Tumor gesucht um mehr Informationen zu erhalten leider vergebens, bis auf eure zwei Briefe. Bei meinem Sohn wurde im Februar diesen Jahres dieser Tumor an der Nasenwurzel festgestellt mit Metastasen in den Halslymphknoten. Beides konnte entfernt werden, aber da weder eine Chemotherapie noch eine Strahlentherapie bei diesem Tumor anschlägt sind wir (die Eltern) sehr verzweifelt. Er wird jetzt drei mal wöchentlich mit Inferon A behandelt, was aber nur ein Versuch ist. Meine Frage an Euch ist: Wie lange habt ihr (oder deine Freundin) diesen Tumor. Ist er schnell gewachsen, haben sich die Metastasen schnell vermehrt?? Unser Sohn ist gerade erst 10 Jahre alt geworden und wir wollen alles tun damit er ein gesundes, fröhliches und unbeschwertes Leben führen kann. Daher wäre ich sehr dankbar für eure Antwort und über Infos was (hoffentlich) neue Therapien angeht.
Ich wünsche euch und deiner Freundin alles Gute. Nicht den Mut verlieren und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben. Wer nicht kämpft hat verloren.

Ganz, ganz lieben Gruß
Sabine
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  #5  
Alt 14.07.2006, 11:11
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Sabine,

tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Ich war lange nicht mehr hier, weil ich erst einmal ein wenig Abstand brauchte und habe deshalb deinen Eintrag erst heute gelesen. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass dir jegliche Informationen, die die Krankheit deines Sohnes betreffen, ganz ganz wichtig sind. Ich hoffe, es geht ihm einigermaßen gut?! Mir ging es Anfang letztens Jahres, als die Diagnose gestellt wurde, ähnlich wie dir. Ich war ganz verzweifelt, weil niemand so recht über diese Tumorart Bescheid wusste. Ich habe in meiner Not sämtliche Onkologiekliniken in Deutschland angeschrieben und größtenteils auch nur vage Antworten erhalten. Aber das nur nebenbei...

Also, wie du oben schon lesen konntest, wurde ich auch mit Interferon Alpha behandelt. Leider hat diese Therapie aber den Wachstum der Tumore nicht aufhalten können. Sie haben sich ziemlich rasch vermehrt. Erst als das "Avastin" dazukam, kamen sie zum Stillstand. Ca. ein halbes Jahr habe ich diese Therapie durchgehalten. Dann im Januar brach ich damit ab, um zu testen, ob der Stillstand auch ohne Medikamente anhält...und siehe da: Die nächste Untersuchung nach 4 Monaten hat es bestätigt.

Liebe Sabine, die Tumore sind weiterhin in mir, aber sie "schlafen", sind "eingetrocknet"...oder was auch immer. Ich weiß es nicht. Es ist mir auch egal, Hauptsache sie lassen mich in Ruhe. Mir geht's momentan wirklich prima. Mein behandelnder Onkologe ist sich auch sicher, dass meine positive Lebenseinstellung ihren Beitrag zu meinem Wohlbefinden leistet. Also lass den Kopf nicht hängen und versuche, deinen Sohn mit vielen schönen Dingen zu konfrontieren. Glaube mir, Lachen ist in der Tat die allerbeste Therapie!

Ich habe im September das nächste MRT...drück mir bitte die Daumen, ich drücke sie euch auch. Wenn du dich irgendwie austauschen möchtest, schreib mir doch eine persönliche Nachricht, okay?

In diesem Sinne..."carpe diem" und lieben Gruß,
Manuela
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  #6  
Alt 06.08.2006, 20:32
Ute Schuldes Ute Schuldes ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

im Oktober 2002 wurden bei mir in der Leber 2 maligne Hämangiomendothelien gefunden, die sofort operiert wurden. Mir wurde der rechte Leberlappen entfernt.
Die Behandlung für diese Krebsart habe ich der Uni-klinik Köln übertragen, da sich dort das Forschungszentrum dafür befindet. Im August 2004 hat sich wieder ein Tumor gebildet, der dann im Februar 2005 verkocht wurde. Bis heute mit Erfolg.
Leider habe ich auch auf der Lunge viele Herde, die aber noch nicht als bösartig diagnostiziert wurden. Meine Ärzte sind der Meinung, "schlafende Hunde" soll man nicht wecken! Nun unterziehe ich mich halbjährlich den Kontrollen und bin immer heilfroh, wenn das Ergebnis negativ ist. Vielleich kann ich ja irgendjemanden mit diesen Zeilen ein wenig helfen. Ich bin froh, dass mir die Chance gegeben wurde, in eine Klinik zu kommen, die sich mit dieser Krebsart beschäftigt. Ich wünsche jedem, der auch diese schreckliche Krankheit hat, alles, alles Gute, viel Kraft und den dazugehörigen Humor, denn ohne diesen hat man fast verloren.

Eure Ute
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  #7  
Alt 08.08.2006, 22:52
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Seltene Seltene ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hi Ute,

ich habe deinen Eintrag mit Interesse gelesen. Vielen Dank für deine Infos. Dass sich in Köln ein Forschungszentrum für "unser Problem" befindet, habe ich nicht gewusst...und dabei habe ich wie wild recherchiert. ;-) Bei Bedarf werde ich mich auf jeden Fall mal an jenes wenden.

Dir auch die allerbesten Wünsche und halt die Ohren steif!

Beste Grüße
Manuela
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  #8  
Alt 09.08.2006, 16:20
Ute Schuldes Ute Schuldes ist offline
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Lächeln AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Manuela,

es freut mich zu hören, dass ich dich mit meinen Zeilen ansprechen konnte. Ja dieser Krebs ist wirklich was ganz besonders. Ich hoffe, das diese "Biester" auch bei dir Ruhe halten. Bekommst du eigentlich die Medikamnete von deinem Hausarzt verschrieben? Mir wurde in der Uni immer wieder gesagt, dass es für diese Krebsart noch kein Arzneimittel gibt. Sollten die Tumore in der Lunge anfangen, sich zu verändern, werde ich den Oberarzt in der Klinik mal fragen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall erstmal toi,toi,toi bis auf ein baldiges
Wiederhören,

Gruß Ute
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  #9  
Alt 09.08.2006, 18:42
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Zitat:
Zitat von Seltene
Hallo Sabine,

tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Ich war lange nicht mehr hier, weil ich erst einmal ein wenig Abstand brauchte und habe deshalb deinen Eintrag erst heute gelesen. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass dir jegliche Informationen, die die Krankheit deines Sohnes betreffen, ganz ganz wichtig sind. Ich hoffe, es geht ihm einigermaßen gut?! Mir ging es Anfang letztens Jahres, als die Diagnose gestellt wurde, ähnlich wie dir. Ich war ganz verzweifelt, weil niemand so recht über diese Tumorart Bescheid wusste. Ich habe in meiner Not sämtliche Onkologiekliniken in Deutschland angeschrieben und größtenteils auch nur vage Antworten erhalten. Aber das nur nebenbei...

Also, wie du oben schon lesen konntest, wurde ich auch mit Interferon Alpha behandelt. Leider hat diese Therapie aber den Wachstum der Tumore nicht aufhalten können. Sie haben sich ziemlich rasch vermehrt. Erst als das "Avastin" dazukam, kamen sie zum Stillstand. Ca. ein halbes Jahr habe ich diese Therapie durchgehalten. Dann im Januar brach ich damit ab, um zu testen, ob der Stillstand auch ohne Medikamente anhält...und siehe da: Die nächste Untersuchung nach 4 Monaten hat es bestätigt.

Liebe Sabine, die Tumore sind weiterhin in mir, aber sie "schlafen", sind "eingetrocknet"...oder was auch immer. Ich weiß es nicht. Es ist mir auch egal, Hauptsache sie lassen mich in Ruhe. Mir geht's momentan wirklich prima. Mein behandelnder Onkologe ist sich auch sicher, dass meine positive Lebenseinstellung ihren Beitrag zu meinem Wohlbefinden leistet. Also lass den Kopf nicht hängen und versuche, deinen Sohn mit vielen schönen Dingen zu konfrontieren. Glaube mir, Lachen ist in der Tat die allerbeste Therapie!

Ich habe im September das nächste MRT...drück mir bitte die Daumen, ich drücke sie euch auch. Wenn du dich irgendwie austauschen möchtest, schreib mir doch eine persönliche Nachricht, okay?

In diesem Sinne..."carpe diem" und lieben Gruß,
Manuela


Hallo Manuela,
danke für deine Antwort. Das dieser Tumor so selten ist und es keine "richtige Therapie" dafür gibt macht mich ganz verrückt. Wie gesagt mein Sohn ist erst 10 Jahre alt und wir hoffen das er sein Leben leben kann. Zur Zeit geht es ihm einigermaßen gut. Bis auf die Nebenwirkungen vom Interferon. Aber die kennst du sicherlich selber. Musst du immer noch Interferon spritzen oder nimmst du nur das Avastin?? Ich werde den Onkologen danach fragen ob es auch etwas für meinen Sohn wäre. Wir wollen nichts unversucht lassen. Ich gehe mit ihm auch zu einem Heiler. Viele belächeln es oder meinen es sind nur Geldschneider aber ich habe Informationen über ihn die mir Mut machen. Ja, mein Sohn ist stärker als ich. Ich bin diejenige die aufgebaut werden muß. Traurig aber wahr. Meine Angst ist natürlich das sich neue Herde bilden können bei ihm. Die nächste "große" Untersuchung ist im Oktober. Ich hoffe das alle Ergebnisse gut ausfallen.
Dir wünsche ich fürs MRT alles gute und drücke sämtliche Daumen für ein positives Ergebnis.
Nochmals danke für deine Antwort.
Ich melde mich wieder.

Lieben Gruß
Sabine
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  #10  
Alt 16.08.2006, 11:48
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Seltene Seltene ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Ute,

leider habe ich heute die Nachricht erhalten, dass sich die Leberfiliae vergrößert haben. Sei doch bitte so nett und nenn mir die Adresse der Klinik in Köln und eventuell auch den Ansprechpartner, der sich mit "unserer Krebsart" beschäftigt. Ich hab im Internet leider nichts finden können.

Zu deiner Frage: Ja, dieses Avastin bekam ich auf Rezept.

Lass uns weiterhin gegenseitig die Daumen drücken.

Lieben Gruß, Manuela
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  #11  
Alt 30.08.2006, 22:31
Ute Schuldes Ute Schuldes ist offline
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Hallo Manuela,

es tut mir leid, dass ich mich nicht eher melden konnte, aber wir waren im Urlaub. Habe gerade eben deine Frage an mich mit Entsetzen gelesen.
Die Adresse von der Uniklinik Köln lautet:

Uniklinik Köln
Kerpener Str.
Köln
Telefon : 0221-478-5172 oder 5173.
Das ist die Station 17b der Chirugie und der Oberarzt, der mich schon 2 x an der Leber operiert hat, ist Herr Dr. Stippel. Er ist eine Leberkoriphäe. Gerade ist eine Bekannte von mir in der Uni Köln, die das gleiche Los hat wir wir. Sie wird gerade medikamentös eingestellt, soweit ich das mitbekommen habe. Hoffentlich geht alle gut.
Für dich wünsche ich alles erdenklich Gute, ich hoffe, meine Antwort kommt nicht zu spät. Sei tapfer, ich weiß, es wird alles gut. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, melde dich mal, wenn du etwas in Köln erreichen konntest.
LG Ute
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  #12  
Alt 05.09.2006, 16:39
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Seltene Seltene ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hi Ute,

vielen lieben Dank für deine Angaben. Es ist gar nicht schlimm, dass du dich nicht gleich gemeldet hast. Ich habe zwischenzeitlich mit Herrn Prof. Wendtner, Uniklinik Köln, telefoniert und für Ende des Monats einen Termin vereinbart.

Die Nachricht, dass sich die Tumore wieder regen, hat mich anfangs natürlich ziemlich schockiert. Inzwischen bin ich aber voller Zuversicht und sehe die Dinge gelassener. Danke nochmal...ich meld mich wieder. Schreib bitte auch mal, wie es dir so geht, ja?

Ciao,
Manuela
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  #13  
Alt 05.09.2006, 22:42
Ute Schuldes Ute Schuldes ist offline
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Hallo Manuela,

schön zu hören, dass du schon einen Termin in der Uni Köln hast. Den Herrn Prof.Wendtner kenne ich nicht, er muss neu sein, aber es wird ja ständig die Ärzteschaft gewechselt. Da man nur, oder Gott sei Dank, alle 6 Monate zur Kontrolle braucht, kommt es schon mal vor, dass man von einem anderen Arzt betreut wird. Es ist auch gut zu wissen, dass du den Kopf nicht in den Sand steckst, denn das ist gerade das, was wir nicht machen dürfen. Ich halte mich mental sehr gut mit Meditationen, Reiki und natürlich meine Familie "über Wasser". Mir geht es bis auf ein paar Zipperlein hier und da ganz gut. Es ist auch nicht die körperliche Verfassung (das geht ganz gut) vielmehr ist es die seelische Seite, die man total dabei unterschätzt. Ständig mit der Angst zu Leben, jetzt bist du wieder dran. Da ich aber eine Frohnatur bin und mir immer das Positve aus dem Leben ziehe (geht aber auch nicht immer) hoffe ich, dass ich noch ein paar schöne Jahre vor mir habe. Meine ganze Familie und, Freunde stehen da zu 1000% hinter mir. Das hilft natürlich ungemein.

Vielleicht höre ich ja mal wieder was von dir, lass es dir gut gehen, denke daran,
niemand ist so wichtig wie du selbst. Und nur du zählst!!!!!!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, vielleicht sieht man sich irgendwann einmal bei einem

Bis dahin alles Liebe und Gute
Gruß Ute

Geändert von Ute Schuldes (05.09.2006 um 22:45 Uhr)
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  #14  
Alt 28.12.2006, 17:57
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Hallo Manuela,
wie geht es Dir? Hoffe den Umständen entsprechend. Ich bin zur Zeit mit den Nerven ziemlich blank. Unser Sohn verträgt das Interferon nicht mehr und er musste die Therapie abbrechen. Aber was nun? Es gab ja eigentlich nur diese eine Therapievariante da der Tumor auf keine Chemotherapie anschlägt. Weiss nicht wie es weitergehen soll. Hoffentlich gibt es doch noch ein Wunder.
Lieben Gruß
Sabine
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  #15  
Alt 29.12.2006, 22:42
Ute Schuldes Ute Schuldes ist offline
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Hallo Sabine,

ich habe eben deine Zeilen an Manuela gelesen. Es tut mir so schrecklich leid, dass auch dein Sohn mit unserem Schicksal behaftet ist. Wie du aus meinen
Briefen an Manuela lesen kannst, hat mir die Uni Köln mächtig geholfen. Ich muss allerdings noch keine Medikamente nehmen (Gott sei Dank), aber auch ich habe Herde auf der Lunge, die jedoch "noch schlafen". Bitte lass es nicht unversucht und melde dich in der Uni Köln (0221-478-0). Dort ist das Forschungslabor für diese Tumorart. Vielleicht kannst du diesen "Strohhalm" für deinen Sohn noch greifen, denn man sollte nichts unversucht lassen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht, Hoffnung, Mut und trotz allem den dazugehörigen Humor. Kopf hoch, denn wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!!!!!!!

Meldet euch doch kurz, wenn es euch besser geht, bis dahin alles Liebe für deinen Sohn,

herzlichst Ute
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