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  #16  
Alt 13.01.2007, 19:43
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Ute,
danke für deine Antwort. Ich war länger nicht im Chat da soviel geschehen ist und ich einfach keinen "kopf" dafür hatte. Habe mir gleich die Nummer der Uni Köln notiert. Als wir vor einem Jahr die Diagnose und die Therapie (nur Interferon) erhalten haben waren wir natürlich verzweifelt und wollte eine zweite Meinung einholen. Man hat uns an die Klinik in Stuttgart verwiesen wo (wie uns gesagt wurde alle Krebsarten registriert werden und sozusagen die Fäden zusammen laufen) . Die Uni Kiel in der Marvin behandelt wird arbeitet aber mit Stuttgart zusammen zumindest in unserem Fall und so haben wir uns auf die Aussagen des Oberarztes verlassen. Von einer Klinik in Köln hat uns keiner etwas erzählt. ich versuche dort noch einmal mein Glück. Du schreibst ein Tumor wurde bei Dir verkocht?? Wie geht das vor sich? Habe noch nie etwas davon gehört.
Vielleicht schlafen die Tumore bei Marvin jetzt ja auch. Hoffentlich für immer. Es geht ihm zur Zeit sehr, sehr gut. Er hatte unter Interferon sehr gelitten und jetzt erholt er sich richtig. Er ist wieder fröhlicher, kann essen, hat zur Zeit keine Schmerzen und auch pschychisch geht es ihm deutlich besser.
Wir hoffen und beten das er den Kampf gegen diesen Tumor besiegen wird und auch Dir wünsche ich alles Gute und sei froh das deine Famile und deine Freunde hinter dir stehen.
Bis hoffentlich bald.

Lieben Gruß
Sabine:
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  #17  
Alt 27.01.2007, 10:18
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ich bin neu in diesem Chat.
Auch bei mir wurde vor zwei Tagen diese Diagnose gestellt.
Ich habe "unzählige" Tumore in der Leber und Lunge. Auch in der Milz befindet sich einer.
Ich bin 32 jahre alte und habe zwei kleine Kinder 4 und 2 .
Im moment bin ich psychisch am ende weil ich nicht weiß wie es weiter gehen soll.
Da ich selbständig bin muß ich auch weiterhin arbeiten und Geld verdienen.
Ich habe am Mittwoch einen Termin in Hamburg an der Universitätsklinik. Ich hoffe dort können sie mir weiterhelfen.

Die nachicht das es in Köln einen Spezialisten für dieses Problem gibt hat mir sehr geholfen.

Packen wir es an !!!!!!
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  #18  
Alt 01.02.2007, 15:42
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

An alle die ebenfalls diese seltene Krankheit mit mir teilen.

Es ist alles micht so schlimm wie es sich im ersten Moment anhört.
Diese Art von Krebs hat nur eine sehr niedrige bösartigkeit.
Er wächst zwar und breitet sich langsam aus, schadet den befallenen Organen aber kaum.
Heutzutage gibt es Medikamente die das Wachstum dieser Krankheit zum stoppen bringen können. Mehr kann mann eigentlich nicht verlangen oder .
Wenn mann die anderen Schicksale dieses Forums betrachtet haben wir noch Glück gehabt.

Also Kopf hoch und positiv denken !
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  #19  
Alt 02.02.2007, 21:25
meiner meiner ist offline
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Daumen hoch AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
endlich mal ein Neuer der (leider) von der Krankheit betroffen ist. Was mich doch sehr interessiert, woher weißt Du von der niederen Böshaftigkeit dieses Tumors???? Uns hat kein Arzt darüber aufklären können (und wir haben mit verdammt vielen Ärzten seit der Diagnose zu tun). Wenn es wirklich an dem ist fällt mir aber ein zentnerschwerer Stein vom Herzen. Wir waren total verzweifelt als uns mitgeteilt wurde das es keine Therapie für diesen Tumor gibt. Unser Sohn (10 Jahre) wurde mit Interferon A behandelt. Die Therapie musste allerdings nach 7 Monaten abgebrochen werden, da er es nicht mehr vertragen konnte und es ihm sehr, sehr schlecht ging. Zur Zeit "berappelt" es sich wieder und wir freuen uns das er wieder mehr Spaß am Leben hat und hoffen und beten das es so bleibt.
Wäre toll wenn ich mehr erfahren könnte und schreibe doch wie es Dir ergangen ist und welche Therapie geplant ist.
Wünsche Dir alles, alles Gute und auf keinen Fall den Kopt hängen lassen.

Lieben Gruß
Sabine

Geändert von meiner (08.02.2007 um 20:47 Uhr)
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  #20  
Alt 04.02.2007, 10:58
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ich war im UKE in Hamburg . Dort wurde mir gesagt das ich alles was ich bisher über Krebs erfahren habe vergessen soll .
Dies ist eine spezielle Sorte Krebs die meistens nur sehr langsam wächst und schon über Jahre in mir geschlummert haben kann.
Eine Therapie ist wohl mit antiangiogenetischen Mittel möglich (Avestin etc.). Diese bringen das Wachstum wahrscheinlich zum stoppen.
Die Hamburger Ärzte wollen aber erst einmal alle Informationen zusammentragen um zu entscheiden was mit mir passieren soll.

Ich glaube an die Aussage des Arztes da ich etwas positives im Moment ebenfalls sehr gut benötige um meine Familie nicht unnötig zu belasten .
In Köln habe ich am 12.02 einen Termin . Ich hoffe die sehen die Sache ähnlich positiv !

Falls es etwas neues gibt melde ich mich wieder.
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  #21  
Alt 15.02.2007, 20:10
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,
wie geht es dir jetzt und was gibt es Neues?? Hoffe das sie dir in Köln weiterhelfen können. Das soll für diese Krankheit die beste Klinik sein, da sie sich darauf spezialisiert haben wie ich lesen konnte. Man wird verrückt wenn nicht klar ist wie es weitergehen soll. Wäre eine Therapie dagewesen die z. ´B. zu 90% hilft dann wäre mir wohler bei der ganzen Geschichte. Aber so?? Alles hängt in der Schwebe und wir hangeln von einer Untersuchung zur nächtsten und warten, warten, warten. Die Angst ist ständig da.
Melde dich mal wieder.
Lieben Gruß
Sabine
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  #22  
Alt 16.02.2007, 20:34
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich kann auch nicht viel neues Berichten.
Die Ärzte in Köln haben mir eine riesen Liste mit möglichen Chemotherapien gegeben.
Im moment laß ich mich aber durch eine Heilpraktikerin behandeln, diese ist der Meinung "es" in den Griff zu bekommen.
Am 13.03 habe ich meine zweite CT. Diese wird entscheidend sein.
Ist nichts weitergewachsen mache ich so weiter wie bisher .
Ist Wachstum aufgetreten begebe ich mich in die Hände der Schulmedizin.

Schauen wir mal was noch kommt !


Gruß

Jörg
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  #23  
Alt 19.02.2007, 16:04
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
bin mit meinem Sohn bei einem Heiler. Hielt früher auch nichts von solchen Leuten die durch Hände auflegen angeblich Kranke behandeln können. Aber als uns von den Ärzten keine weitere Therapie angeboten wurde, dachten wir, es kann zumindest nicht schaden einmal nachzufragen. Heute bin ich ganz begeistert und kann nur jedem empfehlen es bei einem Heiler zu versuchen. Es ist aber Vorsicht angesagt, da es in der Branche leider sehr viele schwarze Schafe gibt. Wir haben aus mehreren Quelllen erfahren das "unser Heiler" schon vielen geholfen hat ohne einen abzu´zocken.
Welche Chemo soll bei dir versucht werden. Bei unserem Sohn hieß es der Tumor ist gegen Chemo resistent. Also Erfolg gleich Null. Deshalb wurde es mit Interferon versucht, was ja nun leider nicht geklappt hat.
Wünsche dir alles Gute.
Lieben Gruß
Sabine
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  #24  
Alt 21.02.2007, 11:49
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich dachte bei deinem Sohn wurde damals alles entfernt ?
Oder hat er auch noch Befunde in der Leber ?
Zum Thema Chemotherapie : Es gibt wohl einige Fallberichte in dem eine Chemotherapie angeschlagen hat. Anders herum gibt es auch welche wo der Befall auch ohne Therapie stabil geblieben ist .
Das ist ja das Problem dieser Erkrankung. Keiner weiß so genau wie sie verläuft, da der Verlauf bei jedem unterschiedlich ist.
Bei einem Kind im Wachstum wird wohl niemand eine Chemotherapie anfangen wenn es nicht unbedingt sein muß !

Ich würde auch nur ungerne eine Chemo machen, mir währe veröden oder operieren lieber. Die Leber erholt sich ja recht schnell wieder .
Aber so etwas ist wohl zu teuer .

Naja, wir werden sehen was die Zeit uns bringt.

Bis dann

Gruß

Jörg
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  #25  
Alt 21.02.2007, 20:01
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

ja, der Tumor und die befallenen Halslymphknoten wurdern entfernt, aber da der Tumor "gestreut" hat wollten die Ärzte eine Therapie durchführen damit nicht noch andere Metastasen auftreten. Zuerst meinten sie auch das dieser Tumor sich nicht über Metastasen ausbreiten würde. FEHLANZEIGE!! Sind aber wie gesagt im Moment ganz froh das es ihm physisch und psychisch zur Zeit besser geht und hoffen das dieser verdammte Tumor sich nie mehr zeigen wird.

Lieben Gruß
Sabine
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  #26  
Alt 22.02.2007, 09:19
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Das ist doch ein Grund zur Freude das alles weg ist. Also entspannt euch ein bischen. Euer Sohn ist ja nun ständig unter ärztlicher Beobachtung .
Sobald was neues auftreten würde , wird es auch erkannt werden. Und Krebs im Frühstadium ist leichter zu bekämpfen.

Ich denke mal das euer Sohn die besten Chancen hat ein gesegnetes Alter zu erreichen !

Bis dann

Gruß

Jörg
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  #27  
Alt 27.02.2007, 20:37
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

man weiß ja nicht ob alles weg ist. Zur Zeit fallen die Untersuchungen "gut" aus, aber da der Krebs "gestreut" hat können sich im Körper kleinste Zellen weiterbewegen die im Moment auch nicht mit den teuersten Gerätschaften fest zu stellen sind.
Du bist doch selber Vater. Wärst du ruhig wenn bei deinem Kind eine solche Diagnose gestellt wird? Die Angst die in einem steckt können wirklich nur Betroffene nachempfinden.
Gerne wäre ich lockerer, aber wie. Tag und Nacht kreisen meine Gedanken nur um dieses Thema und wenn mein Sohn sich Gedanken über die Zukunft macht,, würde ich am liebsten laut losschreien weil niemand weiß wie es bei ihm in 10 Jahren aussehen wird.
Er ist selbst von der Angst zerfressen, da er mit 10 Jahren genau weiß was Krebs bedeutet. Ein normales Leben wird er nie führen können, da ihn diese Angst sein ganzes Leben begleiten wird.

Gruß
Sabine
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  #28  
Alt 01.03.2007, 11:50
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo noch einmal

Ich kann deine Sorgen um euren Sohn gut verstehen !
Nur meiner Meinung nach bringt es nichts wenn mann das ganze Leben in Angst lebt.
Euer Sohn ist im moment gesund und das ist die Hauptsache.
Ihr solltet das Leben mit eurem Sohn jetzt umsomehr genießen .
Morgen kann jedes Leben zu ende sein ob mit oder ohne Krebs !

Ich selbst bin die ersten 3 Wochen nachdem ich die Diagnose bekommen habe auch in Panik verfallen . Zumal ich Selbstständig bin und meine Familie und auch noch meine Eltern mit meiner Arbeit durchbringen muß. Aber im moment denke ich positiv und das hilft ungemein .
Ich arbeite normal weiter und hab so 1000 andere Dinge im Kopf die mich ablenken.
Aber wir wollen hier nicht von mir reden.

Mein Tip für euch :
Genießt jeden Tag mit eurem Sohn solange er gesund ist. Und vergeßt nicht das es gut angehen kann das er es den Rest seines Lebens auch bleibt !!


Gruß

Jörg
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  #29  
Alt 01.03.2007, 16:11
DTFE DTFE ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Liebe Sabine,
ich kann deine Angst gut verstehen - habe dir das auch schon in einem anderen thread mal geschrieben. Mein Mann gilt im Moment auch als gesund und es geht ihm auch gut und dennoch kenne ich es, dass mich die Angst frisst. Ich bin dem nachgegangen und bin dabei auf mich selbst zurückgeworfen worden. Auf meine Angst vor Verlust und vor den Schmerzen, die obwohl im Moment scheinbar unbegründet, sich dennoch so heftig meldet. Bei mir sind das auch Ängste, die in meiner Kindheit liegen als ich mit 4 Jahren meinen Vater verlor. Die Angst hat mit der heutigen Situation gar nicht soviel zu tun, sondern wurde duch die aktuelle Situation einfach erneut ausgelöst. Da vermischt sich vieles. Ich, als 4 - Jährige mit meinen Gefühlen alleingelassen und ich als erwachsene Frau, die ja erkennt, dass die Gefahr im Moment gebannt ist und den Tag ergreifen möchte.
Ich schreibe dir das, um dich zu ermutigen, mal bei dir selbst zu suchen ob du da vielleicht auch alte Schmerzen in dir trägst ? Und dann: Ich denke, du hast in den Jahren der Behandlung deines Sohnes sehr sehr sehr viel geleistet und musstest wahrscheinlich viele Gefühle unterdrücken, um überhaupt mit der Situation umgehen zu können. Jetzt wo die "Entlastung" kommt, da kommen auch die Gefühle hoch, die bisher vielleicht nicht ausreichend Platz hatten. Gib diesen Gefühlen Raum, (sie sind durchaus auch berechtigt) damit du sie dann auch wieder loslassen kannst und die jetzige Gegenwart genießen kannst.
Was ich hier schreibe sind nur Vermutungen, Ideen - vielleicht ist auch alles ganz anders aber vielleicht kannst du auch was damit anfangen ??
liebe Grüße Doro
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  #30  
Alt 03.03.2007, 21:00
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Doro,

danke für deine lieben Zeilen. Du hast recht. In der vergangenen Zeit habe ich nur "funktioniert" und die Zeit in der mein Sohn therpiert wurde irgendwie überstanden (wenn auch mehr schlecht als recht). Es ist eben so, vor den Kindern möchte man seinen Schmerz nicht zeigen (Marvin hat noch eine Schwester von 6 Jahren) und versucht am Tage gute Miene zum bösen Spiel zu machen. Aber sobald ich ohne Kinder war kamen alle unterdrückten Gefühle hoch, von daher hat sich natürlich so einiges bei mir angestaut.
Aber ich versuche auch positiv in die Zukunft zu schauen, wenn es auch schwerfällt. Allein für meine Kinder muss ich positiv denken und es ihnen so vermitteln.
Irgendwie alles recht schwer und kompliziert, aber das Leben geht weiter, die Zeit rennt und wir müssen mithalten.

Ganz lieben Gruß und für dich und deinen Mann die besten Wünsche.
Sabine
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