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  #286  
Alt 05.08.2013, 09:20
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jutta

Wie sieht es eigentlich bei dir aus ? Ist die Transplantation gut verlaufen ?
Melde dich mal wieder !

Bis dann

Jörg
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  #287  
Alt 29.08.2013, 12:47
Nee Nee ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

bei mir wurde auch gerade ein epitheloides Hämangioendotheliom diagnostiziert. Allerdings ist bei mir die Lunge, ca. 40 bipulmonale Rundherde, betroffen.
Bin gerade dabei, mich ein wenig schlau zu machen, aber die Infolage scheint bei dieser seltenen Erkrankung nicht sonderlich ergiebig zu sein.

Jörg, an Dich habe ich eine PN geschickt.

Bis bald!

Viele Grüße
Sanne
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  #288  
Alt 25.10.2013, 12:41
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Leute,
ich bin wieder da. Anfang Oktober habe ich meine MRT -CT Kontrolle hinter mir.
Alles bleibt stabil. Das freut mich sehr. In Halbjahr dann noch mal kontrollieren.
Ich wünsche euch alles Gute!!!

Gruß
Yang
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  #289  
Alt 25.10.2013, 20:36
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Das freut mich sehr das es bei dir gut läuft ! Bis du jetzt eigentlich auf Certican umgestellt worden ?
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  #290  
Alt 28.10.2013, 15:23
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
ja, ich nehme jetzt nur Certican, und das kann ich auch vertragen.
Aber ich frage mir selber, ob der Arzt mir eine noch stärkere Medikament geben soll, um die Herde noch "kräftiger" zu bekämpfen.??

Gruß
Yang
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  #291  
Alt 29.10.2013, 08:22
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ja, währe ja zumindestens sinnvoll mal was auszuprobieren . Bei mir währe es dann wenn es wieder gekommen währe eine Kombination aus Rapamune und Revlimid gewesen .

Trete deinem Onkologen mal auf die Füße !

Gruß

Jörg
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  #292  
Alt 14.12.2013, 10:08
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Wie sieht das aus bei euch ? Gibt es bei jemandem schon was neues ?
Auf Facebook gibt es jetzt eine Gruppe für EHE betroffene . Allerdings auf Englisch . Die Gruppe heißt "EHE cancer" .

Ansonsten alles gute , frohe Weihnachten und einen guten Rutsch .

Ich hab meinen Jahres TÜV wieder am 06.01 .

Bis dann

Jörg
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  #293  
Alt 09.01.2014, 07:27
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Hab meine 5. Jahreskontrolle erfolgreich hinter mich gebracht .
Kein Rezidiv in der Leber . Metastasen in der Lunge weiterhin absolut Größenkonstant.

Bis dann

Jörg
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  #294  
Alt 13.01.2014, 10:28
timeliner timeliner ist offline
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Daumen hoch AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

das ist doch mal eine gute Nachricht zum Jahresbeginn!!!
Herzlichen Glückwunsch und weiter so!!!
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  #295  
Alt 12.02.2014, 10:09
Jutta Happy Jutta Happy ist offline
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Lächeln AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo an alle!
Ich habe vor 10 Jahren auch die Bekanntschaft mit diesen Tumoren gemacht, in allen 8 Segmenten der Leber. Als Therapie stand nur eine Transplantation zur Sprache, aber eine Leichenspende war für mich zu Schade! Also kam nur die Lebendspende in Frage. Hatte das große Glück, dass meine Mutti gespendet hat und letztendlich nach kleinen Komplikationen, ich das Krankenhaus nach einem Viertaljahr nach LTX wieder verlassen konnte. Mir geht es bis heute sehr gut! Vertrage die Immunsupressiva Rapamune auch sehr gut. Ich bin ein sehr positiver und lustiger Mensch und möchte allen anderen Mut machen. Bin leider erst heute auf dieses Forum gestossen, ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut?!

Ganz liebe Grüsse und Wünsche aus Franken
Jutta
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  #296  
Alt 16.05.2014, 09:18
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich möchte nochmal darauf hinweisen das es auf Facebook eine extra Gruppe (EHE Cancer ) für EHE Kranke gibt . Dies ist eine sehr aktive Gruppe in der man sehr viel aktuelles über unsere Krankheit erfährt .
Ich würde jedem empfehlen sich dieser Gruppe anzuschließen .

Bis dann

Jörg
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  #297  
Alt 20.06.2014, 11:59
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Wir haben jetzt auch eine deutschsprachige EHE Gruppe . Hier der Link www.facebook.com/groups/EHEgerman/
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