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  #31  
Alt 03.03.2007, 22:04
meiner meiner ist offline
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Daumen hoch AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

wir wollen wieder versuchen jeden Tag zu genießen, vor allem, jeden Tag an dem es meinem Sohn gut geht. Aber aller Anfang ist schwer und ich muß es erst wieder "lernen" zu genießen und zu lachen.

Dir wünsche ich weiterhin soviel Mut und Optimismus.
Das wird dir in der Zukunft hilfreich sein.

Lieben Gruß
Sabine
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  #32  
Alt 12.05.2007, 18:34
Nelle Nelle ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
du hast schon sehr lange nichts mehr geschrieben... was hast du inzwischen unternommen? Es wäre nett, wenn du deine Erfahrungen hier weiter schreiben könntest.
Nelle
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  #33  
Alt 18.05.2007, 10:18
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Also bei mir wir es momentan mit einer Chemotherapie versucht.
Diese besteht aus Doxurobicin und Ifosfamid .
Bis jetzt habe ich zwei Zyklen hinter mir. Diese habe ich sehr gut vertragen.
Ich kann sogar weiter arbeiten.
Die letzte Verlaufskontrolle hat ergeben das die Herde in der Lunge stabil geblieben sind.
Außerdem ist eine leichte Verkleinerung des Milzherdes zu erkennen.
Leider sind die Dinger in der Leber munter weitergewachsen.
Nun wird überlegt ob eine Medikamentenumstellung erfolgen soll.

Eventuell wird die Chemotherapie auch weitergemacht um die Milz frei zu bekommen.

Momentan ist also noch alles in der Schwebe.

Ich meld mich wieder


Bis dann

Jörg
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  #34  
Alt 23.05.2007, 13:09
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Aufgrund der wachsenden Leberherde werde ich jetzt auf ein neues Medikament umgestellt. Dieses heißt Lenalidomid und ist ein Nachfolgeprodukt des Thalidomid ( Contergan ) .
Mal schauen was mir das so bringt !


Gruß

Jörg
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  #35  
Alt 30.05.2007, 08:10
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo zusammen,

hier scheibt di mutter eines 12 wochen jungen baby. Mein Kind kam mit einem embryonalen rhabdomysarkom an der wirbelsäule auf die welt. zusätzlich wurde ein Hämangiom in der rechten gesichtshälfte ddiagnostiziert. Meine kleine bekommt chemo (u.a. auch Ifosfamit-Jörg) gegen den muskeltumor. dem Blutschwamm wurde bisher wenig beactung geschenkt. Nun stellte sich allerdings heraus das es sich im gesicht wahrscheinlich um ein Hämangioendotheliom handelt. Eigentlicvh sollte Sie morgen am rücken operiert werden, dabei hätten auch teile der wirbelsäule entfernt werden müssen, sie würde nie ein "normales Kind" werden. Da nun die andere Diagnose im Raum steht und man mir gesagt hat, dass sie daran sterben wird,...wird zunächst eine biopsie vom gesicht genommen und anschließend entschieden ob der rücken noch operiert wird oder man ihr dies erspart,... .Die Tage bis zur endgültigen histologie werden die Hölle sein,...bin total verzweifelt, schau meine kleine an und will sie doch nicht hergeben,....wie kann meine kleine denn schon so krank sein,......
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  #36  
Alt 30.05.2007, 12:00
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo, ich habe mich irgendwie nicht so recht getraut dir zu schreiben. Irgendwie habe ich da keine Worte mehr und ich weiß ich kann dich noch nichteinmal ein wenig trösten. Doch dir nun gar nicht zu Antworten ist auch gegen meine Natur. Ich bin selber Mutter und kann trotzdem sich nur annähernd nachfühlen wie es Dir geht. Leider kenne ich mich auch mit den Krebsarten gar nicht aus die Dein Baby hat. Ich wünschte ich könnte dir mehr dazu sagen, doch dazu bin ich zu unerfahren.
Du musst im Moment sicher das schlimmste durchmachen was eine Mutter nur durchmachen kann. Man trägt ein Baby neun Monate in seinem Schoß, man gibt ihm all die Liebe die es brauch und dann wenn es endlich da ist was man so ersehnt hat, dann soll es einem wieder genommen werden. das Schicksal kann so grausam sein.
Hast du dich mal erkundigt ob es Spezialkliniken gibt, die vielleicht auf die Krankheit deines Kindes erfahren sind? Sonst wüßte ich mir auch keinen Rat. Ich wollte ich könnte dir helfen. Du brauchst jetzt viel viel Kraft für die nächste Zeit, doch man kann mehr ertragen wie man denkt. Und wer weiß, vielleicht wendet sich doch nochmal alles zum Guten. ich wüsnche es Euch von ganzem Herzen. Alles Liebe und viele Grüße Michaele
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  #37  
Alt 30.05.2007, 17:58
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

danke,..man muss dazu nix sagen, es gibt denke ich dafür keine worte die trösten, ich kann ja nicht mal in worte fassen wie es mich zerreist innerlich!Leider gibt es für diese tumorart keine Heilung,...auch nicht in PSezialkliniken.jedenfalls soweit ich weiß.Und dann bliebe ja immernoch der tumor an der wirbelsäule an dem sie auch sterben könnte,... .vielleicht ist bes sogar besser so,...wer weiß was ihr erspart bleibt,... .
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  #38  
Alt 12.06.2007, 22:47
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

haben deine Zeilen mit Entsetzen gelesen. Wie kann ein so kleines Baby so schwerkrank zur Welt kommen. Waren muss so eine kleiner Wurm leiden??? Wer kann einem eine Antwort geben?? Ich weiss leider auch nichts tröstendes zu schreiben nur das eine:
Sucht Euch Hilfe in welcher Form auch immer.
Sei es bei einer Beratungsstelle, bei dem Pastor, in der Kirche, in einem Selbsthilfeverein...
Den ersten Schritt hast Du ja bereits gemacht und hier deinen Kummer niedergeschrieben.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, haltet durch und versucht die Zeit mit Eurem Baby ,trotz allem, so schön wie möglich zu gestalten.


Ich denke an Euch

Sabine
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  #39  
Alt 17.02.2008, 15:48
srriri srriri ist offline
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Standard AW: Malignes epitheloides Hämangioendotheliom - Weichteilsarkom

Am 10.Juli 2006 wurde bei mir Krebs diagnostiziert. 3 Wochen später stand endlich fest welcher: Malignes epitheloides Hämangioendotheliom der Leber mit Diaphragmainfiltration und miliarer Peritonealkarzinose.
OP nicht mehr möglich. Alleinige Chemo habe ich abgelehnt, weil praktisch wirkungslos. Daraufhin wurden mir noch 2 Jahre gegeben.
Dank meiner Frau sind wir auf die Hyperthermie in Kombination mit Chemo gestoßen. Kontakt zur Forschungsgruppe von Prof. Issels/Prof. Hiddemann am Klinikum der Universität München, Medizinische Klinik und Poliklinik III - Großhadern aufgenommen. Verdammt schnelle Aufnahme in die Klinik. Beginn einer Hyperthermie-Behandlung begleitend zu einer laufenden Studie. Behandlungsmethode war damals noch nicht offiziell zugelassen - Zulassung mittlerweile erfolgt.
Meine Behandlung umfasste innerhalb von 13 Monaten 16 Chemozyklen. Jeder Zyklus bestand aus 4 oder 5 Tagen Chemo und davon 2 Tage mit Hyperthermie. Den Körper sehr stark belastende Behandlung. Auch wenn ich das Glück hatte, gegenüber anderen Patienten alles sehr gut zu verkraften.
15.02.2008 - Stand nach der ersten Nachuntersuchung und 4 Monaten ohne Behandlung :
Krebs ist gestoppt. Evtl. ist das gesamte Krebsgewebe abgetötet. Mehr weiß ich erst nach ein paar Jahren, denn die will ich jetzt schaffen. Meine Frau und meine drei Kinder (17, 15, 2) wird es freuen.
Alternativ zur Schulmedizin habe ich noch mehrere Mittel von Dr. Hittich eingenommen: Spirulina, Tumik, Green Kamut, Vitamin E und OPC Premium. Ich behaupte, das hat unterstützend geholfen. Ob es stimmt, weiß ich nicht. Muß jeder selbst entscheiden.
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  #40  
Alt 17.02.2008, 16:16
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo srriri

Darf ich mal fragen welche chemotherapie du bekommen hast ?
Ich werde momentan erfolgreich mit einem angiogenesehemmer namens Revlimid " am leben " gehalten.
Dies ist insoweit zufriedenstellen da sich der Krebs nicht mehr weiter entwickelt.
Andererseits währe eine Remission natürlich das wesendlich bessere !
Ich habe kein Interesse daran für den Rest meines Lebens , und ich hoffe das dieses dauert noch lange, irgendwelche Medikamente zu schlucken !

Ich wünsche dir alles Glück der Erde das bei dir jetzt alles vorbei ist !!!
Ich kann deine Situation total nachvollziehen ich habe selber zwei Kinder ( 5 und 3 Jahre alt )

Also weiterhin viel Erfolg und schreib mir mal bitte welche Medikamente du bekommen hast und wo du genau in Behandlung warst .

Danke

Jörg
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  #41  
Alt 17.02.2008, 17:03
srriri srriri ist offline
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Standard AW: malignes epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg.

1. Chemo über 4 Zyklen á 4 Tage
Doxorubicin
Ifosfamid
G-CSF (nur Zyklen 1 und 2)
Chemo nach 4 Zyklen abgesetzt, weil Tumor weiter wuchs
2. Chemo über 6 Zyklen á 4 Tage
Ifosfamid
Carboplatin
Etoposid
G-CSF
3. Chemo über 6 Zyklen á 5 Tage
Epirubicin (nur Zyklen 1-4, Lebensdosis erreicht)
Dacarbazin

Jeder Zyklus umfasste an 2 Tagen Hyperthermie, also 32 mal.

Ich hoffe geholfen zu haben.
Tschau Riko
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  #42  
Alt 17.02.2008, 18:02
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Duxurobicin + Ifosfamid hatte ich auch schon bekommen.
Allerdings nur 2 Zyklen.
Wurde dann wegen Erfolglosigkeit abgesetzt.

Eine weitere Chemoterapie mit Platin + Etopsoit hatte ich abgelehnt da ich viel über angiogenese und angiogenesehemmer gelesen hatte.
Diese Therapien sind Nebenwirlungsärmer und machen den Körper nicht so kaputt wie Standartchemotherapien.
Zum Glück hatte ich gute Onkolagen in Hamburg so das ich schließlich zum Revlimid gekommen bin welches ja bis jetzt auch ganz gut wirkt.
Dieses Medikament hat kaum Nebenwirkungen und mein Tumor ist jetzt seit 9 Monaten stabil.

Die Therapie der Wahl bei diesem Krebs ist übrigens die Lebertransplantation.
Hierfür ist aber Voraussetzung das nur die Leber betroffen ist oder die Metastasen über einen längeren Zeitraum gesehen keine Lebesgefahr darstellen.
Am anfang wurde mir gleich gesagt das bei mir eine Transplantation nicht in Frage kommt da ich Metastasen in der Lunge habe.
Da sich diese allerdings seit einem Jahr überhaupt nicht verändert haben steht mir diese Option jetzt ebenfalls auf.

Eins ist wichtig .
Vetraue nicht nur blind den Onkologen sondern Informiere dich auch auf anderen Wegen. Das Internet ist eine große Hilfe.

Gruß

Jörg
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  #43  
Alt 18.02.2008, 11:40
srriri srriri ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Nimmst Du Revlimid in Verbindung mit Dexamethason oder einem anderen Kortikoid? Wenn ja, solltest Du Dich auch mit deren Nebenwirkungen befassen. Besonders in Langzeittherapie mit Vorsicht zu geniessen.
Welchen Krebs hast Du denn genau? Evtl. solltest Du doch über eine Hyperthermie mit Chemotherapie nachdenken. Denn die Kombination Doxorubicin mit Ifosfamid hatte bei mir ja auch nicht angeschlagen. Gibt es da eine Parallele? Die Chemos 2 und 3 haben dann ja gewirkt! Die Chance, den Krebs zu besiegen, wäre mir das wert.
Zu beachten ist, dass Doxorubicin und Epirubicin dass Herz sehr stark belasten. Ich habe bei diesen Wirkstoffen meine Lebensdosis erreicht. Sollte ich Rezitive bekommen, kann ich diese Chemo nicht mehr bekommen. Vermutlich müsste ich dann auch auf irgendeinen Hemmer umsteigen.
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  #44  
Alt 18.02.2008, 18:02
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich habe ebenfalls ein malignes epitheloides Hämangioendotheliom der Leber allerdings mit Metastasen in der Milz und der Lunge .
Die Milz ist nun allerdings im laufe der Behandlungen frei von Tumoren. Die Lungenmetastasen sind bis zu 0,5cm groß und haben sich seit ihrer Entdeckung nicht verändert .
Ich bekomme das Revlimid als Monotherapie, sicherlich hat auch dieses Medikament Nebenwirkungen aber mit denen läßt es sich leben .

Für mich ist im Moment zeitschinden das wichtigste.
Ich bin selbstständig und habe in den letzten 3 Jahren gut 250000€ Fremdkapital investiert.
Die Erhaltung meiner Arbeitskraft steht an erster Stelle. Dies war mit der Standartchemotherapie nicht möglich. Diese hat mich bei jedem Zyklus 5 Tage aus dem Verkehr gezogen.

Bis dann

Gruß

Jörg
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  #45  
Alt 18.02.2008, 23:11
srriri srriri ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

ich bin auch selbständig. Nur habe ich im Unterschied kein Fremdkapital investiert.
Ich habe schlagartig an dem Tag (10.07.2006) der Krebsdiagnose aufgehört zu arbeiten. Binnen 2 h habe ich meine Baustelle/Dienstreise abgebrochen und bin abgereist. 3 Mitarbeiter meiner Auftraggeberfirma mussten mit mir abreisen. Ohne mich konnten Sie nicht weiterarbeiten. Die Baustelle stand, zum Leidwesen des Endkunden, still (Insgesamt 4 Wochen). An meinem Heimatort führte ich noch eine kurze Übergabe durch. Seitdem ist Schluß, bis heute.
Warum ich Dir das so berichte? Weil ich der Meinung bin, dass mein Leben oberste Priorität hat. Dass habe ich selber erst lernen müssen. Denn für mich waren 12-14 h Arbeitstage die Normalität. Trotz Familie. Sicherlich hast Du das Problem mit dem Kredit. Dafür muss eine andere Lösung her. Du kannst doch nicht, obwohl Du bereits todkrank bist, Dein Leben für andere hingeben. Du hast eine Familie und zwei süße Kleinkinder. Die brauchen doch einen Papa und Deine Frau den Vater Ihrer Kinder.
Selbst wenn man sich körperlich in der Lage fühlt zu arbeiten. Der Körper hat eigentlich keine Reserven mehr - deshalb hat ja der Krebs zugeschlagen.

Um Mißverständnissen vorzubeugen: Ich will Dir nicht reinreden!!!

Gruß Riko
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